Hoi Sandra,
Hoe gaat het nu met je?
Veel last van bijwerkingen?
Ik ben afgelopen woensdag weer in het AVL geweest,
de hele riedel weer afgewerkt...heb klachten druk op de borst en kortademig.
Dit heeft waarschijnlijk niets met de medicijnen te maken,
Ik moet as. dinsdag naar een cardioloog voor oa. een inspanningstest
.
Moet niet gekker worden! Moet je nagaan loop met een melanoom metastase IV in het AVL
en krijg je het aan je hart?
Maar we blijven ook nu weer positief en hopelijk valt het mee.
Prettig weekend...
Ps. Zit nog op deze site even te zoeken hoe eea. werkt en hoe je bv. iemand rechtstreeks kan beantwoorden.
Frank
Vemurafenib
Re: Vemurafenib
Beste Cis,
voor een privebericht:
klik op de naam van degene aan wie je een privebericht wilt sturen ->
je komt dan op de profielpagina van deze persoon.
Klik dan op privebericht sturen (aan de linker kant van de pagina) ->
je krijgt dan een aantal invulvakken (onderwerp en tekst) die je in kunt vullen en vervolgens kunt versturen.
Vriendelijke groet,
Jan
voor een privebericht:
klik op de naam van degene aan wie je een privebericht wilt sturen ->
je komt dan op de profielpagina van deze persoon.
Klik dan op privebericht sturen (aan de linker kant van de pagina) ->
je krijgt dan een aantal invulvakken (onderwerp en tekst) die je in kunt vullen en vervolgens kunt versturen.
Vriendelijke groet,
Jan
Re: Vemurafenib
Dag allemaal die Vemurafenib gebruiken,
Hoe is het met jullie? Het is een beetje stil... Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen met het gebruik van Vemurafenib. Ik hoop morgen de uitslag te krijgen van 't onderzoek op de BRAF mutatie, vandaar.
Ik las op het forum van de Melanoma International Foundation over iemand die het middel al 2 jaar slikt! En dus al die tijd de Melanoom onderdrukt hield! Wat een periode!
Ik ben best erg benieuwd naar de bijwerkingen die jullie ervaren. Valt het mee? Is het zwaar? Hoe om te gaan met naar buiten gaan i.v.m. het verbrandingsgevaar? Etc. etc.
In afwachting van jullie reacties en jullie sterkte wensend!
Marieke
Hoe is het met jullie? Het is een beetje stil... Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen met het gebruik van Vemurafenib. Ik hoop morgen de uitslag te krijgen van 't onderzoek op de BRAF mutatie, vandaar.
Ik las op het forum van de Melanoma International Foundation over iemand die het middel al 2 jaar slikt! En dus al die tijd de Melanoom onderdrukt hield! Wat een periode!
Ik ben best erg benieuwd naar de bijwerkingen die jullie ervaren. Valt het mee? Is het zwaar? Hoe om te gaan met naar buiten gaan i.v.m. het verbrandingsgevaar? Etc. etc.
In afwachting van jullie reacties en jullie sterkte wensend!
Marieke
Re: Vemurafenib
Hallo Marieke,
Zit nu vanaf 1 febr. Aan de Vemurafenib, en heb eind maart gehoord dat het goed is aangeslagen,
Sommige tumoren zijn in 2 maanden al bijna met 50% geslonken dus dat is hoopvol..dus gaan we gewoon door.
De bijwerkingen vallen bij mij erg mee..wel wat huid en voet problemen..maar daar is mee te leven.
Ik heb een hele grote tube met zonnebrand crème factor 50 en elke keer als ik naar buiten ga lekker smeren.
Kan me voorstellen voor je dat het voor morgen spannend is maar de meerderheid heeft de Braf mutatie!
Dus voor jou ook! Altijd proberen positief te blijven!
Veel sterkte en laat het even weten,
Groet,
Frank
Zit nu vanaf 1 febr. Aan de Vemurafenib, en heb eind maart gehoord dat het goed is aangeslagen,
Sommige tumoren zijn in 2 maanden al bijna met 50% geslonken dus dat is hoopvol..dus gaan we gewoon door.
De bijwerkingen vallen bij mij erg mee..wel wat huid en voet problemen..maar daar is mee te leven.
Ik heb een hele grote tube met zonnebrand crème factor 50 en elke keer als ik naar buiten ga lekker smeren.
Kan me voorstellen voor je dat het voor morgen spannend is maar de meerderheid heeft de Braf mutatie!
Dus voor jou ook! Altijd proberen positief te blijven!
Veel sterkte en laat het even weten,
Groet,
Frank
Marieke schreef:Dag allemaal die Vemurafenib gebruiken,
Hoe is het met jullie? Het is een beetje stil... Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen met het gebruik van Vemurafenib. Ik hoop morgen de uitslag te krijgen van 't onderzoek op de BRAF mutatie, vandaar.
Ik las op het forum van de Melanoma International Foundation over iemand die het middel al 2 jaar slikt! En dus al die tijd de Melanoom onderdrukt hield! Wat een periode!
