Hoi Lieke/ allemaal,
Nog in shock door het bericht over Gert...
Heel aangrijpend.
Ik was even niet meer op het forum omdat het met de Vemu goed ging en ik mn leven weer wat kon oppakken. Ben nu weer helemaal van slag.
We moeten elkaar steunen, zoals Gert dat ook deed.
Dus, voor iedereen: houd moed, blijf optimistisch, al valt dat soms zwaar.
Voor mij deze week scans. Heeel spannend, de eerste echte onderzoeken sinds de start met Vemu. Ik laat jullie weten wat de resultaten zijn, al hoor ik dat pas een week later..
groetjes hedwig
net begonnen met vemurafenib
Re: net begonnen met vemurafenib
Hoi Hedwig,
Ja erg hè van Gert. Je hebt gelijk, we moeten elkaar steunen.
Ik hoop van harte dat de uitslagen van de scans goed zijn.
Ik zal aan je denken en ik hoor graag hoe het met jou gaat.
Liefs Angelique
Ja erg hè van Gert. Je hebt gelijk, we moeten elkaar steunen.
Ik hoop van harte dat de uitslagen van de scans goed zijn.
Ik zal aan je denken en ik hoor graag hoe het met jou gaat.
Liefs Angelique
Re: net begonnen met vemurafenib
Hallo Hedwig,
Ik neem vemurafenib nu bijna zeven maanden en ik kan zeggen dat de bijwerkingen in het begin heel erg waren, maar dat ze met de tijd milder worden. In het begin kon ik gedurende een tweetal weken bijna niet meer stappen van de pijn en enkele dagen kon ik mijn handen niet meer gebruiken (palmair/plantair syndroom). Maar dit is maar éénmalig voorgekomen en ik heb de dosis niet verminderd of ben niet gestopt met de pillen. Mijn huid was ook als schuurpapier, maar dat is nu voorbij.
De vermoeidheid blijft wel een constante en gaat op en af. De huidproblemen en de gewrichtspijnen zijn verminderd (maar niet weg). Ik heb wel mijn haar gedeeltelijk verloren. Dit schijnt maar voor een heel beperkt aantal patiënten het geval te zijn. Ik heb redelijk last van pijnlijke rode knobbeltjes een beetje overal op het lichaam, maar die verdwijnen spontaan weer na een paar dagen.
Veel sterkte gewenst en hopelijk worden de bijwerkingen met de tijd ook minder.
Linda
Ik neem vemurafenib nu bijna zeven maanden en ik kan zeggen dat de bijwerkingen in het begin heel erg waren, maar dat ze met de tijd milder worden. In het begin kon ik gedurende een tweetal weken bijna niet meer stappen van de pijn en enkele dagen kon ik mijn handen niet meer gebruiken (palmair/plantair syndroom). Maar dit is maar éénmalig voorgekomen en ik heb de dosis niet verminderd of ben niet gestopt met de pillen. Mijn huid was ook als schuurpapier, maar dat is nu voorbij.
De vermoeidheid blijft wel een constante en gaat op en af. De huidproblemen en de gewrichtspijnen zijn verminderd (maar niet weg). Ik heb wel mijn haar gedeeltelijk verloren. Dit schijnt maar voor een heel beperkt aantal patiënten het geval te zijn. Ik heb redelijk last van pijnlijke rode knobbeltjes een beetje overal op het lichaam, maar die verdwijnen spontaan weer na een paar dagen.
Veel sterkte gewenst en hopelijk worden de bijwerkingen met de tijd ook minder.
Linda
Re: net begonnen met vemurafenib
Hallo Linda,
Nu met de lagere dosis is het veel beter te doen wat betreft de huiduitslag. Wel verlies ik nu ook mijn haren.... heel jammer want ik heb al niet echt een weelderige bos. Vandaag gaat het eraf, tondeuse erover. Hopelijk komt het weer terug? Weet iemand dat?
gewrichtspijn heb ik ook, steeds heel lokaal in knie, dan weer pols, dan weer hand, dan weer voet. maar het duurt nooit langer dan een paar dagen en is goed te verdragen. Net als de voetzolen, ook gevoelig maar niet te pijnlijk.
Hoe gaat het nu met je Linda? Doen de medicijnen hun werk? Ik krijg woensdag a.s. de uitslagen.
groetjes, hedwig
Nu met de lagere dosis is het veel beter te doen wat betreft de huiduitslag. Wel verlies ik nu ook mijn haren.... heel jammer want ik heb al niet echt een weelderige bos. Vandaag gaat het eraf, tondeuse erover. Hopelijk komt het weer terug? Weet iemand dat?
gewrichtspijn heb ik ook, steeds heel lokaal in knie, dan weer pols, dan weer hand, dan weer voet. maar het duurt nooit langer dan een paar dagen en is goed te verdragen. Net als de voetzolen, ook gevoelig maar niet te pijnlijk.
Hoe gaat het nu met je Linda? Doen de medicijnen hun werk? Ik krijg woensdag a.s. de uitslagen.
groetjes, hedwig
-
Sandra
Re: net begonnen met vemurafenib
Hai Hedwig en Linda,
Tijdens de kuur ben ik ook veel haar verloren, heb toen gekozen voor een pruik.
Voelde me er een stuk beter door. Pas toen ik gestopt was met de Vemura kwam
mijn haar weer terug, nog wel wat dun en pluizig dus ik draag nog steeds een pruik.
Ben een beetje ijdel haha.
Voor de gewrichtspijn nam ik ibuprofen dat hielp bij mij wel goed.
Ik wens jullie veel sterkte voor de uitslagen!
Groetjes, Sandra
Tijdens de kuur ben ik ook veel haar verloren, heb toen gekozen voor een pruik.
