Vanaf 2004 bekend met het melanoom.
Februari dit jaar is het ziekteproces in een versnelling gegaan.
Uitzaaiingen in bot en darmen onder andere.
Ik ben me steeds zieker gaan voelen en meer beperkingen in energie gaan krijgen.
De chemokuur (driemaal) heeft niets gedaan.
Vorige week woensdag gestart met de behandeling met Vemurafenib ; dagelijks 2 maal 4 pillen innemen.
De behandeling slaat aan.
Ik voel me niet meer ziek. De tumor in mijn borst die ik kan voelen is tot de helft geslonken.
Ik hoef geen pijnstillers meer te slikken of pillen tegen de misselijkheid.
De behandeling volg ik bij Dr. Lolkema van het UMC Utrecht.
Het betreft een onderzoeksstudie.
Hoe lang het medicijn werkt is wisselend; ik heb begrepen dat er een gemiddelde duur van ziektevrije tijd van 6 maanden is.
Het melanoom weet dan een weg te vinden waardoor het medicijn niet meer werkt.
Vemurafenib
Re: Vemurafenib
Ik gebruik de pillen nu twee weken.
De tumor die ik kan voelen is verder flink geslonken.
De behandeling is goed te doen; 2x 4 pillen per dag waarbij er 12 uur tussen de innames moet zitten.
Ik blijf me goed voelen.
Wel heb ik wat reacties op de huid (droger, wat bultjes, gevoelige handpalmen en voetzolen).
Het is wennen om er ineens weer zoveel energie en tijd bij te krijgen die ingevuld kan worden.
Voor de kinderen is het een stuk lichter geworden; ze waren erg moe van de dagelijkse ervaring dat hun moeder als maar zieker werd.
Ook familie en vrienden brengt de positieve ontwikkeling verlichting.
De tumor die ik kan voelen is verder flink geslonken.
De behandeling is goed te doen; 2x 4 pillen per dag waarbij er 12 uur tussen de innames moet zitten.
Ik blijf me goed voelen.
Wel heb ik wat reacties op de huid (droger, wat bultjes, gevoelige handpalmen en voetzolen).
Het is wennen om er ineens weer zoveel energie en tijd bij te krijgen die ingevuld kan worden.
Voor de kinderen is het een stuk lichter geworden; ze waren erg moe van de dagelijkse ervaring dat hun moeder als maar zieker werd.
Ook familie en vrienden brengt de positieve ontwikkeling verlichting.
Re: Vemurafenib
Dag
het blijft fysiek goed gaan.
Ik voel me niet ziek meer van het melanoom.
Dit is de 6de week dat ik de medicatie gebruik.
Wel lijkt mijn slaapbehoefte groter te worden; dus is er meer sprake van vermoeidheid.
En wanneer ik veel heb gelopen heb ik daarna - wanneer ik een tijdje heb gezeten - wel last met de voetzolen; alsof al het eelt weg is, dus gevoelig.
Ik dacht dat er in Nederland zo'n 80 mensen aan deze studie mee (gaan) doen.
Wat ik heb begrepen is dat de behandeling bij de helft van de mensen 10 tot 11 maanden werkt.
Maar dit soort informatie kan beter door de artsen zelf worden gegeven, omdat zij de meest objectieve en recente inzichten in de stand van zaken en ontwikkelingen hebben.
Hartelijke groet
Ria
het blijft fysiek goed gaan.
Ik voel me niet ziek meer van het melanoom.
Dit is de 6de week dat ik de medicatie gebruik.
Wel lijkt mijn slaapbehoefte groter te worden; dus is er meer sprake van vermoeidheid.
En wanneer ik veel heb gelopen heb ik daarna - wanneer ik een tijdje heb gezeten - wel last met de voetzolen; alsof al het eelt weg is, dus gevoelig.
Ik dacht dat er in Nederland zo'n 80 mensen aan deze studie mee (gaan) doen.
