Dag beste allemaal,
Inmiddels slik ik sinds 1 mei jl. al zo'n 2 maanden Vemurafenib. En 't wonder gebeurde bijna onmiddelijk! Na 24 uur merkte ik dat de spanning op de voel- en zichtbare tumoren afnam - de pijn verminderde. Na 48 uur durfde ik 't tegen m'n man te zeggen, bang dat ik was dat 't 'tussen m'n oren' zat. En na nog een dag, dat de bulten zichtbaar kleiner werden, heb ik m'n 3 dochters ervan op de hoogte gebracht. Na ongeveer 2 weken slikken voelde ik helemaal niets meer van tumoren. Morgen ga ik voor de 3e keer een nieuwe voorraad pillen halen voor weer 4 weken, en krijg dan, naast 't weerkerende bloed afnemen en hartfilmpje, m'n eerste CT-scan! Wat ben ik benieuwd zeg! 'k Hoop natuurlijk dat er niets meer te zien is, maar 'k weet ook, dat het een tijdelijk iets kan zijn. Ik wil daarom ook vragen aan m'n arts, hoe snel de route naar Ipimilimab kan ingeslagen worden zodra de Melanoom de omweg (om Vemurafenib heen) heeft gevonden. De Melanoom zal dan behoorlijk snel gaan groeien, en dan moet je er, mijns inziens, rap bij zijn voordat je conditie achteruit holt. En een voorwaarde voor het starten met Ipi is een goede conditie!
Verder volg ik via Twitter o.a. @mnt_skincancer uit de US en daar las ik dat Dabrafenib als nieuw middel veelbelovend is. 'k Wil nu nog uitzoeken of er hier in NL een studie voor gepland staat. Als iemand er meer over weet, moeten we daar maar eens een nieuw onderwerp over starten.
De bijwerkingen die ik ervaar zijn goed te doen. De eerste dagen af en toe wat hartkloppingen en een rood hoofd. Maar dat ging weer over. Tintelende voetzolen af en toe. Maar dat is allemaal gelukkig niet erg. Wat ik lastiger vind is dat m'n huid als schuurpapier aanvoelt en m'n wenkbrauwen beginnen behoorlijk dunner te worden (what's next?). Ik ben me er wel van bewust dat ik het beslist niet wil inruilen voor de tumoren. Maar om een idee te geven van wat ik merk van het slikken - is dat eigenlijk het enige! O ja, en uitkijken voor de zon! Ik was voorzichtig, dacht ik. Maar tijdens een bewolkte dag fietsen over een Waddeneiland zonder pet of hoed leverde een verbrande hoofdhuid op, evenals blaren op m'n lippen ( en dat kwam echt niet door teveel praten
). Dus 'k heb altijd smeermiddelen met factor 50 en een hoed of pet bij me. En een vakantie in Italië, waar een hittegolf heerste, heb ik wat eerder afgebroken, omdat ik slecht tegen die hitte kon en me constant liep te verstoppen voor de zon - en da's niet handig - en hier in NL is het heerlijk op dat vlak
!
Alles bij elkaar ben ik dus erg blij! Geniet van alles om me heen - de junimaand met de prachtige natuur die uitloopt - lieve familie en vrienden om me heen - mooie boeken waaronder meer spiritueel getinte dan voorheen - iedere dag beweging zoeken (fietsen, wandelen, zwemmen) - nog een beetje werken tussen alles door (waar ik overigens helemaal gelukkig van word) - leuke vakantietripjes of weekendjes weg - lekker en vooral gezond eten (á la dr.Houtsmuller) in combinatie met de door m'n orthomoleculair arts voorgeschreven voedingssupplementen - voel ik me prima! En hoop dat natuurlijk zo lang mogelijk zo te houden.
Ik hoop dat het met jullie, mede-Melanoomgenoten, ook goed gaat. 'k Ben uiteraard benieuwd naar jullie verhalen en ervaringen. Dus deel ze! Dan houden we elkaar op de hoogte!
Van @omdenken: geluk kun je vermenigvuldigen door het te delen (Pim van Batenburg)
Groeten, Marieke
