Goedemorgen, ik ben angela 40 jaar en heb net te horen gekregen dat ik een melanoom heb. Volgens de dermatoloog niet zo heel ernstig, maar toch ernstig genoeg om me door te verwijzen naar het AVL. De dikte is 1,02 mm als ik het goed heb. Hij had het er in ieder geval over dat ik net over de grens van 1 mm zit. Ik weet totaal niet wat me te wachten staat. Ik heb een verleden met psychosomatische stoornis en hypochondrie. Dus dit nieuws is heel niet goed te verwerken voor mij.
Ik moet nu eerst naar het melanoom spreekuur in het AVL en dan zien we wel verder. Ik ben totaal van streek en kan niet rustig zitten. Heb twee lieven meiden van 14 en 9, en ik wil en kan ze nog niet missen.
voorstellen
Re: voorstellen
Hallo Angela,
Welkom op het forum.
Ja ik kan mij goed voorstellen, dat het behoorlijk schrikken is.
Hebben wij neem ik aan allemaal wel gehad.
Het AVl zal met jou gaan bespreken hoe nu verder. Er vindt nog een re-excisie plaats.
Dan wordt het gebied wat ruimer weggesneden, uiteraard voor de veiligheid.
Vraag als je in het AVL bent ook om het rapport van de patholoog.
Als je nerveus bent, is het wellicht verstandig iemand mee te nemen.
Bedenk vooral van te voren wat je wilt vragen en zet dit voor je zelf op papier.
De grens van 1mm heeft er mee te maken, dat volgens de richtlijnen Melanoom d.d. 12 augustus 2012 er slechts 1x gecontroleerd moet worden en daarna hoeft dit niet meer.
De helft van de ziekenhuizen en dermatologen controleren de patienten toch elke 3 maanden.
Bij mij is het melanoom precies 1 mm en werd ik voor de operatie ook verwezen naar het ziekenhuis.
1 mm en meer mag niet worden gedaan door de dermatoloog = voorschrift.
Achteraf gezien ben ik blij dat ik naar het UMC te Utrecht ben gegaan. De specialisten hebben veel ervaring.
Stel gerust jouw vragen op het forum.
Liefs,
Ineke
Welkom op het forum.
Ja ik kan mij goed voorstellen, dat het behoorlijk schrikken is.
Hebben wij neem ik aan allemaal wel gehad.
Het AVl zal met jou gaan bespreken hoe nu verder. Er vindt nog een re-excisie plaats.
Dan wordt het gebied wat ruimer weggesneden, uiteraard voor de veiligheid.
Vraag als je in het AVL bent ook om het rapport van de patholoog.
Als je nerveus bent, is het wellicht verstandig iemand mee te nemen.
Bedenk vooral van te voren wat je wilt vragen en zet dit voor je zelf op papier.
De grens van 1mm heeft er mee te maken, dat volgens de richtlijnen Melanoom d.d. 12 augustus 2012 er slechts 1x gecontroleerd moet worden en daarna hoeft dit niet meer.
De helft van de ziekenhuizen en dermatologen controleren de patienten toch elke 3 maanden.
Bij mij is het melanoom precies 1 mm en werd ik voor de operatie ook verwezen naar het ziekenhuis.
1 mm en meer mag niet worden gedaan door de dermatoloog = voorschrift.
Achteraf gezien ben ik blij dat ik naar het UMC te Utrecht ben gegaan. De specialisten hebben veel ervaring.
Stel gerust jouw vragen op het forum.
Liefs,
Ineke
Re: voorstellen
Bedankt voor de reacties. Vrijdag kan ik gelukkig al terecht in het AVL. Ben best bang voor alles wat er gaat komen.
Ik probeer ervan uit te gaan dat dat er verder niks is, dat het nare ding al verwijderd is. Maar het is zo moeilijk. Ik voel nu overal steekjes en pijntjes en dan denk ik, zie je wel.
Dan is het moeilijk om positief te blijven. Maar aan de andere kant denk ik, die pijtjes en steekjes zijn gewoon weer die stomme psychosomatische stoornis waar ik zo gevoelig voor ben.
Ik heb gelukkig goed geslapen met dank aan de slaaptabletjes die ik van de dokter heb gekregen. Ik hou jullie op de hoogte.
Ik probeer ervan uit te gaan dat dat er verder niks is, dat het nare ding al verwijderd is. Maar het is zo moeilijk. Ik voel nu overal steekjes en pijntjes en dan denk ik, zie je wel.
