Hoi Frank,
Het is inderdaad fijn om ook andere verhalen te lezen op dit forum, zo sta je niet alleen.
Zelf ben ik bijna 4 maand bezig met dit medicijn. De bijwerkingen vond ik de eerste maand het
zwaarst, zoals hoofdpijn, gewrichtspijn, voetzolen, diarree, vermoeidheid, huiduitslag. Maar na de tweede maand werd het
al beter. Momenteel heb ik alleen last van vermoeidheid, voetzolen, huiduitslag en diarree. Op zich vind ik het meevallen.
Mijn haar word wel dunner, en ik ben mijn wenkbrauwen kwijt, maar als vrouw kan ik ze er wel optekenen hihi.
Ik smeer mezelf niet in met factor 50, mijn werk is op 5 min. fietsafstand en dat gaat prima.
Positiviteit is erg belangrijk
niet alleen voor je zelf maar ook voor de mensen om je heen.
Ik wens je veel succes, de bijwerkingen zullen bij iedereen wel verschillend zijn, maar zo heb je een beetje een idee.
Als je nog vragen hebt, hoor ik het graag.
Groetjes, Sandra
Vemurafenib
-
Sandra
Re: Vemurafenib
Hoi Frank,
Carpe Diem is ook mijn motto!
Fijn te lezen dat je weinig last hebt van bijwerkingen.
Ik slik Vemurafenib (RO 5185426) 240 mg van Roche.
Ben in behandeling in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis
in Amsterdam bij dr. Haanen.
Volgende week dinsdag heb ik weer een scan en vrijdags de uitslag, dus
weer spannend!
Groetjes, Sandra
Carpe Diem is ook mijn motto!
Fijn te lezen dat je weinig last hebt van bijwerkingen.
Ik slik Vemurafenib (RO 5185426) 240 mg van Roche.
Ben in behandeling in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis
in Amsterdam bij dr. Haanen.
Volgende week dinsdag heb ik weer een scan en vrijdags de uitslag, dus
weer spannend!
Groetjes, Sandra
Re: Vemurafenib
Dag allemaal,
'k Zal me even voorstellen (d.w.z.: m'n ziektebeeld schetsen): in 2006 moedervlek op m'n rug weg laten halen, bleek kwaadaardig, in de Daniel de Hoedkliniek ruimer uit laten snijden en lymfeklieren onderzocht, alles schoon! Geen nabehandeling en na wat controles heb ik zelf gevraagd na 3 jaar om niet meer te hoeven komen, alleen als er zich iets zou voordoen. En dat was in januari '11 nodig: een Melanoom is geexplodeerd in m'n linkeroksel - 'n uitzonderlijk geval volgens m'n arts. De operatie was spannend maar gelukkig kon er veel (of alles, maar dat zeggen ze niet meer) weggehaald worden van wat op de CT scan was te zien. 20 bestralingen in maart ontvangen en daarna ging de weg weer 'omhoog'. In september '11 helaas weer een uitzaaiing ontdekt in m'n hals, aan de rand van het bestraalde gebied. Daarna ben ik op de website van de Ver. van artsen voor niet-toxische tumortherapie (www.anttt.nl) terecht gekomen en krijg nu voedingssupplementen en eet volgens het Houtsmullersdieet. En ik voel me er prima door! Heb een goede weerstand (dat was de maanden daarvoor wel anders), beweeg iedere dag en probeer rustiger te leven (stress is slecht voor Melanoom - of juist goed - net hoe je het ziet...). 'k Heb hiervoor een Mindfulness training gedaan bij de Vruchtenburg in R'dam (geestelijke nazorg bij kankerpatienten). Ook dat helpt me bij dit nieuwe leven!
Begin december zijn de uitzaaiingen operatief verwijderd en lachte het leven me weer toe. Maar bij thuiskomst van een heerlijke vakantie op Aruba/Curacao (23/1 - 7/2 Frank?!) bleken er weer 2 bultjes in het onlangs geopereerde gebied te zitten. En daar baal ik nu behoorlijk van. A.s. vrijdag krijg ik een CT scan en de uitslag (en behandelplan) zullen vrijdag 2 maart volgen. Ik zit me nu suf te lezen op internet op zoek naar manieren om die Melanoom bij de kop te pakken. Ik vind inderdaad op de website van het Radboud info over dendritische celtherapie. Maar hoe kan ik daarvoor in aanmerking komen? Je leest ook over gecombineerde behandelingen: hyperthermie met dendritische celtherapie of soortgelijke behandelingen in Keulen of Frankfurt. Maar ik hou het liever bij een behandeling in NL.
