studie combi Trametinib en Dabrafenib

[korrel69]

Hallo Louise,

Is wisselend geloof ik, ze gaan voor mij vervroegde arbeidsongeschiktheid aanvragen. Niet omdat ik zoveel last heb van de kanker zelf maar omdat ik zoveel last heb van maar 3 bijwerkingen. moeheid, onderhuidse ontstekingen en bij te veel doen hoge koorts. Ik denk dat ik nu op 30% zit van wat ik normaal deed. Ik was een type van 3 dingen te gelijk doen, dus dit is wel erg wennen voor me. Ook goed nieuws ik: ben vorige week weer voor controle geweest in AVL en melanoomwaarde waren goed (0,05) en volgende maand kunnen we weer kijken hoe het is gesteld met mijn tumoren. Ik ben nu voor het eerst een maand koortsvrij geweest.

Groetjes Marjon

[Tom]

Hoi Louise,

heel tof nieuws. dr. Wolter is een ongelooflijke mens/prof: rechtuit maar 100 ten 100 ALLES voor zijn patiënten. Hou ons zeker op de hoogte.
Mijn zus is stilletjes aan terug halftijds begonnen. Maar zoals ik lees, hebben ze bij jou alles verwijderd? Mijn zus had enorm veel uitzaaiingen dus dat eist dan weer een andere tol van het lichaam. Energiegewijs zit ze terug op een piek sinds een paar weken... Er waren patiënten bij dr. Wolter die terug voltijds werkten. Het zal idd bij iedereen anders zijn.
Sommigen hebben erg veel bijwerkingen; mijn zus had in het begin vermoeidheid en onderhuidse ontstekingen, maar heeft een hele tijd "enkel" vermoeidheid en hoge bloeddruk.
Stel gerust vragen hoor! Hou ons maar op de hoogte!

Groetjes
Tom

[Louise]

Hoi Tom,
Net terug van dr. Wolter en inderdaad een fantastische man, we zijn een uur binnen geweest en nam dus tijd voor uitleg.
Probleem is nu dat hij niet weet of het in de bloedbaan zit (fase 4) of enkel lymfe, dus weer petscan en bijkomend oogonderzoek. Is belangrijk in aanpak van de behandeling. Indien in bloedbaan mag ik niet deelnemen aan het onderzoek. Ik ga nu even een glaasje rode wijn drinken om dit door te spoelen
Veel sterkte aan je zus en ook voor jou.
Groetjes, Louise

[saskia]

Hallo Allemaal,
Ik ben nieuw op deze site en las jullie berichten. Zelf ben ik nu bijna één jaar bezig met de combi-therapie. Deze heeft mijn leven gered, want een jaar geleden had ik zo'n grote uitzaaiing in de buikholte dat het niet langer had moeten duren. In het begin hele hoge koorts gehad, met heftige bibber reactie. Met homeopathische middelen en citroenwikkels rond de voeten kon ik dit onder controle houden. Na twee maanden weer onder de scan. Een totale remissie! Het gaat nog steeds goed. Wel ben ik erg vermoeid en heb ik last van hoofdpijn door de medicatie. En een hele lage bloeddruk. Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn die de combi-therapie al langere tijd slikken. En hoe het met deze mensen gaat.
Groetjes Saskia

[korrel69]

Hoi Saskia,

Ik ben bijna een half jaar bezig dus nog niet zo lang als jou. Super dat het zo goed en lang aanslaat en welkom bij de groep.

Groetjes Marjon

[Tom]

Super nieuws Saskia! Bij onze onc zijn er ook mensen die al 14+ doen met deze combi...
Duimen omhoog bij jou, bij ons, bij zovelen!

Helaas is wel de goedkeuring in Europa afgesprongen: ze wachten nog op extra resultaten uit de trails III.

[Louise]

Hoi,
7 april terug petscan en 8 april consultatie bij dr Wolter. Afhankelijk van de uitslag doe ik mee aan die fase III van het onderzoek. Hopelijk helpt dit om het terugbetaald te krijgen. We zien wel.
Jullie berichten over een goed energiepeil en resultaten sterken me. Nu is het weer wachten of ik in fase IIIc of fase IV zit.

Groetjes
Louise

[Tom]

Zus lijkt weer een hoge bloeddruk te hebben, rond de 14/9....
nog iemand hier met hetzelfde probleem?

[Louise]

Hoi,

Hierbij een update. Gisteren onder de ct petscan en vandaag bij prof Wolter geweest. Ik weet niet goed hoe ik me moet voelen maar probeer toch alles positief te bekijken : op de pet waren geen metastasen op afstand te zien. De letsels in de buikwand die reeds operatief werden verwijderd, daarvan neemt men hypothetisch aan dat ze er via het bloed zijn gekomen. Daardoor mag ik niet deelnemen aan de trial. Verder is er geen behandeling en dus nu afwachtende houding tot in juli terug petscan. Wat de toekomst brengt weet ik niet. Ik heb wel beslist om maandag weer te gaan werken. Dat is volgens mij het beste wat ik kan doen. Stap voor stap en genieten van het nu.
Groetjes Louise

[Tom]

Hoi Louise,

ok. We hebben duidelijkheid: geen metastasen op afstand. SUPER nieuws.
Wel jammer dat je niet kan deelnemen aan de trail... Je bent met prof. Wolter in de beste handen. Wist hij geen trail bij collega's.
Ook wel super dat je in juli meteen een PET-scan krijgt.

Hou ons op de hoogte, we duimen voor je!

Groetjes,
Tom