net begonnen met vemurafenib

[linda56]

Dag Hedwig,
Wat fijn dat de medicijnen zo goed werken. Ik weet heel goed wat je bedoelt met even twee maanden met minder stress voor het ganse gezin. Geniet er maar volop van !
Ik had vroeger zoiets van "wachten" tot het beter of slechter zou gaan, maar ik vergat te genieten van de mooie dingen van het leven. Ondertussen heb ik mijn filosofie veranderd en probeer ik zoveel mogelijk te genieten van elk moment. Leuke dingen doen met het gezin, eens gaan uitwaaien aan de zee of eens lekker uit eten gaan, er zijn zovele dingen die mogelijk zijn en niet te veel denken aan de toekomst. Enkel denken aan het feit dat het nu goed gaat en dat het waarschijnlijk nog héél lang goed gaat gaan.
Het allerbeste gewenst
Groetjes
Linda

[Marja]

Hallo allemaal,
Mijn naam is Marja en nieuw op het forum.
Ben in februari begonnen met 2x4 vemu. De bijwerkingen kwamen al vrij snel: nul energie, uitslag van top tot teen plus veel jeuk, slecht kunnen eten, koortsachtig en me vooral echt ziek voelen, reumatische klachten en zere voetzolen. Na een week volledig gestopt en met een stootkuur prednison van de klachten zien af te komen. Toen ik herstelt was weer begonnen met 2x1 tablet samen met 1x10mg. Prednison. Toen dit goed ging ben ik naar 2x2 tabletten gegaan samen met prednison. Hier kan ik goed op functioneren en heb zo geen last van bijwerkingen. In overleg met de arts blijf ik voorlopig op deze dosering. Kan een uitzaaiing zelf voelen in mijn borst. Dit gebruiken we als graad meter. Als ik voel dat deze gaat groeien moet ik natuurlijk aan de bel trekken. Na een hele hectische tijd eindelijk in wat rustiger vaarwater terecht gekomen. Sterkte aan iedereen.
Groet Marja

[hedagt]

hoi Marja,

hoe gaat het inmiddels? Hopelijk lukt het nog steeds goed met de lagere dosering, dat geldt ok voor mij. 2x4 was te veel, ik reagaeerde er heel heftig op, maar nu met 2x3 gaat het goed. Wel nog steeds reumatische klachten, diarree, haaruitval en in mindere mate huiduitslag. Maar het is te doen.

Overigens heb ik net gehoord dat ik weer een "fout" moedervlekje had. Geen idee wat dat nou weer gaat betekenen. Heeft iemand daar ervaring mee?

groetjes en sterkte allemaal.

hedwig

[Marja]

Hallo Hedwig,
Het gaat nog steeds goed met mij. Slik nog steeds 2x4 met 10 mg prednison. Heb bijna geen bijwerkingen. Jou bijwerkingen zijn nog best heftig, lijkt het. Slik jij ook prednison erbij?
Gisteren weer voor een scan geweest en morgen weer naar Groningen voor bloed prikken, gesprek met de arts en uitslag scan. Ik kan 1 uitzaaing zelf voelen. Mijn arts zegt dat ik dat voor 95 procent kan gebruiken als graadmeter. Aangezien deze minimaal is ga ik er een beetje van uit dat ik een gunstige uitslag krijg. Stiekem hoop ik dat ik (maar ja, dat doet iedereen natuurlijk) bij dat kleine percentage hoor waarbij deze medicijnen langer werken.
Tot zover. Sterkte met alles.
Groet Marja

[linda56]

Hallo iedereen, hier ben ik weer met een update en met fantastisch nieuws.
Volgens de laatste scan, is er geen spoor meer te zien van de tumoren.
Ik neem Zelboraf nu reeds bijna 10 maanden en de behandeling wordt verder gezet.
Ik wens jullie allen ook het allerbeste met jullie behandeling.
Groetjes
Linda

[Lieke]

Hoi Linda,

Super goed nieuws. Succes met de verdere behandeling.
Nu nog wat beter weer en dan genieten van het leven.

