Goedemorgen Allemaal,
Mijn naam is Gert en ook op dit moment loop ik het ziekenhuis. Op mijn slaap had ik een donker plekje zitten en op den duur kreeg ik een knobbel in mijn hals (ter grootte van een half ei (als deze op de zijkant ligt)) Gisteren 14-12-2012 kreeg ik het slechte nieuws te horen dat er kwaadaardige cellen in zitten. Komende week ga ik voor PET scan (Maandag 17-12-2012) in Zwolle en een CT scan (Dinsdag 18-12-2012) in het Scheper ziekenhuis in Emmen, waar ik woon. Volgende week Vrijdag 21-12-2012 krijg ik uitslag van de scans. Het plekje op mijn slaap is gisteren ook weggehaald. Deze is nu opgestuurd naar de pathaloog anatoom in groningen (UMCG). Het wordt een spannende week. Ik hoop hier informatie te gaan delen en ook steun te onvangen en te geven aan anderen op dit Forum...
Groetjes Gert
Even Voorstellen....
Even Voorstellen....
Gisteren is geweest, Vandaag een Cadeau en Morgen een Verrassing...
Re: Even Voorstellen....
Hallo Gert,
Inderdaad een spannende week voor je. Ook ik heb regelmatig diverse scans gehad met verdenking op uitzaaiingen. Gelukkig is de "schade" van het melanoom tot op heden meegevallen en beperkt gebleven tot mijn bovenbeen.
Maar kan ik mij helemaal inleven hoe je je voelt.
Bij de stichting melanoom en het NKF is goede info te lezen over wat een melanoom doet/kan doen.
Het enige wat je momenteel kunt doen is duimen op dat de PET en CT scan geen verdere uitzaaiingen laten zien.
Sterkte en goed dat je dit forum gevonden hebt.
Groeten Ria
Inderdaad een spannende week voor je. Ook ik heb regelmatig diverse scans gehad met verdenking op uitzaaiingen. Gelukkig is de "schade" van het melanoom tot op heden meegevallen en beperkt gebleven tot mijn bovenbeen.
Maar kan ik mij helemaal inleven hoe je je voelt.
Bij de stichting melanoom en het NKF is goede info te lezen over wat een melanoom doet/kan doen.
Het enige wat je momenteel kunt doen is duimen op dat de PET en CT scan geen verdere uitzaaiingen laten zien.
Sterkte en goed dat je dit forum gevonden hebt.
Groeten Ria
Re: Even Voorstellen....
Zo, eerste rondje door de PET scan gehad. Op zich niets bijzonders... Het voelt wat warm aan door de scan heen.. Het is alleen wachten op de uitslag.
Morgen 18-12 voor de CT scan, om 11:30, in Scheper ziekenhuis te Emmen
Morgen 18-12 voor de CT scan, om 11:30, in Scheper ziekenhuis te Emmen
Gisteren is geweest, Vandaag een Cadeau en Morgen een Verrassing...
Re: Even Voorstellen....
Hallo Allemaal,
Gelukkig goed nieuws.... Alle uitslagen zijn binnen. De uitzaaiing is alleen beperkt gebleven tot de lymfeklier in de hals Het is dus wel een melanoom, breslow dikte is 0,9 mm.. Nog geen idee wat het behandelplan is, maar er is hoop en kan gelukkig met een redelijk gerust hart de feestdagen in. De lymfeklieren in mijn hals zullen operatief verwijderd gaan worden en ook het plekje op mijn slaap zal verder worden uitgeruimd. Hoe het strijdplan er verder uitziet zal nog bepaald moeten gaan worden..
Pfff. Dit wens je echt niemand toe...
Gelukkig goed nieuws.... Alle uitslagen zijn binnen. De uitzaaiing is alleen beperkt gebleven tot de lymfeklier in de hals Het is dus wel een melanoom, breslow dikte is 0,9 mm.. Nog geen idee wat het behandelplan is, maar er is hoop en kan gelukkig met een redelijk gerust hart de feestdagen in. De lymfeklieren in mijn hals zullen operatief verwijderd gaan worden en ook het plekje op mijn slaap zal verder worden uitgeruimd. Hoe het strijdplan er verder uitziet zal nog bepaald moeten gaan worden..
Pfff. Dit wens je echt niemand toe...
Gisteren is geweest, Vandaag een Cadeau en Morgen een Verrassing...
Re: Even Voorstellen....
Hoi Allemaal,
In elk geval nog geen vaste datum gekregen, maar alwel dat ik met voorrang behandeld zal gaan worden. Ook is bekend dat er voor mij geen chemo's aan vast zitten, wel radiotherapie (bestraling). Het wordt een vrij radicale operatie die gauw 5 a 6 uur in beslag zal gaan nemen. Mogelijk dat ook de speekselklier preventief verwijderd zal gaan worden. Komende maandag is de professor van deze maatschap weer aanwezig en wordt ik dinsdag meegenomen in het oncologisch overleg. Ook zal er dan gekeken gaan worden waar geschoven kan worden en of ik mogelijk op afdeling KNO terecht kan komen om zo er met enige spoed tussen geschoven te worden... Het wordt nog een spannend verhaal.... Maar goed.. hoe eerder hoe beter en alhoewel ik er tegen op zie heb ik ook weer zoiets... "Get it over with...".... Volgende week donderdag weet ik dus nog meer...
