Dosis Vemurafenib

[Manonneke]

Vandaag goed en verhelderend gesprek gehad met de oncoloog. Duidelijke uitleg gehad over het hoe en waarom van het besluit te halveren. En positief nieuws vwb de scan-uitslag: tumoren zijn tot ong. 30% in volume afgenomen. Voorlopig dus 2x2 blijven slikken en over 2 mnd weer scannen. Bij evt. toename kan de dosis weer wat verhoogd worden. Voor nu toch beetje blij!

[Paladium]

Hoi Manonneke,

Dat zal wel een goed gevoel geven als de lucht op die manier geklaard wordt.

Je hebt me wel nieuwsgierig gemaakt naar de technische achtergronden van deze strategie. Als je zin hebt kun je ons misschien wat wijzer maken.


Sterkte en geluk,
Ben

[Manonneke]

Ik zal het proberen Ben, maar ik wil voorop stellen dat de oncoloog ons ook duidelijk heeft gemaakt dat het behandelplan heel erg patiëntafhankelijk is. Ik heb mezelf daarom voorgenomen daar nu op te vertrouwen, en niet meer te veel vast te houden aan de 'standaard' 2x 4 dosis die velen hier onder ons gebruiken... Een forum is goed voor het delen van ervaringen, maar het kan soms ook onzekerheid geven hebben wij gemerkt.

Aangezien Vemurafenib een medicijn is wat nog niet extreem lang op de markt is, weet men nog niet helemaal precies wat nu de 'juiste' dosering is. Daarom start men eigenlijk altijd met 2x 4 tabletten. Dit is een flinke dosis, maar de hoeveelheid werkzame stof die wordt opgenomen verschilt heel erg per persoon. Dit verklaart waarschijnlijk ook waarom de één veel meer last heeft van bijwerkingen. Hij legde het uit dmv een grafiekje. Ik zal het in woorden proberen uit te leggen, waarbij de cijfers niet realistisch zijn, maar puur om het principe duidelijk te maken!:

Bijvoorbeeld: Het percentage opgenomen medicijn moet liggen tussen de 30 en 60 procent om werkzaam te zijn. De ene persoon bereikt dit met 2x4 pillen, maar het zou kunnen zijn dat mijn vader op 70% zat, gezien de heftige bijwerkingen. Het was gezien de bloedwaarden en de ongemakken zowieso niet verstandig op dat moment om met deze dosis verder te gaan op dat moment. Vandaar de halvering. Het zou heel goed kunnen zijn dat de werkzame stof na deze halvering nog steeds tussen de 30 en de 60% ligt, en de medicijnen dus nog steeds prima hun werk doen.

Van Vemurafenib is bekend dat het op een gegeven moment zijn uitwerking gaat verliezen, en je dus als het ware daarmee uitbehandeld bent. Nu hebben de statistieken van Nijmegen uitgewezen dat patiënten die op een verlaagde dosis zitten (en er bewijs is dat het ook werkt), op dat punt nog kunnen ophogen naar 2x3 of 2x4, en het schijnt zo te zijn dat het mogelijk is dat je dan het percentage werkzame stof weer een beetje opkrikt, zodat je er toch nog iets langer door mee kunt gaan. Dit is wat de oncoloog-in-opleiding eerder bedoelde met: Patiënten met een halve dosering leven langer...

We hebben erg lang over de impact van bovenstaande uitspraak gepraat, omdat er altijd gezegd was dat het het beste was om voor de volledige dosering te gaan. De uitleg van de oncoloog klonk aannemelijk, en heeft het vertrouwen weer een beetje terug gebracht.

Ik wil nogmaals stellen dat dit dus geen gouden standaard is, maar puur betrekking heeft op de situatie van mijn vader. Voordat iedere gebruiker met het verhaal naar de oncoloog gaat dat ze willen minderen....

Daarnaast hebben we even kort het mogelijke vervolgtraject besproken, en het komt er op neer dat ze niet willen wachten totdat de Vemurafenib echt niks meer doet, maar als de tumoren een acceptabele krimp hebben vertoond willen ze overschakelen op Ipilimumab. (en dat is nog lang niet het geval denk ik, grootste tumor nog steeds ruim 9 cm)

Persoonlijk heb ik gemerkt dat het mij veel onrust geeft om heel diep in de verschillende behandelwijzen te duiken. Zo veel mensen, zo veel behandelingen, trials en ervaringen. Voor nu is het goed, we zijn blij met de 30% krimp en we hopen dat dit nu nog even zo doorzet.

