Scannertijd! 11u25 scanner, rond 14u uitslag
brrrr
studie combi Trametinib en Dabrafenib
-
Flower2014
- Berichten: 108
- Lid geworden op: vr 10 okt 2014, 21:57
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Succes Tom!
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Veel succes en sterkte. Zal duimen.
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
alles stabiel!!!
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hoi Tom,
Geweldig nieuws, proficiat, uiteraard ook voor jouw zus.
Goed weekend,
Ineke
Geweldig nieuws, proficiat, uiteraard ook voor jouw zus.
Goed weekend,
Ineke
-
Flower2014
- Berichten: 108
- Lid geworden op: vr 10 okt 2014, 21:57
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Bedankt allemaal.
Ik heb dus met de oncoloog gesproken ivm overschakeling naar immuuntherapie.
Hij adviseert dit - in het geval van mijn zus - niet te doen.
Waarom niet?
- hij kan nu enkel maar ipi aanbieden in tweede lijn
- hij heeft patiënten die al meer dan 3 jaar op de combo zitten, in Europa zijn er veel meer
Vemu kent men al lang en kan men bijna de klok op zetten dat het na +/- 6 maanden gedaan is. Dabrafinib en zeker de combo zijn nog niet zo oud om de lange termijn resultaten te kennen. Wie weet wordt bij sommige mensen de kanker chronisch met deze combinatie. Dat is nog te vroeg om te zeggen maar er is een % kans voor een % aan mensen. Er zijn bij hem 20 mensen gestart ongeveer 3 jaar geleden, een 7 tal zijn nog 'maar' moeten stoppen
- mijn zus had een immense remissie (hij zei dat dat wel een goed teken is om lang op de combo te blijven) plus heeft ab-sol-uut geen bijwerkingen. Ze heeft een normaal leven.
- immuuntherapie (vooral ipi) is niet zekerheid dat het aanslaat
- er kan niet zomaar van uit gegaan worden dat men 'zomaar' terug kan naar de combo; de kanker kan ondertussen andere paadjes gevonden hebben
- immuuntherapie kan bij patiënten een graad 3 of 4 van toxiciteit teweeg brengen dat andere therapieën buiten spel zet
- het is niet zo dat bij ELKE patiënt de celdeling sneller gaat, hij heeft meer patiënten met een trage dan een snelle celdeling na resistentie.
- mocht hij meteen anti-pd1 kunnen aanbieden, was het een ander verhaal met andere afwegingen
- melanoomonderzoek is het snelste en meest veranderende kankeronderzoek, wie weet wat is er binnen X maanden?
==> waarom een therapie stoppen die zo goed aan slaat zonder bijwerkingen voor een andere weg die vele onzekerheden brengt?
==> waarom zekerheid van het NU omzetten in onzekerheden met al hun gevolgen?
Ik heb dus met de oncoloog gesproken ivm overschakeling naar immuuntherapie.
Hij adviseert dit - in het geval van mijn zus - niet te doen.
Waarom niet?
- hij kan nu enkel maar ipi aanbieden in tweede lijn
- hij heeft patiënten die al meer dan 3 jaar op de combo zitten, in Europa zijn er veel meer
Vemu kent men al lang en kan men bijna de klok op zetten dat het na +/- 6 maanden gedaan is. Dabrafinib en zeker de combo zijn nog niet zo oud om de lange termijn resultaten te kennen. Wie weet wordt bij sommige mensen de kanker chronisch met deze combinatie. Dat is nog te vroeg om te zeggen maar er is een % kans voor een % aan mensen. Er zijn bij hem 20 mensen gestart ongeveer 3 jaar geleden, een 7 tal zijn nog 'maar' moeten stoppen
- mijn zus had een immense remissie (hij zei dat dat wel een goed teken is om lang op de combo te blijven) plus heeft ab-sol-uut geen bijwerkingen. Ze heeft een normaal leven.
