Compassionate-trial

[Martje]

Tom het is fantastisch dat jij zo dingen uitzoekt voor je zus. Ik heb een lieve zoon en een lieve broer die beiden ook zoveel doen. Ik moet even op zoek maar ik zal je een link geven waarop alle trials wereldwijd staan. Dat maakt het zoeken wat makkelijker.

Je weet ik zit ook vol uitzaaiingen en ben zeeeeeeer positief ingesteld. Maar we moeten wel realistisch blijven en ons realiseren dat genezing met melanoom uitzaaiingen nog niet bewezen is.

Natuurlijk gaan de eersten de komende jaren komen - gezien alle vooruitgang die wordt geboekt - en je zus en ik gaan daarbij behoren

Maar als mensen 12-24 maanden metastases vrij zijn of als de metastases in bedwang worden gehouden door medicijnen, dan kun je bij een grillig, onvoorspelbaar kankersoort als melanoom dankbaar zijn maar nog niet spreken van genezing.

Wel kun je daardoor lang genoeg in leven blijven tot het volgende medicijn zich aandient, dat weer beter is!
Of te wel, we gaan onze ziekte chronisch maken

Ik ga ff opzoek naar de link!

[Tom]

Hoi Martje,

heb je het over clinicaltrails.gov? Of cancertrails.be?

Nee, we zijn realistisch maar als er een 8% kans is, moeten we die 8% 100% grijpen. Wat hebben we anders?
We zouden ook al dankbaar zijn moest het stabiel blijven of chronisch worden, genezen zijn we absoluut niet mee bezig.
Of een 10-tal jaar bij doen zodat ze haar zoontje ziet opgroeien.

Pioniers zullen we zijn!

[Martje]

Hallo Tom,

Ik weet niet of je zus BRaf of NRas heeft? Ik heb NRas, dat maakt het iets gecompliceerder.

Via onderstaande link vind je heel veel experimentele behandelingen.

http://www.cancercommons.org/patients-c ... ras/#tabs3

[Martje]

Zo is dat Tom!
Toen ik mijn melanoom kreeg zei de arts: 85% kans om binnen 5 jaar te overlijden.

Ik werd zo kwaad! Ik zei: ik ga mijn kinderen zien opgroeien en nog wat doen voor Afrika! Onze kinderen zijn inmiddels volwassen en mijn man en ik hebben fantastisch mooie dingen mogen doen in Afrika

Dus beidenheb ik gedaan. Jammer genoeg niet erbij gezegd dat ik ook nog oma zal worden

Maar mijn volgende goal is het afstuderen van dochterlief! Steeds een doel voorvoegen houden.

[Tom]

Mijn zus heeft BRAF

Vorige week zijn een heel aantal trails met nivo en ipili toegevoegd in de US. Hopelijk komt er daar toch minstens eentje naar hier. Anders moeten we naar daar vliegen...

[Sandra]

Hai Ineke,

Geweldig dat voor iedereen klaar staat met goede uitleg en tips.
Lieve woorden, een hart onder de riem steken, volgens mij is dat
jouw missie. Ik wou dit toch even zeggen, we hebben er veel steun aan.

Verder gaat het goed, na 5 dagen was mijn tumor in de lies al kleiner,
dus wij gaan fijn de feestdagen in.
Hoe gaat het eigenlijk met jouw?

Fijne feestdagen
Sandra

[sporten]

Hoi Sandra,

Goh, als dat voor mij bestemd is, wat lief.
Met mij gaat het goed.
Ik mag helemaal niet klagen, want mijn melanoom was "maar" 1 mm.
Echter, volgens mijn man, heb ik geen melanoom meer ( is natuurlijk ook zo ), maar het voelt toch anders.
Jullie begrijpen dat wel. Ik ben heel nuchter, net zoals mijn man.
Vorig jaar maart is de re-excisie gebeurt is Utrecht, ik heb een enorm geluk gehad, geen huidtransplantatie, wat de prof. en de chirurg wel hadden gezegd.

Ik ben pas vorig jaar juni eens op het forum gaan kijken en sindsdien volg ik de berichten.
Ik heb mijn man nu zover gekregen, dat hij begin februari in Duitsland een huidcheck laat doen, ha,ha.

