Beste mensen,
Ik heb een vraag over de dosering Vemurafenib die jullie slikken. Mijn vader is eind december begonnen met 2x4 pillen, maar had erg veel last van bijwerkingen, waaronder extreme huiduitslag, hevige gewrichtspijnen, verlies van smaak, extreme blaarvorming in mond en verslechterde nier- en leverfunctie.
Zo'n 2 weken geleden is hij gaan minderen naar 2x2 pillen om de bloedwaarden weer op pijl te krijgen en de blaarvorming in zijn mond te genezen. Het idee van de oncologe was om langzaam weer op te bouwen als de bijwerkingen verminderd en acceptabel waren. Dit is nu het geval, en we dachten dat we weer langzaam konden gaan opbouwen (bv 2x3 pillen) om de grens van wat voor hem en zijn lichaam acceptabel is op te gaan zoeken.
Nu kwam de oncologe gisteren met een verhaal dat ze de statistieken van Vemurafenib-gebruikers nog eens goed bekeken hadden, en hun conclusie is dat mensen met een lagere dosis langer blijken te leven dan mensen met de maximale dosis van 4x4. Op ons kwam dit een beetje raar over, omdat er in eerste instantie gezegd werd dat ze altijd starten met een maximale dosis van 4x4 pillen met het idee dat dit optimaal is.
Wat is jullie ervaring en wat zeggen jullie behandelaars hierover? Het is natuurlijk ook lastig om resultaten in kaart te brengen omdat het een relatief nieuw medicijn is. Nu is het natuurlijk voor ons moeilijk inschatten wat het beste werkt omdat mijn vader pas kort bezig is, en hij pas over 2 weken de 1e scan heeft. Wel was de onderhuidse uitzaaiing bij zijn sleutelbeen vrij snel niet meer voelbaar, dus het idee is dat het wel iets doet. Dit schijnt overigens ook niks te zeggen over de uitzaaingen in de rest van zijn lichaam. (buik, longen, lever)
Verder ben ik erg benieuwd hoe lang jullie al Vemurafenib slikken en of er ook een mogelijk vervolgtraject besproken is. Ik meen dat de oncologe zei dat bij goed resultaat er overgeschakeld zou worden op ipilimumab. Maar ik lees hier ook dat mensen al maanden tot jaren aan de Vemurafenib zitten...
Wij worden hier met zijn allen een beetje onzeker van, en ik merk dat mijn vader ook niet zo goed raad weet met dit advies. Enerzijds blij dat nu even de bijwerkingen wat minder zijn, maar anderzijds twijfel over de werkzaamheid bij lagere dosering. Ook deze wending van de oncologe straalt niet echt daadkracht uit. Iets wat we als familie misschien wel nodig hebben. Behandeling vindt overigens plaats in Nijmegen...
Ik hoop dat jullie mij wat inzicht kunnen geven in jullie ervaringen vwb medicijngebruik en behandelplan.
Dosis Vemurafenib
Dosis Vemurafenib
Laatst gewijzigd door Manonneke op za 21 feb 2015, 18:07, 1 keer totaal gewijzigd.
Re: Dosis Vemurafenib
Hoi Manonneke,
Wat die dosis versus overleving betreft heb ik geen idee, dat zul je dan aan je oncoloog moeten vragen waar dat precies vandaan komt.
Verder lijkt het verstandig om eens te overleggen of de andere op dit moment verkrijgbare BRAF inhibitor Dabrafenib geen optie is. Daar waar Vemurafenib vooral wordt geassocieerd met de bijwerkingen die jij beschrijft zie je bij Dabrafenib vooral koorstverschijnselen.
In het algemeen is het wel zo dat de maximaal vastgestelde dosering niet op iedereen van toepassing is. Die zijn vastgesteld voor het grote gemiddelde o.a. voor de relatie werkzaamheid / bijwerkingen. Sommige mensen merken er dus niets van, andere moeten geheel stoppen omdat b.v. de hartfunctie onherstelbaar achteruit gaat, en weer anderen kunnen alleen een lagere dosis duurzaam verdragen.
