Na een verwijzing van de huisarts na mijn klacht ben ik een paar weken geleden naar de oogarts in mijn woonplaats gegaan.
Het onderzoek leverde als diagnose 'een verdikking' in het oog op.
Nu zei me dat niets, dus heb ik wat doorgevraagd en het moeilijke woord 'tumor' kwam er uiteindelijk uit.
Ook hier kreeg ik een doorverwijzing. Dit keer ging de reis naar het Radboud UMC te Nijmegen.
Op de dag van afspraak een aantal onderzoeken gehad om vast te stellen welk soort tumor het was.
Diagnose: Oogkanker.
Nu ben ik inmiddels wel wat gewend na ook een open hart operatie, twee jaar terug en een diagnose OSAS en licht COPD.
Deze kan er nog wel bij.
Ik (man 55 jaar, getrouwd en een dochter van 18) heb zo ook mijn grenzen.
Binnenkort mogen we naar het LUMC voor onderzoek (zie het maar als een second opinion) en de mogelijkheid
om deze kanker te bestralen.
Rationeel gezien denk ik soms, laten we het maar verwijderen in zijn geheel, dan zijn we daar ook weer van af,
maar als ik zo op het internet snuffel, lijkt deze gedachte ook niet helemaal waarheid.
Kans op uitzaaiingen blijft bestaan, ook al is het lichaam nu helemaal schoon (zegt men).
Na alle ervaringen is het zo nu en dan moeilijk medici te geloven.
We hebben nu drie jaar op rij een diagnose aan moeten horen waar je niet op zit te wachten.
Voor de meeste mensen is het nieuwe jaar een nieuwe start.
Voor ons begint elk jaar met de vraag wat zal dit jaar weer brengen, of worden we eens een jaartje overgeslagen.....
Hans
Wat hangt er boven mijn hoofd .....
-
Henk
Re: Wat hangt er boven mijn hoofd.....
Dag Hans,
Dat je medisch wat gewend bent is wel duidelijk, wat je te wachten staat blijft vooralsnog onduidelijk. Maar deze zaken zijn in het leven nou eenmaal niet "eerlijk" verdeeld. Probeer toch optimistisch te blijven want er blijven toch heel reële kansen om dit probleem te overwinnen.
Dat durf ik vooral te zeggen omdat bij mij die behandeling na 20 jaar wel effectief is gebleken.
Maar dat het verder erg spannend voor je blijft kan ik (nog steeds) heel goed begrijpen.
Wil je ons hier van de verdere diagnose / behandeling op de hoogte houden?
Heel veel sterkte gewenst.
m.vr.gr.
Henk
Dat je medisch wat gewend bent is wel duidelijk, wat je te wachten staat blijft vooralsnog onduidelijk. Maar deze zaken zijn in het leven nou eenmaal niet "eerlijk" verdeeld. Probeer toch optimistisch te blijven want er blijven toch heel reële kansen om dit probleem te overwinnen.
Dat durf ik vooral te zeggen omdat bij mij die behandeling na 20 jaar wel effectief is gebleken.
Maar dat het verder erg spannend voor je blijft kan ik (nog steeds) heel goed begrijpen.
Wil je ons hier van de verdere diagnose / behandeling op de hoogte houden?
Heel veel sterkte gewenst.
m.vr.gr.
Henk
Re: Wat hangt er boven mijn hoofd.....
Hallo Hans,
Ik heb onlangs in augustus-september hetzelfde proces doorlopen. Ik woon in Nijmegen en kwam via huisarts en CWZ ook in het Radboud terecht. En ook idd naar het LUMC voor een second opinion.
In het Radboud werd al gezegd dat mijn melanoom waarschijnlijk te groot was voor bestraling en dat protonen behandeling in Zwitserland nogal een heftig middel is met mogelijke vervelende bijwerkingen (pijnlijk, droog oog). Naar LUMC voor second opinion waar idd bevestigd werd dat verwijdering de enige reele optie was. En dat is toen half september ook gebeurd in het Radboud. Ik had dus niets te kiezen en dat gaf ergens ook wel rust in m´n hoofd. Ook heel rationeel gedacht. Medisch en fysiek ben ik er wel overheen en aan gewend.
