studie combi Trametinib en Dabrafenib

[rick1981]

Hoi Paladium,

Ja helaas zorgt de situatie ervoor dat je je snel moet inlezen in de materie...

Ik hoorde inderdaad van de 20-40% via Catherine Poole. Maar ik lees zelf over 10.9%, dit getal werd ook door onze arts in Brussel ("90% kans dat het niet werkt") genoemd. Helaas erg laag, maar ALS het werkt, lees je wel verhalen over 2+ jaren extra...!
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3462607/

[Paladium]

Hoi Rick,

Dat is nogal een verschil. Maar goed statistische data analyse is dan ook absuluut niet mijn ding.
Waar ik mij aan vasthoud is de "kans", de logica van het verlengen in/met zoveel mogelijk stappen en het vertrouwen in mijn oncoloog.
Dat laatste heeft me in de afgelopen 10 jaar in ieder geval veel gemoedsrust opgeleverd. En dat is ook een factor die behalve voor de kwaliteit van leven ook mee weegt in de manier waarop je (toekomstige) uitdagingen aankunt.

Zo, de telebrix zit er in. Op naar de CT scan voordat ik te laat ben

Groeten,
Ben

[Tom]

Alles stabiel. Plekje op de lever is nu cyste, tumor eierstokken is stabiel.

Onc heeft nog eens gezegd dat er mensen lang mee doen en hij absoluut van mening is om a winning team niet te veranderen.
Zijn mening is ook nog dat de nivo/ipi te toxisch is en men daar eigenlijk nog niet goed weet wat men aan het doen is...

[Paladium]

Hoi Tom,

Goed nieuws! Gefeliciteerd!

Wat betreft het toxisch zijn van de huidige immunotherapieen heeft hij gelijk natuurlijk.
Van de andere kant geld dat ook voor de inhibitors.

Degene die het aangaat zal het moeten doen met wat er op dit moment beschikbaar is en zal daarbij het middel tegen de kwaal moeten afwegen.
Een van de manieren om dit af te wegen is de resultaten af te zetten tegen de waargenomen bijwerkingen.
Het is op het moment helaas niet anders. We zullen met de algemene onzekerheden en de daarbij komende individuele factoren keuzes moeten maken om een kans te grijpen. Een garantie krijgen behoord op dit moment niet tot de mogelijkheden.

De winning team gedachte is goed te volgen. Maar er is ook bekend dat het team op den duur door opbouw van resistentie de greep gaat verliezen. Een van de problemen waar de oncoloog in het algemeen mee te maken krijgt is te bepalen waar strategisch het juiste moment ligt om de aanpak te wijzigen. M.a.w. hoe lang zal er nog sprake zijn van een stabiele tumorlast, welke middelen zijn er dan beschikbaar of in de pipe-line, hoe lang duurt het tot die middelen aanslaan, welke nieuwe risico's worden er dan geintroduceerd, wat zal de tumorlast ondertussen doen etc, etc.

We kunnen er op dit moment eigenlijk alleen maar vertrouwen in hebben dat keuzes qua duur van het effect en bijwerkingen gunstig uitpakken en dat de razendsnelle vorderingen in de wetenschap deze vreselijke aandoening een chronische ziekte maken, beter nog voor genezing zorgen.

Ben

[carmar]

Super fijn Tom, deze uitslag. Je zus gebruikt nu al bijna een jaar deze medicatie he. Hoop dat ze er nog een hele tijd mee voort kan!
Geeft ook anderen weer moed en hoop!
Groet caroline

[yvonne67]

Ik heb 10 maanden lang deze combinatie gebruikt, totdat het helaas niet meer werkte. Fijn te horen dat het bij anderen langer werkt

[rick1981]

Alles stabiel. Plekje op de lever is nu cyste, tumor eierstokken is stabiel.

Onc heeft nog eens gezegd dat er mensen lang mee doen en hij absoluut van mening is om a winning team niet te veranderen.
Zijn mening is ook nog dat de nivo/ipi te toxisch is en men daar eigenlijk nog niet goed weet wat men aan het doen is...

He Tom, weer goed nieuws zeg! Super..

Dr Neyns in Brussel zei dat hij al een patient heeft die 2 jaar loopt op de BRAF remmers (die andere vermurafenib). Ook hij was nog niet helemaal overtuigd van nivo/ipi, grotendeels vanwege de bijwerkingen. Echter ik spreek ook een Nederlandse vrouw die in de VS (Sloan Kettering in NYC) onder behandeling is, en daar gaat het prima mee en volledig zonder bijwerkingen. En Dr. Sznol van Yale is laaiend enthousiast.

Heb je in Leuven ook nog gesproken over pembrolizumab? En is nivolumab er wel te verkrijgen?

Gr en success weer!

PS. Mijn vrouw heeft haar laatste bloedresulateten terug. LDH is nu stabiel rond 350, paar andere leverwaardes wel iets omhoog, maar over het algemeen nog wel goed. We gaan binnenkort in Brussel nog bloedtesten laten doen, ze hopen daar met een nieuwe methode het moment van resistentie te kunnen vaststellen. Begin october dan in het AZ Klina een CT en in Brussel 2 weken later een PET scan. Hopelijk dan nog steeds wat krimp.
Ze neemt trouwens ook supplementen: Q10, Zyflamax, Kurkuma/Turmeric, Garlic, Orthiflor en voor de rest eet ze sinds ze diagnose volledig veganistisch. You never know

[Tom]

Hoi Rick,

ja idd en met deze combo zijn er nog meer mensen die langer doen, bij vemu is dit uitzonderlijk. Ik ken iemand die er al vier jaar mee doet
Wel stadium had dit Nederlandse vrouw en hoe hoog was haar tumorlast?

Pembro yes, nivo nog niet. EAP nivo/ipi wist hij niets van.
(Pembro is opnieuw van naam veranderd: KEYTRUDA)


Super nieuws van je vrouw! We duimen!

[Tom]

vandaag het bericht gekregen dat de scanners vanaf een jaar om de 3 maanden zijn ipv om de 2

[Tom]

in 1ste instantie denk je: oe fijn!
maar ik weet niet of ik het zo'n goed idee/plan vind...