Het verlagen van de dosering hoeft naar mijn mening niet direct iets af te doen aan de werkzaamheid. De oraal toegediende BRAF inhibitors zoals Vemurafenib en Dabrafenib kennen voor iedereen dezelfde maximale dosis per etmaal (resp. 1920mg en 300mg meen ik). Iemand van 50 kg krijgt dus dezelfde maximale dosering als iemand van 135 kg. Daaruit kun je beredeneren dat de concentratie werkzame stof per kg lichaamsgewicht voor de zware persoon lager is dan voor de lichtere persoon. E.e.a. is volgens mij te verklaren uit het feit dat de inhibitors in pilvorm worden aangeboden. Deze worden in een fabriek in een beperkt aantal gewichtsvarianten gefabriceerd, er is geen sprake van maatwerk in de dosering met het oog op werkzaamheid of bijwerkingen. Het blijft dan in de praktijk zoeken naar de balans tussen de maximale dosering die nog veilig is en de minimale dosering wat werkzaamheid betreft.
Bij immunotherapie b.v. met Ipilimumab (intraveneus) ligt dat anders. Daar wordt vlak voor het toedienen een oplossing aangemaakt met 3mg werkzame stof per kg lichaamsgewicht. Daar krijgt iedereen wel een persoonlijke dosering wat totale hoeveelheid betreft.
Hier (Engels) beschrijft iemand hoe hij met het doseren van Dabrafenib omgaat: http://forum.melanomainternational.org/ ... 54&t=35295 . Om het goedje duurzaam te verdragen heeft hij zijn persoonlijke dosering aangepast volgens het gezegde : als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.
Wat de werkzaamheid betreft kun je inderdaad niet stellen dat het voelbaar verdwijnen van een tumor iets zegt over de tumoren die je niet kunt voelen. Je zult ze in aanleg moeten zien als onderling verschillend, dus ook verschillend op medicijnen reagerend. Dat kan o.a. te maken hebben met hoe goed je de werkzame stof ter plaatse kunt krijgen.
Wat de duur van de werkzaamheid van een bepaald middel betreft bieden de termijnen die je bij lotgenoten ziet zijn geen garantie voor je eigen situatie. Ook daar moet men weer terugvallen op gemiddelden en komt men b.v. uit bij de z.g. progressie vrije overleving. De periode waarin iemand het middel slikt en er geen sprake is van progressie van de ziekte.
Het wordt op basis van dit soort cijfers bij de weinige middelen die op het moment voorhanden zijn een strategisch spel om ons zo lang mogelijk in leven te houden. Zie dit onderwerp http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=42&t=588 om een beetje een gevoel voor mogelijkheden/onmogelijkheden en mogelijke afwegingen te krijgen.
Kijk hier om iets over systeemtherapie te lezen: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 9&start=30
Sterkte en geluk,
Ben
Wat die dosis versus overleving betreft heb ik geen idee, dat zul je dan aan je oncoloog moeten vragen waar dat precies vandaan komt.
Verder lijkt het verstandig om eens te overleggen of de andere op dit moment verkrijgbare BRAF inhibitor Dabrafenib geen optie is. Daar waar Vemurafenib vooral wordt geassocieerd met de bijwerkingen die jij beschrijft zie je bij Dabrafenib vooral koorstverschijnselen.
In het algemeen is het wel zo dat de maximaal vastgestelde dosering niet op iedereen van toepassing is. Die zijn vastgesteld voor het grote gemiddelde o.a. voor de relatie werkzaamheid / bijwerkingen. Sommige mensen merken er dus niets van, andere moeten geheel stoppen omdat b.v. de hartfunctie onherstelbaar achteruit gaat, en weer anderen kunnen alleen een lagere dosis duurzaam verdragen.