Voelde me er een stuk beter door. Pas toen ik gestopt was met de Vemura kwam
mijn haar weer terug, nog wel wat dun en pluizig dus ik draag nog steeds een pruik.
Ben een beetje ijdel haha.
Voor de gewrichtspijn nam ik ibuprofen dat hielp bij mij wel goed.
Ik wens jullie veel sterkte voor de uitslagen!
Groetjes, Sandra
Re: net begonnen met vemurafenib
Dag Sandra en Hedwig,
De dosis verminderen kan inderdaad helpen om de bijverschijnselen een beetje in toom te houden. Ik ben verleden maand een aantal dagen gestopt om onderhuidse ontstekingen te verminderen, en dat heeft toch gewerkt.
Ik heb momenteel ook een pruik, want mijn haar was zodanig uitgedund dat het geen zicht meer was. Ik voel me nu ook veel beter als ik buitenkom. Het groeit ook een beetje terug, maar het is anders van structuur, met krullen terwijl ik vroeger stijl haar had.
Momenteel gaat alles goed met de vemura. Ben begonnen aan week 28 en einde van deze maand heb ik opnieuw een pet-scan. Als ik gewrichtspijnen of andere pijn heb, dan neem ik dafalgan en dat lijkt toch aardig te werken.
Nog veel geluk gewenst met de toekomstige uitslagen en tot binnenkort.
Linda
De dosis verminderen kan inderdaad helpen om de bijverschijnselen een beetje in toom te houden. Ik ben verleden maand een aantal dagen gestopt om onderhuidse ontstekingen te verminderen, en dat heeft toch gewerkt.
Ik heb momenteel ook een pruik, want mijn haar was zodanig uitgedund dat het geen zicht meer was. Ik voel me nu ook veel beter als ik buitenkom. Het groeit ook een beetje terug, maar het is anders van structuur, met krullen terwijl ik vroeger stijl haar had.
Momenteel gaat alles goed met de vemura. Ben begonnen aan week 28 en einde van deze maand heb ik opnieuw een pet-scan. Als ik gewrichtspijnen of andere pijn heb, dan neem ik dafalgan en dat lijkt toch aardig te werken.
Nog veel geluk gewenst met de toekomstige uitslagen en tot binnenkort.
Linda
Re: net begonnen met vemurafenib
Hallo Sandra, Linda en alle anderen,
Ik heb eergisteren de uitslagen gehad van de scan na 2 maanden Vemura en ik ben er nog steeds beduusd van want: 100% respons!! Er was iets meer te zien, terwijl de vorige scan er echt vreselijk uitzag met overal plekken. Ik ben natuurlijk superblij! Dit hadden we echt niet verwacht!
We gaan nu door met de medicijnen maar Blank wil kijken of ik nu naar een lagere dosis kan ivm met het rekken vd resistentie (tenminste, zo heb ik het begrepen). Dat zou fijn zijn. De bijwerkingen zijn best goed te doen tot nu toe maar hoe minder hoe beter natuurlijk... Maandag heb ik een afspraak voor een haarwerk. Het ziet er niet meer uit. Ach, haar. waar hebben we dat eigenlijk voor nodig
....
Ik krijg er weer echt meer vertrouwen in na een paar sombere maanden. Ik hoop dat dit bericht ook anderen wat hoop kan geven...
Even wat rustiger vaarwater, rustig blijven ademhalen, even twee maanden met minder stress voor het hele gezin. Heerlijk!
fijn weekend iedereen,
een blije hedwig
Ik heb eergisteren de uitslagen gehad van de scan na 2 maanden Vemura en ik ben er nog steeds beduusd van want: 100% respons!! Er was iets meer te zien, terwijl de vorige scan er echt vreselijk uitzag met overal plekken. Ik ben natuurlijk superblij! Dit hadden we echt niet verwacht!
We gaan nu door met de medicijnen maar Blank wil kijken of ik nu naar een lagere dosis kan ivm met het rekken vd resistentie (tenminste, zo heb ik het begrepen). Dat zou fijn zijn. De bijwerkingen zijn best goed te doen tot nu toe maar hoe minder hoe beter natuurlijk... Maandag heb ik een afspraak voor een haarwerk. Het ziet er niet meer uit. Ach, haar. waar hebben we dat eigenlijk voor nodig
....Ik krijg er weer echt meer vertrouwen in na een paar sombere maanden. Ik hoop dat dit bericht ook anderen wat hoop kan geven...
Even wat rustiger vaarwater, rustig blijven ademhalen, even twee maanden met minder stress voor het hele gezin. Heerlijk!
fijn weekend iedereen,
een blije hedwig
Re: net begonnen met vemurafenib
Hallo Hedwig,
Wat een geweldig goed bericht voor jou en jullie gezin, van harte gefeliciteerd.
Dus de medicijnen hebben zijn werk goed gedaan, fijn.
Prettig weekend,
Ineke
Wat een geweldig goed bericht voor jou en jullie gezin, van harte gefeliciteerd.
Dus de medicijnen hebben zijn werk goed gedaan, fijn.
Prettig weekend,
Ineke
-
Sandra
Re: net begonnen met vemurafenib
Hallo Hedwig,
Wat een fantastisch nieuws!!
Gefeliciteerd.
Groetjes, Sandra
Wat een fantastisch nieuws!!
Gefeliciteerd.
Groetjes, Sandra
Re: net begonnen met vemurafenib
Hoi Hedwig,
Super dat de medicijnen zo goed aangeslagen zijn.
Geniet van dit fijne nieuws. Fijn weekend.
Liefs Angelique
Super dat de medicijnen zo goed aangeslagen zijn.
Geniet van dit fijne nieuws. Fijn weekend.
Liefs Angelique