studie combi Trametinib en Dabrafenib

[Ingrid]

Hoi allemaal

Vanmiddag hebben we de uitslag gekregen van de scan na 8 weken aan de combi te zijn.door het zien van de bloedwaarden tussen Door toch met goede hoop heen s100 was bij het begin 3.98 en nu 0.16.en wauw boven verwachting wat een fijne uitslag.we kunnen de tumoren op 1 hand tellen en ook deze zijn al flink afgenomen. In de lever nog 2 ook in de milt 2 en 1 klier tussen de longen.heel idioot maar hoe blij kan je zijn met nog 5 tumoren. We gaan nog 4 weken Door met de combi om te kijken of er nog veel afname is.over 4 weken ook weer een scan dus en een mri van het hoofd die was nu niet meegenomen ben daar ook erg benieuwd naar want ook daar een grote hoeveelheid uitzaaiingen.mocht dit goed zijn dan over op de pembrolizumab.
Hier toch helemaal happy en er ook een paar op gedronken.
Groetjes ingrid

[Tom]

Hoi Ingrid,

mijn zus zit al 34 maanden aan deze combinatie.
Je vindt onze ervaringen onder "TRAILS".

Maar ik vind je bericht een beetje verwarrend

Hebben jullie goede of slechte resultaten?
Gezien je happy bent, goede veronderstel ik

Groetjes,
Tom

[Ingrid]

Hoi Tom

Dat van je zus weet ik idd super is dat.voor ons was dit een goed bericht gezien wij toen mijn man 8 weken geleden starte met de combi de tumoren niet konden tellen zoveel en overal.dan klinkt het idd misschien raar dat wij en ook de arts blij zijn met nog maar 5 tumoren maar ook deze zijn al aanzienlijk gekrompen.

Groetjes ingrid

[Tom]

Hey Ingrid,

sorry als ik misbegrepen word. Ik kon door de samenstelling van je bericht (zinnen zo dicht op elkaar als een blok) je inhoud niet goed volgen. NATUURLIJK is krimpen van 5 tumoren al super! Top nieuws!
(ik was ook even in de war waar je bericht stond, excuses!)

Top!

Groetjes,
Tom

[carmar]

Na twee jaar(op één week na) komt er bij mij een einde aan de inname van trametinib en dabrafenib. Na 9 maanden heb ik een korte onderbreking gehad en ben toen bestraald op mijn long. Na 11 maanden (dec 2014) volgde een bestraling op mijn hoofd. Nu zijn de tumoren in mijn hoofd weer aan het groeien en stappen we over op de nivolumab. Dat betekent dus stoppen met de andere medicatie. Helaas, want de tumoren in long en darmen reageren hier nog steeds goed op. Heb wel twee goede jaren gehad dankzij die pillen!
Nu maar hopen dat de volgende behandeling net zo effectief is.

groeten Caroline

[Lucina]

Hoi Caroline,
Jij bent volgens mij ook degene die op fb bericht hebt geplaatst.
Ik heb daarop gereageerd met de vraag of je ook aan gamma knife denkt.
Ik begreep uit jouw reactie daarop dat je wbr hebt gehad.
Mag ik vragen in welk ziekenhuis je behandeld bent? Wat werd er gezegd over Nivolumab werking in hersenen? En heb je nog gevraagd of gamma knife een optie is?
Kan me voorstellen dat je baalt van deze situatie , dat je moet stoppen met deze combi pillen. Het werkte zo goed.
Nivolumab is ook heel goed hoor! Hoe zit het met de metastasen in je lichaam?
Veel sterkte!
Groetjes Lucina

[Tom]

Hoi Caroline,

effe een snelle reactie
misschien is dit interessant voor je:
http://global.onclive.com/web-exclusive ... brain-mets

(sorry de tijd ontbreekt me even het te vertalen, ik werk eraan!

groetjes,
Tom

[Tom]

Ok, vandaag in het nieuwe hospitaal geweest.
Dingen worden er toch anders aangepakt.

1. in het oude hospitaal ging het:
bloedafname, uurtje wachten en dan uitslag en consult, dan 3 tot 4u wachten op de pillen
in het nieuwe:
bloedafname, meteen gevolgd door consult + pillen, men belt als er iets niet in orde is (hoewel je MAG wachten uiteraard)

2. mijn zus heeft nog een letsel op de lever (5mm). ik vroeg hem of het niet opportuun zou zijn om te weten of dat een litteken is of een actief letsel.
hij is van mening om dat te weten te komen.
Is het inactief, dan heeft mijn zus een complete response wat haar prognose nog wat beter maakt.
Is het actief, dan kan men voorstellen om de studie te stoppen, pillen via de normale manier te krijgen en het letsel te behandelen met bestralingen en het "voorgoed weg te krijgen"...

stof om na te denken dus...

[Tom]

raar dat het ene ziekenhuis zegt "je gaat dood, we gaan het verlengen" en het andere uit gaat van "we gaan je proberen te genezen"

erg, erg verwarrend na een doodsvonnis

[Lucina]

Lieve Tom,
ZOOO herkenbaar dit! En jij en je zus moeten er maar mee dealen.
Maar ontzettend fijn dat je nu in dit goede ziekenhuis zit . En wat een enorm goed uitgangspunt van deze arts. Een echte opsteker voor jullie!

Hoe gaan ze kijken of het (in)actief is?

Lieve groetjes Lucina