Succesvolle TIL-behandeling
Geplaatst: di 13 mar 2012, 00:57
Hallo allemaal,
Bij mij werd in 2009 melanoom op het rechterbovenbeen vast gesteld met uitzaaiingen in de lymfeklier in de lies. Na de operatie waarbij deze werden verwijderd was ik 'schoon'. Binnen een jaar had ik een dozijn uitzaaiingen terug op hetzelfde bovenbeen en een plek op de lever. Vanuit Maastricht werd ik doorverwezen naar DdH voor een consult. Daar kreeg ik binnen 5 minuten te horen dat ik niet te behandelen was en werd mij letterlijk de deur gewezen. Na bijgekomen te zijn van deze ontstellende ervaring ben ik op internet gaan zoeken en via via op het NKI geattendeerd. Ik heb de telefoon gepakt en binnen 5 minuten had ik een eerste afspraak twee weken later bij Dr. Blank. Ik moest wel nog even via mijn huisarts een verwijzing regelen maar dat was zo gebeurt.
Van juli 2010 t/m maart 2011 heb ik als één van de eersten in Nederland Vemurafenib (toen nog gewoon PLX 4032 genoemd) gekregen en binnen een maand waren, op een paar kleinere kleinere na, alle tumoren weg inclusief de plek op de lever. Ik heb wel dik een maand de op dit forum al herhaaldelijk genoemde bijverschijnselen gehad maar die werden daarna ook snel minder, m.u.v. een droge huid en gevoeligheid voor zonlicht. In maart werkte de PLX niet meer en verdubbelden de drie resterende tumoren wekelijks in omvang. Binnen een maand had ik 6 tumoren aan de buitenkant van mijn been zo groot als een ei, maar gelukkig bleef die op de lever definitief weg.
Toen mocht ik in april '11 aan Yervoy (Ipi) beginnen wat gelukkig wel de explosieve groei een beetje afremde maar waar ik verder geen meetbaar of zichtbaar effect van ondervond. In juni was de basistumor zo groot als een vuist en had ik nog 12 andere tumoren ter grootte van een ei op mijn been. Regelmatig knapte er een adertje aan de buitenkant van die tumoren en had ik ineens een broek vol met bloed. Ook duwden 8 van die tumoren zich door de huid en die lekten ook nog eens een grote hoeveelheid vocht en stonken verschrikkelijk. Mijn hele bovenbeen ging 3 x per dag in speciale absorptiepleisters. Halverwege juni heb ik de meest lastige en pijnlijke tumoren operatief laten verwijderen, maar kreeg ik ook te horen dat er voorlopig nog geen studie met een nieuwe remmer (Anti-PD1) in Nederland zou plaats vinden. Gezien de snelle progressie en bij geen spoedig uitzicht op een andere behandeling, kreeg ik de prognose dat ik dan nauwelijks nog een jaar te leven had. Heel shockerende mededeling als je verder volledig gezond bent, 46 jaar, met een dochter van 4 en tot op dat moment nog gewoon fulltime werkend.
Begin juli werd ik gebeld door NKI dat men mij een geschikte kandidaat vond voor de TIL-behandeling, wat men met drie patienten wilde proberen. Ik heb geen moment hoeven na te denken en volmondig ja gezegd. Tijdens mijn voorbehandelingen in juli werden net de opnames gemaakt voor de uitzending van 'Over leven met kanker' over de TIL-behandeling, waarover ook elders op dit forum is geschreven. Ik was de laatste van de drie en de man in de uitzending nummer 2. Eerste zou ik in september aan de behandeling beginnen maar door een bacterie in één van de open tumoren werd dit uitgesteld tot oktober.
Vanaf dat moment vloog de tijd: 3 oktober opname en een week chemo's (niet misselijk, niet beroerd, helemaal niets), 11 oktober mijn 'opgepimpte' T-cellen gekregen (196 miliard, helemaal geen bijverschijnselen), 4 porties IL2 (telkens een uur hele zware griepverschijnselen) totdat mijn nieren ermee ophielden, 2 dagen IC om de nieren weer op gang te brengen, een weekje weerstand opbouwen en herstel, 22 oktober naar huis, 31 oktober eerste controle en al 30% procent kleinere tumoren, 1 november weer aan het werk gegaan, 15 november tweede controle en meer dan de helft kleinere tumoren, 25 november derde controle en de meeste tumoren waren alleen nog leeg littekenweefsel en de grote tumor alleen nog vocht.