Het verlagen van de dosering hoeft naar mijn mening niet direct iets af te doen aan de werkzaamheid. De oraal toegediende BRAF inhibitors zoals Vemurafenib en Dabrafenib kennen voor iedereen dezelfde maximale dosis per etmaal (resp. 1920mg en 300mg meen ik). Iemand van 50 kg krijgt dus dezelfde maximale dosering als iemand van 135 kg. Daaruit kun je beredeneren dat de concentratie werkzame stof per kg lichaamsgewicht voor de zware persoon lager is dan voor de lichtere persoon. E.e.a. is volgens mij te verklaren uit het feit dat de inhibitors in pilvorm worden aangeboden. Deze worden in een fabriek in een beperkt aantal gewichtsvarianten gefabriceerd, er is geen sprake van maatwerk in de dosering met het oog op werkzaamheid of bijwerkingen. Het blijft dan in de praktijk zoeken naar de balans tussen de maximale dosering die nog veilig is en de minimale dosering wat werkzaamheid betreft.
Bij immunotherapie b.v. met Ipilimumab (intraveneus) ligt dat anders. Daar wordt vlak voor het toedienen een oplossing aangemaakt met 3mg werkzame stof per kg lichaamsgewicht. Daar krijgt iedereen wel een persoonlijke dosering wat totale hoeveelheid betreft.
Hier (Engels) beschrijft iemand hoe hij met het doseren van Dabrafenib omgaat: http://forum.melanomainternational.org/ ... 54&t=35295 . Om het goedje duurzaam te verdragen heeft hij zijn persoonlijke dosering aangepast volgens het gezegde : als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.
Wat de werkzaamheid betreft kun je inderdaad niet stellen dat het voelbaar verdwijnen van een tumor iets zegt over de tumoren die je niet kunt voelen. Je zult ze in aanleg moeten zien als onderling verschillend, dus ook verschillend op medicijnen reagerend. Dat kan o.a. te maken hebben met hoe goed je de werkzame stof ter plaatse kunt krijgen.
Wat de duur van de werkzaamheid van een bepaald middel betreft bieden de termijnen die je bij lotgenoten ziet zijn geen garantie voor je eigen situatie. Ook daar moet men weer terugvallen op gemiddelden en komt men b.v. uit bij de z.g. progressie vrije overleving. De periode waarin iemand het middel slikt en er geen sprake is van progressie van de ziekte.
Het wordt op basis van dit soort cijfers bij de weinige middelen die op het moment voorhanden zijn een strategisch spel om ons zo lang mogelijk in leven te houden. Zie dit onderwerp http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=42&t=588 om een beetje een gevoel voor mogelijkheden/onmogelijkheden en mogelijke afwegingen te krijgen.
Kijk hier om iets over systeemtherapie te lezen: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 9&start=30
Sterkte en geluk,
Ben
Laatst gewijzigd door Paladium op di 03 mar 2015, 08:05, 4 keer totaal gewijzigd.
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Dosis Vemurafenib
Hoi Manonneke,
laat ik even Ben bijtreden ivm de werkzaamheid;
laten wel eerst algemeen stellen dat het enige voorspelbare aan een melanoom is dat het onvoorspelbaar is.
de werkzaamheid van Vemurafenib ligt tussen 6-9 maanden maar dat zijn statistieken en daarbij is elke patiënt anders. Er zijn patiënten die minder lang doen en die veel langer doen: ik ken er van 2+ en die er na 3-4 jaar nog altijd aan zitten. Zo zie je maar dat iedereen anders is. Wat onze oncoloog wel altijd stelt is dat een grote en (snelle?) remissie meestal aangeeft dat het lang gaat werken maar nogmaals: ook hier geen garanties...
liefs,
tom
laat ik even Ben bijtreden ivm de werkzaamheid;
laten wel eerst algemeen stellen dat het enige voorspelbare aan een melanoom is dat het onvoorspelbaar is.
de werkzaamheid van Vemurafenib ligt tussen 6-9 maanden maar dat zijn statistieken en daarbij is elke patiënt anders. Er zijn patiënten die minder lang doen en die veel langer doen: ik ken er van 2+ en die er na 3-4 jaar nog altijd aan zitten. Zo zie je maar dat iedereen anders is. Wat onze oncoloog wel altijd stelt is dat een grote en (snelle?) remissie meestal aangeeft dat het lang gaat werken maar nogmaals: ook hier geen garanties...
