Hey Leon
Hey allemaal,
Jammer dat de Vemura niet meer werkt... Succes met de ipi! Welke dosis krijg je?
Ik heb jammer genoeg twee uitzaaiingen bij in het hoofd. Heb er in mei drie gehad en deze zijn helemaal weg door bestraling... Dus deze keer weer bestralen.
December krijg ik weer PET om te kijken of we verder kunnen doen met de ipi-studie. Hopelijk wel want het volgende is een variant op de Vemura en erna die veelbelovende maar in Jette is dit met loting...
Iemand ervaring of het overal met loting gaat zijn?
Groetjes
Jessica
Vemurafenib
Re: Vemurafenib
Hey Jessica,
In het AVL in Amsterdam moet je een seconde opinion aanvragen daar gaat het volgens mij niet via loting.
Je moet daar vragen naar dr. Haanen of dr. Blank dit zijn de artsen op melanoom gebied.
Balen dat ze ook bij je hersenen zitten.
Ik krijg 10 mg/kg als ik het goed heb en dan 4x om de drie weken 15 januari de laatste.
En dan kom ik nog in aanmerking voor twee andere projecten bij het avl.
Groetjes, Leon.
In het AVL in Amsterdam moet je een seconde opinion aanvragen daar gaat het volgens mij niet via loting.
Je moet daar vragen naar dr. Haanen of dr. Blank dit zijn de artsen op melanoom gebied.
Balen dat ze ook bij je hersenen zitten.
Ik krijg 10 mg/kg als ik het goed heb en dan 4x om de drie weken 15 januari de laatste.
En dan kom ik nog in aanmerking voor twee andere projecten bij het avl.
Groetjes, Leon.
Re: Vemurafenib
Hoi,
Jessica heb je het ook op gemerkt aan je hoofd? Voelde je al meer hoofdpijn of iets? of voel je echt niets.
Meestal krijg je toch wel last van organen als het ergens zit, maar dan is het denk ik al groter of niet?
Bij mij zit het ook in mijn lever en long maar is nog heeeeel klein, maar ik weet ook dat het zo 1 2 3 ergens anders zit, als het eenmaal ergens komt, kan het overal komen, je bloed neemt het over al mee naar toe.
Leon we gaan wel duimen hoor.
Wat je nu hebt gehad was dat zwaar? en wat is dat anders dan dat je nu gaat krijgen precies?
Ik zit nog aan de chemo, maar denk ook niet dat dat wat gaat doen, maar het is een vereiste om aan iets anders te beginnen, dus wie weet.
Leon weet je al waar ze mee bezig zijn welke projecten?
ik heb gehoord dat einde van dit jaar begin volgend jaar weer iets kwam.. maar dat zal jij dan ook wel weten.
brenda
Jessica heb je het ook op gemerkt aan je hoofd? Voelde je al meer hoofdpijn of iets? of voel je echt niets.
Meestal krijg je toch wel last van organen als het ergens zit, maar dan is het denk ik al groter of niet?
Bij mij zit het ook in mijn lever en long maar is nog heeeeel klein, maar ik weet ook dat het zo 1 2 3 ergens anders zit, als het eenmaal ergens komt, kan het overal komen, je bloed neemt het over al mee naar toe.
Leon we gaan wel duimen hoor.
Wat je nu hebt gehad was dat zwaar? en wat is dat anders dan dat je nu gaat krijgen precies?
Ik zit nog aan de chemo, maar denk ook niet dat dat wat gaat doen, maar het is een vereiste om aan iets anders te beginnen, dus wie weet.
Leon weet je al waar ze mee bezig zijn welke projecten?
ik heb gehoord dat einde van dit jaar begin volgend jaar weer iets kwam.. maar dat zal jij dan ook wel weten.
brenda
Re: Vemurafenib
Goedemorgen,
Brenda, ik heb niet eerst de standaard medicijnen gehad, ik moest gelijk aan de Vemurafenib omdat ik anders nu al nu niet meer zou leven.
Mijn galleider werd namelijk afgesloten door de tumoren.
Ik ga nu nu starten met Ipiluminab.
