studie combi Trametinib en Dabrafenib

[Paladium]

in 1ste instantie denk je: oe fijn!
maar ik weet niet of ik het zo'n goed idee/plan vind...

Denk dat ik begrijp wat je bedoelt. Heb me ook altijd al afgevraagd hoe snel reeds aanwezige of nieuwe tumoren groeien.

Primaire tumor was bij mij in 2005 9mm in doorsnede. Weet zeker dat deze er in 2002 met ongeveer dezelfde afmeting ook al was. Moet dus ergens voor de eeuwwisseling ontstaan zijn (gok ik).
In de poortwachters werden er in 2005 twee van 2mm aangetroffen. De PET/CT-scan gaf in 2005 verder niets aan. Meen toen opgevangen te hebben dat de detectiegrens van de toenmalige apparatuur bij rond de 5mm lag.

Acht jaar later komt men er na het beoordelen en herbeoordelen van een PET/CT-Scan achter dat er een tumor van 22mm diep in de buikholte zit.
Zat deze er in 2005 ook al ? Is die toen over het hoofd gezien ? Of misschien qua grootte op dat moment onder de detectiegrens ?

Heb in de afgelopen jaren in ieder geval geleerd dat de medische beeldvorming niet feilloos is. Je hebt te maken met de detectiegrenzen van de gebruikte apparatuur(niets aan te doen), beeldvertroebelingen (bij twijfel overdoen) en het feit dat het interpreteren van het beeldmateriaal mensenwerk is.

[Tom]

ik weet dat het snel KAN gaan.
BRAF positief zijn is goed nieuws naar behandelingen toe maar blijkt agressiever te zijn.
Ik ken iemand waarbij het van mm naar cm ging in 2 luttele weken...
of het daadwerkelijk zo is, geen idee

langs de andere kant: zo vaak een CT, zo veel vergif, kan aanleiding tot alternatieve kankers

[rick1981]

He Tom,

Is naar UZ Brussel gaan een optie dan (aanvullend), zij schijnen een experimentele test te hebben om het resistentie moment te ontdekken. Samen met bijv. LDH waardes hoef je dan niet altijd 3 maanden in spanning te zitten....

Gr, Rick

[Paladium]

langs de andere kant: zo vaak een CT, zo veel vergif, kan aanleiding tot alternatieve kankers

Daarom zal ook hier volgens mij gelden dat de kwaal tegen het middel afgewogen wordt.
Ik ben in ieder geval een paar dagen fysiek van slag van de contrastvloeistof (telebrix) bij een CT.

[Tom]

Hey Rick, het bloed blijft wel élke maand gecontroleerd worden + andere functies, het zijn louter de scanners die om de 3 maand zijn... daar worden de LDH-waarden ook altijd gemeten...
Goh, ik ben ergens wel voor om naar ook nr Bxls te gaan maar mijn zus minder. Zij voelt zich 100% goed bij leuven en zij beslist uiteindelijk (plus weet niet of onze onc, die top is overigens, dat zo leuk zou vinden)

[carmar]

Hallo allemaal, Opvallend dat de studie overal toch weer verschillend begeleid wordt. Zelf ben ik in Utrecht (UMC) onder controle en de scans/MRI heb ik altijd om de drie maanden. Poli bezoek met bloedonderzoek elke 4 weken, maar na de volgende scans is het voorstel om dat te verminderen na elke 8 weken (gebruik dan 7 maanden medicatie). Ook worden er nooit tumormarkers geprikt, alleen bloedbeeld, lever en nier functies.
Aan de ene kant is minder ziekenhuisbezoek wel prettig, om de acht weken vind ik misschien toch wel lang. Zijn er anderen die ook controle hebben om de acht weken?

Caroline

[Paladium]

Hoi Caroline,

Het enige dat ik uit die verschillen kan halen is dat het protocol dit blijkbaar toestaat. Wellicht dat er in eerdere onderzoeksstadia al wat criteria zijn geformuleerd die dit soort beslissingen mogelijk maken.
Ben nu een klein jaar aan de inhibitors en de scanintervallen sinds aanvang inname zijn 8, 8, 12, 12 en 8 weken. Laatste interval wat korter vanwege aanstaande overgang naar Ipilimumab.

Zelf heb ik mij in ieder geval geen zorgen gemaakt v.w.b. het verlengen van het interval. Dat komt voort uit het vertrouwen in het vakmanschap van mijn oncoloog en de wetenschap dat een scan een momentopname is.
Emotioneel blijft er echter iets knagen bij het verlengen van het interval. Het gevoel van "te laat" zijn.
Om te zien in hoeverre die emotie gegrond is heb ik het voor mezelf als volgt rationeel op een rijtje gezet (schiet er maar eens op ).
Vanaf het eerste moment dat de scan achter de rug is tot het laatste moment vóór de volgende scan kunnen de tumoren besluiten weer te gaan groeien. Op een interval van 8 weken heb je dan een gemiddelde kans dat de tumorlast na 4 weken begint te groeien. Verleng je het interval naar 12 weken dan zou die gemiddelde kans naar 6 weken gaan. Vergelijk je de twee intervallen dan zou je gemiddeld dus 2 weken (6-4) "te laat" zijn.
Uitgaande van een (sterk) gekrompen tumorlast bij aanvang gaan of kunnen deze twee weken volgens mij geen spelbreker zijn.

