voorstellen

[karinkuiper]

Hallo allemaal,

Vandaag voor twee weken geleden is mijn man voor de 2e keer geopereerd aan het al verwijderde melanoom.
Deze operatie was nodig om te zien of er in een gebied van 2 cm rondom het geopereerde gebied uitzaaiingen aanwezig waren. Er is een stuk van 6,9(hoog) x 4,8(breed) x 2,5(diep)cm weggehaald. Al met al een hele wond. Er is geen stuk vel oid van een ander deel van het lichaam weggehaald om het gat te dichten. Het is "gewoon" gehecht.
Nu, na twee weken met veel pijn en bloedverlies gaat het de goede kant op. Afgelopen vrijdag hebben we de uitslag gekregen dat het weggehaald stuk "schoon" was. Op zich een hele opluchting. Dat duurt natuurlijk niet zo lang want je vraagt je dan onmiddellijk af: wanneer komt het volgende?
Volgens de artsen in Deventer is het het meest waarschijnlijke dat een volgende plek zich via de huid uit. Dat is op zich het minst slecht volgens mij want dat is een heel zichtbaar iets, dus kun je redelijk snel bij zijn.... of ben ik te optimistisch hierin? Maaaaaar, het is niet ondenkbaar dat het ook binnen in het lichaam iets gaat doen... Afwachten dus en alert zijn!
Voorlopig ben ik nog steeds blij met het bericht van Kees, ook vrij heftig en na 6 jaar nog schoon.
We richten ons nu maar op de vakantie die gepland staat voor over 4 weken, genieten van alles om ons heen deden we toch al dus dat gaat in Frankrijk ook zeker lukken.

Ik hoop dat jullie allemaal ook nog kunnen genieten van alle mooie dingen die ons dagelijks gebeuren en zelfs misschien wel heerlijk op vakantie kunnen.

Voor iedereen hartelijke, gezonde groeten
Karin

(madelon: wij wonen in Rijssen, zijn import!)

[w.benitez]

Hallo Karin,

mijn vrouw is vorig jaar aan de gevolgen van een melanoom overleden, ze was 40, wij zijn ook begonnen in Deventer, bij Dokter Liem.
Ook haar snijvlakken waren schoon, maar bij de poortwachterprocedure bleken er minimale metastasen in haar lymfeklier te zitten.
Wij zijn direct doorgestuurd naar het AVL in Amsterdam. Dat advies wil ik meegeven, hoger dan daar kom je niet.
Waar je in een regulier ziekenhuis al snel een week moet wachten op uitslagen, gaat dan in A'dam veel sneller.
Het is wel een hoop gereis, maar het gaat om iemands leven. Ik zou altijd voor een second opinion gaan en zorgen dat je goed
geïnformeerd er naar toe gaat. Misschien lopen er trials waarin je man mee kan doen, het voordeel daarvan is dat je vaker gecontroleerd wordt, met scans etc. Wij zijn onder behandeling geweest bij prof dr Haanen, een topper.
Ik weet dat een ieder graag verder gaat met zijn leven en dit gezeur niet wil, het is en blijft een sluipmoordenaar!
Liever teveel doen dan te weinig......
Groeten en veel succes,
William

[karinkuiper]

Hallo William,

Dank je voor je mail.
Ja, het is een drama. Mijn man is nog steeds positief maar ik zie overal beren op de weg.... Ik durf niet meer aan een toekomst in welke vorm dan ook te denken.
Mijn man is ervan overtuigd dat hij in Deventer een goede behandeling krijgt, ik wil er nog niet te veel op in gaan maar weet zeker dat we in het najaar in Amsterdam uitkomen.
Voorlopig moeten we maar eens eerst zien dat de wond sluit. In zijn nek is een stuk van ruim 6 bij ruim 4 cm weggehaald en aangezien daar veel bewegelijkheid in zit, zijn alle hechtingen gesprongen. Ik moet elke dag de wond verschonen, uitspoelen, alginaat instoppen, steristrip erop en een speciale pleister erop. Of het dan nog gaat lekken die dag blijft telkens weer een verassing.
Vrijdag gaan we op vakantie naar Frankrijk, ik zie er meer tegenop dan dat ik het fijn vind, heb het idee dat dit de laatste "redelijk normale" vakantie wordt....

Voor jou hoop ik dat je weer wat rust in je leven gekregen hebt inmiddels.

Warme groet,
Karin

[KeesdeGraaf]

Hoi Karin,

Omdat ik ongeveer hetzelfde als je man heb meegemaakt wil ik graag mijn ervaringen met jullie delen.
Bij mij is de eerste operatie in het Sophiaziekenhuis in Zwolle uitgevoerd. Omdat het een grote melanoom was zeide ze dat ze mij niet verder konden behandelen en dat ik meteen doorverwezen werd naar het AVL of het UMCG. Ik heb toen op advies van de dermatoloog gekozen voor het UMCG.
Ik ben blij dat ik meteen doorverwezen werd: dan weet je dat je bij de beste van Nederland zit. Ook voor jou man lijkt het me raadzaam naar het AVL te gaan. Daar kunnen ze dingen die ze in Deventer niet kunnen en ze hebben veel meer ervaring met grote melanomen.
Bij mij is bij het UMCG op mijn hoofd bij een 2e operatie een stuk van ca 4x4 cm weggehaald. Daar is toen een huidtransplantatie van mijn been opgekomen.
Bij de dokterspost werd dat daarna dagelijks verzorgd. Geen gedoe thuis en als er iets bijzonders was kon de dokter meteen even komen kijken.
Dat heeft enkele weken geduurd.
Daarna volgde een spannende tijd. Bij elk pijntje of plekje denk je: het zal toch niet....... Maar gelukkig bleef alles goed. Er gebeurde wel rare dingen zoals een spontaan gaan bloedende moedervlek, een grote zwarte plek op mijn rug, maar alles bleek na wegsnijden goedaardig.
Gaandeweg kwam er meer rust. Hopelijk geldt dit ook voor jullie.
Ik wens jullie een heel goede vakantie!!

groeten

Kees de Graaf