Super goed nieuws Tom!
Mijn vrouw heeft sinds twee dagen hoge koorts en nog steeds veel plekken op haar benen. We gaan zo bloed prikken, hopelijk alles toch OK en hoeven we niet te stoppen!
studie combi Trametinib en Dabrafenib
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hoi Rick,
die plekken: dezelfde als het ontstoken vetweefsel? (dabrafinib veroorzaakte bij een andere vrouw die we leerden kennen nieuwe huidvlekjes)
hoge koorts is inderdaad een vaak voorkomende bijwerking is ons verteld... (maar mijn zus heeft zelfs geen koorts als ze griep heeft)
hou ons op de hoogte
groetjes
Tom
die plekken: dezelfde als het ontstoken vetweefsel? (dabrafinib veroorzaakte bij een andere vrouw die we leerden kennen nieuwe huidvlekjes)
hoge koorts is inderdaad een vaak voorkomende bijwerking is ons verteld... (maar mijn zus heeft zelfs geen koorts als ze griep heeft)
hou ons op de hoogte
groetjes
Tom
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Dezelfde, alleen heeft nog niemand vastgesteld dat het ontstoken vetweefsel is, woensdag bij de oncoloog waren de plekjes nog niet zo rood, groot en zichtbaar.Tom schreef:Hoi Rick,
die plekken: dezelfde als het ontstoken vetweefsel? (dabrafinib veroorzaakte bij een andere vrouw die we leerden kennen nieuwe huidvlekjes)
Tom
Bij de eerste hulp geweest: bloed stabiel, longfoto en urine OK. Dit weekend even stoppen met dabrafenib en maandag bellen met de oncoloog voor extra afspraak. Hopelijk kunnen we daarna weer snel en volledig terug op beide medicijnen.
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hallo,
Korte update over mijn vrouw, ze is sinds 14 juni bezig met deze combi.
Binnen 1 week waren de onderhuidse 'kystes' (regendruppel grootte) verdwenen, goed nieuws. Daar begonnen de eerste bijwerkingen te komen (rond wk 2-3), eerst 1 dag koorts na stoppen van Medrol, later 3 dagen koorts tot 39.2 en ontstoken onderhuids vetweefsel op haar benen, waarna we een weekendje gestopt zijn met Dabraenib. De maandag erna weer gestart en gelukkig zonder koorts en de ontstekingen zijn grotendeels verdwenen. Nu andere bijwerkingen, veel acne-achtige uitslag op haar gezicht. Vervelend maar wel te doen, en met speciale spoelingen wordt het langzaam wat beter. Al met al best te doen, en haar energie niveau is op 70-80% van normaal en hemo-waarde zijn gestegen van 5-6 in het ziekenhuis (rond 4 juni, de diagnose) tot 13 nu, dus dat is prima. Op de echo zijn nog veel plekjes te zien in haar lever, maar ze kunnen de situatie pas goed vergelijken bij de CT scan, begin augustus.
We gaan dus gewoon door. Wel met de arts gesproken over mogelijke overstap naar immunotherapie voordat de BRAF/MEK combi is uitgewerkt. Werd in eerste instantie afgewezen ("doorgaan zolang het werkt") maar later in het gesprek gaf hij aan dat het misschien toch wel een goed idee is, maar dat nivo voorlopig in Europe beschikbaar is (nog geen EMA aanvraag of EAP, zoals beide in the VS) en dat als je teruggaat naar BRAF/MEK de trametinib niet meer verzekerd wordt in Belgie.
Laten we elkaar hier goed op de hoogte houden zodra er meer bekend is over het EAP van Merck's pembro in Europe of misschien toch ook Nivo (+Ipi)!
Gr, Rick
Korte update over mijn vrouw, ze is sinds 14 juni bezig met deze combi.
