bijwerkingen zelboraf

[RonD]

Goed nieuws, de aanhouder wint Henk.

[Martje]

Henk, wat zul je geschrokken zijn na de scan. Ik wens jou ( en alle anderen) heel veel sterkte!

[henk1665]

WE ZIJN NU EEN PAAR DAGEN, VERDER , pijn nagenoeg niet moet bij iedere zit houding even de tijd nemen om de wervels recht te zetten en de stoma is al bijna in de routine is meer logistiek waar leg ik wat neer in badkamer en als ik naar buiten ga waar aan te denken. alleen de buikwond staat wat open krammen misschien wat te vroeg verwijderd groeit nu van onderuit dicht in de gaten blijven houden dus.
slik natuurlijk de benodigde pillen en daarbij de 2x 4 zelboraf waar ik dus geen bijwerkingen van bemerk. 27 dec een scan dus hoop ik dit jaar verder met het gezin goed door te komen zonder weer wat te hebben. want voor je gezin is dit ook allemaal geen pretje en zwaar genoeg.
ik wens ieder ook veel sterkte hoofd op en blijf positief door deze instelling blijft het dragelijk en door die onderzoeken en trails kan het zo zijn dat er uiteindelijk iets komt wat helpt.

mvg Henk

[henk1665]

Goed nieuws op het moment alles onder controle pijn en bijwerkingen, mijn oncoloog dr Blank heeft gebeld als ik een pijn stiller afbouw kan ik medio jan/feb misschien weer ippi proberen waar ik in het verleden goed resultaat had tot het m'n hypophyse aantikte. 50/50 dat het weer gebeurd maar ja risico's zijn er om te nemen nu weten we wat er kan gebeuren . nu aan mij om de afbouw aan te kunnen, zal wel moeilijk worden met de feestdagen in aankomst.

mag ik een ieder hoe moeilijk het ook is toch prettige dagen toewensen.
veel sterkte allemaal
Henk.

[RonD]

Prachtige dagen aan jou Henk en de mede-forum leden. Afbouwen vergt veel kracht, maar daar heb je volgens mij genoeg van. Het allerbeste toegewenst, hou vol!

[Sandra]

Hallo Henk,

Ik wil even zeggen hoe ik je bewonder, je blijft positief na alles wat je al hebt meegemaakt.
Zelf ben ik huiverig voor de ipi, het heeft bij mij veel kapot gemaakt en het sloeg niet aan.
Ik ga nu een studie dabrafenib met trametinib doen, daar heb ik een goed gevoel over.

Ook natuurlijk hele fijne dagen gewenst, en pluk de dag.

En natuurlijk voor alle lotgenoten fijne dagen en een goed 2014 gewenst, dat alle behandelingen
mogen aanslaan.

Groetjes, Sandra

[henk1665]

zo kerstdag weer goed doorgekomen. afbouw van pijnstiller gaat redelijk .al houd ik nu weer veel vocht vast heb dikke voeten, ik begin nu wel te twijfelen of ik straks ippi wel weer moet gaan gebruiken. in het verleden wel goede response tot 20% vermindering maar toen ging de hypofyse opspelen.en mijn fysieke toestand is natuurlijk minder geworden deels door de tumur die om de tweede borstvervel zit daar heb ik nu een soort harnas voor om recht te blijven zitten en lopen en het morfine kastje voor de pijn bestrijding. tevens de stoma omdat ik door domme pech ook nog eens een gaatje in mijn darmen had.
kortom ik heb veel hulp nodig voor de dingen die ik een maand geleden nog kon en nu hulp bij nodig heb. je voelt alles door je handen glippen nu, terwijl je gelukkig nog helder van geest bent. morgen ga ik voor een scan en 7 januari uitslag . ik slik nog steeds 2x4 zelboraf hoop dat het nog wat gedaan heeft voor me.
verder iedereen een goed begin en sterk 2014.
MVG Van Henk en Alma .

[RonD]

Henk, blijf sterk. Ipi gaf mij 2x een heftige ontsteking in de hypofyse, en al is het niet leuk, hier zijn voldoende hormoonpreparaten voor om de functie goed op te vangen. Ipi heeft mij uiteindelijk niet geholpen maar bij jou dus wel! Alleen in ipi zit LT overleving, als je maar even verder met het leven wil dan niet twijfelen maar doen dus. Al die bijkomende ellende vind ook wel weer zijn plaats, tijd heelt vele wonden. Een fijn uiteinde voor jou en je familie, en jouw kracht in dit traject is een inspiratie voor mij.

[henk1665]

slecht nieuws na mijn scan gelijk opgenomen de druk op mijn wervel heeft een dwarslasi veroorzaakt er is nog een bestraling gedaan om te proberen het te stabilseren wat misschien gelukti is oudejaarsdag naar huis gebracht en lig nu plat naar het plafon tee staren dus mijn opties om te genezen zijn verdwenen als sneeuw voor de zon en ga samen met mijn gezin er nog een mooie tijd van maken want ik weet wat haalbaar was in deze strijd ik wens jiedereen op dit forum heeeeel veel sterkte en dat 2014 misschien een doorbraak wordt. laat je hart als een zonnetje naar je naasten stralen. tot ziens henk

[Marja]

slecht nieuws na mijn scan gelijk opgenomen de druk op mijn wervel heeft een dwarslasi veroorzaakt er is nog een bestraling gedaan om te proberen het te stabilseren wat misschien gelukti is oudejaarsdag naar huis gebracht en lig nu plat naar het plafon tee staren dus mijn opties om te genezen zijn verdwenen als sneeuw voor de zon en ga samen met mijn gezin er nog een mooie tijd van maken want ik weet wat haalbaar was in deze strijd ik wens jiedereen op dit forum heeeeel veel sterkte en dat 2014 misschien een doorbraak wordt. laat je hart als een zonnetje naar je naasten stralen. tot ziens henk

Hallo Henk,
Wat erg om dit te moeten lezen.
Hoop dat je, ondanks dit voor uitzicht, er nog iets goeds en waardevols uit kunt halen.
Verder geen woorden meer. Veel warmte toegewenst.
Marja