Vemurafenib

[Ron]

Na een half jaar vemurafenib geslikt te hebben is de tumor in de dunne darm meer dan 50% gegroeid. Dus is men gestopt met het medicijn. 10 dagen geleden is de tumor toch verwijderd maar wat nu. Verder geen behandeling meer mogelijk. wil best aan trails meedoen. Is een second opinie handig hoor dat men in België meer doet maar waar te beginnen. Wat zijn jullie ervaringen.

[Tom]

Hoi Ron, wat vreselijk dat de behandeling gestopt is.

In dit geval zou ik zeker een 2de opinie opvragen. Kan je onc niet voor jou rondkijken voor trails? Waar zit je? Misschien kan je eens horen bij het AVL in Amsterdam?

Mocht je in België beginnen raad ik je UZ Gasthuisberg in Leuven aan en/of het UZ Jette (Brussel). Prof Neyns is daar een gespecialiseerd melanoom arts en heeft vaak wel wat trials.
Met google vind je meteen al contactgegevens.

Hou je goed en hou ons op de hoogte!

[Martje]

Tjee Ron, wat ongelooflijk beroerd. Woorden schieten te kort. Ik weet niet of het AVL nog plaats heeft in de nivolumab/ipilimimab trial?

[Louise]

Hoi Ron, ben bij prof Wolter in Leuven, Gasthuisberg, hij is echt internationaal op de hoogte van de trias.
Heel veel sterkte!
Louise

[bloemetje14]

dag ron,

wat vreselijk. Net als bij Louise, was mijn man bij dr Wolter. Hij zoekt letterlijk hemel en aarde af voor de meest geschikte behandeling/trials voor zijn patienten. Als de afstand voor jou te doen is, is het zeker een consultatie waard , vind ik.

groetjes,
bloemetje14

[Ron]

Hoi allemaal, even korte update, er zijn 2 tumoren uit mijn darmen verwijdert. Ben nu weer rustig aan aan het opkrabbelen. Heb vanmiddag een afspraak met dr kruit in de Daniël den Hoedkliniek om te kijken wat hij voor mij kan doen.
Iedereen heel erg bedankt voor alle info neem het zeker mee in mijn gesprek vanmiddag en zal jullie op de hoogte houden

[Ron]

vandaag maar weer eens een update plaatsen.
Ben lekker op vakantie geweest de gehele maand juni samen met de kinderen en mijn vrouw.
op 11 juli begonnen met de 1e ipi, heb er weinig last van hooguit wat misselijk maar daar kunnen we wel mee omgaan
Heb wel laatst een artikel gevonden waarin ze een combinatie van ipi en eigen cellen toepassen met verbeterde resultaten als alleen ipi.
Is iemand hiervan op de hoogte en/of ervaring hiermee

[Ron]

1 augustus de 2e therapie gehad, misselijkheid is wel erger geworden.
ook weer afgevallen en gewoon beroerd.
Heb een middel gekregen tegen de misselijkheid maar helpt niet echt dus komt weer een nieuw middeltje aan en krijg een gastroscopie.
Weer afwachten.
Merk wel dat mijn humeur er wat onder gaat lijden.
Nog 2x een ipi kuur en dan scannnen en duimen

[Tom]

Hey Ron,

waarschijnlijk bedoel je deze studie?
http://meetinglibrary.asco.org/content/125491-144

==> 'maar' 38 patiënten behandeld waarvan 8 full response (geen meetbare kanker) hadden en er nu 5 - 6 nog altijd "kanker"vrij zijn.

maar die trail staat helaas effe on hold...

Hou ons op de hoogte van je scans, we duimen voor je!