In Leiden werd mij overigens wel gezegd dat er qua behandeling geen verschil is in de kans op toekomstige uitzaaiingen: bestralen of verwijderen, de kans zou hetzelfde zijn.
Ik had op leverscan en longfoto gelukkig geen uitzaaiingen, maar ja, dat is nu. Je weet niet hoe dat in de toekomst gaat ontwikkelen. Ik heb nu sinds 2 weken het medische traject afgerond met het bezoek aan de occulist voor een prothese. Het voelt nu eigenlijk of de mentale verwerking nog moet gaan beginnen. Maar dat was me ook al voorspeld: tijdens het medische traject zit je in vechtmodus en pas daarna begin je pas te verwerken wat je is overkomen. Wat mij nu het meest beangstigt is de kans dat het straks toch weer terugkomt. Ik voelde me de afgelopen weken ´schoon´ maar begin nu te realiseren dat dat mogelijk niet zo blijft.
Heel veel succes en sterkte de komende periode.
Bas
Ik heb onlangs in augustus-september hetzelfde proces doorlopen. Ik woon in Nijmegen en kwam via huisarts en CWZ ook in het Radboud terecht. En ook idd naar het LUMC voor een second opinion.
In het Radboud werd al gezegd dat mijn melanoom waarschijnlijk te groot was voor bestraling en dat protonen behandeling in Zwitserland nogal een heftig middel is met mogelijke vervelende bijwerkingen (pijnlijk, droog oog). Naar LUMC voor second opinion waar idd bevestigd werd dat verwijdering de enige reele optie was. En dat is toen half september ook gebeurd in het Radboud. Ik had dus niets te kiezen en dat gaf ergens ook wel rust in m´n hoofd. Ook heel rationeel gedacht. Medisch en fysiek ben ik er wel overheen en aan gewend.
In Leiden werd mij overigens wel gezegd dat er qua behandeling geen verschil is in de kans op toekomstige uitzaaiingen: bestralen of verwijderen, de kans zou hetzelfde zijn.
Ik had op leverscan en longfoto gelukkig geen uitzaaiingen, maar ja, dat is nu. Je weet niet hoe dat in de toekomst gaat ontwikkelen. Ik heb nu sinds 2 weken het medische traject afgerond met het bezoek aan de occulist voor een prothese. Het voelt nu eigenlijk of de mentale verwerking nog moet gaan beginnen. Maar dat was me ook al voorspeld: tijdens het medische traject zit je in vechtmodus en pas daarna begin je pas te verwerken wat je is overkomen. Wat mij nu het meest beangstigt is de kans dat het straks toch weer terugkomt. Ik voelde me de afgelopen weken ´schoon´ maar begin nu te realiseren dat dat mogelijk niet zo blijft.
Heel veel succes en sterkte de komende periode.
Bas
-
aaf verver
- Berichten: 38
- Lid geworden op: zo 06 jan 2013, 19:28
Re: Wat hangt er boven mijn hoofd.....
Dag Bas
Lees op deze late avond jouw bericht en omdat ik ook dit doorlopen heb sinds afgelopen oktober,oog verwijderd en al een prothese zou ik graag wat meer van je horen,wil je eens reageren?.
groeten Aaf
Lees op deze late avond jouw bericht en omdat ik ook dit doorlopen heb sinds afgelopen oktober,oog verwijderd en al een prothese zou ik graag wat meer van je horen,wil je eens reageren?.
groeten Aaf
Re: Wat hangt er boven mijn hoofd .....
Hallo Bas en Hans.,
Hans: we zijn van hetzelfde bouwjaar...
Ik ben ook geholpen in het LUMC. Een keus werd me niet gegeven, mijn 'knikker' (zo geef ik mijn oogmelanoom aan, een zachtere benaming van een tumor en makkelijker om erover te praten met andere personen, heb ik gemerkt) was al te groot om te kunnen worden bestraald.
Mijn medische geschiedenis kent ook een aantal dieptepunten, dus ik ben al wel het één en ander gewend. Maar ik had nog nooit gehoord van tumoren/melanomen in je oog, laat staan dat ik verwachte kanker te hebben. Ik ging naar de oogarts omdat ik even gecontroleerd wilde hebben of ik geen Staar ontwikkelde (familiekwaal).