liefs,
tom
Re: Dosis Vemurafenib
Hoi Tom,
Dat de werkzaamheid en het verloop niet te voorspellen is was mij helaas al heel goed duidelijk. Wat ik eigenlijk bedoelde met mijn vraag is het volgende:
Is het advies van jullie oncologen om gewoon door te gaan zo lang er remissie optreedt? Voor zover ik heb begrepen wil de oncologe van mijn vader na een paar maanden overgaan op een alternatief als Vemurafenib voor een bepaalde remissie heeft gezorgd.
Ik zal na de uitslag van de 1e scan eens goed vragen hoe ze het precies bedoelen. Stoppen als het goed gaat en switchen naar ipi klinkt mij niet echt logisch....
Wordt vervolgd....
Dat de werkzaamheid en het verloop niet te voorspellen is was mij helaas al heel goed duidelijk. Wat ik eigenlijk bedoelde met mijn vraag is het volgende:
Is het advies van jullie oncologen om gewoon door te gaan zo lang er remissie optreedt? Voor zover ik heb begrepen wil de oncologe van mijn vader na een paar maanden overgaan op een alternatief als Vemurafenib voor een bepaalde remissie heeft gezorgd.
Ik zal na de uitslag van de 1e scan eens goed vragen hoe ze het precies bedoelen. Stoppen als het goed gaat en switchen naar ipi klinkt mij niet echt logisch....
Wordt vervolgd....
Re: Dosis Vemurafenib
Hey Manon,
daar zijn zoveel antwoorden op als oncologen.
Er zijn er die de inhibitors enkel gebruiken om de tumorlast naar beneden te krijgen om dan over te schakelen naar een andere therapie.
Onze oncoloog is meer van het "never change a winning team" idee om verschillende redenen...
Groetjes
Tom
daar zijn zoveel antwoorden op als oncologen.
Er zijn er die de inhibitors enkel gebruiken om de tumorlast naar beneden te krijgen om dan over te schakelen naar een andere therapie.
Onze oncoloog is meer van het "never change a winning team" idee om verschillende redenen...
Groetjes
Tom
Re: Dosis Vemurafenib
Je kan eens kijken bij de trail Trametinib/dabrafenib in het onderdeel TRAILS daar staan alle redenen in om, in het geval van mijn zus, NIET te stoppen
Re: Dosis Vemurafenib
Hoi Manonneke,
De twijfel en onzekerheid die je beschrijft is heel herkenbaar. Dat heb ik in mijn geval ook gehad. Belangrijk in dit soort situaties is dat je vertrouwen hebt in de behandelaar of er een vertrouwensband mee opbouwt.
Een manier om dat te doen is gericht vragen te stellen en onzekerheden op tafel te leggen. B.v. hoe in het geval van jou vader dit behandelplan tot stand is gekomen. Daar kunnen heel logische redenen achter zitten.
Of je vervolgens deze logica volgt of aandringt op een ander behandelplan zal afhangen van dat vertrouwen en de kennis die je al doende opdoet. Wat er ook beslist wordt, het is met de beste bedoelingen en op basis van de op dat moment beschikbare kennis. En er is maar één manier om er achter te komen of een ingeslagen pad het juiste is. Dat is als iemand genezen wordt verklaard, de ziekte niet meer aantoonbaar aanwezig is. En dan nog kun je je afvragen of een ander traject niet tot hetzelfde resultaat had kunnen leidden.
Zoals Tom al aangeeft zijn er plausibele redenen om een bepaalde strategie aan te hangen. Waarbij ik wil aantekenen dat behandelaars ook gewoon mensen zijn met hun eigen voorkeuren en routines. Mensen die ook af en toe eens uitgedaagd moeten worden in relatie tot hun adviezen. In jullie specifieke geval zal het er om gaan dat je je kunt vinden in eender welk behandelplan en ook op de hoogte bent van het eventueele risico dat het uitsluiten van een ander scenario met zich meebrengt.
