Hallo allemaal,
Ik ben Marjan, 57 jr oud, in dec 1987 geopereerd aan een à melanotisch melanoom op mijn oorschelp -
2,3 breslow- lymfe en speekselklieren ook verwijderd, geen uitzaaiingen. Na 10 jaar geen controles meer gehad.
Nu ben ik op 3 oktober geconfronteerd met uitzaaiingen op diverse plaatsen in m'n lijf, onder andere in rechterlong, dus stage 4. Genmutatie: NRas
19 november ben ik gaan deelnemen in de trial nivolumab en/of ipilimumab - 3 onderzoeksarmen, dubbel blinded,randomly.
Deze trial vind plaats in het AVL .
Zijn er mensen op dit forum aanwezig die hier ook aan mee (gaan) doen?
Hoor graag.
Groetjes Marjan
Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Ik ben Hugo. Mijn leeftijd is 76 jaar. Twee jaar geleden zijn uitzaaiingen van huidmelanoom uit mijn bovenbeen verwijderd.
Twee maanden geleden zijn uitzaaiingen in mijn longen aangetroffen.
Op 11 december 2013 krijg ik de trial van nivolumab en ipilimumab als behandeling.
Dit al reactie op het bericht van Marjan.
Twee maanden geleden zijn uitzaaiingen in mijn longen aangetroffen.
Op 11 december 2013 krijg ik de trial van nivolumab en ipilimumab als behandeling.
Dit al reactie op het bericht van Marjan.
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Hallo Hugo, ik ben heel benieuwd hoe het bij jou gaat.
Heb je ook uitzaaiingen die zichtbaar zijn? Zodat je zelf wat kunt zien tijdens het proces?
Ik heb naast uitzaaiingen in mijn long en diverse andere plaatsen, ook in mijn lies en kuit en die zijn nu al zichtbaar kleiner geworden .
Hoor graag hoe het je verder vergaat.
Groetjes, Marjan
Heb je ook uitzaaiingen die zichtbaar zijn? Zodat je zelf wat kunt zien tijdens het proces?
Ik heb naast uitzaaiingen in mijn long en diverse andere plaatsen, ook in mijn lies en kuit en die zijn nu al zichtbaar kleiner geworden .
Hoor graag hoe het je verder vergaat.
Groetjes, Marjan
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Hallo Marjan,
Ik heb een klein plekje boven op mijn hoofd en dan nog een plekje op mijn long en
een vergrote klier bij mijn longen.
Ik zal mijn ervaringen aan jou doorgeven.
Hoe doorsta jij de behandeling?
Groeten,
Hugo
Ik heb een klein plekje boven op mijn hoofd en dan nog een plekje op mijn long en
een vergrote klier bij mijn longen.
Ik zal mijn ervaringen aan jou doorgeven.
Hoe doorsta jij de behandeling?
Groeten,
Hugo
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Hallo Hugo,
ik ga morgen weer heen voor, voor de derde keer, het "lange infuus". Mijn bijwerkingen vallen tot nu toe mee. Ik heb na het infuus zo'n 1,5 dag enorme hoofdpijn - maar vraag me af of dat ook niet te maken heeft gehad met het feit dat ik toch ook wel gespannen was om diverse redenen en dus ontstressingshoofdpijn heb gekregen. Ik was zo blij dat ik eindelijk aan de behandeling was. Maar dat zal ik nu woensdag ervaren
Verder wat slappe stoelgang en de eerste keer en bij het lange infuus, koude rillingen. Waar ik het meeste last van heb is dat ik enorm moe ben als ik iets doe dat voorheen gewoon simpel was. Maar mijn lijf is hard aan het werk de kanker te bestrijden, dat blijkt uit alles, dus moeheid is normaal.
Ik ben nu ontspannen en gerust omdat ik ook in m'n lies drie knobbels had, waarvan eentje ter grote van een kievitsei en die laatste is bijna niet meer zichtbaar. Ook een bultje dat zichtbaar was in m'n kuit, maar die kan ik zelfs helemaal niet meer terugvinden. Ik had tevens een zenuwpijn over mijn rechter bovenbeen en dat is helemaal verdwenen, ik loop weer normaal. En de pijn onder mijn rechter schouderblad is ook beduidend minder.
Het kan niet anders dan dat dit proces ook in m'n lijf aan de gang is, bij de uitzaaiingen in m'n hals, rechterlong en onder het schouderblad enzovoorts.
Al met al ben ik blij met de kuur en wat ik ook voor een medicijn heb gekregen, het werkt
Normaal zeg je nu: ik verlang naar de scan om te zien hoe het er " van binnen" uit ziet. Maar aangezien we toch voorlopig ook bij deze kuur nog praten over levensverlenging hoeft de tijd niet zo vlug te gaan. ..
Ik heb me voorgenomen van iedere gegeven dag, week, maand te gaan genieten.
Hoor graag hoe het jou vergaat en zal zelf ook even posten hoe deze derde keer is gegaan.
