Melanoomforum

Dit is echt ongelooflijk goed nieuws!!!

"I was told today that the expanded access for Merck PD1 is now open in Canada, Australia and several EU countries (UK, Germany, France, Netherlands, Italy, and Spain) with additional EU countries to follow. Patients are already enrolled and drug has been distributed. Be sure to check with your individual doctor for more information. I am working on getting a sites list. I am so happy to hear this!
Catherine M. Poole, President/Founder
Melanoma International Foundation
Catherine Poole"


==> verdere info over welke ziekenhuizen dit programma heeft, heb ik nog niet.
==> het gaat hier over een Expanded access programma wat betekent dat je dit middel krijgt als alle andere dingen (inhibitors, ipi, ...) niet meer werken...

Hi Tom,

Kun jij wat meer vertellen over dit middel anti-PDI?
Hoe werkzaam is het? Is het voor alle uitbehandelde patienten geschikt?
Ben zeer benieuwd!

Kees

Hoi Kees,

er zullen natuurlijk wel wat criteria zijn mr ik vind het nog niet gedetailleerd.
MK-3475 is een immuuntherapie waarbij niet de kanker wordt aangevallen maar wel het immuunsysteem versterkt. Het 'leert' het immuunsysteem de kankercellen te herkennen en te vernietigen.Het is DE doorbraak in kankeronderzoek (ook voor andere kankers)

als ik de Amerikaanse artikelen goed kan lezen:
voor melanomen:
omdat het nog een nieuwe drug betreft, is de "overall survivall rate" nog niet klaar maar
69% van de patiënten overleeft het eerste jaar (PD1 negatieve mensen)
89% van de patiënten indien PD1 positief

bij een klein percentage verdwijnt zelfs de meeste tumoren...
écht veel belovend dus!

Nivolumab komt er ook aan, net approved in Japan:
http://www.fiercebiotech.com/story/anti ... 2014-07-07

^^ idd, sommige landen hebben al een EAP van nivolumab ook. USA, maar ook in Europa. Ik weet dat in België het of wel al beschikbaar is in EAP of binnen afzienbare tijd al zeker (onze oncoloog sprak er in ieder geval al over alsof het nu al beschikbaar was)

==> bijhorend vraagje: iemand een idee wat het efficienste is: MK-3475 of nivolumab? of is dat gelijklopend? er zijn veel tegenstrijdige berichten...
ik dacht dat nivolumab v menselijke cellen gemaakt is en MK-3475 niet. maar geen idee of het er toe doet?
(al zijn we natuurlijk al reuzecontent dat de anti-pd1 er is !)

SPECTACULAIRDER NIEUWS!!!!!


EAP voor nivolumab EN ipi!!!!


http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2 ... SFmGqg&s=1

Zeeeeer goed nieuws !!!!

Goedemiddag,

In de week van 4 augustus hoop ik te starten met ANTI-PD1 (prembrolizumab). Een compassionate trial.

Mijn voorgeschiedenis:
2000- moedervlek in hals verwijderd
2000-2008 controles in het AVL, nix aan de hand
2010- bobbel ( knikkergroot) in hals. Bleek melanoom te zijn. Halsklierdyssectie: 40 klieren verwijderd, rest bleek schoon
2011- onderhuidse uitzaaiing hals: met operatie verwijderd
2011- onderhuidse uitzaaiing hals: met operatie verwijderd
2012 3 weken bestraling
2012-uitzaaiing oorspeekselklier, oorspeekselklier verwijderd, tijdelijke verlamming linker gezichtshelft
2013 uitzaaiing in lever: 10 mnd vermurafenib, daarna werkte het niet meer
2013-2014 immunotherapie: ipilumab, 3 infusen, daarna ernstige darmontsteking, ziekenhuisopname: na remmer, prednison en 2 infusen verholpen (bijna 2 mnd zoet mee geweest) Ipi leek te werken, maar was van korte duur, rond kaak uitzaaiingen. Linker gezichtshelft verlamd, uitzaaiing lever gegroeid
2014: tot op heden: Tafinlar, remmer lijkt na pauze soms weer te werken. Bij mij helaas niet. Uitzaaiing lever gegroeid en kleintjes erbij. Ik zou deze week beginnen met de nieuwe immunotherapie maar ivm de beperkte productie!!!!! Moet ik wachten tot 1 augustus. Het duurt ongeveer 5 weken voordat het middel werkt (sneller dan ipi. Bijna stoppen met Tafinlar (blij want ik wordt er vreselijk moe van). Hopen dat mijn lever het redt.....)

Nu rustig aan en genieten van het zonnetje.....Jennifer

Vorige week het goede nieuws gekregen dat mijn man in het EAP van Merck mee mocht doen, vrijdag 25 juli voor behandeling naar het ziekenhuis. Vandaag, 23 juli, een telefoontje van de arts; omdat mijn man in de studie meegedaan heeft (hij kreeg Ipi, hij zat in de controle groep) mag hij nu niet meedoen in de EAP
Even flink last van frustraties hier

Hoi Jennefer,

Wat een triest verhaal! Je hebt al heel wat meegemaakt. Wat ik hoor van Anti-PD1 klinkt het veel belovend. Hopelijk slaat het bij jou goed aan. Tom is hier op de site de deskundige op dit gebied. Hopelijk houdt hij ons verder op de hoogte. Ik ben ook benieuwd hoe het bij jou zal gaan.

Momenteel ben ik 7 jaar melanoompatiënt (Breslowdikte 5,9 mm) en heb gelukkig nog nergens last van. Maar zoals je zult begrijpen volg ik alles nauwgezet, ik kan zomaar aan de beurt zijn.

Vandaag ook heerlijk genoten van het zonnetje! (wel ingesmeerd natuurlijk!)

Kees