De logica van het switchen zit hem in het feit dat zolang als je vader de gemiddeld zwaardere belasting van immunotherapie aankan men dit zo snel mogelijk wil doen. Met de inhibitors wordt daarvoor eerst de tumorlast afgebouwd zodat je zonder al te veel risico met de immunotherapie kunt beginnen die een week of 10 nodig heeft om werkzaam te worden. Zie ook: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=37&t=568
Zelf ben ik ooit met inhibitors begonnen gevolgd door immuno. Met de kennis van nu had ik toen eerst met immunotherapie begonnen.
Hier kun je lezen hoe ik persoonlijk tot een beslissing ben gekomen (daar heb ik wel een paar dagen buikpijn van gehad
) : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 8&start=90
Sterkte en geluk,
Ben
De twijfel en onzekerheid die je beschrijft is heel herkenbaar. Dat heb ik in mijn geval ook gehad. Belangrijk in dit soort situaties is dat je vertrouwen hebt in de behandelaar of er een vertrouwensband mee opbouwt.
Een manier om dat te doen is gericht vragen te stellen en onzekerheden op tafel te leggen. B.v. hoe in het geval van jou vader dit behandelplan tot stand is gekomen. Daar kunnen heel logische redenen achter zitten.
Of je vervolgens deze logica volgt of aandringt op een ander behandelplan zal afhangen van dat vertrouwen en de kennis die je al doende opdoet. Wat er ook beslist wordt, het is met de beste bedoelingen en op basis van de op dat moment beschikbare kennis. En er is maar één manier om er achter te komen of een ingeslagen pad het juiste is. Dat is als iemand genezen wordt verklaard, de ziekte niet meer aantoonbaar aanwezig is. En dan nog kun je je afvragen of een ander traject niet tot hetzelfde resultaat had kunnen leidden.
Zoals Tom al aangeeft zijn er plausibele redenen om een bepaalde strategie aan te hangen. Waarbij ik wil aantekenen dat behandelaars ook gewoon mensen zijn met hun eigen voorkeuren en routines. Mensen die ook af en toe eens uitgedaagd moeten worden in relatie tot hun adviezen. In jullie specifieke geval zal het er om gaan dat je je kunt vinden in eender welk behandelplan en ook op de hoogte bent van het eventueele risico dat het uitsluiten van een ander scenario met zich meebrengt.
De logica van het switchen zit hem in het feit dat zolang als je vader de gemiddeld zwaardere belasting van immunotherapie aankan men dit zo snel mogelijk wil doen. Met de inhibitors wordt daarvoor eerst de tumorlast afgebouwd zodat je zonder al te veel risico met de immunotherapie kunt beginnen die een week of 10 nodig heeft om werkzaam te worden. Zie ook: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=37&t=568
Zelf ben ik ooit met inhibitors begonnen gevolgd door immuno. Met de kennis van nu had ik toen eerst met immunotherapie begonnen.
Hier kun je lezen hoe ik persoonlijk tot een beslissing ben gekomen (daar heb ik wel een paar dagen buikpijn van gehad
) : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 8&start=90Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Dosis Vemurafenib
Hoi Manonneke,
Zie dat jullie binnenkort een scan op het programma hebben staan. We duimen dat daar een goed resultaat zichtbaar wordt.
Heb voor jullie dilemma nog eens gezocht naar denkbeelden en onderzoek over medicijntrouw in relatie tot bijwerkingen en effectiviteit. In dit geval gaat het om Vemurafenib. Zie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4206651/.
In dit artikel worden o.a. een aantal praktijkcases beschreven. In de conclusie wordt gesteld dat naast dosisverlaging om bijwerkingen de baas te worden ook het afwisselend toedienen en onthouden in overweging genomen kan worden zonder dat dit afbreuk hoeft te doen aan het therapeutisch effect.
Wanneer de resultaten van de scan en het bloed besproken worden zou ik als ik jou was gewoon voorleggen dat de voorgestelde therapiewissel nogal wat vragen en emoties heeft opgeroepen die om een antwoord vragen. Dat is in mijn geval ook zo geweest. Probeer die in kaart te brengen en werk ze punt voor punt af tijdens dat gesprek.