Binnen 1 week waren de onderhuidse 'kystes' (regendruppel grootte) verdwenen, goed nieuws. Daar begonnen de eerste bijwerkingen te komen (rond wk 2-3), eerst 1 dag koorts na stoppen van Medrol, later 3 dagen koorts tot 39.2 en ontstoken onderhuids vetweefsel op haar benen, waarna we een weekendje gestopt zijn met Dabraenib. De maandag erna weer gestart en gelukkig zonder koorts en de ontstekingen zijn grotendeels verdwenen. Nu andere bijwerkingen, veel acne-achtige uitslag op haar gezicht. Vervelend maar wel te doen, en met speciale spoelingen wordt het langzaam wat beter. Al met al best te doen, en haar energie niveau is op 70-80% van normaal en hemo-waarde zijn gestegen van 5-6 in het ziekenhuis (rond 4 juni, de diagnose) tot 13 nu, dus dat is prima. Op de echo zijn nog veel plekjes te zien in haar lever, maar ze kunnen de situatie pas goed vergelijken bij de CT scan, begin augustus.
We gaan dus gewoon door. Wel met de arts gesproken over mogelijke overstap naar immunotherapie voordat de BRAF/MEK combi is uitgewerkt. Werd in eerste instantie afgewezen ("doorgaan zolang het werkt") maar later in het gesprek gaf hij aan dat het misschien toch wel een goed idee is, maar dat nivo voorlopig in Europe beschikbaar is (nog geen EMA aanvraag of EAP, zoals beide in the VS) en dat als je teruggaat naar BRAF/MEK de trametinib niet meer verzekerd wordt in Belgie.
Laten we elkaar hier goed op de hoogte houden zodra er meer bekend is over het EAP van Merck's pembro in Europe of misschien toch ook Nivo (+Ipi)!
Gr, Rick
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Kort update.
2 weken na de herstart met de pillen is de acne grotendeels weg en heeft ze een goede periode achter de rug. Vrijdag helaas weer eerste tekenen van ontstoken vetweefsel (wel minder dan voorheen) en ook weer koorts. Niet te hoog (37.6) maar gaat gepaard met veel nachtelijk zweten en vannacht ook voor de eerste keer met koude rillingen. Las wel eerder in deze thread dat dat vaker voorkomt. Hopelijk krijgen we hem met paracetamol onder controle, vrijdag is er de eerste CT scan en weer een bloedtest. Laatste dat we willen is weer en pause. Ik las ook dat soms prednisol wordt voorgeschreven, waar is dat voor?
Gr, Rick
2 weken na de herstart met de pillen is de acne grotendeels weg en heeft ze een goede periode achter de rug. Vrijdag helaas weer eerste tekenen van ontstoken vetweefsel (wel minder dan voorheen) en ook weer koorts. Niet te hoog (37.6) maar gaat gepaard met veel nachtelijk zweten en vannacht ook voor de eerste keer met koude rillingen. Las wel eerder in deze thread dat dat vaker voorkomt. Hopelijk krijgen we hem met paracetamol onder controle, vrijdag is er de eerste CT scan en weer een bloedtest. Laatste dat we willen is weer en pause. Ik las ook dat soms prednisol wordt voorgeschreven, waar is dat voor?
Gr, Rick
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hoi Rick, idd normaal met enkele ontstekingsremmers zouden die vetweefseltoestanden weg zijn.
Geen idee nog niet van gehoord.
Weet iemand het hier?
Anders hoor ik eens rond...
Geen idee nog niet van gehoord.
Weet iemand het hier?
Anders hoor ik eens rond...
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
@ Rick,
Zo te zien doorloop ik ongeveer hetzelfde traject als jouw vrouw.
Ben zelf sinds 10 maanden aan de inhibitor combi Dabra/Trame. Na 16 weken is de situatie als zijnde stabiel gekwalificeerd (geen krimp, geen groei van tumorlast).
Bijwerkingen vallen mij mee. Na 8 weken een behoorlijke koortsaanval gehad. Dabrafenib is toen een week gestaakt. Daarna elke dag 3 x 1 g Paracetamol om koorts voor te blijven. Laatste tijd merk ik wel wat van behoorlijke vermoeidheid/misselijkheid. Deze is overigens niet uit bloedbeeld af te leiden.