Groetjes Gert
In elk geval nog geen vaste datum gekregen, maar alwel dat ik met voorrang behandeld zal gaan worden. Ook is bekend dat er voor mij geen chemo's aan vast zitten, wel radiotherapie (bestraling). Het wordt een vrij radicale operatie die gauw 5 a 6 uur in beslag zal gaan nemen. Mogelijk dat ook de speekselklier preventief verwijderd zal gaan worden. Komende maandag is de professor van deze maatschap weer aanwezig en wordt ik dinsdag meegenomen in het oncologisch overleg. Ook zal er dan gekeken gaan worden waar geschoven kan worden en of ik mogelijk op afdeling KNO terecht kan komen om zo er met enige spoed tussen geschoven te worden... Het wordt nog een spannend verhaal.... Maar goed.. hoe eerder hoe beter en alhoewel ik er tegen op zie heb ik ook weer zoiets... "Get it over with...".... Volgende week donderdag weet ik dus nog meer...
Groetjes Gert
Gisteren is geweest, Vandaag een Cadeau en Morgen een Verrassing...
Re: Even Voorstellen....
Hoi Gert,
Dus je weet nu in elk geval al weer meer, ik denk dat dit heel prettig is? Dat ervaar ik namelijk wel zo. Ook dat men er bovenop zit om je voorrang te geven e.d. lijkt me geruststellend, dat je echt goede zorg krijgt.
Ik hoop dat je snel een datum hoort en wens je sterkte tijdens het wachten daarop.
Morgen moet ik weer naar het Antonius, waar ik dan de uitslag van het tweede biopt krijg. Ik ga alles nu bespreken met de dokter die ook het primaire melanoom heeft weggehaald, niet met dat kille mens dat me de diagnose mededeelde. Benieuwd wat deze arts zegt over het feit dat er wel regressie in het P.A. rapport stond. Ik hoop dat ze me vertelt dat tweede biopt prima in orde is en dat zij me ook stadieert als T1a. Maar goed, ik stap na morgen sowieso over naar het AVL. Die sprak ik vandaag nog en zij hebben er nu al werk van gemaakt om het weefsel op te vragen bij de patholoog van het Antonius. Zeer doortastend vind ik.
Las je het bericht van Monique in reactie op mijn bericht? Zij wenst ons allebei veel sterkte, toch fijn zo'n hart onder de riem
Groetjes,
Suzan
Dus je weet nu in elk geval al weer meer, ik denk dat dit heel prettig is? Dat ervaar ik namelijk wel zo. Ook dat men er bovenop zit om je voorrang te geven e.d. lijkt me geruststellend, dat je echt goede zorg krijgt.
Ik hoop dat je snel een datum hoort en wens je sterkte tijdens het wachten daarop.
Morgen moet ik weer naar het Antonius, waar ik dan de uitslag van het tweede biopt krijg. Ik ga alles nu bespreken met de dokter die ook het primaire melanoom heeft weggehaald, niet met dat kille mens dat me de diagnose mededeelde. Benieuwd wat deze arts zegt over het feit dat er wel regressie in het P.A. rapport stond. Ik hoop dat ze me vertelt dat tweede biopt prima in orde is en dat zij me ook stadieert als T1a. Maar goed, ik stap na morgen sowieso over naar het AVL. Die sprak ik vandaag nog en zij hebben er nu al werk van gemaakt om het weefsel op te vragen bij de patholoog van het Antonius. Zeer doortastend vind ik.
Las je het bericht van Monique in reactie op mijn bericht? Zij wenst ons allebei veel sterkte, toch fijn zo'n hart onder de riem
Groetjes,
Suzan
-
aaf verver
- Berichten: 38
- Lid geworden op: zo 06 jan 2013, 19:28
Re: Even Voorstellen....
Hallo allemaal
Ook ik wil mij hier even voorstellen.
Sinds half oktober weet ik na controle bij de oogarts,staar ofzo dacht ik,dat ik een melanoom in mijn oog had van 20mm bij 6 mm.Te groot om besparend te opereren en inmiddels is mijn linkeroog verwijderd en heb ik sinds 13 december een oogprothese en alhoewel dit erg mooi is geworden valt het nog niet mee om hieraan te wennen,met 1 oog is diepte inschatten lastig,maar dit zal wennen en ik ben blij dat er tot nu toe geen uitzaaiingen zijn,ik kijk positief de toekomst in en hoop de komende jaren geen verdere gevolgen te ondervinden,
groeten Aaf
Ook ik wil mij hier even voorstellen.
