Dit verhaal gaat over mijn broer. Ik ben bezig de fabrikant van noviluman en ipilimumab aan te klagen omdat er geen compassionate use programma bestaat voor deze veelbelovende middelen. Mijn broer is uitgezaaid naar longen en nu twee maanden nadat niemand iets heeft ondernomen, ook naar hersenen uitgezaaid. Vanwege de hersenmethastasen mag hij niet meer deelnemen aan de trials.
Ik vind het crimineel dat er een middel bestaat waarbij 3 op 7 mensen (42%) geneest, volgens onze oncoloog zijn er dan geen kwaadaardige cellen meer te vinden., maar dat niet ter beschikking staat van de mensen die het nodig hebben om te overleven van deze rotziekte.
Wie wil helpen de media op te zoeken en zo de procedure te bespoedigen dat dit middel wel ter beschikking komt voor mensen die uitgezaaid zijn naar de hersenen? Voor de fabrikant (Bristol Myers Squidd) is het natuurlijk lucratiever om een groep mensen te onderzoeken zonder hersenmethastasen dan met omdat de kans op slagen dan het succesvolst is. Dat neemt niet weg dat het middel ook heus werkt als je hersenmetastasen hebt. Het zijn immers dezelfde cellen.
Wie zit in soortgelijke situatie en heeft de puf om ervoor te vechten dat dit middel binnen korte tijd beschikbaar komt?
Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Beste Yvonne,
Ik snap je frustratie helemaal ! Dat was ook mijn angst tijdens de lange periode van wachten.
Ik hoorde het op 3 oktober en ben via omwegen uiteindelijk op het AVL beland en op 19 november begonnen.
Wat een angst om in die tussentijd uitzaaiingen in je hersenen te krijgen.
Zelf kreeg ik een positieve kick toen ik de columns las van Wim Smolders.
Ook hij moest wachten en kreeg toen uitzaaiingen in zijn
hersenen.
Hoe triest het ook afliep, de gedrevenheid waarmee hij een ziekenhuis zocht dat hem wilde behandelen met gamma knife straling (werd uiteindelijk Tilburg) en het feit dat hij in België uiteindelijk toch behandeld kon worden ook al had hij 9 hersenmetastases , gaf mij de zekerheid dat ik die mogelijkheden ook zeker zal proberen indien het in Nederland voor me ophoudt.
Gelukkig is dat vooralsnog niet het geval. Hulp bieden met wat jij wilt kan ik niet.
Wat ik wel hoop is dat je misschien info kunt halen uit de verhalen van Wim Smolders welke je broer in staat stellen om toch ergens behandeld te kunnen worden.
Werkelijk ik wens jullie alle kracht en hulp van de wereld toe in dut moeilijke traject.
Hier is de link http://wimsmolders.wordpress.com/2013/06/
Marjan
Ik snap je frustratie helemaal ! Dat was ook mijn angst tijdens de lange periode van wachten.
Ik hoorde het op 3 oktober en ben via omwegen uiteindelijk op het AVL beland en op 19 november begonnen.
Wat een angst om in die tussentijd uitzaaiingen in je hersenen te krijgen.
Zelf kreeg ik een positieve kick toen ik de columns las van Wim Smolders.
Ook hij moest wachten en kreeg toen uitzaaiingen in zijn
hersenen.
Hoe triest het ook afliep, de gedrevenheid waarmee hij een ziekenhuis zocht dat hem wilde behandelen met gamma knife straling (werd uiteindelijk Tilburg) en het feit dat hij in België uiteindelijk toch behandeld kon worden ook al had hij 9 hersenmetastases , gaf mij de zekerheid dat ik die mogelijkheden ook zeker zal proberen indien het in Nederland voor me ophoudt.
Gelukkig is dat vooralsnog niet het geval. Hulp bieden met wat jij wilt kan ik niet.
Wat ik wel hoop is dat je misschien info kunt halen uit de verhalen van Wim Smolders welke je broer in staat stellen om toch ergens behandeld te kunnen worden.
Werkelijk ik wens jullie alle kracht en hulp van de wereld toe in dut moeilijke traject.
Hier is de link http://wimsmolders.wordpress.com/2013/06/
Marjan
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Hallo Yvonne,
Zou je niet de Telegraaf kunnen benaderen ? Zij hebben o.a. een medische redacteur, die zeer goede artikelen schrijft.
Misschien kun je hier iets mee ??, zie hieronder.