Mij is ook voorgesteld om over te gaan op immunotherapie (Ipilimumab). De logica achter deze therapie wissel spreekt mij wel aan. Men wil het lichaam proportioneler gaan belasten. In plaats van te wachten tot het moment dat de, voor het lichaam relatief milde, inhibitors aantoonbaar zijn uitgewerkt (door medische beeldvorming , fysieke achteruitgang of een combinatie van beiden) over te gaan op een agressievere therapie wanneer de lichaamlijke gesteldheid dit nog goed toelaat.
Een (met 10 slagen om de arm) mogelijk positief bijeffect van de route inhibitor -> imunno -> inhibitor zou kunnen komen van het fenomeen “drug holiday”. Na een tijdelijke onthouding van de inhibitor zou er weer sprake van krimp kunnen zijn bij voortzetting van deze therapievorm.
Een mogelijk nadeel van deze route zit hem inderdaad in het feit dat GSK de combitherapie blijkbaar uit het toelatingstraject voor de EU heeft teruggetrokken. Dit betekent concreet dat de huidige deelnemers aan het Compasionate Use Programme (CUP) gewoon door kunnen gaan. Wanneer het CUP echter wordt verlaten voor immunotherapie is alleen terugkeer naar Dabrafenib mogelijk. Dit middel is inmiddels toegelaten en staat op de vergoedingenlijst (situatie Nederland). Men mist dan wel het mogelijke resistentie onderdrukkende effect van Trametinib en het verschijnsel dat de combitherapie minder bijwerkingen zou geven dan de monotherapie met Dabrafenib.
Voor zover ik heb kunnen nagaan (pin me daar niet op vast) wil men beide middelen wel als monotherapie in de EU toegelaten krijgen.
Al met al een behoorlijk complexe puzzel. Maar goed, als ik naar de mogelijk positieve ontwikkelingen van deze route kijk (krimp tumorlast door immuno, daarna krimp door inhibitor) in combinatie met de verpletterende logica van proportionele belasting is mijn keuze zo goed als bepaald.
Veel sterkte en wijsheid,
Ben
P.s. Prednisol is een ontstekingsremmer. Niet meer en niet minder als een middel om de eigenlijke therapie niet te hoeven staken als gevolg van onacceptabele ontstekingsverschijnselen.
Zo te zien doorloop ik ongeveer hetzelfde traject als jouw vrouw.
Ben zelf sinds 10 maanden aan de inhibitor combi Dabra/Trame. Na 16 weken is de situatie als zijnde stabiel gekwalificeerd (geen krimp, geen groei van tumorlast).
Bijwerkingen vallen mij mee. Na 8 weken een behoorlijke koortsaanval gehad. Dabrafenib is toen een week gestaakt. Daarna elke dag 3 x 1 g Paracetamol om koorts voor te blijven. Laatste tijd merk ik wel wat van behoorlijke vermoeidheid/misselijkheid. Deze is overigens niet uit bloedbeeld af te leiden.
Mij is ook voorgesteld om over te gaan op immunotherapie (Ipilimumab). De logica achter deze therapie wissel spreekt mij wel aan. Men wil het lichaam proportioneler gaan belasten. In plaats van te wachten tot het moment dat de, voor het lichaam relatief milde, inhibitors aantoonbaar zijn uitgewerkt (door medische beeldvorming , fysieke achteruitgang of een combinatie van beiden) over te gaan op een agressievere therapie wanneer de lichaamlijke gesteldheid dit nog goed toelaat.
Een (met 10 slagen om de arm) mogelijk positief bijeffect van de route inhibitor -> imunno -> inhibitor zou kunnen komen van het fenomeen “drug holiday”. Na een tijdelijke onthouding van de inhibitor zou er weer sprake van krimp kunnen zijn bij voortzetting van deze therapievorm.
