Beste Cis,
Gecondoleerd. Vanavond neem ik een borrel op Willem en het leven.
Olaf
Vemurafenib
-
Sandra
Re: Vemurafenib
Hallo allemaal,
Hoe is het met alle vemurafenibgebruikers? Het is een beetje stil.
Na 13 maand gebruik heb ik besloten met de behandeling te stoppen. Ik bleef wel stabiel maar
ging lichamelijk er steeds meer op achteruit. Liep als een zombie door huis en vaak beroerd van
oververmoeidheid. Nu 2 weken gestopt en word weer een beetje mens, krijg wat meer energie en
voel me gewoon steeds beter. 19 November nog wat onderzoeken, ct-scan en afrondend gesprek met
dr. Haanen en daarna door met ipilimumab hier bij een ziekenhuis in de buurt. Is 20 km rijden i.p.v. 150 km.
Dus Jan bedankt voor de tip scheelt enorm veel tijd haha!
Dan zien we wel hoe het gaat, je hoort verschillende berichten over de bijwerkingen.
Niks doen is geen optie dus we gaan er weer voor!!
Groetjes, Sandra
Hoe is het met alle vemurafenibgebruikers? Het is een beetje stil.
Na 13 maand gebruik heb ik besloten met de behandeling te stoppen. Ik bleef wel stabiel maar
ging lichamelijk er steeds meer op achteruit. Liep als een zombie door huis en vaak beroerd van
oververmoeidheid. Nu 2 weken gestopt en word weer een beetje mens, krijg wat meer energie en
voel me gewoon steeds beter. 19 November nog wat onderzoeken, ct-scan en afrondend gesprek met
dr. Haanen en daarna door met ipilimumab hier bij een ziekenhuis in de buurt. Is 20 km rijden i.p.v. 150 km.
Dus Jan bedankt voor de tip scheelt enorm veel tijd haha!
Dan zien we wel hoe het gaat, je hoort verschillende berichten over de bijwerkingen.
Niks doen is geen optie dus we gaan er weer voor!!
Groetjes, Sandra
-
willemencis
- Berichten: 6
- Lid geworden op: di 06 mar 2012, 16:01
Re: Vemurafenib
Voor iedereen die wil lezen hoe Willem met deze melanoomkanker is om gegaan stuur ik jullie zijn site door.
Wie weet kan hij er iemand van jullie mee steunen of helpen. Ik weet zeker dat hij vanaf boven mee zal leven met jullie.
zijn site is: www.willemmolenaar.nl
En zoals hij zou zeggen: Het komt zoals het komt en het gaat zoals het gaat.
Cis Molenaar
Wie weet kan hij er iemand van jullie mee steunen of helpen. Ik weet zeker dat hij vanaf boven mee zal leven met jullie.
zijn site is: www.willemmolenaar.nl
En zoals hij zou zeggen: Het komt zoals het komt en het gaat zoals het gaat.
Cis Molenaar
-
jessicavdc
- Berichten: 15
- Lid geworden op: do 08 dec 2011, 21:38
Re: Vemurafenib
Hey Sandra
Hoeveel mg Ipi ga je krijgen?
Ikzelf ben er heel ziek van maar ik krijg in studieverband 10 mg ipv de gebruikelijke 3 mg...
Er zitten nu 12 weken tussen de baxters en ik ben van die 12 weken gemiddeld 6 weken ziek en meestal nog een ziekenhuisopname...
Ik hoop dat jij je er beter van voelt dan met de Vemura!
xxx
Jessica
Hoeveel mg Ipi ga je krijgen?
Ikzelf ben er heel ziek van maar ik krijg in studieverband 10 mg ipv de gebruikelijke 3 mg...
Er zitten nu 12 weken tussen de baxters en ik ben van die 12 weken gemiddeld 6 weken ziek en meestal nog een ziekenhuisopname...
Ik hoop dat jij je er beter van voelt dan met de Vemura!
xxx
Jessica
Re: Vemurafenib
Hoi,
Sandra en Jessica het is wel zo dat je bij Vemurafenib niet weet hoe lang het werkt en tot die uit gewerkt is heb je last van de bijverschijnselen.
Bij Ipilimunab is het drie maanden last van de bijwerkingen maar daarna kan je wel weer gaan werken aan je herstel.
Na die drie maanden heb je bijna tot geen last meer van de bijwerkingen, dit heb ik van iemand die er al mee wordt behandeld.
Sterkte en succes,
Leon.
Sandra en Jessica het is wel zo dat je bij Vemurafenib niet weet hoe lang het werkt en tot die uit gewerkt is heb je last van de bijverschijnselen.
Bij Ipilimunab is het drie maanden last van de bijwerkingen maar daarna kan je wel weer gaan werken aan je herstel.
Na die drie maanden heb je bijna tot geen last meer van de bijwerkingen, dit heb ik van iemand die er al mee wordt behandeld.
Sterkte en succes,
Leon.
-
jessicavdc
- Berichten: 15
- Lid geworden op: do 08 dec 2011, 21:38
Re: Vemurafenib
Hey Leon
De ipi zou na zes tot zeven weken uit je lichaam zijn maar ik krijg deze in studieverband. En ik krijg om de twaalf weken een nieuwe dosis... Dus elke keer opnieuw de bijwerkingen... Maar ik ben blij als het blijft werken!
De ipi zou na zes tot zeven weken uit je lichaam zijn maar ik krijg deze in studieverband. En ik krijg om de twaalf weken een nieuwe dosis... Dus elke keer opnieuw de bijwerkingen... Maar ik ben blij als het blijft werken!