Ik weet dat ze eind dit jaar met Anti-pd1 of begin volgend jaar gaan starten in het avl in Amsterdam.
Er komt nog een project aan maar daar weet ik de naam niet van.
Ik ben begin dit jaar geopereerd en toen ondekte ze meerdere tumoren in mijn oksel en vanaf eind juni kreeg ik te horen dat het terug was.
Ik heb toen gelijk een traject uit gestippeld wat ik wil bewandelen.
Ik loop nu nog in het LUMC in leiden en als ik daar niet verder kan mag ik naar het avl in Amsterdam.
Dit heb ik gedaan zodat je bijna niet voor verrassingen komt te staan en als je slecht nieuws krijgt het moeilijk is om dit als nog te doen.
Groetjes,
Leon.
Brenda, ik heb niet eerst de standaard medicijnen gehad, ik moest gelijk aan de Vemurafenib omdat ik anders nu al nu niet meer zou leven.
Mijn galleider werd namelijk afgesloten door de tumoren.
Ik ga nu nu starten met Ipiluminab.
Ik weet dat ze eind dit jaar met Anti-pd1 of begin volgend jaar gaan starten in het avl in Amsterdam.
Er komt nog een project aan maar daar weet ik de naam niet van.
Ik ben begin dit jaar geopereerd en toen ondekte ze meerdere tumoren in mijn oksel en vanaf eind juni kreeg ik te horen dat het terug was.
Ik heb toen gelijk een traject uit gestippeld wat ik wil bewandelen.
Ik loop nu nog in het LUMC in leiden en als ik daar niet verder kan mag ik naar het avl in Amsterdam.
Dit heb ik gedaan zodat je bijna niet voor verrassingen komt te staan en als je slecht nieuws krijgt het moeilijk is om dit als nog te doen.
Groetjes,
Leon.
-
Sandra
Re: Vemurafenib
Hoi Jessica,
Wat erg voor je dat je weer uitzaaiingen in je hoofd hebt, lijkt me doodeng.
Ik hoop met je mee dat de bestraling aanslaat en je weer verder kunt me de ipi!
Veel sterkte,
Sandra
Wat erg voor je dat je weer uitzaaiingen in je hoofd hebt, lijkt me doodeng.
Ik hoop met je mee dat de bestraling aanslaat en je weer verder kunt me de ipi!
Veel sterkte,
Sandra
-
Ria de kok
- Berichten: 1
- Lid geworden op: za 28 jul 2012, 08:36
Re: Vemurafenib
Mijn man heeft ook 9 maanden het medicijn gebruikt maar het werkt niet meer, morgen krijgt hij een intakegesprek voor het middel Ipimilimumab. Kan iemand mij vertellen hoe de bijwerkingen zijn want wat je er van leest is niet zo mooi. Groetjes Ria
-
jessicavdc
- Berichten: 15
- Lid geworden op: do 08 dec 2011, 21:38
Re: Vemurafenib
Dag allemaal
De bestraling is achter de rug maar op de gedetailleerde scan zijn nog eens 5 puntjes te zien, met een beetje veel geluk zijn het bloedvaatjes maar een realistisch persoon weet daat ook hier weer iets slecht zit... en dan is het waarschijnlijk een gehele schedelbestraling...
En de tumor in mijn borst is serieus gegroeid dus ik vrees bye bye ipi. Dit na 7 maanden....
Het volgende is Debrafenib of zoiets, een variatie op de Vemurafenib.
Ik ga aan mijn oncoloog eens vragen voor een second opinion in AVL, maar ik heb de pech dat als de hersenen niet onder controle zijn ik zelf niet in aanmerking kom voor een andere studie...
Duimen maar voor 3 dec!
De bestraling is achter de rug maar op de gedetailleerde scan zijn nog eens 5 puntjes te zien, met een beetje veel geluk zijn het bloedvaatjes maar een realistisch persoon weet daat ook hier weer iets slecht zit... en dan is het waarschijnlijk een gehele schedelbestraling...
En de tumor in mijn borst is serieus gegroeid dus ik vrees bye bye ipi. Dit na 7 maanden....