Wat ik heb begrepen is dat de behandeling bij de helft van de mensen 10 tot 11 maanden werkt.
Maar dit soort informatie kan beter door de artsen zelf worden gegeven, omdat zij de meest objectieve en recente inzichten in de stand van zaken en ontwikkelingen hebben.
Hartelijke groet
Ria
-
jessicavdc
- Berichten: 15
- Lid geworden op: do 08 dec 2011, 21:38
Re: Vemurafenib
Hallo
Ik neem de pillen nu een dikke week in. Ik heb tot nu toe enkel wat last van een ruwere huid en jeuk maar ik heb hiervoor zalf en pillen gekregen.
7.5 jaar geleden heb ik een melanoom gekregen en nu is het dus terug... Ik heb uitzaaiingen in mijn heup en staartbeen, lever en de twee borsten. Ik ben erachter gekomen na mijn bevalling. Mijn zoontje is nu 8 weken oud.
Indien de pillen niet meer werken gaan ze een nieuwe studie doen namelijk Ipi in combinatie met celtherapie. En er zou al een nieuw medicijn zijn dat hier nog niet te krijgen is. Dus ik blijf postief!
Groetjes
Jessica
Ik neem de pillen nu een dikke week in. Ik heb tot nu toe enkel wat last van een ruwere huid en jeuk maar ik heb hiervoor zalf en pillen gekregen.
7.5 jaar geleden heb ik een melanoom gekregen en nu is het dus terug... Ik heb uitzaaiingen in mijn heup en staartbeen, lever en de twee borsten. Ik ben erachter gekomen na mijn bevalling. Mijn zoontje is nu 8 weken oud.
Indien de pillen niet meer werken gaan ze een nieuwe studie doen namelijk Ipi in combinatie met celtherapie. En er zou al een nieuw medicijn zijn dat hier nog niet te krijgen is. Dus ik blijf postief!
Groetjes
Jessica
-
Sandra
Re: Vemurafenib
Hallo Ma-ria
Hoe gaat het nu met je?
Ik ben ook bezig met vemurafenib sinds 10 weken in het AVL te Amsterdam.
Heb uitzaaiingen in mijn lymfeklieren, in de lies en in de borstkas.
Voor de kerst een ct-scan gehad en mijn tumoren waren meer als de helft geslonken!!
Dus het werkt wel heel erg snel.
De bijwerkingen worden steeds minder, maar hetzelfde als bij jou vermoeidheid en zere voetzolen.
Mijn huid lijkt wel schuurpapier haha, maar dat heb ik graag voor over.
Begin 2011 heb ik mee gedaan aan de dendritische cel-therapie in Nijmegen. heeft bij mij niet
genoeg gedaan. Bij 40 % werkt het wel.
Natuurlijk de beste wensen voor het nieuwe jaar, hopenlijk kunnen we nog lang gebruik maken
van de tabletten.
Groetjes, Sandra
Hoe gaat het nu met je?
Ik ben ook bezig met vemurafenib sinds 10 weken in het AVL te Amsterdam.
Heb uitzaaiingen in mijn lymfeklieren, in de lies en in de borstkas.
Voor de kerst een ct-scan gehad en mijn tumoren waren meer als de helft geslonken!!
Dus het werkt wel heel erg snel.
De bijwerkingen worden steeds minder, maar hetzelfde als bij jou vermoeidheid en zere voetzolen.
Mijn huid lijkt wel schuurpapier haha, maar dat heb ik graag voor over.
Begin 2011 heb ik mee gedaan aan de dendritische cel-therapie in Nijmegen. heeft bij mij niet
genoeg gedaan. Bij 40 % werkt het wel.
Natuurlijk de beste wensen voor het nieuwe jaar, hopenlijk kunnen we nog lang gebruik maken
van de tabletten.
Groetjes, Sandra
Re: Vemurafenib
hallo,
Ik ben van juli t/m oktober gebruiker geweest van het middel Vemurafenib. Herken alle bijwerkingen die in forum genoemd worden.