Groet,
Ineke
Tip De Telegraaf
Ooggetuige van een nieuwsfeit, bijvoorbeeld een ongeluk of bijzondere gebeurtenis? Of heeft u eigen nieuws te melden? Geef het door aan de redactie van De Telegraaf. Neem contact op met de redactie en mogelijk staat uw foto of uw nieuws in de grootste krant van Nederland of op dé nieuwssite van Nederland: Telegraaf.nl. Verstuur uw tip via formulier, sms, mms of email.
Voor berichten ontvangen via de tiplijn 4422 gelden de algemene voorwaarden van De Telegraaf.
Via SMS SMS naar 4422. Begin met het woord Tip en daarna uw nieuws.
Via MMS MMS naar 4422. Begin met het woord Tip en daarna uw nieuws. Voeg de foto(s) of het filmpje toe en verstuur.
Via mail tip4422@telegraaf.nl
Zou je niet de Telegraaf kunnen benaderen ? Zij hebben o.a. een medische redacteur, die zeer goede artikelen schrijft.
Misschien kun je hier iets mee ??, zie hieronder.
Groet,
Ineke
Tip De Telegraaf
Ooggetuige van een nieuwsfeit, bijvoorbeeld een ongeluk of bijzondere gebeurtenis? Of heeft u eigen nieuws te melden? Geef het door aan de redactie van De Telegraaf. Neem contact op met de redactie en mogelijk staat uw foto of uw nieuws in de grootste krant van Nederland of op dé nieuwssite van Nederland: Telegraaf.nl. Verstuur uw tip via formulier, sms, mms of email.
Voor berichten ontvangen via de tiplijn 4422 gelden de algemene voorwaarden van De Telegraaf.
Via SMS SMS naar 4422. Begin met het woord Tip en daarna uw nieuws.
Via MMS MMS naar 4422. Begin met het woord Tip en daarna uw nieuws. Voeg de foto(s) of het filmpje toe en verstuur.
Via mail tip4422@telegraaf.nl
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Yvon, in dat geval zou ik wel zorgen dat de informatie over het medicijn en de trial correct is.
Want het is niet genezend maar vooralsnog bij een bepaald percentage levensverlengend.
Media kan dingen toch al zo opblazen of verdraaien.
Heb je al geïnformeerd of het ziekenhuis zelf iets voor je kan betekenen in deze?
Als onderhandelaar ?
Groetjes maar weer en sterkte !
Marjan
Want het is niet genezend maar vooralsnog bij een bepaald percentage levensverlengend.
Media kan dingen toch al zo opblazen of verdraaien.
Heb je al geïnformeerd of het ziekenhuis zelf iets voor je kan betekenen in deze?
Als onderhandelaar ?
Groetjes maar weer en sterkte !
Marjan
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Gisteren vergeten erbij te schrijven dat hersenen moeilijker te bereiken zijn voor zowel gevaarlijke stoffen als medicijnen. De zogenaamde "blood-brain" barrière . Het wordt een heel lang verhaal maar wel belangrijk om het min of meer compleet te hebben.
Ik zal ff wat van Wikipedia kopieëren :
De bloed-hersen-barrière scheidt de bloedsomloop af van het buiten de cellen gelegen extracellulaire vocht van de hersenen. De bloed-hersenbarrière strekt zich langs alle haarvaten van het centrale zenuwstelsel uit en bestaat uit tight junctions, (verbindingen tussen de celmembranen van naast elkaar gelegen cellen) die de haarvaten omgeven en die elders in de bloedsomloop niet gevonden worden. Endotheelcellen beletten op deze wijze het doordringen in de hersenvloeistof van microscopisch kleine partikels (zoals bacteriën) en van grote in water oplosbare moleculen. Ze laten echter vetoplosbare kleine moleculen (zoals de ademhalingsgassen zuurstof en koolzuur) en hormonen zonder meer door. De cellen van de barrière hebben actieve transportmechanismen voor stofwisselingsproducten zoals glucose. (Onder een actief transportmechanisme verstaan we de mogelijkheid van bepaalde cellen om een molecuul tegen een gradiënt in te verplaatsen. Er wordt als het ware tegen de stroom ingepompt; dit kost energie.) De barrière bestaat verder nog uit een extra dikke basale membraan en uit de eindvoetjes van astrocyten.
Medicijnen die in de hersenen hun werk moeten doen.