Ik ben best erg benieuwd naar de bijwerkingen die jullie ervaren. Valt het mee? Is het zwaar? Hoe om te gaan met naar buiten gaan i.v.m. het verbrandingsgevaar? Etc. etc.
In afwachting van jullie reacties en jullie sterkte wensend!
Marieke
-
Sandra
Re: Vemurafenib
Hoi Marieke,
Ik ben nu 6 maand bezig met vemurafenib, en vind de bijwerkingen wel te doen,
Helaas is bij mij wel een plaveiselcelcarsinoom ontstaan (25% kans) op mijn scheenbeen maar
die is verwijderd en het gaat nu de goede kant op.
Naar buiten in de zon, moet je je echt insmeren met factor 50, en aan je hoofdhuid denken.
Mijn haar is zo dun geworden en kroes dus ik moet echt een petje op en ik heb binnenkort een
afspraak voor een pruik.
Gisteren de uitslag gehad van de scan , de uitzaaiingen in mijn lies zijn iets (2mm) kleiner geworden maar
die in mijn borstkas zijn gegroeid de grootste naast mijn luchtpijp is nu 47 mm. Dus ja dat is minder.
Dr Haanen heeft me geadviseerd om toch nog 2 maand door te gaan, omdat het nog wel iets doet en er geen
nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen. En daarna gelijk door te gaan met ipilimumab.
Al met al niet echt heel goed nieuws, we gaan gewoon door en genieten van elke dag.
En voor jou ook natuurlijk veel sterkte,
Sandra
Ik ben nu 6 maand bezig met vemurafenib, en vind de bijwerkingen wel te doen,
Helaas is bij mij wel een plaveiselcelcarsinoom ontstaan (25% kans) op mijn scheenbeen maar
die is verwijderd en het gaat nu de goede kant op.
Naar buiten in de zon, moet je je echt insmeren met factor 50, en aan je hoofdhuid denken.
Mijn haar is zo dun geworden en kroes dus ik moet echt een petje op en ik heb binnenkort een
afspraak voor een pruik.
Gisteren de uitslag gehad van de scan , de uitzaaiingen in mijn lies zijn iets (2mm) kleiner geworden maar
die in mijn borstkas zijn gegroeid de grootste naast mijn luchtpijp is nu 47 mm. Dus ja dat is minder.
Dr Haanen heeft me geadviseerd om toch nog 2 maand door te gaan, omdat het nog wel iets doet en er geen
nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen. En daarna gelijk door te gaan met ipilimumab.
Al met al niet echt heel goed nieuws, we gaan gewoon door en genieten van elke dag.
En voor jou ook natuurlijk veel sterkte,
Sandra
Re: Vemurafenib
mensen wat fijn om te lezen dat er medicijnen hun werk doen. ik begrijp wel dat het niet bij iedereen evengoed werkt, maar zo wel is het fijn dat je er baat bij hebt.
weten jullie eigenlijk ook of melanoom in jullie bloed zit?
hebben jullie testen gehad s100 of zo?
Ik moet donderdag voor de uitslag om te kijken of er verders uitzaaiingen zijn. Maar vraag me af of ze jullie bloed ook onderzocht hebben, ook al is melanoom niet in bloed te zien, misschien is dat namelijk nu wel al het geval...
Brenda
weten jullie eigenlijk ook of melanoom in jullie bloed zit?
hebben jullie testen gehad s100 of zo?
Ik moet donderdag voor de uitslag om te kijken of er verders uitzaaiingen zijn. Maar vraag me af of ze jullie bloed ook onderzocht hebben, ook al is melanoom niet in bloed te zien, misschien is dat namelijk nu wel al het geval...
Brenda
Re: Vemurafenib
Dag allemaal,
Ik blijk de juiste BRAF mutatie te bezitten - 'k heb een positief bericht gekregen gisteren. A.s. week staat er daarom een bezoek aan de dermatoloog, gynaecoloog, research verpleegkundige en een CT scan van schedel, thorax en abdomen (buik) gepland. Dan 1 mei weer bezoek aan m'n behandelend arts in DdH en dan hopelijk eindelijk een pot met pillen oftwel behandeling!
Alhoewel dat positieve bericht van gisteren me toch enigzins een dubbel gevoel geeft, omdat ik de mogelijke bijwerkingen niet onderschat. Maar iedere dag zal ik maar nemen zoals 'ie komt (dankzij de Mindfulness training in de Vruchtenburg in R'dam). En blij zijn met de geboden kans, toch? Opgeven is geen optie!
Dank jullie wel voor jullie reacties op mijn vraag en laten we elkaar op de hoogte houden!
Groetjes, Marieke
Ik blijk de juiste BRAF mutatie te bezitten - 'k heb een positief bericht gekregen gisteren. A.s. week staat er daarom een bezoek aan de dermatoloog, gynaecoloog, research verpleegkundige en een CT scan van schedel, thorax en abdomen (buik) gepland. Dan 1 mei weer bezoek aan m'n behandelend arts in DdH en dan hopelijk eindelijk een pot met pillen oftwel behandeling!