Volgens mijn oncologisch chirurg moet het eerst 'erger' met we worden voor ik doorverwezen wordt naar een oncoloog en voor ik middelen als Yervoy of Vemurafenib krijg voorgeschreven. Ik ben dus blij om hier wat ervaringsverhalen te lezen. 'k Heb het gevoel dat ik heus goed zit bij de DdH in R'dam. Maar zie dat dr. Haanen van 't AvL behoorlijk actief is op dit gebied en twijfel soms of ik niet daar een second opinion moet aanvragen. Maar dat geldt ook voor het Radboud en/of dr. Lolkema in Utrecht. Lastige vragen allemaal, maar misschien kunnen jullie me een beetje helpen om m'n gedachtenstroom te kanaliseren?!
Groetjes, Marieke
'k Zal me even voorstellen (d.w.z.: m'n ziektebeeld schetsen): in 2006 moedervlek op m'n rug weg laten halen, bleek kwaadaardig, in de Daniel de Hoedkliniek ruimer uit laten snijden en lymfeklieren onderzocht, alles schoon! Geen nabehandeling en na wat controles heb ik zelf gevraagd na 3 jaar om niet meer te hoeven komen, alleen als er zich iets zou voordoen. En dat was in januari '11 nodig: een Melanoom is geexplodeerd in m'n linkeroksel - 'n uitzonderlijk geval volgens m'n arts. De operatie was spannend maar gelukkig kon er veel (of alles, maar dat zeggen ze niet meer) weggehaald worden van wat op de CT scan was te zien. 20 bestralingen in maart ontvangen en daarna ging de weg weer 'omhoog'. In september '11 helaas weer een uitzaaiing ontdekt in m'n hals, aan de rand van het bestraalde gebied. Daarna ben ik op de website van de Ver. van artsen voor niet-toxische tumortherapie (www.anttt.nl) terecht gekomen en krijg nu voedingssupplementen en eet volgens het Houtsmullersdieet. En ik voel me er prima door! Heb een goede weerstand (dat was de maanden daarvoor wel anders), beweeg iedere dag en probeer rustiger te leven (stress is slecht voor Melanoom - of juist goed - net hoe je het ziet...). 'k Heb hiervoor een Mindfulness training gedaan bij de Vruchtenburg in R'dam (geestelijke nazorg bij kankerpatienten). Ook dat helpt me bij dit nieuwe leven!
Begin december zijn de uitzaaiingen operatief verwijderd en lachte het leven me weer toe. Maar bij thuiskomst van een heerlijke vakantie op Aruba/Curacao (23/1 - 7/2 Frank?!) bleken er weer 2 bultjes in het onlangs geopereerde gebied te zitten. En daar baal ik nu behoorlijk van. A.s. vrijdag krijg ik een CT scan en de uitslag (en behandelplan) zullen vrijdag 2 maart volgen. Ik zit me nu suf te lezen op internet op zoek naar manieren om die Melanoom bij de kop te pakken. Ik vind inderdaad op de website van het Radboud info over dendritische celtherapie. Maar hoe kan ik daarvoor in aanmerking komen? Je leest ook over gecombineerde behandelingen: hyperthermie met dendritische celtherapie of soortgelijke behandelingen in Keulen of Frankfurt. Maar ik hou het liever bij een behandeling in NL.
Volgens mijn oncologisch chirurg moet het eerst 'erger' met we worden voor ik doorverwezen wordt naar een oncoloog en voor ik middelen als Yervoy of Vemurafenib krijg voorgeschreven. Ik ben dus blij om hier wat ervaringsverhalen te lezen. 'k Heb het gevoel dat ik heus goed zit bij de DdH in R'dam. Maar zie dat dr. Haanen van 't AvL behoorlijk actief is op dit gebied en twijfel soms of ik niet daar een second opinion moet aanvragen. Maar dat geldt ook voor het Radboud en/of dr. Lolkema in Utrecht. Lastige vragen allemaal, maar misschien kunnen jullie me een beetje helpen om m'n gedachtenstroom te kanaliseren?!