In oktober jl. geopereerd aan weer een uitzaaiing in bovenbeen.
Na deze operatie en een ct-scan op 14 november jl. bleek dat er nieuwe uitzaaiingen zaten in wederom bovenbeen maar ook in darmen, lever, borstbeen en long.
Is bij mij het middel niet aangeslagen, is het voor de operatie al op andere plaatsen uitgezaaid, is bij de operatie niet alles goed weggehaald en is het tussen oktober en 14 november weer gegroeid? Allemaal vragen waar je nooit een antwoord op zult krijgen!
Nu heb ik 1 chemokuur met Dacarbazine erop zitten. A.s. vrijdag zal de 2e zijn.
In artikelen natuurlijk veel gelezen over het percentage van deze kuur wat aanslaat.
Ben me nu aan het oriënteren of Yervoy voor mij een betere optie is. Heeft iemand hier al een behandeling mee gehad? Of heeft iemand ervaring om een procedure in gang te zetten om een behandeling met dit middel te krijgen?
Zal morgen in ieder geval de Stichting Melanoom hierover benaderen.
Sandra, kun je me meer vertellen ofer de dendritische cel-theratpie in Nijmegen?
Graag zou ik sowieso ervaringen met mede-patienten of hun partners willen delen.
Hoor graag.
Ingrid B.
Ik ben van juli t/m oktober gebruiker geweest van het middel Vemurafenib. Herken alle bijwerkingen die in forum genoemd worden.
In oktober jl. geopereerd aan weer een uitzaaiing in bovenbeen.
Na deze operatie en een ct-scan op 14 november jl. bleek dat er nieuwe uitzaaiingen zaten in wederom bovenbeen maar ook in darmen, lever, borstbeen en long.
Is bij mij het middel niet aangeslagen, is het voor de operatie al op andere plaatsen uitgezaaid, is bij de operatie niet alles goed weggehaald en is het tussen oktober en 14 november weer gegroeid? Allemaal vragen waar je nooit een antwoord op zult krijgen!
Nu heb ik 1 chemokuur met Dacarbazine erop zitten. A.s. vrijdag zal de 2e zijn.
In artikelen natuurlijk veel gelezen over het percentage van deze kuur wat aanslaat.
Ben me nu aan het oriënteren of Yervoy voor mij een betere optie is. Heeft iemand hier al een behandeling mee gehad? Of heeft iemand ervaring om een procedure in gang te zetten om een behandeling met dit middel te krijgen?
Zal morgen in ieder geval de Stichting Melanoom hierover benaderen.
Sandra, kun je me meer vertellen ofer de dendritische cel-theratpie in Nijmegen?
Graag zou ik sowieso ervaringen met mede-patienten of hun partners willen delen.
Hoor graag.
Ingrid B.
-
Sandra
Re: Vemurafenib
Hallo Ingrid,
Eerste plaats, wat erg voor je dat er weer meer uitzaaiingen zijn! Je hoopt toch dat het aanslaat.
Er zijn wel voorwaarden om mee te doen aan de dendritische cel-therapie, het gaat om een HLA-typering, hiervoor worden 3 buisjes
bloed afgenomen, en het melanoomweefsel word onderzocht op tumorpeptiden (geen idee wat dat is). Als je dan mee kunt doen dan
krijg je een bloedafname (aferese) van 4 uur, dan zit je 4 uur in een stoel met 2 infusen en worden bepaalde cellen uit je bloed gefilterd.
Die cellen worden in het lab meer actief gemaakt door toevoeging van een groeistof.
2 dagen erna begint de 1ste vaccinatie, je krijgt een injectie in een goede lymfeklier(bij mij in de lies) door een radioloog met behulp van een echo.
Die injecties krijg je 3 keer met tussenpozen van 2 weken. Op zich weinig bijwerkingen, beetje griepachtig.
