Melanoomforum

Met bewondering voor alle deelnemende patienten, zag ik in het programma "Over leven met kanker" een melanoom-patient bij zijn TIL therapie in het AVL ziekenhuis. (Uitzending gemist NTR 15 en 29 november).

Wat ongelooflijk fijn dat deze helse therapie is aangeslagen, en wat een moed om dit te ondergaan en het te laten volgen door dit programma. Petje af voor deze patient en zijn vrouw. Ik hoop ook dat hij, zoals hij zelf zegt, na de stilstand van ziekte, 100 jaar kan worden.
marti

Ik heb het ook gezien en vond het ook een indrukwekkend programma. In de uitzending was te zien dat de therapie best wel zwaar was, maar het heeft wel een goed effect. Als ik het me goed herinner verdwijnen bij 10-15 procent van de patienten de uitzaaiingen volledig. Bij een ander deel (en ook deze man) stopt de groei van de tumoren. Het heeft helaas niet bij iedereen effect, maar het is fijn om te zien dat sommige mensen, zoals deze meneer, er veel baat bij hebben. Hopelijk lijdt dit tot nog betere behandeling voor uitgezaaide melanoom.

Ik heb ook de uitzending gezien en was erg onder de indruk.
Ik zou zo graag het vervolg willen zien van deze man om te zien of dit een blijvend resultaat geeft of dat dit alleen tijdelijk is.
Zelf heb ik ook melanoom met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren, dus als het nu ergens terug komt dan zit ik in het zelfde schuitje.
Natuurlijk ben je bij elke controlle weer erg gespannen omdat het zo zwart wit is heb je uitzaaiingen ga je dood en als niet dan blijf je leven en er zit haast niks tussen in.
Ik ben naar het avl geweest en naar nymegen voor een second opinion en door bijde artsen werd mij dit zo te kennen gegeven.
Door deze uitzending en veel ervaringen van anderen heb ik wel gezien dat je wel degelijk meer tijd kan krijgen door verschillende soorten behandelingen en leven sommigen al meer dan 5 jaar met de uitzaaiingen of zelf dat de uitzaaiingen zijn verdwenen.
Ik denk dat het veel te maken heeft met de soort van uitzaaiingen die je krijgt de dokter zei dat het langzame melanoom cellen kunnen zijn of snelle en bij die laaste soort is het vaak het geval dat ze niks meer voor je kunnen doen.
1 ding ben ik van overtuigd en dat is dat de wetenschap druk bezig is in de goede richting om deze ziekte te lijf te gaan!

Groetjes Greta

Beste Greta en Jenneke,
Ben het helemaal met jullie eens, er zijn nu zoveel therapieën die de ziekte te lijf gaan, het ziekte proces van melanoom (tijdelijk) stopzetten, er is hoop voor veel melanoom-patienten, zelfs genezing. Hoop dat Greta's melanoomcellen voorgoed uit de lymfeklieren verwijderd zijn, en Greta niet voor de keuze gesteld moet worden voor (deze of een andere) therapie. Hoop dat ook deze TIL behandeling leidt tot betere kansen tot genezing voor veel mensen.
groeten
marti

helaas moet ik vandaag naar de chirurg omdat er 3 bultjes zijn ontstaan ( en ik weet haast zeker dat het lymfeklieren zijn)
Ik ben zo bang!! Ik hoop dat ze het serieus nemen en mij niet langer laten wachten. 1.5 week geleden namelijk naar de zelfde chirurg geweest voor 1 bultje, en ze zij dat we het even af moesten wachten en dat ik na 3 weken moest terug komen. In een paar dagen tijd voelde ik 2 bultjes erbij komen en heb weer gebeld omdat ik die 3 of ik die drie weken nog moest afwachten, maar gelukkig mag ik vandaag langskomen. Maar ik weet heel goed dat het vandaag nog niet tot een einde komt maar dat er dan weer een heleboel onderzoeken gedaan moet worden, terwijl ik VANDAAG wil weten of het KANKER is!! Ik ben ook zo ongeduldig dat vindt ik verschikkelijk aan mij zelf.
AUB DUIM VOOR MIJ!!
Ik zal als ik meer weet verder hierover berichten.

Groetjes Greta

nou ik heb goed nieuws uit bioptie is gebleken dat het ging om vetbulten die je na een operatie kunt krijgen ookal is het al 2.5 jaar geleden.
Ik ben weer helemaal gerust gesteld en ga weer lekker verder met leven. Maar zo zie je maar weer hoe deze rot ziekte je leven veranderd, je hoeft maar iets te hebben en alle allarmbellen gaan af.

groetjes Greta

Beste Greta,
Het moet toch ook een ontzettend opgelucht gevoel geven dat die alarmbellen worden gevolgd door zo'n positief en fijn eindbericht. Dan ga je toch op een wat betere manier de komende feestdagen in. Ik hoop wel voor je dat in de toekomst verlost blijft van dit soort spannende momenten. Maar misschien helpt deze boodschap toch ook om met een evt. volgende spannende situatie wat beter om te kunnen gaan.
Groetjes
Henk