Wanneer de tumorlast stabiel is en de bloedwaarden geen afwijkingen vertonen lijkt mij nog meer beeldvorming dus niets toe te voegen. Bovendien wordt op die manier de patient niet onnodig belast.
Heb je te maken met een meer complex probleem b.v. vanuit hun erfelijk materiaal snel groeiende tumoren die bij groei gezien de specifieke locatie waar ze zich bevinden een onmiddelijk gevaar vormen dan kan ik me voorstellen dat intervallen wat kleiner blijven.

Sterkte en geluk,
Ben

[carmar]

Hallo Ben en alle andere meelezers

Nog bedankt voor je antwoord, geloof ook niet dat die twee weken de bottel nek zullen zijn. Zelf heb ik nu al om de drie maanden een scan, dat blijft zo. Alleen straks 8 weken lang geen arts zien geeft me een vreemd idee. Maar is inderdaad een kwestie van vertrouwen hebben, denk ik.
Dat vertrouwen is nu soms zo moeilijk! Morgen weer scans en MRI na 7 maanden gebruik. Vorige keer was ik eigenlijk wel overtuigd dat het goed zat, nu ben ik daar minder zeker van. Ik heb vaker een vreemd gevoel in mijn hoofd, niet echt pijn maar moe/duf, valt lastig te omschrijven. Herkennen anderen dat ook ? En als ik moe ben voel ik me gewoon beroerder, moet duidelijk wat gas terug nemen. Juist dat vreemde gevoel gevoel in mijn hoofd vind ik eng, tenslotte zitten daar ook heel wat metastasen.
Woensdag de uitslag.. hele spannende week.

[Paladium]

Hoi Caroline,

Kan me inderdaad voorstellen dat de het minder frequent zien van je begeleidend arts gevoelens van onzekerheid met zich meebrengt.
Zelf heb ik het ervaren als dat de situatie onder controle was.
Overigens staat het verlagen van de controle frequentie niet gelijk aan het geheel loslaten van de patient is mijn ervaring. Heb zelf in een tussenliggende periode een of andere huiduitslag gekregen. Een paar foto's en een e-mailtje naar mijn oncoloog (op dat moment voor een congres in het buitenland) waren genoeg voor een verwijzing naar de dermatoloog.

Dat van die vermoeidheid en in mijn geval misselijkheid herken ik goed, dat "rare" gevoel in het hoofd in mindere mate. Er zijn perioden dat het zeer nadrukkelijk aanwezig is. Bloedbeeld heeft in ieder geval niet direct een oorzaak opgeleverd. Kan dus heel goed met de inhibitors te maken hebben. Overigens moeten we de invloed van het goedje niet onderschatten. Heb afgelopen December vanwege te hoog oplopende niet onstekings-, of infectie gerelateerde koorts de Dabra een weekje moeten staken. Dan merk je direct wat voor een "grouwsluier" er van je af valt.
Daarbij moet je je ook bedenken dat de spanning die dit avontuur oplevert ook enorm veel energie kan verbruiken.

Wat betreft het afwachten van uitslagen ben ik voor mezelf op wat ik de 50% regel noem uitgekomen. Een uitslag kan goed of fout zijn. De kans op een van beide uitslagen in de toekomst is elke keer aanwezig. Het heeft dan ook geen zin om te speculeren en je zorgen te maken. Dat doet onnodig afbreuk aan de kwaliteit van leven in tussenliggende periodes.
Voor mij is het voordeel van deze denkwijze dat ik de periode van spanning rondom een uitslag heb weten terug te brengen tot een uurtje vlak voor de uitslag.

Sterkte en succes,
Ben

P.s. zal voor je duimen a.s. woensdag!
P.p.s. zie zojuist dat morgen de laatste inhibitors ingenomen gaan worden. Volgende week eerste infuus Ipi..........

[carmar]

De wachttijd weer doorgekomen, goed en minder goed nieuws. Scans buik en MRI hersenen geen veranderingen, scan longen wel. In de re long is een tumor aan het groeien. Plan is nu om deze te gaan bestralen.
Maar bestraling en medicatie gaan niet samen, een week voordat de bestraling begint moet ik stoppen tot een week nadat de bestraling beëindigd is. De radiotherapeut moet ik nog spreken dus het hoe en wat weet ik nog niet.
Maar verder wel doorgaan met de medicatie, daar ben ik wel blij om.

Ben, ondertussen al je laatste pillen geslikt? Wordt je misschien weer even echt helder voordat je met het infuus begint

groet Caroline