Een mogelijk nadeel van deze route zit hem inderdaad in het feit dat GSK de combitherapie blijkbaar uit het toelatingstraject voor de EU heeft teruggetrokken. Dit betekent concreet dat de huidige deelnemers aan het Compasionate Use Programme (CUP) gewoon door kunnen gaan. Wanneer het CUP echter wordt verlaten voor immunotherapie is alleen terugkeer naar Dabrafenib mogelijk. Dit middel is inmiddels toegelaten en staat op de vergoedingenlijst (situatie Nederland). Men mist dan wel het mogelijke resistentie onderdrukkende effect van Trametinib en het verschijnsel dat de combitherapie minder bijwerkingen zou geven dan de monotherapie met Dabrafenib.
Voor zover ik heb kunnen nagaan (pin me daar niet op vast) wil men beide middelen wel als monotherapie in de EU toegelaten krijgen.
Al met al een behoorlijk complexe puzzel. Maar goed, als ik naar de mogelijk positieve ontwikkelingen van deze route kijk (krimp tumorlast door immuno, daarna krimp door inhibitor) in combinatie met de verpletterende logica van proportionele belasting is mijn keuze zo goed als bepaald.
Veel sterkte en wijsheid,
Ben
P.s. Prednisol is een ontstekingsremmer. Niet meer en niet minder als een middel om de eigenlijke therapie niet te hoeven staken als gevolg van onacceptabele ontstekingsverschijnselen.
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hoi Ben,
Dank voor je reactie. Wij denken inderdaad ook aan de overstap naar immunotherapie, maar wachten idealiter op ipi + nivolumab of pembrolizumab want ipi alleen heeft maar een response rate van 10% toch?
Mijn vrouw heeft gisteren haar eerste CT scan uitslag gehad, "partial response" (>30% decrease). De dokter wilde er geen precies percentage op plakken, maar het nieuws was: geen metastases in de hersenen (eerder niet getest) of longen, flinke verbetering in de lever en milt, maar er zit ook nog wel aardig wat.
Aangezien de bijwerkingen op dit moment nihil zijn, maakt dit de overstap naar immunotherapie waarbij de bijwerkingen behoorlijk heftig kunnen zijn wel lastiger.
Waarschijnlijk wachten we in ieder geval nog 1 scan af (over 2-3 maanden). Ook gaan we vrijdag nog naar Brussel voor een gesprek over de therapie mogelijkheden.
Houd je ons (hier op het forum) op de hoogte van jouw keuzes & hopelijk succesvolle behandeling?
Gr, Rick
Dank voor je reactie. Wij denken inderdaad ook aan de overstap naar immunotherapie, maar wachten idealiter op ipi + nivolumab of pembrolizumab want ipi alleen heeft maar een response rate van 10% toch?
Mijn vrouw heeft gisteren haar eerste CT scan uitslag gehad, "partial response" (>30% decrease). De dokter wilde er geen precies percentage op plakken, maar het nieuws was: geen metastases in de hersenen (eerder niet getest) of longen, flinke verbetering in de lever en milt, maar er zit ook nog wel aardig wat.
Aangezien de bijwerkingen op dit moment nihil zijn, maakt dit de overstap naar immunotherapie waarbij de bijwerkingen behoorlijk heftig kunnen zijn wel lastiger.
Waarschijnlijk wachten we in ieder geval nog 1 scan af (over 2-3 maanden). Ook gaan we vrijdag nog naar Brussel voor een gesprek over de therapie mogelijkheden.
Houd je ons (hier op het forum) op de hoogte van jouw keuzes & hopelijk succesvolle behandeling?
Gr, Rick
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
@ Rick,
Uiteraard zal ik e.e.a met jullie delen.
Inmiddels eerste horde genomen door aan te tonen dat er geen uitzaaiingen in hersenen zijn (MRI).
Medio augustus nog een CT-scan van de reeds bekende tumoren om de actuele status vast te leggen.