Groetjes, Marieke
Re: Vemurafenib
Hallo Marieke,
Ik zie dat je op zoek bent naar mogelijkheden voor jouw aanpak van de melanoom. Zelf heb ik ook een paar dingen gedaan.
- Ik heb gewoon de telefoon gepakt en naar het algemene nummer van de Radboud gebeld en doorgevraagd. Uiteindelijk heb ik iemand gesproken van de Medische Oncologie en hij heeft mij een prima interview via de telefoon afgenomen en daaruit is gebleken dat ik nu niet in aanmerking kom voor een behandeling met dendritische celvaccinatie.
- Ik heb met mijn behandelend arts gesproken over een "second opinion" en zij heeft mijn medische gegevens en een stukje weefsel vande klier op laten sturen naar de arts die ik uiteindelijk uitgezocht had (ik moest daarvoor juist naar DdH haha).
- Verder ga ik regelmatig naar lezingen (bijvoorbeeld Radboud op 4 febr, of een bijeenkomst van IntegraalKankercentrum Oost, of bijvoorbeeld de contactdag van Stichting Melanoom op 31 maart as.).
- en ook lees ik op sites die vanuit de Verenigde Staten bijgehouden worden.
Ik heb baat bij mijn initiatieven, omdat ik nu de indruk heb dat ik geen informatie mis. Ik ben benieuwd of je hier iets aan hebt. En ik hoor het natuurlijk graag als jij juist al iets anders ondernomen hebt waar ik nog niet aan gedacht heb.
Groetjes en sterkte vrijdag,
Anna
Ik zie dat je op zoek bent naar mogelijkheden voor jouw aanpak van de melanoom. Zelf heb ik ook een paar dingen gedaan.
- Ik heb gewoon de telefoon gepakt en naar het algemene nummer van de Radboud gebeld en doorgevraagd. Uiteindelijk heb ik iemand gesproken van de Medische Oncologie en hij heeft mij een prima interview via de telefoon afgenomen en daaruit is gebleken dat ik nu niet in aanmerking kom voor een behandeling met dendritische celvaccinatie.
- Ik heb met mijn behandelend arts gesproken over een "second opinion" en zij heeft mijn medische gegevens en een stukje weefsel vande klier op laten sturen naar de arts die ik uiteindelijk uitgezocht had (ik moest daarvoor juist naar DdH haha).
- Verder ga ik regelmatig naar lezingen (bijvoorbeeld Radboud op 4 febr, of een bijeenkomst van IntegraalKankercentrum Oost, of bijvoorbeeld de contactdag van Stichting Melanoom op 31 maart as.).
- en ook lees ik op sites die vanuit de Verenigde Staten bijgehouden worden.
Ik heb baat bij mijn initiatieven, omdat ik nu de indruk heb dat ik geen informatie mis. Ik ben benieuwd of je hier iets aan hebt. En ik hoor het natuurlijk graag als jij juist al iets anders ondernomen hebt waar ik nog niet aan gedacht heb.
Groetjes en sterkte vrijdag,
Anna
Re: Vemurafenib
Hoi, Sandra,
Ben ook in behandeling bij het AVL dr. Blank ,
Morgen een tussendoor bezoek ivm. toch wat klachten (bijwerkingen)??
Zeer kortademig etc.
Slik nu 14 dagen vemurafenib.
Verder is eea. redelijk te doen.
Wordt vervolgd.
Groet,
Frank
Ben ook in behandeling bij het AVL dr. Blank ,
Morgen een tussendoor bezoek ivm. toch wat klachten (bijwerkingen)??
Zeer kortademig etc.
Slik nu 14 dagen vemurafenib.
Verder is eea. redelijk te doen.
Wordt vervolgd.
Groet,
Frank
-
Sandra
Re: Vemurafenib
Hallo Marieke,
Het lijkt mij dat je wel goed zit bij de DdH in R`dam. Elk ziekenhuis heeft zijn eigen studies.
Zelf heb ik vorig jaar, net als Anna, zelf gebeld met het Radbout, en kon s`middags al terecht voor een gesprek.
Ik kon wel meedoen aan de dendritische celtherapie, maar heeft bij mij niet voldoende gedaan.