Sinds half oktober weet ik na controle bij de oogarts,staar ofzo dacht ik,dat ik een melanoom in mijn oog had van 20mm bij 6 mm.Te groot om besparend te opereren en inmiddels is mijn linkeroog verwijderd en heb ik sinds 13 december een oogprothese en alhoewel dit erg mooi is geworden valt het nog niet mee om hieraan te wennen,met 1 oog is diepte inschatten lastig,maar dit zal wennen en ik ben blij dat er tot nu toe geen uitzaaiingen zijn,ik kijk positief de toekomst in en hoop de komende jaren geen verdere gevolgen te ondervinden,
groeten Aaf
-
Henk
Re: Even Voorstellen....
Dag Aaf,
Wat sterk van je, dat je toch nog zo kort na zo'n ingrijpende gebeurtenis zo nuchter over jezelf kunt praten. Ik hoop met je dat je van verdere complicaties verlost blijft, al kunnen alle komende controles ook best spannend blijven. Diepte inschatten blijft altijd lastig, maar daar leer je vanzelf wat "trucjes" op. Ik vraag me alleen af of je gezien de omvang van je tumor niet eerder last met het kijken hebt gehad, of naar een oogarts bent geweest. Al krijg je je oog daar natuurlijk niet mee terug.
Ik wens je veel sterkte om met deze handicap om te gaan.
m.vr.gr.
Henk
Wat sterk van je, dat je toch nog zo kort na zo'n ingrijpende gebeurtenis zo nuchter over jezelf kunt praten. Ik hoop met je dat je van verdere complicaties verlost blijft, al kunnen alle komende controles ook best spannend blijven. Diepte inschatten blijft altijd lastig, maar daar leer je vanzelf wat "trucjes" op. Ik vraag me alleen af of je gezien de omvang van je tumor niet eerder last met het kijken hebt gehad, of naar een oogarts bent geweest. Al krijg je je oog daar natuurlijk niet mee terug.
Ik wens je veel sterkte om met deze handicap om te gaan.
m.vr.gr.
Henk
-
aaf verver
- Berichten: 38
- Lid geworden op: zo 06 jan 2013, 19:28
Re: Even Voorstellen....
Hallo Ineke
Je vraag over de controles is niet zo moeilijk, alhoewel de beslissing wel moeilijk was maar in overleg met man en kinderen, natuurlijk in de eerste plaats mijn beslissing, maar wel begrepen door mijn familie is deze, ik heb besloten, de artsen konden dat goed begrijpen, om niet voor controle te gaan, het is zo, bij oogmelanomen is het risico op uitzaaiingen 20% en als dit je treft is het niet te genezen, dus heb ik gekozen om te hopen bij de andere 80% te horen en het niet iedere keer te laten controleren.
Mijn leeftijd speelt ook wel iets mee voor mij, ik ben 65 jaar en dat is zeker nog vrij jong, vind ik,maar iedere keer de spanning voor de controles is zenuwslopend en dus kies ik hiervoor.
Ik kan hier elk moment op terugkomen zei de arts maar zolang ik mij goed blijf voelen en lichamelijk voel ik mij prima, kies ik hiervoor,
groeten Aaf
Je vraag over de controles is niet zo moeilijk, alhoewel de beslissing wel moeilijk was maar in overleg met man en kinderen, natuurlijk in de eerste plaats mijn beslissing, maar wel begrepen door mijn familie is deze, ik heb besloten, de artsen konden dat goed begrijpen, om niet voor controle te gaan, het is zo, bij oogmelanomen is het risico op uitzaaiingen 20% en als dit je treft is het niet te genezen, dus heb ik gekozen om te hopen bij de andere 80% te horen en het niet iedere keer te laten controleren.
Mijn leeftijd speelt ook wel iets mee voor mij, ik ben 65 jaar en dat is zeker nog vrij jong, vind ik,maar iedere keer de spanning voor de controles is zenuwslopend en dus kies ik hiervoor.
Ik kan hier elk moment op terugkomen zei de arts maar zolang ik mij goed blijf voelen en lichamelijk voel ik mij prima, kies ik hiervoor,
groeten Aaf
-
aaf verver
- Berichten: 38
- Lid geworden op: zo 06 jan 2013, 19:28
Re: Even Voorstellen....
Dag Henk
Voor de diagnose zag ik pas een paar weken wazig en later dubbel en troebel maar verder geen enkele last.
Volgens de artsen is dat ook zo link met oogmelanomen, dat woekert soms heel lang, bij mij volgens de arts al 3 tot 4 jaar.
Ik kom misschien nuchter over maar dat was niet aldoor zo hoor, maar na dit alles meegemaakt te hebben ben ik blij met deze prognose, ik heb van dichtbij al veel andere afloop gezien, misschien vandaar.
groeten Aaf
Voor de diagnose zag ik pas een paar weken wazig en later dubbel en troebel maar verder geen enkele last.
Volgens de artsen is dat ook zo link met oogmelanomen, dat woekert soms heel lang, bij mij volgens de arts al 3 tot 4 jaar.
Ik kom misschien nuchter over maar dat was niet aldoor zo hoor, maar na dit alles meegemaakt te hebben ben ik blij met deze prognose, ik heb van dichtbij al veel andere afloop gezien, misschien vandaar.
groeten Aaf