Afgelopen vrijdag was er in Nieuwsuur een reportage over z.g. immuumtherapie m.b.t. melanoom. Prof. Haanen vertelde daar over. Zij hebben daar goede resultaten mee bereikt.
Er was daar iemand met een oogmelanoom en het ging uitstekend met hem.
Ik heb hier op het forum daar niets over gehoord.

Nu het is een heel verhaal geworden.

Ik wens jou en jouw naasten alle goeds toe.

Groetjes,


Ineke

[yvonne50]

Beste TOM,

ONDERTEKEN DE PETITIE. MEER KUNNEN WE NIET DOEN. IEDEREEN MOET WAKKER WORDEN OMDAT DE GEZONDHEIDSZORG NET ZO ZIEK IS ALS D BANKWERELD. BESLISSINGSBEVOEGDHEDEN OVER LEVEN EN DOOD MOGEN NIET BIJ DE FARMACEUT EN OVERHEID LIGGEN. ARTS EN PATIËNT MOETEN BESLISSEN

[martinus67]

Nu moet hij bestraald worden wat bij Eduard moeilijk is omdat hij vanwege een spasme onder narcose bestraald moet worden maar dat gaat niet in het NKI/AVL want als Nederlands Kankerinstituut hebben ze geen bestralingsbestendige narcose apparatuur. Nu moet hij naar het Erasmuskinderziekenhuis omdat ze het daar wel doen.

Mijn broer gaat dood, er is een middel waar hij 42% kans heeft op genezing en hij krijgt het niet.
De fabrikant wil het wel geven maar is gebonden aan wetgeving mbt toegelaten medicijnen (Dhr, Bhindi van BMQ gesproken, medisch informatie specialist).
De oncoloog wil het wel geven maar dat is wettelijk strafbaar (Dr Blank NKI/ AVL) en duur.
Zelf betalen is geen optie want het middel wordt niet vrijgegeven.
De wetgeving, die mensen wil beschermen tegen experimenten schiet zo het doel zo voorbij. Er sterven juist mensen door.

Al met al zal mijn broer kansloos sterven terwijl iedereen weet dat er een hoopvol middel gevonden is. Ik vind dat moord.

Yvonne wat een ellende . Ik heb het zelf ook van dichtbij meegemaakt dat de hersenmeta's zorgen voor exclusie van bijna alle trials. Toch nog maar een tip vanuit onze ervaringen met dit dilemma: Ik zou kijken of hij ook in aanmerking komt voor bestraling in combinatie met temozolomide. Dit is een vorm van DTIC die wel in de hersenen komt en al langer beschikbaar is. In combinatie met op eigen initiatief toegevoegd curcuma suplement en tweemaal daags groene sencha thee (zie boek "eten tegen kanker") heeft dit bij ons toen goed gewerkt. Alle meta's weg (12 stuks formaat speldenknop). Helaas is mijn vrouw 6 maanden later alsnog overleden aan melanoom maar niet aan hersenmeta's en heeft zij nog wel kunnen deelnemen aan een compassionate use trail in belgie nav een aanvullende diagnose van haar tumor DNA op verschillende targets.

veel sterkte met de strijd (ik heb de petitie getekend)

[BergJe]

Vanwege de trage gang van zaken heeft mijn broer inmiddels ook hersenuitzaaiingen. Afgelopen woensdag hoorde hij na een CT scan, terwijl hij donderdag zou gaan beginnen met de trial, dat hij uitgesloten van de trial vanwege de uitzaaiingen naar zijn hersens. De farmaceut Bristol Meyers Squibb stelde hersenuitzaaiingen als exclusie criterium voor de trials. Mentaal een enorme klap voor Eduard

Yvonne,

Mijn vriendin zit in de omgekeerde situatie. Ze heeft "enkel" uitzaaiingen in de hersenen. Hierdoor kan ze niet meedoen aan de trail (MK3475). Ook de discussie gehad waarom dan niet etc. Antwoord was dat het nu beter zou zijn als ze wel een uitzaaiing ergens anders in het lichaam zou hebben. Dan was er nl wel een basis om in de trail te komen, nu niet. Ook gesteld dat het misdadig is omdat er een aanzienlijke kans van "succes" (lees: tijd kopen) is, maar dat ze nu in feite is opgegeven. Na de bestraling vooralsnog geen verdere behandeling. Afwachten dus tot ergens in feb.
Intussen ben ik ook aan het zoeken naar die speld in de hooiberg. Mocht ik wat vinden dan even laat ik het weten.

Grt, J.