De arts in Nijmegen heeft mij toen doorgestuurd naar het AVL te A`dam voor Vemurafenib.
Volgens mij gaat het erom als je uitzaaiingen niet meer operatief te verwijderen zijn dat je dan in aanmerking
komt voor andere behandelingen.
Ik wens je veel sterkte voor de komende tijd.
Groetjes, Sandra
Het lijkt mij dat je wel goed zit bij de DdH in R`dam. Elk ziekenhuis heeft zijn eigen studies.
Zelf heb ik vorig jaar, net als Anna, zelf gebeld met het Radbout, en kon s`middags al terecht voor een gesprek.
Ik kon wel meedoen aan de dendritische celtherapie, maar heeft bij mij niet voldoende gedaan.
De arts in Nijmegen heeft mij toen doorgestuurd naar het AVL te A`dam voor Vemurafenib.
Volgens mij gaat het erom als je uitzaaiingen niet meer operatief te verwijderen zijn dat je dan in aanmerking
komt voor andere behandelingen.
Ik wens je veel sterkte voor de komende tijd.
Groetjes, Sandra
Re: Vemurafenib
Dank jullie wel voor jullie reacties!
Anna: even een paar vragen aan jou.
1) bij welke arts in de DdH ben je onder behandeling? ik heb dr. Kruit onder studies zien staan, dus hoop bij hem terecht te komen als het zover is dat ik afstandsmetastasen blijk te hebben.
2) welke sites uit de VS houd je in de gaten?
3) en ik hoop ook 31 maart naar de landelijke contactdag te gaan van de St. Melanoom (waar ik overigens heel blij mee ben dat zij ons zo goed informeren en blijkbaar kunnen bemiddelen etc.)
En Sandra: bedankt voor die ene zin "als je uitzaaiingen niet meer operatief te verwijderen zijn dat je dan in aanmerking komt voor andere behandelinge". Dat verheldert enorm veel. Ik had nl. het gevoel dat er eerst heel veel in je 'gesneden' moet gaan worden voor dat ze de Melanoom eens echt gaan proberen te killen met medicijnen. Nu blijkt dat een bijna onmogelijke zaak, dus dan maar redden wat er te redden valt, blijkbaar. Ik/wij moet/-en het daar dus mee doen.
En wat heb jij snel de uitslag na je scan! Gaat het om een CT-scan die je gisteren hebt ondergaan? Ik moet helaas 2 weken wachten tussen a.s. vrijdag CT-scan en de uitslag op 2 maart.
En inderdaad: een positieve insteek is heel prettig voor iedereen om je heen, maar af en toe moet ik mezelf wel even 'opladen'. En als de zon schijnt is alles mooier! Maar ook als 'ie niet schijnt zijn er mooie dingen om je heen te zien, toch?
Greta: bedankt voor de duitse website - ik ga 'm ook zeker kijken. Heel raar: ik weet eigenlijk niet precies in welk stadium ik zit. Vraag voor het volgende bezoek!
Ik heb ondertussen op www.oncoline.nl de concept richtlijn Melanoom van 24 januari '12 gevonden. Ook weer stof 'ter lering ende vermaak', alhoewel dat laatste een grapje is, zoals jullie begrijpen zullen.
Hou jullie allemaal taai!
Groetjes, Marieke
Anna: even een paar vragen aan jou.
1) bij welke arts in de DdH ben je onder behandeling? ik heb dr. Kruit onder studies zien staan, dus hoop bij hem terecht te komen als het zover is dat ik afstandsmetastasen blijk te hebben.
2) welke sites uit de VS houd je in de gaten?
3) en ik hoop ook 31 maart naar de landelijke contactdag te gaan van de St. Melanoom (waar ik overigens heel blij mee ben dat zij ons zo goed informeren en blijkbaar kunnen bemiddelen etc.)
En Sandra: bedankt voor die ene zin "als je uitzaaiingen niet meer operatief te verwijderen zijn dat je dan in aanmerking komt voor andere behandelinge". Dat verheldert enorm veel. Ik had nl. het gevoel dat er eerst heel veel in je 'gesneden' moet gaan worden voor dat ze de Melanoom eens echt gaan proberen te killen met medicijnen. Nu blijkt dat een bijna onmogelijke zaak, dus dan maar redden wat er te redden valt, blijkbaar. Ik/wij moet/-en het daar dus mee doen.
