Vemurafenib

[Sandra]

Hoi Jessica,

Wat erg voor je dat je niet kunt meedoen aan de anti pd 1, en volgens mij
is er ook nks nieuws helaas. Sommigen hebben wel baat bij de chemo, je kunt
het altijd proberen, weinig keus verder. Waarom mag je eigenlijk niet meedoen
met de anti pd-1?
Ik wens je veel sterkte voor vrijdag.

Groetjes Sandra

[jessicavdc]

De ziekte is niet stabiel en een maand gelden hebben ze een metastase die gebloed had in mijn hoofd operatief verwijderd... Er is wel nog een studie fase 1 in Leuven België... Ken de naam wel niet.... ZUllen zien maar momenteel moetik heel veel liggen en slapen en heb ik morfine....

[corrie]

ik heb sinds december2012 te horen gekregen dat ik een melanoom in mijn maag en op mijn longen heb krijg sinds jan.dit jaar vemurafenib heb 2x3tabletten per dag een melanoom is nu een speldeprik geworden hopen dat de andere ook krimpen inderdaad doet je hoofhuid zeer van in de zon lopen maar ik heb een pet op een zonnebril en zorg dat alle huid wat zichtbaar is goed ingesmeerd wordt met fac.50 natuurlijk heb ook ik een droge huid maar daar de arts voor gewaarschuwd elke 4 weken onderzoek en elke 8 weken een scan hoop dat het alles aanslaat

[Marja]

Hai Corrie,
Misschien is het goed om speciale kleding te dragen dat uv a straling tegen houd. Is te krijgen bij o.a. op myafeskin.nl en bij Odiezon. Ook zijn hier hoofddeksels te krijgen. Marja

[relaantje76]

Ik ben nu ongeveer 2 maanden bezig met de zelboraf, in eerste instantie zat ik op de volle dosis van 2x 4 tabl.Dat heb ik ruim 3 weken kunnen volhouden en toen werd ik doodziek van allerlei bijwerkingen. Mijn huid reageerde hier heel heftig op was heel erg misselijk en had last van braken en diarree.Het was zo erg dat ik begon uit te drogen.Ook had ik hele hoge koorts boven de 40 gr die niet wilde zakken.Met spoed opgenomen in het ziekenhuis daar hebben ze de zelboraf direct gestopt de hoge koorts konden ze niet verklaren ze zeiden dat het tumor koorts was.Ik heb ruim 2 weken in het ziekenhuis gelegen toen ging het weer stukken beter met me.Tot een week later ik op heel veel plaatsen bulten kreeg die dik rood en pijnlijk werden dit bleken de onderhuidse tumoren te zijn.Weer opnieuw opgenomen in het ziekenhuis en na overleg met arts en het ziekenhuis in nijmegen moest ik toch weer starten met de zelboraf maar nu 2x2 tabl en in combinatie met de prednison.Hier ben ik nu ruim 2 mnd mee bezig en heb nergens meer last van voel me niet ziek meer ben alleen heel erg moe,maar als dat alles is mag ik niet klagen.Ze zijn nu zelfs de prednison af aan het bouwen en de tumoren verdwenen als sneeuw voor de zon! Hopelijk blijven deze medicijnen lang zijn werk doen maar volgens de arts is dit per patient verschillend.