Op 15 december kreeg ik te horen dat er geen actieve cellen meer in mijn bloed of weefselbiopten waren aangetroffen en op 12 januari waren alle bloedwaardes volledig normaal en ben ik dus momenteel in feite volledig gezond. Ik ben weliswaar nog een beetje gevoelig voor virussen maar verder kerngezond, blakend van de energie en met een enorme levensvreugde. Ik ben daarmee de eerste in Nederland (en zover bekend ook de eerste in Europa) waar deze behandeling volledig aanslaat. Van de andere twee patienten weet ik dat de eerste er nauwelijk baat van heeft gehad en de tweede (uit de TV-serie) in ieder geval tot januari geen progressie meer heeft gehad en de resterende tumoren inmiddels operatief verwijderd zijn.
De TIL-behandeling is echter absoluut geen behandeling voor iedereen en, in tegenstelling tot de andere twee patienten, heb ik het bij lange na niet zo zwaar gehad. Vandaar ook een heel nauwgezet selectieproces. Mede naar aanleiding van o.a. mijn behandeling, ontstaat meer en meer het vermoeden dat de combinatie van leeftijd, een goeie celgroei met sterke cellen, een goede verdere fysieke gesteldheid en met name een voorbehandeling met Yervoy zonder dat dit in eerste instantie aanslaat, een combinatie is die de beste vooruitzichten op volledige genezing lijkt te bieden. Dit blijkt ook uit een webinar van Dr. Weber van het Moffit Centre in Amerika onlangs op de site van Melanoma International Foundation (zie http://www.safefromthesun.org/news/webi ... tive1.html).
NKI is voorzover ik weet nog zoekende naar een vijftal andere patienten voor een vervolgonderzoek. Dus iedereen die zich in het bovenstaand profiel herkent, kan ik alleen maar aanraden om eens contact op te nemen met professor Haanen bij het NKI. Het is een geweldige arts met een superteam in een voortreffelijk ziekenhuis.
Bij mij werd in 2009 melanoom op het rechterbovenbeen vast gesteld met uitzaaiingen in de lymfeklier in de lies. Na de operatie waarbij deze werden verwijderd was ik 'schoon'. Binnen een jaar had ik een dozijn uitzaaiingen terug op hetzelfde bovenbeen en een plek op de lever. Vanuit Maastricht werd ik doorverwezen naar DdH voor een consult. Daar kreeg ik binnen 5 minuten te horen dat ik niet te behandelen was en werd mij letterlijk de deur gewezen. Na bijgekomen te zijn van deze ontstellende ervaring ben ik op internet gaan zoeken en via via op het NKI geattendeerd. Ik heb de telefoon gepakt en binnen 5 minuten had ik een eerste afspraak twee weken later bij Dr. Blank. Ik moest wel nog even via mijn huisarts een verwijzing regelen maar dat was zo gebeurt.
Van juli 2010 t/m maart 2011 heb ik als één van de eersten in Nederland Vemurafenib (toen nog gewoon PLX 4032 genoemd) gekregen en binnen een maand waren, op een paar kleinere kleinere na, alle tumoren weg inclusief de plek op de lever. Ik heb wel dik een maand de op dit forum al herhaaldelijk genoemde bijverschijnselen gehad maar die werden daarna ook snel minder, m.u.v. een droge huid en gevoeligheid voor zonlicht. In maart werkte de PLX niet meer en verdubbelden de drie resterende tumoren wekelijks in omvang. Binnen een maand had ik 6 tumoren aan de buitenkant van mijn been zo groot als een ei, maar gelukkig bleef die op de lever definitief weg.