Een van die vragen zou kunnen zijn op basis van welke afwegingen en meetbare gegevens een mogelijke overstap als optie is komen bovendrijven.
Wens jullie heel veel sterkte en wijsheid toe,
Ben
Zie dat jullie binnenkort een scan op het programma hebben staan. We duimen dat daar een goed resultaat zichtbaar wordt.
Heb voor jullie dilemma nog eens gezocht naar denkbeelden en onderzoek over medicijntrouw in relatie tot bijwerkingen en effectiviteit. In dit geval gaat het om Vemurafenib. Zie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4206651/.
In dit artikel worden o.a. een aantal praktijkcases beschreven. In de conclusie wordt gesteld dat naast dosisverlaging om bijwerkingen de baas te worden ook het afwisselend toedienen en onthouden in overweging genomen kan worden zonder dat dit afbreuk hoeft te doen aan het therapeutisch effect.
Wanneer de resultaten van de scan en het bloed besproken worden zou ik als ik jou was gewoon voorleggen dat de voorgestelde therapiewissel nogal wat vragen en emoties heeft opgeroepen die om een antwoord vragen. Dat is in mijn geval ook zo geweest. Probeer die in kaart te brengen en werk ze punt voor punt af tijdens dat gesprek.
Een van die vragen zou kunnen zijn op basis van welke afwegingen en meetbare gegevens een mogelijke overstap als optie is komen bovendrijven.
Wens jullie heel veel sterkte en wijsheid toe,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Dosis Vemurafenib
Hoi Ben,
Bedankt voor je reactie. Ik zal het artikel eens doorlezen in voorbereiding op het gesprek van dinsdag. Ik hoop dat dat voor iedereen een verhelderend en positief gesprek gaat worden. Wat verontrustend is, is dat mijn vader veel gewicht verliest sinds de halvering van de medicijnen. Dit in tegenstelling tot bij de volledige dosis. Geen goed teken lijkt me. Mijn moeder heeft geprobeerd haar onrust hierover te uiten bij het zkh. Assistent oncoloog zit een maand niet op de afdeling, en vervangend oncoloog zouden ze belafspraak voor maken. Vervolgens niks meer gehoord
Gisteren langs balie gegaan en wederom toezegging gehad dat er deze week nog contact opgenomen wordt. We wachten onzeker af... Niet fijn zo.
Bedankt voor je reactie. Ik zal het artikel eens doorlezen in voorbereiding op het gesprek van dinsdag. Ik hoop dat dat voor iedereen een verhelderend en positief gesprek gaat worden. Wat verontrustend is, is dat mijn vader veel gewicht verliest sinds de halvering van de medicijnen. Dit in tegenstelling tot bij de volledige dosis. Geen goed teken lijkt me. Mijn moeder heeft geprobeerd haar onrust hierover te uiten bij het zkh. Assistent oncoloog zit een maand niet op de afdeling, en vervangend oncoloog zouden ze belafspraak voor maken. Vervolgens niks meer gehoord
Gisteren langs balie gegaan en wederom toezegging gehad dat er deze week nog contact opgenomen wordt. We wachten onzeker af... Niet fijn zo.Re: Dosis Vemurafenib
Hoi Manonneke,
Zo op het oog verdient het inderdaad geen schoonheidsprijs die communicatie.
Leg ook dat aspect op tafel. Gezien de aard van de bijwerkingen van dit soort medicijnen i.c.m. met manier waarop de ziekte zich kan uiten is een direct lijntje eigenlijk onontbeerlijk.
Heel veel succes komende week,
Ben
Zo op het oog verdient het inderdaad geen schoonheidsprijs die communicatie.
Leg ook dat aspect op tafel. Gezien de aard van de bijwerkingen van dit soort medicijnen i.c.m. met manier waarop de ziekte zich kan uiten is een direct lijntje eigenlijk onontbeerlijk.
Heel veel succes komende week,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563