Liefs Angelique

[Jennifer]

Hallo,

Een tip voor tegen de reumatische klachten door Vermurafenbib. Na 4 dagen slikken kon ik amper de trap op en af van de pijn. ik ben naar een acapuncturist gegaan. Ik ben nl. allergisch voor ibruprofen. De dag erna waren de klachten als sneeuw voor de zon verdwenen! Intussen slik ik ong. 3 maanden Vermurafenib. Intussen wel een lagere dosis, 2x3 ivm andere heftige bijwerkingen (extreme huiduitslag, vermoeidheid en een opgezet gezicht). Intussen gaat het goed. Vanmiddag een scan in het AVL. Spannend weer

Groet, Jennifer

[corrie]

hallo allemaal,

Ik ben sinds dinsdag 15 januari begonnen met vemurafenib. het gaat nog prima met me, al begin ik nu wel wat te merken van zeer droge huid - maat dat kan ook een invloed zijn van de vrieskou. Mijn hoofdhuid voelt gevoelig aan en ik heb het snel warm. En het lijkt ook mijn darmen te werken. Ik ben benieuwd of dit herkenning oproept en naar andere ervaringsverhalen. En ook of er mensen zijn die nauwelijks last ondervinden van het medicijn.
groetjes hedwig

hallo hedwig
ik ben 7 januari begonnen met vemurafenib ik slik 2x3tabletten per dag inderdaad heb ook ik een gevoelige hoofdhuid maar een melanoom op mijn long is nog een speldeprik en de andere is geslonken ook in mijn maag is het gekrompen waar ik wel last van hebt is de zon ik kan er niet in zitten of lopen ik verbrand dat heeft ook met de tabletten te maken en heb ik last van skeletpijn maar er is mee te leven ga veel met de hond wandelen alleen nu niet zolang heb een jas een pet en een sjaaltje om en zo ga ik naar buiten volgens mijn arts gaat het zeer goed met me ik ben onder behandeling bij het lumc in leiden gelukkig slaan de medicijnen aan zolang ik stabiel blijft krijg je ook het medicijn zegt de arts.

groetjes corrie.

[RonD]

Hi,

Zojuist mijn eerste dosis Vemurafenib ingenomen. Na een pauze van 6 weken na de ipi blijkt de kanker overal gegroeid te zijn alsmede op nieuwe plekken opgedoken te zijn. Laatste redmiddel zijn dus de braf-remmers. Ben wel wat ongerust, het lijkt mij een erg geniepig medicijn. Na een gevalletje hypofysitis gedurende de ipi-behandeling slik ik Prednison (30 mg), en 2 pogingen om dit af te bouwen mislukten al direct... Misschien een geluk bij een ongeluk als de Prednison helpt de bijverschijnselen wat in toom te houden (als ik zo de reacties lees).

[Nancy]

Hallo, Ik ben Nancy en ben nieuw hier. Eerst en vooral wil ik jullie allemaal heel veel beterschap wensen.
Mijn papa is 31 jaar geleden geopereerd aan een melanoom op zijn rug. 15 jaar op controle geweest en uiteindelijk gezond verklaard. Nu, na 31 jaar is de kanker toch uitgezaaid naar de hersenen en de longen. op 2 juli hebben we dit verschrikkelijke nieuws gekregen en ik ben er kapot van. 8 juli zijn we al begonnen met de Zelboraf , maar na iets meer dan 2 weken hebben we het moeten stopzetten : geen eetlust meer, bijna niet meer kunnen stappen, rood en opgezet gezicht. Ondertussen ligt papa al meer dan 3 weken in het ziekenhuis om weer helemaal te herstellen. Dat is redelijk goed gelukt, de roodheid is weg, eetlust is terug, alleen het stappen lukt nog niet echt goed. Vandaag 26/8 zijn we opnieuw gestart met de Zelboraf, maar aan een lagere dosis 2 x 3 tabletten. Als ik hier jullie reacties lees gaat het na een rustperiode en een lagere dosis meestal wel iets beter... Ik hoop van harte dat het bij hem ook zal lukken en dat de uitzaaiingen niet verder gaan...

groetjes
Nancy