Als je het goed beschouwd was ik blij dat het eind november zover was dat mijn knikker werd weggenomen. Mijn zicht werd met de dag slechter, bezorgde me hoofdpijn en het tranende vervelende oog begon me de keel uit te hangen.Ik ben maar 3 dagen in het LUMC geweest, daarna lekker naar huis en uitzieken.
Het zien met één oog valt me mee moet ik zeggen, ik had het me erger voorgesteld. Ik ben o.a. amateurschilder en daarbij heeft het zelfs voordelen. Dat wil niet zeggen dat ik geen aanpassingen nodig heb, vooral de hoeveelheden licht om me heen wil ik uitbreiden, ik heb constant het gevoel dat ik in het halfduister leef. En nu met de gladheid buiten, is het gemis aan diepte-zicht veraderlijk. Het is glijden en vallen geblazen. Inmiddels zit er ook een spiegeltje op mijn fiets want die dode hoek links verrast me regelmatig.
Eind deze week krijg ik het zichtbare deel van mijn protese, daar ben ik benieuwd naar.
Tot nu toe heb ik me als tevoren ook onder de mensen begeven, alles gedaan wat ik altijd heb gedaan maar mijn representatieve taken even op een laag pitje gezet. Met een ontbrekend oog is het voor sommige mensen confronterend, maar ik had geen zin om me drie maanden te verstoppen. Het leverde verrassende reacties op.
Mijn grootste zorg is nu de conditie van mijn lever. Er waren verdachte plekjes op de echo en scans te zien, er worden begin febr. nieuwe gemaakt om te kunnen vergelijken. Wat dit laatste betreft duurt het wachten wel lang.
Hans: we zijn van hetzelfde bouwjaar...
Ik ben ook geholpen in het LUMC. Een keus werd me niet gegeven, mijn 'knikker' (zo geef ik mijn oogmelanoom aan, een zachtere benaming van een tumor en makkelijker om erover te praten met andere personen, heb ik gemerkt) was al te groot om te kunnen worden bestraald.
Mijn medische geschiedenis kent ook een aantal dieptepunten, dus ik ben al wel het één en ander gewend. Maar ik had nog nooit gehoord van tumoren/melanomen in je oog, laat staan dat ik verwachte kanker te hebben. Ik ging naar de oogarts omdat ik even gecontroleerd wilde hebben of ik geen Staar ontwikkelde (familiekwaal).
Als je het goed beschouwd was ik blij dat het eind november zover was dat mijn knikker werd weggenomen. Mijn zicht werd met de dag slechter, bezorgde me hoofdpijn en het tranende vervelende oog begon me de keel uit te hangen.Ik ben maar 3 dagen in het LUMC geweest, daarna lekker naar huis en uitzieken.
Het zien met één oog valt me mee moet ik zeggen, ik had het me erger voorgesteld. Ik ben o.a. amateurschilder en daarbij heeft het zelfs voordelen. Dat wil niet zeggen dat ik geen aanpassingen nodig heb, vooral de hoeveelheden licht om me heen wil ik uitbreiden, ik heb constant het gevoel dat ik in het halfduister leef. En nu met de gladheid buiten, is het gemis aan diepte-zicht veraderlijk. Het is glijden en vallen geblazen. Inmiddels zit er ook een spiegeltje op mijn fiets want die dode hoek links verrast me regelmatig.
Eind deze week krijg ik het zichtbare deel van mijn protese, daar ben ik benieuwd naar.
Tot nu toe heb ik me als tevoren ook onder de mensen begeven, alles gedaan wat ik altijd heb gedaan maar mijn representatieve taken even op een laag pitje gezet. Met een ontbrekend oog is het voor sommige mensen confronterend, maar ik had geen zin om me drie maanden te verstoppen. Het leverde verrassende reacties op.
Mijn grootste zorg is nu de conditie van mijn lever. Er waren verdachte plekjes op de echo en scans te zien, er worden begin febr. nieuwe gemaakt om te kunnen vergelijken. Wat dit laatste betreft duurt het wachten wel lang.
Re: Wat hangt er boven mijn hoofd.....
Bas,
Ik ben sinds vorig jaar een oogmelanoom patient die met protonenbestraling behandeld is en die, voorafgaande daaraan, een prognostische genetische test heeft laten doen net resultaat dat ik met 95% zekerheid geklassificeerd ben in de klasse van 79% overlevingskans in 5 jaar (kan nog verminderen over een langere periode).