- immuuntherapie (vooral ipi) is niet zekerheid dat het aanslaat
- er kan niet zomaar van uit gegaan worden dat men 'zomaar' terug kan naar de combo; de kanker kan ondertussen andere paadjes gevonden hebben
- immuuntherapie kan bij patiënten een graad 3 of 4 van toxiciteit teweeg brengen dat andere therapieën buiten spel zet
- het is niet zo dat bij ELKE patiënt de celdeling sneller gaat, hij heeft meer patiënten met een trage dan een snelle celdeling na resistentie.
- mocht hij meteen anti-pd1 kunnen aanbieden, was het een ander verhaal met andere afwegingen
- melanoomonderzoek is het snelste en meest veranderende kankeronderzoek, wie weet wat is er binnen X maanden?
==> waarom een therapie stoppen die zo goed aan slaat zonder bijwerkingen voor een andere weg die vele onzekerheden brengt?
==> waarom zekerheid van het NU omzetten in onzekerheden met al hun gevolgen?
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Gefeliciteerd Tom, alweer een prima resultaat!
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hoi Tom. Duidelijk verhaal in jullie situatie. Heb nog wat opmerkingen en kanttekeningen.
Waarom niet?
- hij kan nu enkel maar ipi aanbieden in tweede lijn
Dat is een administratieve kwestie, in Nederland b.v. is dit wel mogelijk. Doet niets af aan het principe van pro-actieve therapiewisseling c.q.het mogelijke voordeel van immuno als eerstelijns therapie. Een ander mogelijk voordeel is dat een later dan verwachte respons op immuno samengaat met het effect van de inhibitors die daarop volgen. Men is al bezig met trials om deze middelen als combinatie toe te dienen.
- hij heeft patiënten die al meer dan 3 jaar op de combo zitten, in Europa zijn er veel meer
Hier op het forum zul je ook mensen tegenkomen die dat om wat voor reden dan ook niet halen.
- Vemu kent men al lang en kan men bijna de klok op zetten dat het na +/- 6 maanden gedaan is. Dabrafinib en zeker de combo zijn nog niet zo oud om de lange termijn resultaten te kennen. Wie weet wordt bij sommige mensen de kanker chronisch met deze combinatie. Dat is nog te vroeg om te zeggen maar er is een % kans voor een % aan mensen. Er zijn bij hem 20 mensen gestart ongeveer 3 jaar geleden, een 7 tal zijn nog 'maar' moeten stoppen
Laatst las ik overigens dat iemand al 46 (!) maanden aan de Vemurafenib was, het kan dus wel gelukkig.
- mijn zus had een immense remissie (hij zei dat dat wel een goed teken is om lang op de combo te blijven) plus heeft ab-sol-uut geen bijwerkingen. Ze heeft een normaal leven.
Dat is eigenlijk het enige dat telt. Het resultaat bij jouw zus is fantastisch en de bijwerkingen zo goed als afwezig. Wat die relatie remissie/duurzaam effect betreft, helaas zijn er ook gevallen waar ondanks een aanvankelijke grote krimp alsnog een heel ongunstige progressie is waargenomen.
- immuuntherapie (vooral ipi) is niet zekerheid dat het aanslaat
Dat geldt in zekere zin ook voor de inhibitors waar het (de duur van) de respons betreft.
- er kan niet zomaar van uit gegaan worden dat men 'zomaar' terug kan naar de combo; de kanker kan ondertussen andere paadjes gevonden hebben
De factor tijd zal daar ook een rol in spelen. Een van de theorieën over het mechanisme achter de drug holiday is dat het aanleggen en onderhouden van de alternatieve signaalroute niet economisch is. Wanneer de inhibitor wordt gestaakt zal er worden teruggevallen op de oorspronkelijke efficiënte route en de alternatieve route zal weer afgebouwd worden. Wanneer op dat moment weer gestart wordt met de inhibitor begint het verhaal weer van voren af aan.
