Melanoomforum

hallo allemaal.
woensdag na loting begonnen met anti pd. mijn oncoloog dr Blank is er zeer positief over, ook een studie die hij opgepakt had. de loting hield in 100% , 50 % of standaard chemo. ik heb gelukkig de goede geloot, percentage weet ik niet, tot nu toe heel erg moe als ik om 0800 opsta ben ik pas om 1500 ongeveer opgang te krijgen. dus kan er verder nog niet veel over zeggen. ik heb nog steeds last van de bijwerkingen van de zelboraf pillen kuur, erg veel ontstekingen in gezicht ,nek en schaamstreek niet erg pijnlijk maar super ongemakkelijk.
daarvoor had ik de ippi die werkte prima, na 2 kuren 20 % over (er waren ook uitzaaingen operatief verwijderd) tot vlak voor de derde kuur mijn hypofyse aangetikt werd, even in de wacht kamer in die periode werd het middel goedgekeurd en afgeserveerd door de zorg daar het te duur was.
nu maar hopen dat er wat goeds gebeurt. zal proberen het update te houden.

Hallo Henk,

Wat fijn dat je bent uitgeloot, zo te lezen heb je ook al alle behandelingen gehad. Super dat er
weer wat nieuws is. Wat is het voor soort behandeling, krijg je een infuus en hoe vaak en wanneer
weet je dat het aanslaat?
Ik hoop voor je dat het goed gaat en dat die vervelende bijwerkingen van de pillen gauw weg zijn.
Sterkte.

Groetjes Sandra

hoi sandra, de behandeling heeft weer met het immuun systeem te maken om de 3 weken aan het infuus en ik dacht tussen de tweede en derde een scan.
gisteren nog in het avl geweest om een ontsteking tussen oog en oor te ontlasten moet zeggen ik belde op 0m 0900 en om 1430 was ik weer thuis werd super snel geregeld
van de nieuwe behandeling merk ik alleen de vermoeidheid al lijkt het wat minder te worden ,maar al die bijwerkingen van de vorige kuren kunnen dat maskeren dus moet ik goed opletten die bijwerkingen neem je mee maar je moet weer omgaan met de nieuwe situatie.
het hele onderzoek duurt 2 jaar het is al bij 148 mensen uitgetest meest uitbehandeld, als je het hele onderzoek goed doorspit kom je op veel meer bijwerkingen als dr blank deed geloven aar we gaan gewoon uit van het beste en het is tenslotte ook voor de toekomst.
mvg henk

zo ben nu 14 dagen verder vermoeidheid wordt minder, en de bijwerkingen van de zelboraf zijn nagenoeg weg.

hallo Henk,

Mooi om te horen dat de klachten bijna weg zijn.
Houden zo!

Groetjes Sandra

dankje Sandra

nog een misschien overbodige tip voor een iedere laat nooit je bloeddruk meten op de arm waar je oksel klieren zijn verwijdert. bij mij gebeurt omdat ik aan het infuus hing ik heb er nu nog last van, het kan ook via je been

gisteren de tweede kuur gekregen ,was al vroeg naar avl gegaan vanwegen slechte stoelgang (verstopping) kreeg een klisma gaf geen opluchting verder nog steeds pijn in de buik.
de kuur zelf is prima gegaan merk wel gelijk dat de vermoeidheid toenam ,maar slecht slapen door buik klachten draagt daar ook aan bij.over 10 dagen een scan en op 17 april de derde kuur en uitslag dus wordt het weer spannend.
wordt vervogd
henk.

Hoi Henk,

Altijd weer spannend die uitslagen, hoop voor je dat de buikklachten ook gauw
weggaan, is dat een bijwerking? Zelf heb ik gisteren mijn 4de ipilimumab gehad
en over 3 weken ongeveer een scan, dus ook wel weer spannend. Ik heb er wel
een goed gevoel over omdat ik me een stuk beter voel, heb alleen huiduitslag.
Nou we gaan voor elkaar duimen.

Groetjes Sandra

Goede morgen Sandra
de verstopping is verholpen denk wel dat het een bijwerking is normaal nooit last van, ik hoop datje ippi goed werkt bij mij werkte het snel en goed alleen werd tussen de 2 en 3 kuur mijn hypofise klier aangetikt het duurde even voor ik het door had je hormonen ect staan gewoon stil had daarvoor wel hoofpijn gehad. vandaar dat ik het niet meer kreeg.
dus hoop ik voor jou dat het goed blijft werken . dus duimen we voor elkaar
groetjes henk

Hallo Henk,

Helaas heb ik de pasen moeten doorbrengen op het ziekenhuis, met hevige hoofdpijn.
Gisteren door de mri geweest en de voorlopige uitslag is dat ook mijn hyofyse is opgezet.
Gisteren avond mocht ik naar huis met een stootkuur prednison. A.s maandag heb ik weer
een gesprek met de arts over hoe nu verder. Ga nu even bijtanken en we wachten maar
weer af. De hoofdpijn is gelukkig weer aardig onder controle pfff.
In ieder geval fijn om te horen dat je buikklachten over zijn.

Groetjes, San