Het volgende is Debrafenib of zoiets, een variatie op de Vemurafenib.
Ik ga aan mijn oncoloog eens vragen voor een second opinion in AVL, maar ik heb de pech dat als de hersenen niet onder controle zijn ik zelf niet in aanmerking kom voor een andere studie...
Duimen maar voor 3 dec!
Re: Vemurafenib
Dag Jessica,
Jij bedoelt Dabrafenib. Dit is inderdaad een variant van Vemurafenib en het haalt hele goede resultaten in het verkleinen van hersentumoren. Het is ook een van de bestanddelen van de Braf/Mekcombo, ook een veelbelovende therapie. Dabrafenib en volgens mij ook de Braf/Mekcombo zijn bij NKI-Avl ook als compassionate-trial te krijgen.
Voor een second opinion bij NKI kun je daar altijd terecht, wel of geen hersentumoren maakt daarbij niets uit.
Hein
Jij bedoelt Dabrafenib. Dit is inderdaad een variant van Vemurafenib en het haalt hele goede resultaten in het verkleinen van hersentumoren. Het is ook een van de bestanddelen van de Braf/Mekcombo, ook een veelbelovende therapie. Dabrafenib en volgens mij ook de Braf/Mekcombo zijn bij NKI-Avl ook als compassionate-trial te krijgen.
Voor een second opinion bij NKI kun je daar altijd terecht, wel of geen hersentumoren maakt daarbij niets uit.
Hein
-
jessicavdc
- Berichten: 15
- Lid geworden op: do 08 dec 2011, 21:38
Re: Vemurafenib
Ik ben nu bijna twee maanden bezig met de Debrafenib, na de Ipi. En ze slaan aan. De tumors in mijn hoofd zijn stabiel en de overige zijn minder actief en sommige zelfs gekrompen.
Wel weer meer moedervlekjes bij, terug wat meer haaruitval en jeuk... MInder bijwerkingen dan de ipi in ieder geval. Hopelijk duurt het nog even voo rik immuun word want hierna is niet direcht is behalve de standaard chemo maar dat helpt niet bij melanoom....
Ik hoop dat ik in aanmerking kom voor de studie met de anti pd1, we zullen zien
Groetjes!
Wel weer meer moedervlekjes bij, terug wat meer haaruitval en jeuk... MInder bijwerkingen dan de ipi in ieder geval. Hopelijk duurt het nog even voo rik immuun word want hierna is niet direcht is behalve de standaard chemo maar dat helpt niet bij melanoom....
Ik hoop dat ik in aanmerking kom voor de studie met de anti pd1, we zullen zien
Groetjes!
-
jessicavdc
- Berichten: 15
- Lid geworden op: do 08 dec 2011, 21:38
Re: Vemurafenib
Hallo Allemaal
Ik neem ne Dabrafenib en er is een grote kans dat dit is uitgewerkt. gisteren pET gehad en de beelden waren nog niet binnen dus weet ik vrijdag de uitslag. Ik heb in ieder geval teru gpijn in ijn rug en o pde botscan was iets te zien; drie weken geleden hebben ze ook een hersenmetastase die had gebloed uit mijn hoofd gehaald... Ik heb ook te horen gekregen dat ik niet mag meedoen aan de anti pd 1. Weet iemand of er nog een volgende stap is? Want hierna zou het chemo zijn en dat slaat dacht ik toch niet aan bij melanoom....
Groetjes van een bang lotgenootje
Ik neem ne Dabrafenib en er is een grote kans dat dit is uitgewerkt. gisteren pET gehad en de beelden waren nog niet binnen dus weet ik vrijdag de uitslag. Ik heb in ieder geval teru gpijn in ijn rug en o pde botscan was iets te zien; drie weken geleden hebben ze ook een hersenmetastase die had gebloed uit mijn hoofd gehaald... Ik heb ook te horen gekregen dat ik niet mag meedoen aan de anti pd 1. Weet iemand of er nog een volgende stap is? Want hierna zou het chemo zijn en dat slaat dacht ik toch niet aan bij melanoom....
Groetjes van een bang lotgenootje