net begonnen met vemurafenib

[Nancy]

Even een rechtzetting van de data .28/5 is de vaststelling gedaan van de uitzaaiingen. maandag 10/6 eerste bestraling, en 2 juli de vaststelling dat papa niet meer kan genezen. 8 juli gestart met Zelboraf....

[RonD]

Hi, voor de geinteresseerden even een tussenstand na 3 weken vemurafenib. Zichtbare tumoren zijn zichtbaar gekrompen, en de fysieke last ervan is ook merkbaar afgenomen (dat dat zo snel kan werken..). Maar goed, ik heb nog geen scan gehad wat er in mijn lijf gebeurd dus enthousiasme nog even temperen. Bijverschijnselen zijn tot dusverre goed te verdragen: veel huiduitslag (puistjes/rode vlekjes), rood hoofd/torso, zere voetzolen (maar dit lijkt al weer af te nemen). Ik slik wel prednison en pijnstillers die wellicht de bijverschijnselen wat onderdrukken cq verzachten. Verder is het uit de zon blijven een hachelijke onderneming in deze tijden, daar heb ik een hoed voor aangeschaft en verder smeer ik me het lazerus met factor 50. Enfin, ik lijk baat te hebben bij de braf-remmers maar er is (vanzelfsprekend) ook angst en onzekerheid gezien de tijdelijke werking.

[Mariël]

Hallo allemaal,

Ik ben Mariël. 19-08-2013 heeft mijn vader bericht gehad dat hij uitzaaiingen heeft in zijn borstbeen, sleutelbeen, linkerlong en lever. Hij is in 2009 geopereerd aan een melanoom op zijn borst. De lymfeklieren in zijn rechter oksel zijn toen ook verwijderd. Hij heeft de tussenliggende vier jaren nergens last van gehad. Sinds een week of tien is hij oververmoeid en heeft hij weinig eetlust en is hij vaak beroerd. De uitslag van 19-08 kwam als een behoorlijke schrik. Vandaag 30-08-2013 zijn we bij het UMCG geweest. Hij mag gelijk beginnen met Vemurafenib 2x4 per dag. Hij heeft ook moeten een tekenen voor een ander medicijn die over twee weken komt. Hij moest een formulier ondertekenen voor de fabrikant. Heeft iemand dan misschien enig idee om welk medicijn het gaat?
Ik lees op dit forum goede maar ook minder goede verhalen. Ik ben benieuwd wat er komen gaat.

Ik wil jullie allemaal veel sterkte en succes wensen!

Groetjes Mariël

[MHemstede]

Beste mensen,

Graag hoor ik jullie ervaringen met de bijwerkingen van Vemurafenib. Mijn man is onlangs in het ziekenhuis opgenomen omdat hij dag en nacht slaapt, nauwelijks meer eet en drinkt en lodderig praat. Bovendien kan hij vaak niet op woorden komen. Hij gebruikt het middel ongeveer een maand en het slaat goed aan. Ik ben, zoals jullie zullen begrijpen, op zoek naar een oplossing. De artsen in het Radboud hebben de behandeling tijdelijk gestaakt tot hij opknapt, maar dat gaat heel langzaam. Hij krijgt waarschijnlijk een lagere dosering als hij weer wat fitter is. Gebruiken jullie bijvoorbeeld voedingssuplementen om je conditie op peil te houden? Zijn er dingen die jullie goed kunnen eten omdat de nare bijsmaak (ijzer) daarbij niet zo opvalt? Is er iets waar ik niet aan denk, maar wat de klachten kan doen verminderen?

Ik hoor het graag.
Groet,
Martine

[marijkevanaalten]

Beste Martine,

Mijn man is ook onder behandeling bij het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Eerst heeft hij 3 maanden vemurafenib gehad. Tumoren waren geslonken bijna niet meer te zien op de foto. Daarna ipillimumab een infuuskuur. Vier keer om de drie weken. Volgens lonfoto's zijn tumoren weer gegroeis. Nu weer aan de vemurafenib. Twee x twee per dag. Een hogere dosis verdraagt hij niet. Zijn eetlust is goed. Hij komt zelfs nog aan. Alleen slaapt hij vrijwel niet dit in tegenstelling tot jouw man.
Verder alleen wat last van uitslag en jeuk en wel erg vermoeid soms.

Groetjes
Marijke

[Linda]