We doen met al deze informatie nu nog even niks, want de info die we gisteren gekregen hebben was voor nu voorlopig even voldoende, en we gaan vol vertrouwen de komende 2 maanden in. Bijwerkingen zijn nu acceptabel en dat is voor mijn vader ook erg belangrijk.

Wat ook duidelijk is geworden gisteren is dat communicatie en vertrouwen erg belangrijk is in het hele proces. De lijntjes met Nijmegen moeten echt kort en direct zijn om geen onzekerheid te creëren. Daar wordt vanaf nu ook van beide kanten aan gewerkt!

Al met al voorlopig alleen maar pluspunten dus!

Groeten, Manon

[Paladium]

Hoi Manonneke,

Logisch verhaal, uitstekend verwoordt.
Praktijkgegevens geven dus steeds meer aanknopingspunten om wat dosering betreft steeds meer op de persoonlijke kenmerken te handelen.
Mooie ontwikkeling en hoopgevend voor toekomstige inhibitor gebruikers.

Trouwens nog gefeliciteerd met de krimp! Dat is eigenlijk nog het beste nieuws.

Sterkte en geluk,
Ben

[Ofeel]

Ik heb na 12 dagen 2x4 tabletten moeten stoppen vanwege een ernstige huidreactie.
Op de 10e dag waren ineens mijn bovenbenen en bovenarmen vuurrood, als zonnebrand, en kreeg ik hoge koorts (40 gr).
Na 6 dagen met hoge koorts en een uitbreidende huiduitslag, trad er eindelijk verbetering op.

Aangezien de Vemurafenib wel werkte, de tumoren in mijn oksels waren gehalveerd, de pijn was weg (al na 1x gebruik)en de tumormarker genormaliseerd, wilde men doorgaan met een lagere dosis als de huiduitslag verdwenen was. Vanaf vorig weekend voelde ik me weer kiplekker en heb er een paar dagen echt van genoten. Dinsdag had ik contact met mijn arts Dr. Blank van het AVL. Hij stelde voor weer te beginnen met een verlaagde dosis van 2x3. Woensdagavond nam ik mijn eerste dosis. Ik nam echter maar 1 pil om te kijken wat er zou gebeuren. In de nacht begon mijn huid weer te jeuken en te branden.
Na overleg weer gestopt.
Volgende week ga ik op gesprek voor aanmelding van een trial (zie http://melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=42&t=677).

Ik begrijp niet dat er met zoveel bijwerkingen toch doorgegaan wordt met een behandeling?!
Doel van deze behandelingen is toch het verlengen van het leven met inachtneming van de kwaliteit van het leven?

Sterkte ermee!

[Tom]

Ofeel, waarom krijg je niet de dabrafenib aldan niet in combo met trametinib?
Ik zou daar achter informeren, dat is veel minder toxisch!

[Paladium]

Hallo Ofelia,

Als ik jou was zou ik gewoon op de man af vragen waarom er wordt doorgegaan met de Vemurafenib ondanks de bijwerkingen.

Een van de drijfveren zou kunnen zijn dat het spul - objectief en meetbaar - bij jou al zo'n goed werk heeft verricht. Wat dat betreft is het begrip bijwerkingen vanuit de patiënt gezien wat minder objectief. We willen immers allemaal het liefst geen bijwerkingen, geen extra last. De professional neemt in het geval van bijwerkingen het handboek erbij en kijkt of de bijwerking te beheersen zijn - b.v. door de dosering aan te passen -. Het is in voorkomende gevallen dus een kwestie van de voordelen afwegen tegen de nadelen. Daarbij kan het voor de patiënt inderdaad even heel onaangenaam worden.

Gelukkig mag je binnenkort gaan deelnemen aan het programma met de combitherapie. Bij de inhibitor combitherapie ziet men veelal dat er sprake is van minder - ernstige - bijwerkingen en een langere duur van de werkzaamheid, voor jou dus potentieel twee vliegen in een klap wellicht gevolgd door een opleving van de activiteit wanneer de derde component van de therapie wordt ingezet.

Heel veel sterkte en succes,
Ben

[Ofeel]

Ofeel, waarom krijg je niet de dabrafenib aldan niet in combo met trametinib?
Ik zou daar achter informeren, dat is veel minder toxisch!

Begrijp ik ook niet. Maar ik wacht nu af voor de trial. Kan nu best een paar weekjes zonder medicatie.

[Tom]

wel stadium zit je?

[Ofeel]

Nee, gelukkig hoef ik niet door te gaan met Vemura Palladium! Bedoelde het verhaal van Manonneke.

Ik ga nu een paar weekjes zonder medicatie en dan starten met de trial. Hopelijk zijn er minder (ernstige) bijwerkingen.