net begonnen met vemurafenib

[bloemetje14]

dag ron,

wat een schitterend resultaat, dit geeft toch weer moed. En inderdaad, er zijn nu veel studies bezig, zowel voor melanomen met en zonder braf mutatie.
Geniet ervan,

groetjes,
bloemetje14

[linda56]

Hallo iedereen die op dit onderwerp gepost heeft,
Het is opnieuw een tijdje geleden dat ik nog iets op dit forum geschreven heb.
Ik neem nu vemurafenib (zelboraf) gedurende 14 maanden (volledige dosis) en alles gaat heel goed. De bijwerkingen zijn goed te verdragen en milderen met de tijd dat je het medicijn neemt. Sinds mei van dit jaar is er geen spoor meer van de tumoren.
Dit eventjes om moed te geven aan diegenen die momenteel kampen met ernstige bijverschijnselen.
Hou vol en geniet zo veel mogelijk van het leven !
Groetjes
Linda

[corrie]

hallo allemaal ik slik vemurafenib al sinds 7 januari 2013 tot nu toe gaat het nog steeds goed ik heb iets last van bijwerkingen zoals m'n handen die zeer doen mijn haar is grijs geworden en ik heb krullen gekregen wat ik nooit heb gehad volgende maand weer een scan hoop dat alles nog steeds goed gaat dus op dit moment slaan de medicijnen aan groetjes voor iedereen en veel sterkte

[Jenny]

Hallo allemaal, ik ben Jenny, ben 57 jaar en woon in België. In 2008 werd er een plekje verwijderd van mijn rug, enkel omdat het een beetje irriteerde aan mijn broeksriem. Geheel onverwacht bleek dit kwaadaardig te zijn en werd dus ruim weggesneden. Verschillende onderzoekingen werden gedaan en er bleken geen uitzaaiingen te zijn. Oef. Tot december 2012 toen ik opeens een gezwel in mijn heup opmerkte. Na onderzoek bleek dit toch een uitzaaiing te zijn van de melanoom. Na de petscan bleek dat het bij die ene bleef, dus werd die operatief verwijderd. In mei 2013 ontdekte ik terug een gezwel, maar nu in mijn linker bovenarm. Terug onder de petscan en alweer bleek het over 1 uitzaaiing te gaan. Dus terug operatief ruim verwijderd. Na 3-maandelijkse controles bleek alles in orde te zijn tot ik vorige maand (maart 2014) een nieuw gezwel ontdekte in mijn hals. Helaas waren er nu meerdere uitzaaiingen en kon er dus niet geopereerd worden en kreeg ik de raad om te stoppen met werken en nog wat te genieten van het leven. De grond zakte weg onder mijn voeten! Dat kon toch niet waar zijn, zo ineens!
De dag nadien kreeg ik direct uitleg over de behandeling met het medicijn Zelboraf. Ik heb natuurlijk navraag gedaan via het internet en zo kwam ik op jullie forum terecht. Ik zat in zak en as, maar door het lezen van jullie berichten op het forum kreeg ik toch een beetje moed. Bedankt daarvoor.
Ik ben nu bijna 2 weken bezig met de behandeling en het gaat redelijk goed. Vanmiddag moet ik voor een eerste controle om mijn leverwaarden en cardiogram te checken. Ik heb wel al verschillende wratjes ontdekt op mijn huid (één van de bijwerkingen). Hopelijk is alles goed zodat ik de behandeling kan verderzetten.
Fingers crossed dus voor vannamiddag.
Groetjes. Jenny
Jenny Berichten: 1Geregistreerd: wo 02 apr 2014, 10:39

[RonD]

voor de geïnteresseerden een verslag na ruim 7 maanden Vemurafenib. Van de week gesprek gehad met mijn oncoloog en de tumoren zijn weer verder gekrompen, ongelofelijk. De volgende zaken zijn van belang, en eea heb ik ook besproken met mijn oncoloog Martijn Lolkema:
- haargroei neemt weer toe (ik heb weer borsthaar!) en huiduitslag neemt af: het lichaam 'went' aan de medicatie en idd kunnen bijwerkingen weer afnemen;
- veel last van spieren in schouders, armen en benen: reuma en artritis verschijnselen horen bij de bijwerkingen en ik heb een specifieke pijnstiller gekregen, Indometacine, haalt zeker de scherpe randen van de pijn af;
- de zogeheten drug-holiday is een prachtige ontdekking van het AvL, maar nog niet praktisch toepasbaar.

Verder kies ik er voor om het met mijn oncoloog primair over de kwaliteit van mijn leven te hebben, ik deel de hoogte- en dieptepunten met hem ipv in de details van mijn scans en medicatie te duiken. Voor mij werkt dit, want ik wil hem laten voelen dat het werk van hem en zijn team vruchten afwerpt en dat hij zijn best voor mij moet blijven doen. Verder hebben we het natuurlijk regelmatig over nieuwe experimenten, medicatie etc, maar zijdelings. Hij heeft mij aangeraden, en ik ben hem er dankbaar voor, mijn onderzoekjes en bevindingen op dit gebied los te laten. Hele dagen kun je spenderen op fora en in wetenschappelijke artikelen, maar uiteindelijk weet hij het natuurlijk beter. In plaats daarvan richt ik mij op mijn kinderen, mijn naasten, mijn vrienden, mijn werk en probeer van dag tot dag mijn geluk te vinden. Het is een bijzondere periode, ik had hem bijna gemist door de ziekte niet alleen mijn lichaam, maar ook mijn geest te laten overheersen.

[Lieke]

Hoi Ron,

Mooi geschreven hoor. Word er even stil van...
Inderdaad pluk de dag en vergeet vooral niet te genieten van alle mooie dingen.
Fijn weekend.

Liefs Angelique

[dees]

Hoi Ron,d
Wat knap dat je zo positief in het leven staat en voor jezelf een duidelijk standpunt hebt en daarnaar leeft. De levenslust straalt van je bericht af, fijn dat je een goede relatie hebt met je arts, konden alle artsen maar zo zijn...

Groet en sterkte dees

[Liakluwen]

Mijn man is nu 4 dagen met vemurafenib begonnen, hij is erg slaperig komt dit meer voor?

[Letty]

Ik heb door dit medicijn zo'n last van hoofd jeuk iemand een goeie tip!!!
Voor mijn lichaam heb ik een goede zalf... Maarja dat kun je niet steeds in je haar smeren!!
Groetjes Letty

[Paladium]

Hoi Letty,

Rechtsboven op de forumpagina zie je een z.g. zoekveld. Als je hier de zoekterm "jeuk" invult en vervolgens op "zoeken" drukt krijg je de conversaties gepresenteerd waar dit onderwerp aan de orde komt.

Als dat geen soelaas biedt zou je kunnen overleggen met je dermatoloog of er geen ander, b.v. beter smeerbaar middel is. Het in goede conditie houden van de huid is natuurlijk erg belangrijk. Of iets om de jeuksensatie te onderdrukken, maar dan heb je nog niets op je huid gesmeerd.
Wellicht heb je er zelf geen probleem mee om een "sportiever" kapsel te nemen.

Sterkte en succes,
Ben