Na de derde vaccinatie zetten ze een huidtest met dendritische cellen op 4 plaatsen op je rug en 2 dagen daarna nemen ze huidbiopten uit die plekken
onder verdoving en krijg je hechtingen. Klinkt eng maar valt wel mee.
Ik heb 2 rondes meegedaan en toen bleek na de ct-scan dat mijn tumoren toch 3 mm waren gegroeid dus de therapie niet echt had aangeslaan.
Dus doorgestuurd naar Amsterdam voor de vemurafenib. Tussen de behandeling van Nijmegen en Amsterdam zaten 6 weken en in die tijd zijn
de tumoren nog harder gegroeid, dus misschien heeft de cel-therapie toch wel iets geholpen.
Al met al denk ik dat we gewoon alles moeten uitproberen, wat er maar mogelijk is, ook al valt dat niet altijd mee.
De teleurstelling als iets niet werkt, is best zwaar!
Veel sterkte
Groetjes Sandra
Eerste plaats, wat erg voor je dat er weer meer uitzaaiingen zijn! Je hoopt toch dat het aanslaat.
Er zijn wel voorwaarden om mee te doen aan de dendritische cel-therapie, het gaat om een HLA-typering, hiervoor worden 3 buisjes
bloed afgenomen, en het melanoomweefsel word onderzocht op tumorpeptiden (geen idee wat dat is). Als je dan mee kunt doen dan
krijg je een bloedafname (aferese) van 4 uur, dan zit je 4 uur in een stoel met 2 infusen en worden bepaalde cellen uit je bloed gefilterd.
Die cellen worden in het lab meer actief gemaakt door toevoeging van een groeistof.
2 dagen erna begint de 1ste vaccinatie, je krijgt een injectie in een goede lymfeklier(bij mij in de lies) door een radioloog met behulp van een echo.
Die injecties krijg je 3 keer met tussenpozen van 2 weken. Op zich weinig bijwerkingen, beetje griepachtig.
Na de derde vaccinatie zetten ze een huidtest met dendritische cellen op 4 plaatsen op je rug en 2 dagen daarna nemen ze huidbiopten uit die plekken
onder verdoving en krijg je hechtingen. Klinkt eng maar valt wel mee.
Ik heb 2 rondes meegedaan en toen bleek na de ct-scan dat mijn tumoren toch 3 mm waren gegroeid dus de therapie niet echt had aangeslaan.
Dus doorgestuurd naar Amsterdam voor de vemurafenib. Tussen de behandeling van Nijmegen en Amsterdam zaten 6 weken en in die tijd zijn
de tumoren nog harder gegroeid, dus misschien heeft de cel-therapie toch wel iets geholpen.
Al met al denk ik dat we gewoon alles moeten uitproberen, wat er maar mogelijk is, ook al valt dat niet altijd mee.
De teleurstelling als iets niet werkt, is best zwaar!
Veel sterkte
Groetjes Sandra
-
Sandra
Re: Vemurafenib
Hallo Ingrid,
Ik was nog vergeten om er bij te vermelden dat het een immuno-therapie is, en dat het de bedoeling
is dat je eigen afweersysteem de kankercellen òpruimt.
Natuurlijk kun je ook veel vinden over deze therapie op de site van het Radbout in Nijmegen.
Als je nog meer vragen hebt, hoor ik het graag!
Groetjes, Sandra
Ik was nog vergeten om er bij te vermelden dat het een immuno-therapie is, en dat het de bedoeling
is dat je eigen afweersysteem de kankercellen òpruimt.
Natuurlijk kun je ook veel vinden over deze therapie op de site van het Radbout in Nijmegen.
Als je nog meer vragen hebt, hoor ik het graag!
Groetjes, Sandra
Re: Vemurafenib
Hallo,
Ik ben afgelopen dinsdag met vemurafenib begonnen en heb het gevoel dat ik me nu al wat fitter voel.