Net als bij jou ga ik verder met mijn leven, maar ben ik ook bezorgd over de screening voor uitzaaiingen, vooral nu ik weet dat bloed testen en echos (kijkt slechts naar ene deel van lever niet alles en mist veel details) van de lever niet de juiste methode zijn, maar helaas de enige standaard in Nederland. Ik laat in plaats daarvan tweemaal per jaar in ene Duitse MRI-kliniek net over de grens voor 450 euro per stuk, een MRi van de lever met contrastvloeistof maken plus ieder half jaar een CT van de longen (immers 10% gaat daarnaartoe). Als ik het me kan permitteren doe ik ook een jaarlijkse hersen-MRI met contrast voor de minder voorkomende uitzaaiingen. In het hele begin heb ik ook een PET-scan gedaan, zodat ik de startsituatie wist van het hele lichaam, want het kan zelfs naar de botten gaan. In Engeland hebben ze onlangs een onderzoek gedaan gepubliceerd in 2012 waar ze de utiliteit van MRI's aantoonden. vergelijkbare studies lopen ook in de VS. Zie http://bjo.bmj.com/content/early/2012/1 ... 3.abstract
Het is al lang internationale bekend dat vroegtijdige detectie van uitzaaiingen mogelijk is met hulp van vaak en gedetailleerd scannen en dat men daarmee meer vroegtijdige behandelingen openhoudt voor de uitzaaiingen, die leverlesies heetten. Als men de lesies niet tijdig ontdekt, zijn ze vaal te groot en te veel uitgezaaid om bijvoorbeeld ze weg te snijden met leverresectie. het is aangetoond dat leverresectie ene aantal patienten helpt om langer te overleven. Hetzelfde met verscheidene behandelingen die vroegtijdig worden gedaan zoals Yervoy, Sir-Spheres, HDAC (Saha of Valproic zuur) met chemo, Sutent etc.
Je screening voor uitzaaiingen kan zelfs beter gepland worden als je weet wat je overlevingsprognose is met behulp van een biopsie en test van je tumor. Die biopsie kan gedaan worden terwijl de tumor nog in het oog zit, of achteraf. als het oog bijkans verwijderd is (verwijdering zou zeldzaam moeten zijn echter, wat het oog kan vaak behouden worden nu). Zorg er wel voor dat de tumor niet bestraald is eerst, want daarna is biopsie nutteloos.
De prognostische genetische test kan uitsluitsel geven of een patient slechts een 10% overlevingskans heeft, een 79% overlevingskans, of een 98% overlevingskans. Dus er zijn grote verschillen in overleving naargelang het de celtypering. Oudere tests testen slechts voor twee soorten overlevingsgradaties, en zijn onnauwkeuriger, maar beter dan niets.
Als je nagelaten hebt on het verwijderde oog te testen, dan kan dat alsnog gedaan worden als het maar goed bewaard is. Overigens, puur afgaan op de oude klinische risicobeoordelingsmethode van overleving door te kijken naar zaken zoals grootte, locatie, pigmentatie etc, is niet zo goed, wat het heeft ene grote foutenkans. Genetische tests zijn veel nauwkeuriger.
Mocht je na de test een prognose hebben als hoog risico patient, zoek dan uit wat je aan adjuvante behandelingen kunt doen. Die bestaan. In Nederland is bijvoorbeeld een adjuvante dendritische celltherapie en er zijn nog meer opties in het buitenland, welke bewezen met middelen hebben het overlevingsrisico te verhogen, zij het niet bij iedereen en niet enorm, alhoewel er zeer proactieve patienten zijn die al meer dan 10-20 jaar met ene hoog risico-, en zelfs uitzaaiingen-staus, rondlopen. Wacht dus beslist niet als je een hoog risico patient bent.
Mag ik vragen wat de exacte grootte in mm van je tumor was (vooral dikte is van belang) en de ligging, mogelijke celtyperingen en waar de enucleatie plaatsvond onder welke arts, en welke tests er gedaan werden om de primaire, oogtumor te identificeren bij de specialist? Ben ook benieuwd waar en wie de screening voor uitzaaiingen doet (heb je een hematologische oncoloog daarvoor, want oogspecialisten zijn te weinig gespecialiseerd in de screeningsmaterie?).