Alhoewel dat positieve bericht van gisteren me toch enigzins een dubbel gevoel geeft, omdat ik de mogelijke bijwerkingen niet onderschat. Maar iedere dag zal ik maar nemen zoals 'ie komt (dankzij de Mindfulness training in de Vruchtenburg in R'dam). En blij zijn met de geboden kans, toch? Opgeven is geen optie!
Dank jullie wel voor jullie reacties op mijn vraag en laten we elkaar op de hoogte houden!
Groetjes, Marieke
-
jessicavdc
- Berichten: 15
- Lid geworden op: do 08 dec 2011, 21:38
Re: Vemurafenib
Hallo
Ik ben sinds een kleine maand bezig met Ipi in combinatie met celtherapie.
De Vemurafenib was na 5.5 maanden uitgewerkt, ik had twee uitzaaiingen bij in mijn rug.
Sandra, ik had je reactie niet gezien...
Ik hoop dat je nog even op de Vemura kunt! Mijn haar is ook nog steeds fel uitgedund en heel dunne wenkbrauwen. Een voordeel, geen haren meer op mijn benen.
Marieke, goed dat je positief ben! Nu kan je eraan beginnen! Zeker heel goed insmeren want ik ben eens een keer in de zon geweest en door mijn handen te wassen was er geen zonnecréme op mijn handen... Redelijk verbrand. En idd, zoals Sandra zegt, je hoofdhuid is ook heel gevoelig. Ik vond het vooral vervelend dat ik met niet meer goed kon maquilleren maar er bestaat foundation met factor 50 indien je dit zou gebruiken...
Aan de andere lotgenoten: succes!
Groetjes
Jessica
Ik ben sinds een kleine maand bezig met Ipi in combinatie met celtherapie.
De Vemurafenib was na 5.5 maanden uitgewerkt, ik had twee uitzaaiingen bij in mijn rug.
Sandra, ik had je reactie niet gezien...
Ik hoop dat je nog even op de Vemura kunt! Mijn haar is ook nog steeds fel uitgedund en heel dunne wenkbrauwen. Een voordeel, geen haren meer op mijn benen. Marieke, goed dat je positief ben! Nu kan je eraan beginnen! Zeker heel goed insmeren want ik ben eens een keer in de zon geweest en door mijn handen te wassen was er geen zonnecréme op mijn handen... Redelijk verbrand. En idd, zoals Sandra zegt, je hoofdhuid is ook heel gevoelig. Ik vond het vooral vervelend dat ik met niet meer goed kon maquilleren maar er bestaat foundation met factor 50 indien je dit zou gebruiken...
Aan de andere lotgenoten: succes!
Groetjes
Jessica
-
Sandra
Re: Vemurafenib
Hoi Jessica,
Mag ik vragen waar je de behandeling krijgt? In Amsterdam hebben ze het alleen over ipilimumab zonder
combinatie met celtherapie.
Ik heb sinds een week een pruik, helemaal geweldig, voel me er een stuk beter door en hoef nu geen petje op haha!
Merk je al iets van de therapie? Of is het nog te vroeg.
Sterkte,
Sandra
Mag ik vragen waar je de behandeling krijgt? In Amsterdam hebben ze het alleen over ipilimumab zonder
combinatie met celtherapie.
Ik heb sinds een week een pruik, helemaal geweldig, voel me er een stuk beter door en hoef nu geen petje op haha!
Merk je al iets van de therapie? Of is het nog te vroeg.
Sterkte,
Sandra
Re: Vemurafenib
Goedemiddag..Beste mensen,
Vanaf 1 februari aan de Vemurafenib,en eind maart gehoord dat het goed werkt,
met zelfs een reductie van 40%....dus dat is hoopvol!
Ik heb een vraag aan jullie:
Een van de bijwerkingen is de energie welke heel snel eruit vliegt..maar is nog te overzien, Tips?
Op dit moment heb ik heel veel last van een soort eelt onder m 'n voeten,
wat pijnlijk is..ben bij de huidarts van het AVL geweest en het enige is verzachtende zalf,een pedicure werd afgeraden.
Zelf heb zg. Gel zooltjes gekocht..maar is niet afdoende.
Heeft iemand tips wat te doen?
Vriendelijke groet,
Frank
Vanaf 1 februari aan de Vemurafenib,en eind maart gehoord dat het goed werkt,
met zelfs een reductie van 40%....dus dat is hoopvol!
Ik heb een vraag aan jullie:
Een van de bijwerkingen is de energie welke heel snel eruit vliegt..maar is nog te overzien, Tips?
Op dit moment heb ik heel veel last van een soort eelt onder m 'n voeten,
wat pijnlijk is..ben bij de huidarts van het AVL geweest en het enige is verzachtende zalf,een pedicure werd afgeraden.
Zelf heb zg. Gel zooltjes gekocht..maar is niet afdoende.
Heeft iemand tips wat te doen?
Vriendelijke groet,
Frank