studie combi Trametinib en Dabrafenib

[Sandra]

Hallo allemaal,

Ik ben deze week ook gestopt met de dabrafenib, ging met de dag achteruit en mijn lever groeit behoorlijk.
Daar heb ik ong. 7 uitzaaiingen zitten en de dabra helpt niet dus dan heeft het weinig nut om die door te
slikken. Ik hoop dat ik iets meer kwaliteit krijg nu ik met alles gestopt ben en nog een tijdje kan genieten.

Voor iedereen heel veel succes.
Groetjes Sandra

[korrel69]

Hoi Sandra,

Ik denk dat ik namens ons allemaal kan melden dat we het zo graag anders hadden gezien voor je. Want ontzettend . Anders kan ik het niet zeggen. Ik hoop dat je kwaliteit van leven weer vooruit gaat en ik wens je al het beste toe. Weet wondertjes bestaan nog ze gaan zo hard met ontdekken op het moment. Hou vol hoor !!!!

[sporten]

Hallo Sandra,

Wat een ontzettend naar bericht.
Ik sluit bij volledig aan bij hetgeen Korrel69 schrijft.

Sandra, ik hoop dat je ons nog lange tijd op de hoogte kan houden hoe het met jou gaat.
Het enige dat ik kan doen is jou toewensen, dat jij nog een hele tijd kan genieten.

Liefs,


Ineke

[Lieke]

Hoi Sandra,

Wat een verschrikkelijk bericht.
Hopelijk krijg je nog genoeg tijd om samen met jou naasten te genieten.
Ik wens jou heel veel liefde en kracht toe.
Ik denk aan je en zal een kaarsje voor je branden.


Veel liefs Angelique

[Tom]

Hoi Sandra,

ik begrijp absoluut je afweging. Zware dobber.
Stop je met dabrafinib en kijk je nog rond of is het echt stop - STOP?

Ik hoop echt dat je nog intens mag genieten...

[Tom]

Hoi hoe is het met iedereen?

Mijn zus doet het super. Geen bijwerkingen, geen enkele pijn ergens en terug veel energie.
Komende vrijdag hebben we weer scanners om 8u45. Uitslag een uurtje nadien...
Buikgevoel zit weer helemaal toppie toch altijd wel wat spannend...

Groetjes
Tom

[esther]

Hallo tom

Klopt t dat jouw zus eerst ook medegedeeld kreeg dat haar melanoom waarschijnlijk weinig kans had om uit te zaaien/weinig risico en dat dit toch gebeurd is later? Hoe dik was t melanoom en waren haar klieren (poortwachter)toen ook schoon?mijn arts heeft hetzelfde tegenmij gezegd en ik weet...geen patient en melanoom is gelijkmaar toch ben ik benieuwd.
groetjes Esther

[Tom]

Ik zal het eens bekijken/navragen.
Haar klieren zijn nooit schoon gemaakt, geen enkele nabehandeling. Het melanoom werd gewoon weggenomen.

4 jaar later was er tumor op dezelfde plaats (in het litteken)
weggesneden
enkele maanden later was er terug een tumor dezelfde plaats
weggesneden + voor alle zekerheid een breder stuk (tot op de spier, vlies rond spier ook verwijderd)
een klein jaar later veel uitzaaiingen

[Tom]

Al die positieve energie heeft opnieuw geholpen: alles stabiel, zelfs opnieuw enkele mm afname!

[Louise]

Hoi Tom,
Morgen mag ik naar dr Wolter in Leuven voor informatie rond deelname aan ditzelfde onderzoek fase III. Je berichten geven me veel hoop ! Momenteel hebben ze alles chirurgisch kunnen verwijderen. Ben ik te optimistisch te denken dat ik nog kan blijven werken ?
Groetjes !