De tumorgrootte interesseert me, omdat ik van vrij veel mensen hier hoor die een enucleatie hebben moeten doen, en ik vraag me af of dat wel nodig was, want protonenbestraling en speciale brachytherapie schildjes (zelfs voor tumors van meer dan 22 mm en ook op de oogzenuw) kunnen tegenwoordig de meeste grote tumors zonder oogverlies behandelen. Protonenbestraling is zeer veilig. Vele minder mensen krijgen complicaties ermee dan met brachytherapie. Als er Avastin-injecties na de bestraling worden gegeven en/of lasertherapie, dan wordt dat risico nog verder verminderd.
Zijn de wachtlijsten voor protonen nog steeds lang in Switzerland? Zo ja, dan raad ik een ieder met ene grote tumor om die aanvraag via de oogkliniek in Rotterdam te proberen, dus daar patient te worden. Die kliniek is de grootse voorstander van protonenbehandeling en heeft de beste kontakten.
Stuur gerust een privebericht als je meer vragen hebt.
mvg
Peet
Ik ben sinds vorig jaar een oogmelanoom patient die met protonenbestraling behandeld is en die, voorafgaande daaraan, een prognostische genetische test heeft laten doen net resultaat dat ik met 95% zekerheid geklassificeerd ben in de klasse van 79% overlevingskans in 5 jaar (kan nog verminderen over een langere periode).
Net als bij jou ga ik verder met mijn leven, maar ben ik ook bezorgd over de screening voor uitzaaiingen, vooral nu ik weet dat bloed testen en echos (kijkt slechts naar ene deel van lever niet alles en mist veel details) van de lever niet de juiste methode zijn, maar helaas de enige standaard in Nederland. Ik laat in plaats daarvan tweemaal per jaar in ene Duitse MRI-kliniek net over de grens voor 450 euro per stuk, een MRi van de lever met contrastvloeistof maken plus ieder half jaar een CT van de longen (immers 10% gaat daarnaartoe). Als ik het me kan permitteren doe ik ook een jaarlijkse hersen-MRI met contrast voor de minder voorkomende uitzaaiingen. In het hele begin heb ik ook een PET-scan gedaan, zodat ik de startsituatie wist van het hele lichaam, want het kan zelfs naar de botten gaan. In Engeland hebben ze onlangs een onderzoek gedaan gepubliceerd in 2012 waar ze de utiliteit van MRI's aantoonden. vergelijkbare studies lopen ook in de VS. Zie http://bjo.bmj.com/content/early/2012/1 ... 3.abstract
Het is al lang internationale bekend dat vroegtijdige detectie van uitzaaiingen mogelijk is met hulp van vaak en gedetailleerd scannen en dat men daarmee meer vroegtijdige behandelingen openhoudt voor de uitzaaiingen, die leverlesies heetten. Als men de lesies niet tijdig ontdekt, zijn ze vaal te groot en te veel uitgezaaid om bijvoorbeeld ze weg te snijden met leverresectie. het is aangetoond dat leverresectie ene aantal patienten helpt om langer te overleven. Hetzelfde met verscheidene behandelingen die vroegtijdig worden gedaan zoals Yervoy, Sir-Spheres, HDAC (Saha of Valproic zuur) met chemo, Sutent etc.
Je screening voor uitzaaiingen kan zelfs beter gepland worden als je weet wat je overlevingsprognose is met behulp van een biopsie en test van je tumor. Die biopsie kan gedaan worden terwijl de tumor nog in het oog zit, of achteraf. als het oog bijkans verwijderd is (verwijdering zou zeldzaam moeten zijn echter, wat het oog kan vaak behouden worden nu). Zorg er wel voor dat de tumor niet bestraald is eerst, want daarna is biopsie nutteloos.
De prognostische genetische test kan uitsluitsel geven of een patient slechts een 10% overlevingskans heeft, een 79% overlevingskans, of een 98% overlevingskans. Dus er zijn grote verschillen in overleving naargelang het de celtypering. Oudere tests testen slechts voor twee soorten overlevingsgradaties, en zijn onnauwkeuriger, maar beter dan niets.
