Hallo Markos,
Jammer je hier te ontmoeten.
Ik val niet onder de categorie waar je naar vraagt. Het overkomt niet veel mensen en ik weet als geen ander hoe moeilijk het is om die te vinden. Gezien de gemiddelde leeftijd van onze categorie is de kans om jonge mensen tegen te komen nog veel kleiner.
Ik ben 50 en heb 7 jaar geleden hetzelfde meegemaakt. Dit jaar werd ik geconfronteerd met uitzaaiing in de lever. Zo erg en veel dat er niets meer aan te doen zou zijn. Ik zocht radeloos naar lotgenoten, die waren er uit een medische trail waaraan ik deel zou nemen in heel Nederland precies 8. Vandaar mijn opmerking in die richting. Ik heb er met ontzettend veel moeite pas de dag voordat de behandeling startte gelukkig toch nog een gevonden. Die behandeling, die ik overigens ook nog vroegtijdig stopte, heeft me tot nu toe alleen maar positieve ontwikkelingen gebracht.
Je vraag, hoe ging het (toen)? Ik ben er positief in gegaan, heb na het slechte nieuws bijna dagelijks getraind om voldoende conditie te hebben voor de behandeling en gezond het ziekenhuis in te gaan, de laatste week voor de behandeling nog even in Egypte geweest relaxen en daarna ontspannen de operatie en bestraling ondergaan. Ik had na de behandeling weinig last. Ik ben slechts een deel van het zicht uit mijn rechteroog kwijt. Door het schildje op mijn oog had ik liever het verband voor mijn oog omdat het beeld erg vertekende. Vanaf het moment dat het schildje van mijn oog werd verwijderd ging het met grote schreden. Ik heb na de bestraling in totaal inclusief opname een week verzuimd en ben toen meteen weer aan het werk gegaan en dat ging super.
Ja die uitzaaiing, hoe groot is de kans? Dat kunnen we je niet zeggen. Dat hangt af van de mutatie/DNA-afwijking bij jou aandoening. Bij oogverwijdering wordt dat onderzocht en kan dat worden verteld. Als je oog wordt bestraald is er wel een mogelijkheid om er achter te komen maar daar kies je denk ik niet voor. Niet alle varianten zaaien uit, gelukkig maar. Er loopt een onderzoek op dit gebied door Dr. Emine Kiliç, heb een linkje bijgevoegd. Daar kijk ik erg naar uit omdat zij plannen heeft die de kwade varianten aan zouden kunnen pakken. Mensen die een DNA-afwijking hebben die wel uitzaait zouden daar baat bij kunnen hebben. Ik zou er zelf ook nog baat bij kunnen hebben. Dit soort ontwikkelingen geven mij kracht en goede moed. Nogmaals, het is niet vanzelfsprekend dat jou DNA-afwijking uitzaait. Ik zag vorige week een lotgenoot die 25 jaar geleden is behandeld en nog steeds gezond is.
Ik heb wel een tip voor je, dit vind ik erg belangrijk. Laat na de behandeling regelmatig (halfjaarlijks) een echo van de bovenbuik maken. Dwing dat af ook als artsen je het gaan afraden, ik sprak recent een lotgenoot die dat overkwam. Bij mij gebeurde dat helaas ook al 5 jaar niet meer (ik was daar natuurlijk zelf bij) en daardoor is alles pas in een heel laat stadium onderkend. Ik weet dus helemaal niet hoelang ik al rondloop met het kwaad.
Je bent jong, maak gebruik van de kracht van je leven en ga er voor. Heb vertrouwen, daarmee komen we het verst. Het is de moeite waard!
Ik wens je heel veel kracht en succes.
Mvg Toon
https://www.kwf.nl/onderzoek/welk-onder ... Kilic.aspx