Dan is het moeilijk om positief te blijven. Maar aan de andere kant denk ik, die pijtjes en steekjes zijn gewoon weer die stomme psychosomatische stoornis waar ik zo gevoelig voor ben.
Ik heb gelukkig goed geslapen met dank aan de slaaptabletjes die ik van de dokter heb gekregen. Ik hou jullie op de hoogte.
Re: voorstellen
Gister ben ik in het AVL geweest. Ik heb een gesprek gehad met een chirurg en een specialistisch verpleegkundige. De dikte van het melanoom was 1,2 mm. Volgens hen ben ik er op tijd bij. Er is geen clarke level genoemd omdat dat voor hen niet belangrijk was ofzo. Ik weet het eigenlijk niet meer. Er was geen ulceratie, wat ook gunstig is. De kans op uitzaaiingen is ongeveer 10%. Niet zo heel veel dus, maar toch. Het melanoom zat op mijn linkerschouder, klieren in mijn oksel en bij mijn sleutelbeel voelde goed. Geen verdikkingen. Ik geloof dat de huid rondom het melanoom schoon was, maar ook hier weet ik niet meer precies wat erover is gezegd. We hebben zoveel informatie gekregen, dat ik veel niet heb onthouden.
Er is bloed geprikt op tumormarkers, en hier krijg ik dinsdag telefonisch de uitslag van. Er is me op het hart gedrukt dat als er iets van een afwijking is gevonden, ik niet meteen het ergste moet denken. Het kan dan zijn dat er ergens een ontstekinkje zit, en dan gaan we opnieuw bloed prikken. Maar ja, dat is makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Over twee weken naar de anesthesist en dan is het wachten op een oproep om een re-excisie te doen en om de poortwachtklier op te sporen en te verwijderen. Ik vroeg nog of het allemaal niet sneller moest, maar ik moest me geen zorgen maken want het had geen haast. De boosdoener is uit mijn lichaam en kan geen verdere schade doen. Je moet nu vertrouwen op de deskundigen. Emotioneel zit ik in een achtbaan. Allerlei doemscenario's gaan door mijn hoofd en kan me nergens op concentreren. Voel overal steekjes en pijntjes en dan denk ik gelijk dat het met die ziekte te maken heeft. Heel de dag huilbuien wat voor mijn kinderen ook niet echt leuk is. Ik probeer sterk te zijn, maar het is verdomd moeilijk. Ik blijf in het AVL onder controle voor mijn moedervlekken. Er kwam een dermatologe bij en die zei gelijk dat ze mijn gaan mole mappen. Dus om de drie maanden op controle en steeds mole mappen. Dat is enigszins een geruststelling. Ik hou me vast aan het lichtpuntje dat ze hebben gezegd dat ik erop tijd bij ben, maar mensen mensen want is dit een heftige tijd.
Er is bloed geprikt op tumormarkers, en hier krijg ik dinsdag telefonisch de uitslag van. Er is me op het hart gedrukt dat als er iets van een afwijking is gevonden, ik niet meteen het ergste moet denken. Het kan dan zijn dat er ergens een ontstekinkje zit, en dan gaan we opnieuw bloed prikken. Maar ja, dat is makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Over twee weken naar de anesthesist en dan is het wachten op een oproep om een re-excisie te doen en om de poortwachtklier op te sporen en te verwijderen. Ik vroeg nog of het allemaal niet sneller moest, maar ik moest me geen zorgen maken want het had geen haast. De boosdoener is uit mijn lichaam en kan geen verdere schade doen. Je moet nu vertrouwen op de deskundigen. Emotioneel zit ik in een achtbaan. Allerlei doemscenario's gaan door mijn hoofd en kan me nergens op concentreren. Voel overal steekjes en pijntjes en dan denk ik gelijk dat het met die ziekte te maken heeft. Heel de dag huilbuien wat voor mijn kinderen ook niet echt leuk is. Ik probeer sterk te zijn, maar het is verdomd moeilijk. Ik blijf in het AVL onder controle voor mijn moedervlekken. Er kwam een dermatologe bij en die zei gelijk dat ze mijn gaan mole mappen. Dus om de drie maanden op controle en steeds mole mappen. Dat is enigszins een geruststelling. Ik hou me vast aan het lichtpuntje dat ze hebben gezegd dat ik erop tijd bij ben, maar mensen mensen want is dit een heftige tijd.
Re: voorstellen
Hoi Angela,
Nu dat is toch niet ongunstig ? je bent nu in het AVL onder behandeling, geeft toch een goed gevoel.
Nu even afwachten op de re-excisie.
Wat is het nut van tumormarkers ??? is bij mij niet gedaan.