En wat heb jij snel de uitslag na je scan! Gaat het om een CT-scan die je gisteren hebt ondergaan? Ik moet helaas 2 weken wachten tussen a.s. vrijdag CT-scan en de uitslag op 2 maart.
En inderdaad: een positieve insteek is heel prettig voor iedereen om je heen, maar af en toe moet ik mezelf wel even 'opladen'. En als de zon schijnt is alles mooier! Maar ook als 'ie niet schijnt zijn er mooie dingen om je heen te zien, toch?
Greta: bedankt voor de duitse website - ik ga 'm ook zeker kijken. Heel raar: ik weet eigenlijk niet precies in welk stadium ik zit. Vraag voor het volgende bezoek!
Ik heb ondertussen op www.oncoline.nl de concept richtlijn Melanoom van 24 januari '12 gevonden. Ook weer stof 'ter lering ende vermaak', alhoewel dat laatste een grapje is, zoals jullie begrijpen zullen.
Hou jullie allemaal taai!
Groetjes, Marieke
Re: Vemurafenib
Dag Sandra,
Gefeliciteerd met de toch enigzins positieve uitslag! 'k Wens je toe dat het zo door gaat!
Vanmorgen, na de CT scan heb ik toch nog even geprobeerd de afspraak voor de uitslag te vervroegen, maar helaas, dat lukte niet. Ze rekenen echt 10 dagen in de DdH - geen idee waarom er zo'n verschil is. Nu 'gewoon' 2 weken doorleven!
Groeten, Marieke
Gefeliciteerd met de toch enigzins positieve uitslag! 'k Wens je toe dat het zo door gaat!
Vanmorgen, na de CT scan heb ik toch nog even geprobeerd de afspraak voor de uitslag te vervroegen, maar helaas, dat lukte niet. Ze rekenen echt 10 dagen in de DdH - geen idee waarom er zo'n verschil is. Nu 'gewoon' 2 weken doorleven!
Groeten, Marieke
Re: Vemurafenib
hallo Marieke,
In het DdH ben ik 1x bij dr van Geel geweest, in 2010. Hij was erg duidelijk en zeer to-the-point in zijn uitleg. Het was informatie die ik destijds niet wilde horen, maar inmiddels ben ik er achter dat hij dus wel degelijk heel duidelijk was. Ik wilde (natuurlijk) niet horen dat er weinig te doen was aan de uitzaaiing van de melanoom. Ik wilde toen graag horen dat een melanoom te genezen is. Inmiddels weet ik helaas beter.
De sites die ik bezoek zijn:
www.melanoma.org en
www.melanomaintl.org en
www.genomel.org
Pin me er niet op vast welke kwaliteit deze sites en naam voor jou hebben!
Groetjes,
Anna
In het DdH ben ik 1x bij dr van Geel geweest, in 2010. Hij was erg duidelijk en zeer to-the-point in zijn uitleg. Het was informatie die ik destijds niet wilde horen, maar inmiddels ben ik er achter dat hij dus wel degelijk heel duidelijk was. Ik wilde (natuurlijk) niet horen dat er weinig te doen was aan de uitzaaiing van de melanoom. Ik wilde toen graag horen dat een melanoom te genezen is. Inmiddels weet ik helaas beter.
De sites die ik bezoek zijn:
www.melanoma.org en
www.melanomaintl.org en
www.genomel.org
Pin me er niet op vast welke kwaliteit deze sites en naam voor jou hebben!
Groetjes,
Anna
Re: Vemurafenib
Sandra schreef:Hallo Frank,
Ben je al iets wijzer geworden? Hoop voor je dat je de medicatie kunt blijven gebruiken.
Heb vandaag de uitslag gekregen van de ct-scan en alles is stabiel gebleven, stiekem gehoopt
dat het nog kleiner was geworden, maar ja op zich is het goed nieuws . Dus weer voor een maand
tabletten meegekregen.
Verder had ik een klein vreemd bultje op mijn scheenbeen, daar hebben ze
gelijk een biopt uit genomen en krijg met 2 weken de uitslag.
Volgens mij niks bijzonders, lijkt op een ontstekinkje.
Verder geen nieuws dus we gaan er weer voor!!!
Groetjes, Sandra