Melanoomforum

Beste moderators, bestuurders Stichting melanoom.

Ik maak al een paar jaar gebruik van dit forum. Ook van andere fora op het internet, overigens. Nu heb ik een vraag cq verzoek wat betreft onze privacy. Op dit forum kun je alle berichten gewoon lezen zonder dat je in hoeft te loggen . Inloggen moet alleen als je reacties wilt geven of de aktieve oplichtende onderwerpen wilt zien.
Dit vind ik vreemd. Bij andere fora is dat niet zo, daar kun je berichten pas lezen als je ook werkelijk inlogt en zijn alleen bijvoorbeeld de algemene nieuwsberichten openbaar zichtbaar.
Op een lotgenotenforum schrijft je al snel persoonlijke zaken omdat je elkaar wilt ondersteunen. Medische- en persoonlijke gegevens staan hier nu echter open en bloot op het Internet, zaken waar anderen (kwaadwillend of niet) hun voordeel mee kunnen doen. Ik heb me dit niet eerder gerealiseerd, tot ik een keertje vergat in te loggen.
Je hebt gelijk als je zegt, het staat wel in de gebruiksregels. Maar is dit niet te veranderen? Lotgenoten moeten toch elkaar in vertrouwen dingen kunnen vertellen zonder dat dit over de hele wereld bekend wordt? Een en ander staat zo in schril contrast tot de landelijke diskussies die over de openbaarheid van privé- en patientengegevens gevoerd worden.
Het forum verdient naar mijn mening een update, en een extra waarschuwing dat alles wat je schrijft door iedereen gelezen kan worden is hierbij ook wel op zijn plaats denk ik. Lotgenoten zijn vaak open en aardig tegen elkaar, willen helpen. Echter. De wereld om ons heen is vaak niet meer zo aardig.
Ik hoor graag uw mening hierover.

Hallo Jacq


Je hebt helemaal gelijk, dat je waarschuwt om niet alles op internet te zetten.
Echter wat wij hier op het forum plaatsen, doen wij onder een z.g. nickname, niemand weet wie die ander is.

Ik begrijp het probleem derhalve niet.

Wat kan iemand met die gegevens doen ? niets mi.i.

Groetjes,

Sporten

Hoi Jacq,

ik begrijp je bezorgdheid en bedankt om er even op te wijzen.
Maar ik denk dat 90% van onze bezoekers niet geregistreerd zijn maar op zoek zijn naar informatie, ervaringen, ... ed. (Ik heb het ook eerst zo bezocht)
Ik denk dat het dan fijn is meteen dingen te kunnen lezen wanneer je in een emotionele of angstige tijd zit ipv eerst de procedure te volgen om te registreren om dan toch niets te posten...

Groetjes
Tom

Hallo Jacq,

Een terechte discussie die je hier aanzwengelt naar mijn mening.
E.e.a. valt wat mij betreft in twee aspecten uiteen.
- Hoe bedien geïnterresseerden het beste met dit forum.
- Hoe bewaak je aspecten rondom privacy.

Wat klantvriendelijkeheid betreft lijkt me de huidige opzet handhaven het beste. Op een laagdrempelige manier kennis, ervaringen en informatie delen.
Niet iedereen is er direct aan toe om zich "kanker" patiënt te voelen en ook zo in de openbaarheid te treden. Dat is een acceptatieproces met diverse stadia.

Wat het privacy aspect betreft denk ik dat de inrichting van de forumpagina(s) daar duidelijker in moet zijn. Voor mijn part door expliciet te stellen dat het een open lotgenoten forum betreft.
Dat houdt dan voor de actieve deelnemer in dat hij zichzelf inderdaad moet afvragen hoe open dat hij wil zijn in zijn bijdragen. Maar dat geldt voor alle social media tegenwoordig.

Laten we overigens open v.s. besloten niet al te zeer ophemelen qua privacy. Als ik zie dat er 600+ mensen lid zijn van dit forum waarvan er hooguit een stuk of 15 regelmatig aktief, kan ik alleen maar concluderen dat er veel meer informatie wordt gehaald dan gebracht. Dan heb ik het nog niet over de niet leden die meelezen.

Ben

Ok heren, helder.

Hoi Jacq,

Even voor de goede orde: wat ik hier heb opgemerkt is een mening. Ik ben net zoals jij behalve als lotgenoot op geen enkele andere wijze bij dit forum betrokken.

Gr,
Ben

Beste Jacq en anderen,

Ik denk dat de reacties hierboven al een goede uitleg geven over de keuze van een open forum. Hier dan ook nog een reactie namens de moderatoren.

Wij hebben gekozen voor een heel laagdrempelig open forum. Er zijn inderdaad veel meer niet-leden die niet geregistreerd staan, maar wel heel veel informatie en steun verkrijgen door dit forum. Daar willen wij geen barrière voor opwerpen.

Zoals in de spelregels staat kan inderdaad iedereen de berichten lezen. Daarom raden we aan om een nickname te gebruiken als je anoniem wilt blijven. We zullen de suggesties over de inrichting van de forumpagina(s) door duidelijker te maken dat het een open forum betreft in overweging nemen.
Is je vraag door deze reactie en de uitleg van de andere leden voldoende beantwoord?

Met vriendelijke groet,

Jenneke
Namens de moderatoren.

Jenneke, moderators,

Mij is het helemaal duidelijk nu. Ook ik ga voor openheid en informatie hoor en wil zeker geen barrières opwerpen. Het viel me alleen op dat je niet hoeft in te loggen om alles te kunnen lezen, ik kwam daar per toeval achter. Voor mij is het namelijk normaal om op fora aan te melden en dan pas alles te kunnen lezen, de meeste (patiënt- en medisch gerelateerde) fora werken zo, of hebben slechts een klein gedeelte echt openbaar,vandaar. Daarom zou wat mij betreft een extra waarschuwing toch wel op zijn plaats zijn. die spelregels heb ik in het allereerste begin van mijn aanwezigheid hier wel gelezen, maar die vergeet je op den duur.
Verder alleen maar lof en respect voor iedereen op dit forum .