Toen mocht ik in april '11 aan Yervoy (Ipi) beginnen wat gelukkig wel de explosieve groei een beetje afremde maar waar ik verder geen meetbaar of zichtbaar effect van ondervond. In juni was de basistumor zo groot als een vuist en had ik nog 12 andere tumoren ter grootte van een ei op mijn been. Regelmatig knapte er een adertje aan de buitenkant van die tumoren en had ik ineens een broek vol met bloed. Ook duwden 8 van die tumoren zich door de huid en die lekten ook nog eens een grote hoeveelheid vocht en stonken verschrikkelijk. Mijn hele bovenbeen ging 3 x per dag in speciale absorptiepleisters. Halverwege juni heb ik de meest lastige en pijnlijke tumoren operatief laten verwijderen, maar kreeg ik ook te horen dat er voorlopig nog geen studie met een nieuwe remmer (Anti-PD1) in Nederland zou plaats vinden. Gezien de snelle progressie en bij geen spoedig uitzicht op een andere behandeling, kreeg ik de prognose dat ik dan nauwelijks nog een jaar te leven had. Heel shockerende mededeling als je verder volledig gezond bent, 46 jaar, met een dochter van 4 en tot op dat moment nog gewoon fulltime werkend.
Begin juli werd ik gebeld door NKI dat men mij een geschikte kandidaat vond voor de TIL-behandeling, wat men met drie patienten wilde proberen. Ik heb geen moment hoeven na te denken en volmondig ja gezegd. Tijdens mijn voorbehandelingen in juli werden net de opnames gemaakt voor de uitzending van 'Over leven met kanker' over de TIL-behandeling, waarover ook elders op dit forum is geschreven. Ik was de laatste van de drie en de man in de uitzending nummer 2. Eerste zou ik in september aan de behandeling beginnen maar door een bacterie in één van de open tumoren werd dit uitgesteld tot oktober.
Vanaf dat moment vloog de tijd: 3 oktober opname en een week chemo's (niet misselijk, niet beroerd, helemaal niets), 11 oktober mijn 'opgepimpte' T-cellen gekregen (196 miliard, helemaal geen bijverschijnselen), 4 porties IL2 (telkens een uur hele zware griepverschijnselen) totdat mijn nieren ermee ophielden, 2 dagen IC om de nieren weer op gang te brengen, een weekje weerstand opbouwen en herstel, 22 oktober naar huis, 31 oktober eerste controle en al 30% procent kleinere tumoren, 1 november weer aan het werk gegaan, 15 november tweede controle en meer dan de helft kleinere tumoren, 25 november derde controle en de meeste tumoren waren alleen nog leeg littekenweefsel en de grote tumor alleen nog vocht.
Op 15 december kreeg ik te horen dat er geen actieve cellen meer in mijn bloed of weefselbiopten waren aangetroffen en op 12 januari waren alle bloedwaardes volledig normaal en ben ik dus momenteel in feite volledig gezond. Ik ben weliswaar nog een beetje gevoelig voor virussen maar verder kerngezond, blakend van de energie en met een enorme levensvreugde. Ik ben daarmee de eerste in Nederland (en zover bekend ook de eerste in Europa) waar deze behandeling volledig aanslaat. Van de andere twee patienten weet ik dat de eerste er nauwelijk baat van heeft gehad en de tweede (uit de TV-serie) in ieder geval tot januari geen progressie meer heeft gehad en de resterende tumoren inmiddels operatief verwijderd zijn.
De TIL-behandeling is echter absoluut geen behandeling voor iedereen en, in tegenstelling tot de andere twee patienten, heb ik het bij lange na niet zo zwaar gehad. Vandaar ook een heel nauwgezet selectieproces. Mede naar aanleiding van o.a. mijn behandeling, ontstaat meer en meer het vermoeden dat de combinatie van leeftijd, een goeie celgroei met sterke cellen, een goede verdere fysieke gesteldheid en met name een voorbehandeling met Yervoy zonder dat dit in eerste instantie aanslaat, een combinatie is die de beste vooruitzichten op volledige genezing lijkt te bieden. Dit blijkt ook uit een webinar van Dr. Weber van het Moffit Centre in Amerika onlangs op de site van Melanoma International Foundation (zie http://www.safefromthesun.org/news/webi ... tive1.html).
NKI is voorzover ik weet nog zoekende naar een vijftal andere patienten voor een vervolgonderzoek. Dus iedereen die zich in het bovenstaand profiel herkent, kan ik alleen maar aanraden om eens contact op te nemen met professor Haanen bij het NKI. Het is een geweldige arts met een superteam in een voortreffelijk ziekenhuis.