Afgelopen 9 december 2011 met wat klachten van buikpijn naar de huisarts en 2 weken later de wereld op zijn kop
Met een diagnose melanoom metastase IV..?? Gelijk in de molen om te kijken naar het juiste. B-RAF in het NKI-AVL.
Wist niet van het bestaan van melanoomforum..maar merk nu dat het ik het prettig vind ...hier over te lezen etc.
Altijd ben ik een positief mens geweest en dat blijf ik nu ook absoluut..denk dat dit wel belangrijk is.
Voor dat ik ben begonnen met dit medicijn ben ik samen met mijn vrouw nog een weekje op vakantie geweest naar Curacao..wat mijn wens was.
Lees met belangstelling alle verhalen..ben benieuwd hoe andere dit medicijn en de bijwerkingen ervaren..ik heb nu al wel het idee dat mijn voeten aan de onderkant wat tintelen?
Op advies smeer ik me wel gek met factor 50 ....zijn hier mensen met wat ervaringen?
Ik hoop dat alle bijwerkingen een beetje mee gaan vallen!
Alle mede patiënten wens ik veel sterkte!
Groet,
Frank
Amstelveen
Ik ben afgelopen dinsdag met vemurafenib begonnen en heb het gevoel dat ik me nu al wat fitter voel.
Afgelopen 9 december 2011 met wat klachten van buikpijn naar de huisarts en 2 weken later de wereld op zijn kop
Met een diagnose melanoom metastase IV..?? Gelijk in de molen om te kijken naar het juiste. B-RAF in het NKI-AVL.
Wist niet van het bestaan van melanoomforum..maar merk nu dat het ik het prettig vind ...hier over te lezen etc.
Altijd ben ik een positief mens geweest en dat blijf ik nu ook absoluut..denk dat dit wel belangrijk is.
Voor dat ik ben begonnen met dit medicijn ben ik samen met mijn vrouw nog een weekje op vakantie geweest naar Curacao..wat mijn wens was.
Lees met belangstelling alle verhalen..ben benieuwd hoe andere dit medicijn en de bijwerkingen ervaren..ik heb nu al wel het idee dat mijn voeten aan de onderkant wat tintelen?
Op advies smeer ik me wel gek met factor 50 ....zijn hier mensen met wat ervaringen?
Ik hoop dat alle bijwerkingen een beetje mee gaan vallen!
Alle mede patiënten wens ik veel sterkte!
Groet,
Frank
Amstelveen
Re: Vemurafenib
hallo Frank,
Ik heb je verhaal gevolgd en ben zelf ook melanoom patient stage 3b dus uitzaaiingen in de lymfeklieren sinds 2009, sinds dien gelukkig altijd goede uitslagen gehad.
Ik reageer op jouw verhaal omdat ik zelf heel veel lees op een duits forum waar ik veel meer verhalen tegen kom van mensen die in het zelfde stadium zitten als jij.
Ik lees daar heel vaak goede berichten over mensen die verschillende studies volgen en ook de vemurafenib. Ik hoop dat je een beetje duits kunt lezen en heb je er wat aan. kijk maar eens op de site. http://www.krebskompass.de/forum/forumdisplay.php?f=17
groetjes greta
Ik heb je verhaal gevolgd en ben zelf ook melanoom patient stage 3b dus uitzaaiingen in de lymfeklieren sinds 2009, sinds dien gelukkig altijd goede uitslagen gehad.
Ik reageer op jouw verhaal omdat ik zelf heel veel lees op een duits forum waar ik veel meer verhalen tegen kom van mensen die in het zelfde stadium zitten als jij.
Ik lees daar heel vaak goede berichten over mensen die verschillende studies volgen en ook de vemurafenib. Ik hoop dat je een beetje duits kunt lezen en heb je er wat aan. kijk maar eens op de site. http://www.krebskompass.de/forum/forumdisplay.php?f=17
groetjes greta