Melanoomforum

Ik ben goedgekeurd om deel te nemen aan studie recNY-ESO-1+AS15ASCI in VUMC te Amsterdam. Nadat vorige week een biopt was genomen van mijn melanoom om vast te stellen of deze uit minimaal 50% van een bepaald eiwit bestond, heb ik vandaag een aantal onderzoeken ondergaan. Onderzoek bij KNO-arts (dit omdat een plekje op een van mijn stembanden was aangetroffen), een hersenscan(verplicht om deel te mogen nemen), afname van grote hoeveelheid bloed en een lichamelijk onderzoek was allemaal in orde. Vanmiddag heb ik mijn eerste injectie met NY-ESO-1 gehad. Dit wordt geinjecteerd in een spier in bovenbeen of bovenarm. Deze keer in de rechterbovenbeen. Deze injecties vinden eerst 6 keer om de 2 weken en daarna 6 keer om de 3 weken. Vervolgens tot 4 jaar met steeds grotere tussenpozen. Op dit moment verneem ik alleen enige stijfheid aan de spier waarin werd ingespoten. Verder NOG geen bijwerkingen. Nu maar hopen dat dit medicijn zijn werk doet en mij van deze narigheid afhelpt. Voor hen die deze studie nog niet kennen en eventueel ook daarin betrokken willen worden. Ik ben onder behandeling van dr. van den Eertwegh in het VUMC en deze studie loopt ook in het Erasmus en in het VU Maastricht. Het moet dan gaan om een melanoom met uitzaaiingen die niet operabel zijn. Ik ga proberen een ieder op de hoogte te houden van het verdere verloop.

Hallo Henk,

Bedankt voor je info. Ik ga je berichten zeker met veel belangstelling volgen.
Veel sterkte de komende weken.

groet

Kees

Nadat ik mij op vrijdag, 2/5 wat grieperig en vervelend heb gevoeld, heb ik voor het naar bed gaan 2 paracetamol 500 mg. genomen en heb lekker geslapen. Op zaterdag was ik weer helemaal opgeknapt. Tot nu toe valt het dus erg mee wat de bijwerkingen betreft.

Henk, wat fijn dat je ons op de hoogte gaat proberen te houden!
Wanneer hoor je of deze behandeling aanslaat?

Inmidels heb ik min 2e injectie gehad afgelopen vrijdag. Op advies van mijn arts heb ik de volgende ochtend na mijn ontbijt 2 paracetamol 500 mg uit voorzorg ingenomen. Ik heb in het geheel geen bijwerkingen ondervonden.Bij controle van deuitzaaiingen in de bulten op mijn buik einde lymfeklieren in mijn liezen door mijn arts bleek, dat 1 van de bulten niet meer voelbaar was en dat de ander waaruit eerder 2 maal een biopt was genomen nog maar kleine bultjes waren. Ook was de verdikking van de lymfeklieren in mijn rechterlies niet meer voelbaar en de grote verdikking in mijn linkerlies was duidelijk geslonken. De eerste grote scan die ik krijg is na 6 injecties, dus nog 4 maal 2 weken na afgelopen vrijdag. Tot nu toe een goede ontwkkeling. Ik hoop dat dit ook het geval is met de uitzaaiingen in de lymfeklieren rond dehoofdslagaderin mijn buik, dat is niet van buitenaf zichtbaar of voelbaar. Dit weet ik pas na de eerste scan. Hopen dus maar.

Morgen, donderdag 9 juli de laatste (6e) injectie van de eerste fase. Na elke van de vorige injecties had ik minder last van bijwerkingen achteraf. Na de 5e injectie heb ik helemaal geen last gehad. De 2 melanoom verdikking op mijn buik naast mijn navel zijn inmiddels geheel verdwenen. De uitzaaiing die als verdikte lymfeklier in mijn linkerlies duidelijk voelbaar was, is inmiddels veel kleine geworden. Hoe het met de lymfeklier rond de hoofdslagarder in mijn buik is gesteld weet ik nu natuurlijk nog niet, maar ik heb goede hoop dat ook deze kleiner is geworden. Twee weken na mijn 6e injectie wordt er een scan gedaan (donderdag, 24 juli a.s.) en dan krijg ik de volgende dag de uitslag. Hopen maar, dat de verbetering inderdaad ook verder zichtbaar wordt. Als er verbetering of stabilisering is, dan volgt de 2e fase van 6 maal een injectie om de drie weken. We zullen zien hoe het allemaal gaat.

Sorry is natuurlijk donderdag, 10 juli.

Bedankt voor de update Henk!

Positief nieuws over de uitslag van de ct-scan die gisteren werd gedaan in het VUMC in Amsterdam.
Uit deze opnamen is gebleken dat van de melanomen op mijn buik links naast mijn navel er 1 helemaal weg is en dat de andere nog maar voor een klein gedeelte aanwezig is.
De uitzaaiingen in de lymfeklieren in mijn linkerlies is van 2,5 cm geslonken tot 1,7 cm. De uitzaaiingen in de lymfeklieren rond de hoofdslagader in mijn buik waren door de plv. oncoloog niet terug te vinden en daar moet door mijn behandelend oncoloog nog nader naar gekeken worden, zodra hij terug is van vakantie. Daarover word ik dan telefonisch op de hoogte gesteld.

Al met al zeer positief nieuws en een goed begin voor de 2e fase van injecties. Deze beginnen op 8 augustus en daarna vervolgens nog 5x om de 3 weken. Van de laatste 2 injecties van de 1e fase heb ik in het geheel geen bijwerkingen meer ondervonden, dus maar hopen dat het zo door gaat.
Ik voel mij nog steeds goed en ga ervoor

Dag Henk , wat een goed nieuws ! Proficiat