- immuuntherapie kan bij patiënten een graad 3 of 4 van toxiciteit teweeg brengen dat andere therapieën buiten spel zet
Dat is met inhibitors ook mogelijk, hier op het forum is iemand moeten stoppen vanwege ontoelaatbaar hartfalen. Het harnassen van de potentieel alles vernietigende krachten in het immuunsysteem lukt overigens steeds beter. Ook daar is men inmiddels door ervaring wijzer geworden.
- het is niet zo dat bij ELKE patiënt de celdeling sneller gaat, hij heeft meer patiënten met een trage dan een snelle celdeling na resistentie.
Zolang als je dat niet van te voren kunt bepalen zul je in je strategische overwegingen dus van het ergste geval uit moeten gaan.
- mocht hij meteen anti-pd1 kunnen aanbieden, was het een ander verhaal met andere afwegingen
Dat is een administratieve kwestie. Doet niets af aan het principe van pro-actieve therapiewisseling c.q. het mogelijke voordeel van immuno als eerstelijns therapie.
- melanoomonderzoek is het snelste en meest veranderende kankeronderzoek, wie weet wat is er binnen X maanden?
Dat is zeker waar, maar daar zit ook de onzekerheid in. Het streven is om ons zo lang mogelijk aan de gang te houden met de huidige middelen om van die toekomstige ontwikkelingen te kunnen profiteren. Daarbij blijkt dat er steeds meer wegen zijn die naar Rome leidden toegespitst op de persoonlijke ziektekenmerken van de individuele patiënt.
==> waarom een therapie stoppen die zo goed aan slaat zonder bijwerkingen voor een andere weg die vele onzekerheden brengt?
==> waarom zekerheid van het NU omzetten in onzekerheden met al hun gevolgen?
In antwoord op die vragen : nogmaals, in het geval van jouw zus is deze aanpak uitstekend uitgelegd en volledig te begrijpen. Aangezien iedereen zijn individuele ziektebeeld heeft is dit echter niet zonder meer op iedereen toepasbaar. Waar het uiteindelijk om gaat is dat jullie vertrouwen hebben in de aanpak van de behandelaar. Gezien de resultaten lijkt me dat geen probleem.
Waarom niet?
- hij kan nu enkel maar ipi aanbieden in tweede lijn
Dat is een administratieve kwestie, in Nederland b.v. is dit wel mogelijk. Doet niets af aan het principe van pro-actieve therapiewisseling c.q.het mogelijke voordeel van immuno als eerstelijns therapie. Een ander mogelijk voordeel is dat een later dan verwachte respons op immuno samengaat met het effect van de inhibitors die daarop volgen. Men is al bezig met trials om deze middelen als combinatie toe te dienen.
- hij heeft patiënten die al meer dan 3 jaar op de combo zitten, in Europa zijn er veel meer
Hier op het forum zul je ook mensen tegenkomen die dat om wat voor reden dan ook niet halen.
- Vemu kent men al lang en kan men bijna de klok op zetten dat het na +/- 6 maanden gedaan is. Dabrafinib en zeker de combo zijn nog niet zo oud om de lange termijn resultaten te kennen. Wie weet wordt bij sommige mensen de kanker chronisch met deze combinatie. Dat is nog te vroeg om te zeggen maar er is een % kans voor een % aan mensen. Er zijn bij hem 20 mensen gestart ongeveer 3 jaar geleden, een 7 tal zijn nog 'maar' moeten stoppen
Laatst las ik overigens dat iemand al 46 (!) maanden aan de Vemurafenib was, het kan dus wel gelukkig.
- mijn zus had een immense remissie (hij zei dat dat wel een goed teken is om lang op de combo te blijven) plus heeft ab-sol-uut geen bijwerkingen. Ze heeft een normaal leven.