Hallo allemaal,

Mijn man is 2 sept begonnen met het medicijn Vemurafenib..om te beginnen was dit al een hele stap , want als je hoorde wat de bijwerkingen waren/zijn.. daar wordt je niet vrolijk van.
De eerste paar dagen ging het goed.. beetje opstart problemen. Maar na 3 a 4 dagen kreeg hij heel erg veel jeuk op z'n hoofd. Ziekenhuis gebeld, en een pilletje tegen de jeuk gekregen. Dit hielp niet. afgelopen zondagavond vreselijke pijn in zijn schouders.. zijn gewrichten..het was niet om te harden, wat had hij een last. Maandag trok dit wel weer een beetje weg.. Hij kreeg nu ook uitslag, maar die jeuk.. hij werd er gek van..Die middag mochten we lang komen in het ziekenhuis, en een zalfje gehad. Woensdag ochtend zat hij van top tot teen onder de rode vlekken.. en die jeuk .. hij hield het niet meer.. s,middags naar het ziekenhuis (D den Hoed) toen hebben ze foto's gemaakt, en na overleg met de dermatoloog en de oncoloog ( eigen oncoloog vakantie) hebben ze besloten dat het nu beter is om de medicatie met Vemurafenib te onderbreken..hij slikt 2 maal daags 4 pillen. Vanmorgen in DdH geweest, en ze hebben een biopt van zijn uitslag op zijn arm gedaan. En hij heeft nu ook Prednison voor 8 dagen gekregen..
Maar als ik al deze verhalen hier lees over het medicijn Vemurafenib.. pfft.. zo heftig...
Ik vind het heel moeilijk allemaal..
Sterkte iedereen die hier ook mee bezig is, en ik hoop ook van anderen te horen hoe dit medicijn bij hun is op dit moment..

Groet en tot horens Linda

[marijkevanaalten]

Beste allen,

Mijn man is na de ipilimumab nu voor de 2e keer aan de kuur met vemurafenib. Hij is erg verbrand aan zijn been, terwijl hij in de schaduw zat. De blaren zaten op zijn been. Naar dermatoloog geweest. Elke dag opnieuw verbinden ivm infectie. Van de vemurafenib wel last van uitslag en jeuk, maar wel te houden. Slecht slapen. De 25e september op controle naar Radboud. Dan 1 maand pillenkuur gehad. Ipilimumab heeft volgens foto's en scan (nog) niets gedaan. Kan echter 3 tot 4 maanden zijn werking doen. Afwachten.

groetjes en sterkte
Marijke

[Luc]

Wie weet wat een goed moment is om met vemurafenib te starten? Zo vroeg mogelijk in stadium 4, óf pas wanneer je werkelijk last begint te krijgen van je uitzaaiingen in de zin van pijn of anderszins? Is te vroeg starten niet onverstandig, omdat de positieve werking van vemurafenib maar tijdelijk is?

[Marja]

Hallo Linda, ik had ook heftige reactie op 2x4. Na een week van heel ziek zijn overgestapt naar 2x2 plus een stootkuur prednison. Toen ging het goed.

Hallo allemaal,

Mijn man is 2 sept begonnen met het medicijn Vemurafenib..om te beginnen was dit al een hele stap , want als je hoorde wat de bijwerkingen waren/zijn.. daar wordt je niet vrolijk van.
De eerste paar dagen ging het goed.. beetje opstart problemen. Maar na 3 a 4 dagen kreeg hij heel erg veel jeuk op z'n hoofd. Ziekenhuis gebeld, en een pilletje tegen de jeuk gekregen. Dit hielp niet. afgelopen zondagavond vreselijke pijn in zijn schouders.. zijn gewrichten..het was niet om te harden, wat had hij een last. Maandag trok dit wel weer een beetje weg.. Hij kreeg nu ook uitslag, maar die jeuk.. hij werd er gek van..Die middag mochten we lang komen in het ziekenhuis, en een zalfje gehad. Woensdag ochtend zat hij van top tot teen onder de rode vlekken.. en die jeuk .. hij hield het niet meer.. s,middags naar het ziekenhuis (D den Hoed) toen hebben ze foto's gemaakt, en na overleg met de dermatoloog en de oncoloog ( eigen oncoloog vakantie) hebben ze besloten dat het nu beter is om de medicatie met Vemurafenib te onderbreken..hij slikt 2 maal daags 4 pillen. Vanmorgen in DdH geweest, en ze hebben een biopt van zijn uitslag op zijn arm gedaan. En hij heeft nu ook Prednison voor 8 dagen gekregen..
Maar als ik al deze verhalen hier lees over het medicijn Vemurafenib.. pfft.. zo heftig...
Ik vind het heel moeilijk allemaal..
Sterkte iedereen die hier ook mee bezig is, en ik hoop ook van anderen te horen hoe dit medicijn bij hun is op dit moment..

Groet en tot horens Linda

[RonD]

Hi, voor de geinteresserden een verslag na 3 maanden vemurafenib. De ct-scan van afgelopen week bevestigde dat alle tumoren zijn gekrompen (niet verdwenen), dus hiep hiep gevoel. Ondertussen leef ik er op los (lekker aan het werk en weekeindjes weg met gezin en vrienden, verslag op facebook) want van bijverschijnselen heb ik maar beperkt last: rood hoofd, (behoorlijk veel) huiduitslag, zere voetzolen, extreme eeltvorming. Prednison ben ik aan het afbouwen, van 30 mg naar nu 5 mg, dat is gelukt door kleine stapjes van 2,5 mg minder per week. Ipi dus niet gelukt, braf-remmers gaan goed, boodschap van de oncoloog: hou dit een jaar vol en wie weet zijn er dan alternatieve medicijnen: de onderzoeken zijn talrijk en zeer informatief voor de wetenschap. Ik moedig graag alle artsen, verpleegkundigen en wetenschappers aan, zonder hen was ik niet zo ver gekomen en had ik niet deze bijzondere periode met mijn geliefde naasten meegemaakt. Hopelijk ben ik over 3 maanden nog zo positief... Allen, hou stand, hou je taai, pluk de dag.