Melanoomforum

Hallo,

Ipi werkte niet bij mij, maar ik zit wel al een half jaar succesvol op de BRAF remmers oftwel Vemurafenib. Wonderbaarlijk als je tumoren letterlijk verdwijnen, maar de kwaliteit van het leven is voor mij momenteel wel beperkt. Na een euforische periode waar ik mijn bucketlist afwerkte, tob ik nu met de volgende zaken en vroeg mij af hoe jullie daar mee om gaan. Tips zijn van harte welkom:
- ik heb stug kroeshaar gekregen en ben kalend, letterlijk een ander hoofd;
- periodes van enorme vermoeidheid;
- moeilijk lopen, komt dit door eeltvorming of reuma, ik weet het even niet;
- heftige huiduitslag, van gerstekorrels/rode bultjes tot grote ontstekingen, op benen, billen en rug;
- reuma in handen en andere gewrichten, soms pijnlijk tot zeer pijnlijk.

Steeds vaker heb ik het gevoel dat ik in het lichaam van een oude man zit, en beter wordt het er niet meer op...

hoi Ron,

Wat vervelend al die bijwerkingen. Mijn broer slikt nu bijna 9 maanden Vemurafenib. Hij heeft de zelfde bijwerkingen als jou.
De eeltvorming op zijn voeten heeft hij nu onder controle door elke 5 weken naar de pedicure te gaan. Zij haalt dan het overtollige eelt weg.

Misschien heb je hier iets aan.

mvg karin

Hi Ron, ik zit in een andere kuur maar heb ook enkele van de bijwerkingen. Vooral gewrichtspijnen en moeheid zijn bij mij de boosdoener.
Ik merk dat het beter gaat als ik een dag iets doe - lees afspraken maak - en de volgende dag gewoon nergens rekening mee hoef te houden. Op die manier wordt mijn energie iig beter verdeeld.
Sterkte!

Dankjewel voor de feedback, ik probeer de bijwerkingen op de volgende manier enigszins te counteren:
- vermoeidheid: doorgaan tot je neervalt, 1,2 of 3 dagen bijslapen en weer opnieuw beginnen, ik heb geen voeding of dagindeling ontdekt die nuttig voor mij is;
- huiduitslag: niks helpt, erg vervelend;
- zere voeten / eeltvorming: eens per maand naar de pedicure, iedere dag / dagdeel andere schoenen aan.

Ja, zo zie je dat het voor iedereen toch weer anders is ...

Jij ook sterkte.