net begonnen met vemurafenib

[hedagt]

hallo allemaal,

Ik ben sinds dinsdag 15 januari begonnen met vemurafenib. het gaat nog prima met me, al begin ik nu wel wat te merken van zeer droge huid - maat dat kan ook een invloed zijn van de vrieskou. Mijn hoofdhuid voelt gevoelig aan en ik heb het snel warm. En het lijkt ook mijn darmen te werken. Ik ben benieuwd of dit herkenning oproept en naar andere ervaringsverhalen. En ook of er mensen zijn die nauwelijks last ondervinden van het medicijn.
groetjes hedwig

[RonD]

Heel veel sterkte! Ik volg zowiezo met belangstelling de berichtgeving. Ik had zelf eigenlijk al bezig moeten zijn met de BRAF medicatie maar daar kwam een wondinfectie tussen...

[marijkevanaalten]

Mijn man was 27 december begonnen met vemurafenis. Dosis 2 x 4 tabletten van 240 mg per dag. Na 5 dagen zoveel bijwerkingen dat hij moest stoppen. Was 8 kilo afgevallen van de skeletpijn. Op 8 januari weer begonnen, nu 2 x 3 per dag. Na 5 dagen weer ernstige bijwerkingen. Weer gestopt. Morgen waarschijnlijk weer beginnen. Eerst Radboud bellen over dosis. Laagste dosis is 2 x 2 per dag. Als je daar niet tegen kunt, moet je helemaal stoppen. Ik hoop dat het bij jou bij deze bijwerkingen blijft. Lijkt nogal mee te vallen. Groetjes Marijke

[hedagt]

Hallo Marijke,

wat een heftige bijwerkingen, ik hoop voor jullie dat het beter wordt met een kleinere dosis. Hebben jullie al gevraagd naar plan B en C, mocht vemurfenib echt geen optie zijn?
Inmiddels zit ik na een week gebruik onder de uitslag, letterlijk van top tot teen. Vervelend, maar er is wel mee te leven, vergeleken met wat jouw man moet doorstaan. Geen diarree meer; ik heb koffie geschrapt en dat helpt. Ik heb vrijdag a.s. een consult bij de dermatoloog. Iemand nog tips om het dragelijk te houden, vooral in mijn gezicht, tot die tijd? het is helemaal rood en gebobbeld, een soort eczeem.

grtjs en hou je haaks allemaal,
hedwig

[henk1665]

ik ben met de vierde kuur bezig eerste kuur was zwaar huid als schuurpapier ontstekingen gezicht billen liezen dan last van knieen dan weer rug of polsen en erg moe,
na de eerste scan waren de uitzaaien iets afgenomen . na een rust periode van 2 weken ivm de huid weer begonnen met 2x2 huid werd wat beter maar tumoren weer gegroeid.
iov met dr blank kom ik het middel ippi weer krijgen (had in eerder stadium mijn hypofise klier bijna uitgeschakeld) of toch weer met een erbij 3x3 want er was een ander middel beschikbaar voor mij dus nog een paar weken doorgaan. het valt mij behoorlijk zwaar deze kuur ben alleen maar druk met de bijwerkingen te verzachten mijn geluk is dat ik niet hoef te werken ben met functioneel leftijd ontslag 57 jaar getrouwd en 2 kinderen jongens 14 en 18 en die steunen mij goed. begonnen bij het avl in sept 2010 in de tussen tijd wel veel tumoren operatief weg kunnen laten halen ik liep toen nog hard 10 km in 48 min nu ben ik blij als ik de bakker haal.maar blijf positief er is altijd hoop
groeten henk

[Sandra]

Hallo Henk,

Zo te lezen heb jij wel heel erg last van de bijwerkingen, erg zwaar.
Hoe kwam je erachter dat je hypofise klier het niet meer deed? Ik ben deze
week net begonnen met ipilimumab dan weet ik waar ik op moet letten.
En welk middel kun je hier na gaan doen? Veel sterkte !!

Groetjes Sandra

[marijkevanaalten]

Hoi Hedwig,

Mijn man zit nu op een dosis van 2 x 2 per dag vemurafenib. Geen bijwerkingen, alleen slapeloosheid. Gisteren naar de oncoloog geweest. Bloedwaarden waren goed. over twee weken longfoto's om te kijken of de medicijnen aanslaan en de tumoren verminderen. Daarna hopelijk de experimentele therapie: immuuntherapie in de Radboud. Goede resultaten heb ik gehoord.
Hoop dat je niet veel bijwerkingen krijgt. Hoe hoog is bij jou de dosis?

Groet
Marijke

[hedagt]

Hallo Marijke,

Ik was even 2 weken druk met het bevechten van een stevige griep. Nu weer op de been. Ik slik dagelijks 2 x 4. Ik heb vooral uitslag, van top tot teen, best overweldigend, vooral de jeuk op mijn hoofd en uitslag in het gezicht is vervelend. Maar het weegt niet op tegen de voordelen! Eind deze maand de eerste metingen. Ik kijk er al bijna naar uit. Dan gaan we ook een plan B en C bespreken.
succes met de slapeloosheid; ik neem af en toe melatonine, dat helpt een beetje.

groetjes hedwig

[hedagt]

Hallo allemaal,

Ik ben nu een maand bezig met vemurafenib en heb vandaag een tussenstand gezien: mijn bloedwaardes zijn spectaculair gedaald van 5.00 naar 0,2 !!!
Bij het AVL vonden ze het ook spectaculair,
... Ik kan het bijna niet geloven, ben er enorm blij mee!

Ik moet wel de dosis gaan minderen nu, want de bijwerkingen worden ook erger en mij huid
reageert te toxisch. Vanaf maandag dus terug naar 2x3 per dag.

Ik drink er een wijntje op! Fijn weekend allemaal!

Hedwig

[Lieke]

Hoi Hedwig,

Wat een super goed nieuws.
Geniet ervan en een fijn weekend.

Liefs Angelique