studie combi Trametinib en Dabrafenib

[Tom]

Mijn zus van 28 heeft sinds juli 2013 uitzaaiingen in de lever, pancreas, maag, bloedvaten en enkele klieren. We zijn momenteel bezig met een studie Trametinib en Dabrafenib. Komende vrijdag 27 september hebben we de eerste scanners om te zien of het aan slaat. Klinisch gezien waren de resultaten enkele weken geleden alvast zeer positief.

Zijn er nog mensen die deze studie volgen?

[Tom]

onze scans waren super!
de uitzaaiingen zijn of weg of verkleind of cystes geworden.
de oncoloog zei dat het erg goed nieuws was.

hij drukte er wel op dat de situatie ernstig blijft
(ze had zelfs een uitzaaiing op een eierstok dat de vorige keer niet gezegd is)
en dat hij niet weet hoe lang de remmers werken.

maar vandaag, nu, is het ongelooflijk nieuws
we vieren en genieten...

[esther]

Wat fijn zeg!!!!! waar is je zus onder behandeling?
Veel sterke!

[Tom]

hoi Esther,

we zitten in Leuven bij prof. Wolter.

groeten

[korrel69]

Hallo ik start binnen 2 weken met dezelfde combi en hoop dat het goed werkt. Mijn oncoloog heeft er veel vertrouwen in, beter worden kan ik niet meer maar hopelijk wel tijd van leven. Wat super dat je zus er zo goed op reageert. Ik zit in het AVL (Amsterdam)

[Jazeetie]

Hallo,

Vanaf maart 2013 ben ik in het AVL begonnen met de studie Trametinib en Dabrafenib. Bij de start van de studie had ik 5 tumoren waarvan de grootste tumor 2,5 cm. Op de laatste scan was nog een klein restpuntje zichtbaar. Bijwerkingen vallen op zich mee. Vermoeidheid, lichte huiduitslag, af en toe koorts en een beetje last van m'n voetzolen. Sinds de start van de studie heb ik 2x last gehad van duizeligheid/flauwvallen. Op dit moment gaat 't naar omstandigheden redelijk goed en genieten we met het hele gezin van de mooie momenten.

[Tom]

wat mijn zus ook had, was ontsteking van het vetweefsel net onder de huid
eerst dacht men aan flebitis maar het bleken ontstekingen te zijn.

succes!!

[bertgrijze]

Bij mij zijn melanoom uitzaaiingen vastgesteld bij lever, alvleesklier en long. Verder nog diverse bobbels op het lijf (waarvan 2 inmiddels op kweek staan voor later als de medicijnen resistent zijn). Sinds april jl. diverse pijntjes in been en arm en vervelend niet overgaand hoestje. Vanaf eind augustus in ziekenhuismolen met onderzoeken en scans. Door een uitzaaiing is kop van rechterheup "weggevreten" voor een groot deel. Maandag 21/10 daarvoor heupoperatie. Daarnaast in het hoofd (inmiddels bestraald door MCH). Ben 16/10/13 gestart op aanraden dokter Kapiteijn (LUMC) met de combi dabrafenib en trametinib. Bijverschijnselen zijn op dit zeer beperkt: wat lichte hoofdpijn, vermoeidheid en wat warm in het gezicht. Afwachten hoe medicijnen aanslaan.
Een dag of 3 a 4 na start medicijnen zijn de bobbels aan het wegtrekken. Lijkt dus goed aan te slaan.

Net een paar dagen terug uit ziekenhuis LUMC vanwege heupoperatie. De rechterheupkop was door een uitzaaiing "weggevreten" voor een groot deel. Nu dus noodgedwongen een nieuwe kop met aanhechting en revalideren ook m.b.v. fysio.
Bert

[Tom]

Alle scanners waren heel goed! 1 tumor nog verdwenen en die op de lever en eierstok nog verder spectaculair afgenomen!

[Tom]

Nog iemand zoals mijn zus die last heeft van een te hoge bloeddruk?