Fijn toch die 3 maandelijkse controle, mole mapping . Is dit foto's maken van jouw lichaam, zodat zij de moedervlekken beter kunnen volgen ?
Groetjes,
Ineke
Nu dat is toch niet ongunstig ? je bent nu in het AVL onder behandeling, geeft toch een goed gevoel.
Nu even afwachten op de re-excisie.
Wat is het nut van tumormarkers ??? is bij mij niet gedaan.
Fijn toch die 3 maandelijkse controle, mole mapping . Is dit foto's maken van jouw lichaam, zodat zij de moedervlekken beter kunnen volgen ?
Groetjes,
Ineke
Re: voorstellen
Ik weet niet waarom er geprikt wordt op tumormarkers. Ik zal het dinsdag gelijk eens vragen.
Mole mapping is inderdaad elke drie maanden foto's maken en dan worden de moedervlekken door het apparaat vergeleken met elkaar en spoort ook gelijk nieuwe moedervlekken op.
De boodschap was idd niet ongunstig hoor, maar toch blijft het malen.
Mole mapping is inderdaad elke drie maanden foto's maken en dan worden de moedervlekken door het apparaat vergeleken met elkaar en spoort ook gelijk nieuwe moedervlekken op.
De boodschap was idd niet ongunstig hoor, maar toch blijft het malen.
Re: voorstellen
Nog even over dat bloedprikken op tumormarkers. Ik dacht dit gewoon standaard was. Maar uit jouw antwoord begrijp ik dat dit niet zo is.
Alles maakt me wel ontzettend onzeker hoor. Zeker nu ik overal steekjes en pijntjes voel. Dat maakt me zo onrustig.
Alles maakt me wel ontzettend onzeker hoor. Zeker nu ik overal steekjes en pijntjes voel. Dat maakt me zo onrustig.
Re: voorstellen
Hoi Angela,
ik denk dat ze dat gewoon doen voor de zekerheid, om dingen uit te sluiten. Melanomen blijven onvoorspelbaar.
ik denk dat ze dat gewoon doen voor de zekerheid, om dingen uit te sluiten. Melanomen blijven onvoorspelbaar.
-
walter hoffmann
- Berichten: 15
- Lid geworden op: zo 05 mei 2013, 11:57
Re: voorstellen
melanoom is zeker onvoorspelbaar
mij vader heeft uitgezaaide melanoom in longen en lever het rare is er is niks in zijn bloed te vinden en ook zijn lymfklieren poortwachters zijn schoon.de uitzaaingen zijn afkomstig van een verwijderde moedervlek toen der tijd uit zijn nek dit was volgens de dokteren niks ernstigs(toen)mijn vader is ook gewoon naar huis gestuurd en met als resultaat nu 3 jaar later uitzaaingen.
wat ik wil zeggen wees op je hoede en laat je goed onderzoeken.
tevens is mijn vader aanstaande woensdag aan de beurt voor zijn 10e dtic kuur helaas heeft hij het braf mutatie niet maar ook zonder deze mutatie kan je dus geholpen worden.
mij vader heeft uitgezaaide melanoom in longen en lever het rare is er is niks in zijn bloed te vinden en ook zijn lymfklieren poortwachters zijn schoon.de uitzaaingen zijn afkomstig van een verwijderde moedervlek toen der tijd uit zijn nek dit was volgens de dokteren niks ernstigs(toen)mijn vader is ook gewoon naar huis gestuurd en met als resultaat nu 3 jaar later uitzaaingen.
wat ik wil zeggen wees op je hoede en laat je goed onderzoeken.
tevens is mijn vader aanstaande woensdag aan de beurt voor zijn 10e dtic kuur helaas heeft hij het braf mutatie niet maar ook zonder deze mutatie kan je dus geholpen worden.
Re: voorstellen
Hoi Angela,
Het verschil is , dat ik een melanoom heb van 1 mm, daar is het traject iets anders van.
Vandaar dat ik niet op de hoogte was van tumormarkers.
Iedereen beleeft het bericht van een melanoom anders.
Ik heb hier nooit om gehuild, maar ik zit wel elke dag op het forum, vreemd toch ??
Nu groetjes,
Ineke
Het verschil is , dat ik een melanoom heb van 1 mm, daar is het traject iets anders van.
Vandaar dat ik niet op de hoogte was van tumormarkers.
Iedereen beleeft het bericht van een melanoom anders.
Ik heb hier nooit om gehuild, maar ik zit wel elke dag op het forum, vreemd toch ??
Nu groetjes,
Ineke