Dat is eigenlijk het enige dat telt. Het resultaat bij jouw zus is fantastisch en de bijwerkingen zo goed als afwezig. Wat die relatie remissie/duurzaam effect betreft, helaas zijn er ook gevallen waar ondanks een aanvankelijke grote krimp alsnog een heel ongunstige progressie is waargenomen.
- immuuntherapie (vooral ipi) is niet zekerheid dat het aanslaat
Dat geldt in zekere zin ook voor de inhibitors waar het (de duur van) de respons betreft.
- er kan niet zomaar van uit gegaan worden dat men 'zomaar' terug kan naar de combo; de kanker kan ondertussen andere paadjes gevonden hebben
De factor tijd zal daar ook een rol in spelen. Een van de theorieën over het mechanisme achter de drug holiday is dat het aanleggen en onderhouden van de alternatieve signaalroute niet economisch is. Wanneer de inhibitor wordt gestaakt zal er worden teruggevallen op de oorspronkelijke efficiënte route en de alternatieve route zal weer afgebouwd worden. Wanneer op dat moment weer gestart wordt met de inhibitor begint het verhaal weer van voren af aan.
- immuuntherapie kan bij patiënten een graad 3 of 4 van toxiciteit teweeg brengen dat andere therapieën buiten spel zet
Dat is met inhibitors ook mogelijk, hier op het forum is iemand moeten stoppen vanwege ontoelaatbaar hartfalen. Het harnassen van de potentieel alles vernietigende krachten in het immuunsysteem lukt overigens steeds beter. Ook daar is men inmiddels door ervaring wijzer geworden.
- het is niet zo dat bij ELKE patiënt de celdeling sneller gaat, hij heeft meer patiënten met een trage dan een snelle celdeling na resistentie.
Zolang als je dat niet van te voren kunt bepalen zul je in je strategische overwegingen dus van het ergste geval uit moeten gaan.
- mocht hij meteen anti-pd1 kunnen aanbieden, was het een ander verhaal met andere afwegingen
Dat is een administratieve kwestie. Doet niets af aan het principe van pro-actieve therapiewisseling c.q. het mogelijke voordeel van immuno als eerstelijns therapie.
- melanoomonderzoek is het snelste en meest veranderende kankeronderzoek, wie weet wat is er binnen X maanden?
Dat is zeker waar, maar daar zit ook de onzekerheid in. Het streven is om ons zo lang mogelijk aan de gang te houden met de huidige middelen om van die toekomstige ontwikkelingen te kunnen profiteren. Daarbij blijkt dat er steeds meer wegen zijn die naar Rome leidden toegespitst op de persoonlijke ziektekenmerken van de individuele patiënt.
==> waarom een therapie stoppen die zo goed aan slaat zonder bijwerkingen voor een andere weg die vele onzekerheden brengt?
==> waarom zekerheid van het NU omzetten in onzekerheden met al hun gevolgen?
In antwoord op die vragen : nogmaals, in het geval van jouw zus is deze aanpak uitstekend uitgelegd en volledig te begrijpen. Aangezien iedereen zijn individuele ziektebeeld heeft is dit echter niet zonder meer op iedereen toepasbaar. Waar het uiteindelijk om gaat is dat jullie vertrouwen hebben in de aanpak van de behandelaar. Gezien de resultaten lijkt me dat geen probleem.
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Absoluut Ben, bedankt voor je bedenkingen.
Dus wat onze oncoloog besluit: er is zoveel onzekerheid, waarom een therapie opgeven die NU fantastisch werkt met zekerheid, zonder enige bijwerkingen.
Klopt inderdaad ook: vertrouw je je oncoloog; als mens als raadgever als specialist.
Dus wat onze oncoloog besluit: er is zoveel onzekerheid, waarom een therapie opgeven die NU fantastisch werkt met zekerheid, zonder enige bijwerkingen.
Klopt inderdaad ook: vertrouw je je oncoloog; als mens als raadgever als specialist.