bijwerkingen zelboraf

RonD
Berichten: 41
Lid geworden op: do 01 nov 2012, 15:20

Re: bijwerkingen zelboraf

Bericht door RonD »

Geen idee wat ik hierop moet zeggen Henk, hoeveel ellende kan een mens in godesnaam verdragen. Heel veel kracht toegewenst voor het nieuwe jaar, en ook voor je gezin het allerbeste.
Groeten en sterkte,

Ron
Tom
Berichten: 620
Lid geworden op: di 24 sep 2013, 22:21

Re: bijwerkingen zelboraf

Bericht door Tom »

Vreselijk nieuws Henk.
Ik hoop inderdaad dat je met je familie een mooie tijd tegemoet gaat.
Ik blijf met je mee duimen en hopen. Dat 2014 een kantelmoment mag worden.
Ik blijf voor jou hopen.
Ik wens je het allerbeste en laat ten gepaste tijde nog van je horen.
Ik hoop dat de bestralingen gelukt zijn.
Hoop met hopen.
Leo
Berichten: 7
Lid geworden op: di 05 mar 2013, 21:02

Re: bijwerkingen zelboraf

Bericht door Leo »

Hoi,

De berichtgeving over Zelboraf op dit forum geeft moed. Ik slik Zelboraf (2x4) nu vier weken. Vanwege pijnklachten heb ik ook Prednison. Pijnklachten zijn nu erg wisselend. Soms totaal geen pijn, andere dag pijn in mijn voeten.
Lees wel dat bij veel lotgenoten de klachten na enige tijd verminderen. Ik hoop het ........
Sandra

Re: bijwerkingen zelboraf

Bericht door Sandra »

Hallo Henk,

Wat vreselijk voor je. Jij maakt wel heel veel mee en blijft altijd zo positief. petje af.
Ik wens je alle goeds in het nieuwe jaar en dat je nog vele mooie momenten mag hebben
met iedereen om je heen.

Groetjes Sandra
linda56
Berichten: 15
Lid geworden op: za 17 nov 2012, 21:48

Re: bijwerkingen zelboraf

Bericht door linda56 »

Dag Henk,
Ik vind het zo erg wat je nu meemaakt. Hopelijk wordt alles snel beter, zeker de moed niet opgeven.
Deze ziekte is toch zo onvoorspelbaar, van het ene moment op het andere word je geconfronteerd met zoveel ellende.
Heel veel sterkte en hopelijk heeft de bestraling geholpen.
Linda
linda56
Berichten: 15
Lid geworden op: za 17 nov 2012, 21:48

Re: bijwerkingen zelboraf

Bericht door linda56 »

Hallo,
Ik neem Zelboraf nu reeds 17 maanden en na ongeveer een 10-tal maanden was er geen spoor meer van enige residuele ziekte. Sinds september echter, hebben ze terug enige activiteit gezien op de pet-scan, maar niets om ons zorgen over te maken volgens de dokters. Ik heb gisteren een nieuwe scan gehad en hopelijk blijft alles stabiel. Vrijdag zal ik de uitslag hebben. De bijwerkingen zijn heel gering momenteel. Mijn haar was ook gedeeltelijk uitgevallen en ik heb een tijdje een pruik gedragen. Nu is sinds augustus mijn haar teruggegroeid, maar het heeft een totaal andere textuur. Ik heb nu krullen terwijl ik vroeger sluik haar had. Er is niet veel mee aan te vangen, maar ik denk wel dat het goed zal komen. Natuurlijk blijft de invloed van de Zelboraf omdat ik de pillen continu blijf nemen. De gewrichtsklachten en de pijnlijke handen en voeten blijven de belangrijkste klachten, maar daar is mee te leven. Ik moet wel geen lange wandelingen meer maken en ik ben al tevreden als ik mijn huishouden en boodschappen kan doen.
Voor het jaar 2014 wens ik aan iedereen beterschap en moed om het vol te houden ! En ook geniet van het leven zolang je kan en zeker van de kleine dingen in het leven waar we anders aan zouden voorbijgaan.
Linda
Leo
Berichten: 7
Lid geworden op: di 05 mar 2013, 21:02

Re: bijwerkingen zelboraf

Bericht door Leo »

Hoi Linda,

Goed om te lezen. Ik gebruik nu Zelboraf 5 weken en de bijwerkingen zijn goed te houden. Na 14 dagen was een uitzaaiing al niet meer te voelen. Ongelofelijk !!
Hoe was de uitslag van de laatste scan ?

Gr.

Leo
linda56
Berichten: 15
Lid geworden op: za 17 nov 2012, 21:48

Re: bijwerkingen zelboraf

Bericht door linda56 »

De uitslag van de laatste scan was heel goed. Na 4 maanden van spanning, is er opnieuw niets meer te zien op de scan van enig ziektebeeld. Ik kan dus opnieuw herademen. De dokter zei mij ook dat elke maand die wij de ziekte kunnen vertragen dankzij de zelboraf, een gewonnen maand is omdat er verschillende nieuwe en veelbelovende therapieën op komst zijn. Dat is dus heel hoopvol nieuws !
Ik ben blij dat bij jou de zelboraf ook aanslaat. De resultaten zijn werkelijk spectaculair. Bij mij waren na een maand de uitzaaiingen reeds met de helft verminderd. Ik heb wel redelijk wat last gehad van bijwerkingen in het begin, maar na een tijdje lijken deze toch te milderen.
Doe zo voort en geniet van elke dag zoveel je kan.
Groetjes
Linda
Marja

Re: bijwerkingen zelboraf

Bericht door Marja »

Ja, en één van die veelbelovende middelen is pd-1/nivolumab. Goede resultaten maar de farmaceut wil het nog niet op de markt brengen omdat ze de lange termijn willen afwachten. Maar Eduard (broer van Yvonne50,van dit forum) en ik zitten met smart op dit middel te wachten.( er zullen er vast meer zijn, meld je a.u.b.) Eind 2014 is misschien te laat voor ons. Vandaar: teken a.u.b. de petitie
http://nivolumab.petities.nl
en deel het zoveel mogelijk. Hoe meer handtekeningen, des te beter. Woensdag wordt hier aandacht aan besteed in ÉÉNVANDAAG ?
Marja
Ron
Berichten: 9
Lid geworden op: ma 05 aug 2013, 19:28

Re: bijwerkingen zelboraf

Bericht door Ron »

Hoi allemaal,

gebruik sinds oktober vemurafenib, in 1e instantie 2 x 4 tabletten maar omdat ik erg veel bjwerkingen had is dat terug gebracht naar 2 x 3 tabeltten per dag.
Is op dit moment nog goed vol te houden, nieren zijn niet verder achteruit gegaan
Binnenkort de 2e x groot oderzoek dus even duimen en dan de zomer in

Gr Ron
Plaats reactie