Veel sterkte woensdag! En tot horens. Marjan
ik ga morgen weer heen voor, voor de derde keer, het "lange infuus". Mijn bijwerkingen vallen tot nu toe mee. Ik heb na het infuus zo'n 1,5 dag enorme hoofdpijn - maar vraag me af of dat ook niet te maken heeft gehad met het feit dat ik toch ook wel gespannen was om diverse redenen en dus ontstressingshoofdpijn heb gekregen. Ik was zo blij dat ik eindelijk aan de behandeling was. Maar dat zal ik nu woensdag ervaren
Verder wat slappe stoelgang en de eerste keer en bij het lange infuus, koude rillingen. Waar ik het meeste last van heb is dat ik enorm moe ben als ik iets doe dat voorheen gewoon simpel was. Maar mijn lijf is hard aan het werk de kanker te bestrijden, dat blijkt uit alles, dus moeheid is normaal.
Ik ben nu ontspannen en gerust omdat ik ook in m'n lies drie knobbels had, waarvan eentje ter grote van een kievitsei en die laatste is bijna niet meer zichtbaar. Ook een bultje dat zichtbaar was in m'n kuit, maar die kan ik zelfs helemaal niet meer terugvinden. Ik had tevens een zenuwpijn over mijn rechter bovenbeen en dat is helemaal verdwenen, ik loop weer normaal. En de pijn onder mijn rechter schouderblad is ook beduidend minder.
Het kan niet anders dan dat dit proces ook in m'n lijf aan de gang is, bij de uitzaaiingen in m'n hals, rechterlong en onder het schouderblad enzovoorts.
Al met al ben ik blij met de kuur en wat ik ook voor een medicijn heb gekregen, het werkt
Normaal zeg je nu: ik verlang naar de scan om te zien hoe het er " van binnen" uit ziet. Maar aangezien we toch voorlopig ook bij deze kuur nog praten over levensverlenging hoeft de tijd niet zo vlug te gaan. ..
Ik heb me voorgenomen van iedere gegeven dag, week, maand te gaan genieten.
Hoor graag hoe het jou vergaat en zal zelf ook even posten hoe deze derde keer is gegaan.
Veel sterkte woensdag! En tot horens. Marjan
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Hallo Marjan,
Ik heb de behandeling gisteren gehad.
Tijdens de kuur en tot nu toe heb ik geen last van een bijwerking.
Op 24 december heb ik de tweede kuur.
Groeten
Hugo
Ik heb de behandeling gisteren gehad.
Tijdens de kuur en tot nu toe heb ik geen last van een bijwerking.
Op 24 december heb ik de tweede kuur.
Groeten
Hugo
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Hai Hugo, Ik ben de 10de geweest voor een lang infuus. Gisteren ook geen bijwerkingen gehad Zelfs geen hoofdpijn .
Vond je het meevallen?
Ik moet de 17de weer voor een kort infuus en de 30ste voor een lang.
Misschien vallen we op de dertigste samen? Jij moet in iedergeval de week na de 24ste weer ook weer voor een lang.
Of weet je die data al?
groetjes en zet hem op!
Marjan
Zelfs geen hoofdpijn .Vond je het meevallen?
Ik moet de 17de weer voor een kort infuus en de 30ste voor een lang.
Misschien vallen we op de dertigste samen? Jij moet in iedergeval de week na de 24ste weer ook weer voor een lang.
Of weet je die data al?
groetjes en zet hem op!
Marjan
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Hallo Marjan,
De behandeling is mij meegevallen.
De behandelingsdata na 24 december zijn nog niet bekend.
Groeten
Hugo
De behandeling is mij meegevallen.
De behandelingsdata na 24 december zijn nog niet bekend.
Groeten
Hugo
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Beste Marjan,
Ik ben in dezelfde week als jij begonnen met deze trial, 22 november, en heb gisteren ook weer een lang infuus gehad. Nog geen last van bijwerkingen gelukkig. Mijn uitzaaiingen zijn niet te voelen (zitten in longen en alvleesklier), dus ik heb geen idee of het aanslaat. Geduld dus tot de eerste scan in week 12, die staat gepland voor begin februari.
Groet, Gine
Ik ben in dezelfde week als jij begonnen met deze trial, 22 november, en heb gisteren ook weer een lang infuus gehad. Nog geen last van bijwerkingen gelukkig. Mijn uitzaaiingen zijn niet te voelen (zitten in longen en alvleesklier), dus ik heb geen idee of het aanslaat. Geduld dus tot de eerste scan in week 12, die staat gepland voor begin februari.
Groet, Gine
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Hi Walter, ik heb NRas, met BRaf was er meer keuze geweest in reeds geregistreerde medicijnen.
Hallo Gine, wat leuk dat we zo vlak achter elkaar waren. Nou ja, eigenlijk willen we natuurlijk helemaal niets met die rot kanker te maken hebben..... Maar heel fijn dat je geen bijwerkingen hebt.
Hallo Gine, wat leuk dat we zo vlak achter elkaar waren. Nou ja, eigenlijk willen we natuurlijk helemaal niets met die rot kanker te maken hebben..... Maar heel fijn dat je geen bijwerkingen hebt.