Melanoomforum

Mijn vader heeft uitgezaaide melanoomkanker. Naast de reguliere behandeling, zijn we op zoek naar andere, aanvullende behandeling.
Zijn er mensen die ervaring hebben met behandeling van de ortomoleculaire behandeling van dokter Valstra in den Haag. bv behandeling met Avemar?

Goedenavond,

Al bekend met Vemurafenib?...
Kan op dit forum aardig wat ervaringen lezen,

Ik heb zelf ook melanoom metastase IV ben nu 2 maanden met dit medicijnen bezig.
Krijg as. Donderdag te horen of het aanslaat.
Ben in behandeling bij het NKI-AVL in Amsterdam Dr. Blank.

Wanneer je nog vragen hebt stel ze gerust.

Sterkte,

Frank

Dag Frank

Helaas komt mijn vader niet in aanmerking voor vemurafenib omdat hij geen Braf mutatie had in zijn cellen.
Momenteel wordt hij wel bestraald en gaat starten met chemokuur en daarna ws ipilimurab.
Inmiddels zijn we naar dokter Valstra geweest, een orthomoluculaire arts.
Hij heeft avemar en voedingssuppelenten voorgeschreven die de levensduur van mensen met melanoomkanker kan verlengen.
Als je meer informatie hierover wilt, kan ik wil per mail deze opsturen.

Groeten
Carien van Geffen

Hallo Carien,

Jeetje wat een gedonder.. Is je vader al bekend bij het AVL?
Dr. Valstra zegt me even niets...ik hou me aanbevolen Voor info over avemar..
Mijn emailadres is f.stolk@live.nl alvast bedankt.

Ik heb gisteren te horen gekregen dat de Vemurafenib is aangeslagen en de uitzaaiingen
flink aan het aanpakken is, sommige zijn al 40% gereduceerd.

Er zijn ook al wat resultaten na de ipilimurab..en dat is de TIL- Behandeling..waarvan je ook al wat resultaten kan lezen op dit forum.

Succes en sterkte

Frank

Hallo allemaal,

Wie heeft er DTIC chemokuur gehad, en bij wie heeft het wat gedaan?
Wat zijn de bijwerkingen?

Alvast bedankt
Sandra

Hi Sandra, ik heb voorafgaand aan de ipi 2 rondes dtic gehad, geen significante bijwerkingen ervaren behalve behoorlijke vermoeidheid tot een week na het infuus

Hoi Sandra,

Pas 3dtic kuren gehad ,toen ct en de tumoren(alvleesklier) waren een stuk kleiner geworden.
Nu volgen er nog 3 waarvan ik er al weer 2 gehad heb.
Ze zijn goed te doen ook al wordt het iedere kuur wel steeds zwaarder. 1e week wel misselijk en vermoeid.
Ook heb ik uitzaaiingen in de hersenen die bestraald zijn met gamma knife in Tilburg. Deze bestralingen heb ik gewoon tijdens de chemo kuren gehad.
Ondanks dit alles werk ik nog steeds enkele uren per dag.
Dus zou het zeker proberen

Gr. Ineke

Hallo

Mijn vader(75) heeft gister zijn 6e kuur gehad over 2 weken weer een scan het heeft tot nu toe effect gehad tumoren gekrompen alleen bijwerkingen worden nu wel erger.in het begin had ie nergens last van maar nu super moe misselijk en ze verbrand heel snel zelfs als hij langen mouwen draagt heeft ie last van de uv straling vwn de zon het resultaat heel snel vervellen de 7e kuur staat ook al weer gepland dus we blijven doorgaan.