Als je nagelaten hebt on het verwijderde oog te testen, dan kan dat alsnog gedaan worden als het maar goed bewaard is. Overigens, puur afgaan op de oude klinische risicobeoordelingsmethode van overleving door te kijken naar zaken zoals grootte, locatie, pigmentatie etc, is niet zo goed, wat het heeft ene grote foutenkans. Genetische tests zijn veel nauwkeuriger.
Mocht je na de test een prognose hebben als hoog risico patient, zoek dan uit wat je aan adjuvante behandelingen kunt doen. Die bestaan. In Nederland is bijvoorbeeld een adjuvante dendritische celltherapie en er zijn nog meer opties in het buitenland, welke bewezen met middelen hebben het overlevingsrisico te verhogen, zij het niet bij iedereen en niet enorm, alhoewel er zeer proactieve patienten zijn die al meer dan 10-20 jaar met ene hoog risico-, en zelfs uitzaaiingen-staus, rondlopen. Wacht dus beslist niet als je een hoog risico patient bent.
Mag ik vragen wat de exacte grootte in mm van je tumor was (vooral dikte is van belang) en de ligging, mogelijke celtyperingen en waar de enucleatie plaatsvond onder welke arts, en welke tests er gedaan werden om de primaire, oogtumor te identificeren bij de specialist? Ben ook benieuwd waar en wie de screening voor uitzaaiingen doet (heb je een hematologische oncoloog daarvoor, want oogspecialisten zijn te weinig gespecialiseerd in de screeningsmaterie?).
De tumorgrootte interesseert me, omdat ik van vrij veel mensen hier hoor die een enucleatie hebben moeten doen, en ik vraag me af of dat wel nodig was, want protonenbestraling en speciale brachytherapie schildjes (zelfs voor tumors van meer dan 22 mm en ook op de oogzenuw) kunnen tegenwoordig de meeste grote tumors zonder oogverlies behandelen. Protonenbestraling is zeer veilig. Vele minder mensen krijgen complicaties ermee dan met brachytherapie. Als er Avastin-injecties na de bestraling worden gegeven en/of lasertherapie, dan wordt dat risico nog verder verminderd.
Zijn de wachtlijsten voor protonen nog steeds lang in Switzerland? Zo ja, dan raad ik een ieder met ene grote tumor om die aanvraag via de oogkliniek in Rotterdam te proberen, dus daar patient te worden. Die kliniek is de grootse voorstander van protonenbehandeling en heeft de beste kontakten.
Stuur gerust een privebericht als je meer vragen hebt.
mvg
Peet
Bas77 schreef:Hallo Hans,
Ik heb onlangs in augustus-september hetzelfde proces doorlopen. Ik woon in Nijmegen en kwam via huisarts en CWZ ook in het Radboud terecht. En ook idd naar het LUMC voor een second opinion.
In het Radboud werd al gezegd dat mijn melanoom waarschijnlijk te groot was voor bestraling en dat protonen behandeling in Zwitserland nogal een heftig middel is met mogelijke vervelende bijwerkingen (pijnlijk, droog oog). Naar LUMC voor second opinion waar idd bevestigd werd dat verwijdering de enige reele optie was. En dat is toen half september ook gebeurd in het Radboud. Ik had dus niets te kiezen en dat gaf ergens ook wel rust in m´n hoofd. Ook heel rationeel gedacht. Medisch en fysiek ben ik er wel overheen en aan gewend.
In Leiden werd mij overigens wel gezegd dat er qua behandeling geen verschil is in de kans op toekomstige uitzaaiingen: bestralen of verwijderen, de kans zou hetzelfde zijn.
Ik had op leverscan en longfoto gelukkig geen uitzaaiingen, maar ja, dat is nu. Je weet niet hoe dat in de toekomst gaat ontwikkelen. Ik heb nu sinds 2 weken het medische traject afgerond met het bezoek aan de occulist voor een prothese. Het voelt nu eigenlijk of de mentale verwerking nog moet gaan beginnen. Maar dat was me ook al voorspeld: tijdens het medische traject zit je in vechtmodus en pas daarna begin je pas te verwerken wat je is overkomen. Wat mij nu het meest beangstigt is de kans dat het straks toch weer terugkomt. Ik voelde me de afgelopen weken ´schoon´ maar begin nu te realiseren dat dat mogelijk niet zo blijft.
Heel veel succes en sterkte de komende periode.
Bas