Re: Vemurafenib
Hey Jessica,
Ik welk ziekenhuis loop je?
Ik ben voor een seconde opinion in het AVL geweest en de arts daar zei dat als het aanslaat je langer dan 5 jaar mee kan.
Ik ken ook een man die het gebruikt en tot zover ik het begreep van hem is het 3maanden en dan controle elke maanden.
Zijn arts vertelde ook dat hij nog jaren plezier kan hebben van ipi.
Maar ik moet dinsdag toch voor controle en zal het vragen.
Groeten.
Leon.
Ik welk ziekenhuis loop je?
Ik ben voor een seconde opinion in het AVL geweest en de arts daar zei dat als het aanslaat je langer dan 5 jaar mee kan.
Ik ken ook een man die het gebruikt en tot zover ik het begreep van hem is het 3maanden en dan controle elke maanden.
Zijn arts vertelde ook dat hij nog jaren plezier kan hebben van ipi.
Maar ik moet dinsdag toch voor controle en zal het vragen.
Groeten.
Leon.
-
jessicavdc
- Berichten: 15
- Lid geworden op: do 08 dec 2011, 21:38
Re: Vemurafenib
Hey Leon
Ik ga in Jette, Brussel. In mei ben ik gestart na de Vemura. Ik kreeg toen 10mg ipi samen met dendritische celtherapie. Dit kreeg ik om de drie weken 4x. Nu krijg ik om de twaalf weken enkel de Ipi ook 10mg.
Er zijn idd heel goede resultaten met enkel de Ipi aan de gewone dosis... Maar ik ken ook een aantal lotgenoten bij wie het eerst aansloeg en nu niet meer, na een 7tal maanden.
Ik vrees dat geen enkele dokter kan zeggen dat je jaren kan doen op ipi...
In Brussel is het in studieverband. Normaal is het idd dat ze na x aantal keren stoppen met de ipi...
Bij mij slaat het aan maar niet alle tumoren krimpen. De uitzaaiingen in mijn rug zijn wel weg. De prof in Brussel heeft zelfs patiënten die jaren stabiel blijven en dan ineens krimpen de tumoren wel.
Ik heb veel bijwerkingen maar dat is wsl ook omdat ik de ipi aan zo een hoge dosis krijg...
Groetjes
Ik ga in Jette, Brussel. In mei ben ik gestart na de Vemura. Ik kreeg toen 10mg ipi samen met dendritische celtherapie. Dit kreeg ik om de drie weken 4x. Nu krijg ik om de twaalf weken enkel de Ipi ook 10mg.
Er zijn idd heel goede resultaten met enkel de Ipi aan de gewone dosis... Maar ik ken ook een aantal lotgenoten bij wie het eerst aansloeg en nu niet meer, na een 7tal maanden.
Ik vrees dat geen enkele dokter kan zeggen dat je jaren kan doen op ipi...
In Brussel is het in studieverband. Normaal is het idd dat ze na x aantal keren stoppen met de ipi...
Bij mij slaat het aan maar niet alle tumoren krimpen. De uitzaaiingen in mijn rug zijn wel weg. De prof in Brussel heeft zelfs patiënten die jaren stabiel blijven en dan ineens krimpen de tumoren wel.
Ik heb veel bijwerkingen maar dat is wsl ook omdat ik de ipi aan zo een hoge dosis krijg...
Groetjes
Re: Vemurafenib
Hoi jessica,
Mijn arts in het avl zei me toen ik vroeg ga ik langer dan 5 jaar mee met ipi heel duidelijk ja, want hij heeft patiënten die er al 5 jaar op lopen tumor vrij.
Denk dat het wel kan maar dat je ook geluk moet hebben dat het op die manier bij jou werkt.
In het avl gaan ze dit najaar ook starten met een trial met anti-pd1 dit schijnt volgens de berichten uit Amerika nog beter te zijn dan ipi en beter te hanteren bijwerkingen te hebben.
Plus ik kan een man die al drie jaar met ipi loopt en ook stabiel is en sommige tumoren zijn weg.
Groeten,
Leon.
Mijn arts in het avl zei me toen ik vroeg ga ik langer dan 5 jaar mee met ipi heel duidelijk ja, want hij heeft patiënten die er al 5 jaar op lopen tumor vrij.
Denk dat het wel kan maar dat je ook geluk moet hebben dat het op die manier bij jou werkt.
In het avl gaan ze dit najaar ook starten met een trial met anti-pd1 dit schijnt volgens de berichten uit Amerika nog beter te zijn dan ipi en beter te hanteren bijwerkingen te hebben.
Plus ik kan een man die al drie jaar met ipi loopt en ook stabiel is en sommige tumoren zijn weg.
Groeten,
Leon.
Re: Vemurafenib
hallo,
vandaag in het ziekenhuis geweest de Vemurafenib werkt niet meer de tumoren zijn 2x zo groot.
het positieve is dat ik maandag al met ipiluminab beginnen en mijn insteek is ervalt iets te halen op een positieve manier.
We gaan er maar weer keihard voor knokken en hopen er het beste van.
Groetjes,
Leon.
vandaag in het ziekenhuis geweest de Vemurafenib werkt niet meer de tumoren zijn 2x zo groot.
het positieve is dat ik maandag al met ipiluminab beginnen en mijn insteek is ervalt iets te halen op een positieve manier.
We gaan er maar weer keihard voor knokken en hopen er het beste van.
Groetjes,
Leon.