Eind augustus zal e.e.a. samenkomen en zullen de eerste knopen worden doorgehakt.
Sterkte en succes,
Ben
Uiteraard zal ik e.e.a met jullie delen.
Inmiddels eerste horde genomen door aan te tonen dat er geen uitzaaiingen in hersenen zijn (MRI).
Medio augustus nog een CT-scan van de reeds bekende tumoren om de actuele status vast te leggen.
Eind augustus zal e.e.a. samenkomen en zullen de eerste knopen worden doorgehakt.
Sterkte en succes,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Update weer:
Vrijdag in het UZ in Brussel geweest bij 'second opinion' dokter. Laatste keer gezien op de dag van de start van de GSK combo, nu dus 8 weken later. Wat positief is, zijn de verbeterde bloedwaarden en algemenen toestand van mijn vrouw. Punt van zorg is de LDH waarde die voor het eerst gestegen is. We hebben besloten de bloedtests goed op te volgen en over 2 maanden een PET CT te doen (onlangs alleen CT) bij hen. Op basis daar van zijn er wat scenarios:
1. Goede CT scan en LDH waarden: waarschijnlijk nog even doorgaan met Trametinib en Dabrafenib.
2. Toch eerste (voor)tekenen van resistentie: snel overstappen naar ipi. Minimaal 2 toedieningen en mocht het aanslaan (10%) dan de volle 4. Daarna zo snel mogelijk over naar pembro, dat blijkbaar net de dag voor ons bezoek was goedgekeurd voor gebruik in 5 centra in Belgie. Toegang dit nivolumab is er blijkbaar nog niet (Tom, in Leuven wel?) en pembro heeft inderdaad minder bijwerkingen (12% grade 3/4 vs 50% voor nivo staat me bij). Mocht ook dit niet werken, dan kunnen we toch terug naar in ieder geval dabrafenib, maar waarschijnlijk ook trametinib.
In eerste instantie was het advies om door te gaan, maar later in het gesprek over immunotherapie en de aggressieve aard van het melanoom van mijn vrouw (snel ziekteverloop, hoge LDH waardes bij start; 2100) is het toch risico vol om te wachten op de resistentie van de BRAF remmers.
Dus nog even afwachten, maar waarschijnlijk gaan we de gok wel wagen.
Vrijdag in het UZ in Brussel geweest bij 'second opinion' dokter. Laatste keer gezien op de dag van de start van de GSK combo, nu dus 8 weken later. Wat positief is, zijn de verbeterde bloedwaarden en algemenen toestand van mijn vrouw. Punt van zorg is de LDH waarde die voor het eerst gestegen is. We hebben besloten de bloedtests goed op te volgen en over 2 maanden een PET CT te doen (onlangs alleen CT) bij hen. Op basis daar van zijn er wat scenarios:
1. Goede CT scan en LDH waarden: waarschijnlijk nog even doorgaan met Trametinib en Dabrafenib.
2. Toch eerste (voor)tekenen van resistentie: snel overstappen naar ipi. Minimaal 2 toedieningen en mocht het aanslaan (10%) dan de volle 4. Daarna zo snel mogelijk over naar pembro, dat blijkbaar net de dag voor ons bezoek was goedgekeurd voor gebruik in 5 centra in Belgie. Toegang dit nivolumab is er blijkbaar nog niet (Tom, in Leuven wel?) en pembro heeft inderdaad minder bijwerkingen (12% grade 3/4 vs 50% voor nivo staat me bij). Mocht ook dit niet werken, dan kunnen we toch terug naar in ieder geval dabrafenib, maar waarschijnlijk ook trametinib.
In eerste instantie was het advies om door te gaan, maar later in het gesprek over immunotherapie en de aggressieve aard van het melanoom van mijn vrouw (snel ziekteverloop, hoge LDH waardes bij start; 2100) is het toch risico vol om te wachten op de resistentie van de BRAF remmers.
Dus nog even afwachten, maar waarschijnlijk gaan we de gok wel wagen.