Behandeling van hersenziekten wordt bemoeilijkt, doordat het lastig is medicijnen te krijgen waar ze nodig zijn. De barrière houdt namelijk naast schadelijke, ook belangrijke stoffen tegen die de diagnose zouden kunnen doen stellen, of als behandeling zouden kunnen dienen. Medicijnen kunnen door de voordeur proberen binnen te komen, achterom. ‘’Door de voordeur" houdt in, dat de barrière doorlaatbaar wordt gemaakt door osmose, op biochemische wijze, of zelfs door blootstelling aan hoog-energetisch ultrageluid.[7] Andere toegepaste middelen maken gebruik van de endogene transportsystemen, zoals de “carrier”systemen voor glucose en de aminozuren, de transcystose, vervoer door de cel, via een receptor, zoals voor insuline en transferrine en het blokkeren van actieve naar buiten pompende transporteurs zoals p-glycoproteïne. Methoden om medicijnen achter de bloed-hersenbarrière te krijgen zijn: inplanten in de hersenen; Om medicijnen achter de bloed-hersenbarrière te krijgen kan men denken aan toediening via een hersenimplantaat of een ruggenprik, of via langzaam druppelen rechtstreeks in de hersenen. Men gebruikt daar mannitol voor.[8] Niet zo lang geleden hebben geleerden geprobeerd om liposomen te maken die ze konden laden met nanodeeltjes.
Medicijnen afleveren door de bloed–hersenenbarrière is een veelbelovende toepassing van de nanotechnologie in de neuro-wetenschappen. Nanopartikels kunnen potentieel geprogrammeerd worden om meer dan drie taken uit te voeren , een
eigenschap als je het over medicatie hebt. Op dit gebied wordt er veel onderzoek gedaan naar de om nanopartikels medicijnen tegen kanker af te laten leveren in het centrale zenuwstelsel. Bijvoorbeeld werd radio-actief polyethyleenglycol met een coating van hexadecylcyanoacrylaat gericht afgestuurd naar een gliosarcoom van een rat en bleek zich daar ook te verzamelen.[9] Deze methode is echter nog niet geschikt voor onderzoek bij patiënten, omdat de nano-bolletjes zich ook ophoopten in het gezonde weefsel om de tumor heen. Zowel de endotheelcellen van de haarvaten als de daarmee samenhangende pericyten, zijn dikwijls afwijkend in een tumor; de bloed-hersenbarrière is dikwijls niet intact. Vaak is er ook geen volledige basale membraan. Er kunnen nog andere factoren zijn zoals de astrocyten die er aan bijdragen dat hersentumoren zo moeilijk te behandelen zijn. [10][11]
De rest van het artikel is minder interessant voor ons melanoompatienten.
Gewoon om dingen een beetje meer in hun perspectief te zien.
Er is nog steeds niets tegen melanomen dat bewezen geneest en er wordt braanberekend werk verricht op dit moment, maar (gelukkig) is de medische wetenschap wel aan ethische commissies en protocollen gebonden. Anders zou het een wild west worden en dat dient te allen tijde voorkomen te worden.
Wat nogmaals niet wegneemt dat ik de boosheid , frustratie en het verdriet volkomen begrijp! Ik leef met jullie mee en weet hoe groot de kans is voor mijzelf of anderen om in de toekomst ook met je rug tegen de muur te komen staan.
Je wereld stort op zo'n moment in.
En ik ben er bij dergelijke trials ook zeker voorstander van dat iemand toch - buiten de trial om - zou moeten kunnen proberen als hij dat wil, indien daar ook ethisch en financieel en medisch gezien de mogelijkheden voor zijn.
Desnoods een trial te maken voor mensen met hersenmetastases en oogmelanomen als daar kansen voor gezien worden.
Maar voor ons allen is het denk handig om te weten waarom onze kansen om een medicijn te vinden dat aanslaat zoveel kleiner wordt als de metastases zich in je hersenen gaan openbaren. We zitten voorlopig nog met de " blood-brain barrier".
Ik zal ff wat van Wikipedia kopieëren :
De bloed-hersen-barrière scheidt de bloedsomloop af van het buiten de cellen gelegen extracellulaire vocht van de hersenen. De bloed-hersenbarrière strekt zich langs alle haarvaten van het centrale zenuwstelsel uit en bestaat uit tight junctions, (verbindingen tussen de celmembranen van naast elkaar gelegen cellen) die de haarvaten omgeven en die elders in de bloedsomloop niet gevonden worden. Endotheelcellen beletten op deze wijze het doordringen in de hersenvloeistof van microscopisch kleine partikels (zoals bacteriën) en van grote in water oplosbare moleculen. Ze laten echter vetoplosbare kleine moleculen (zoals de ademhalingsgassen zuurstof en koolzuur) en hormonen zonder meer door. De cellen van de barrière hebben actieve transportmechanismen voor stofwisselingsproducten zoals glucose. (Onder een actief transportmechanisme verstaan we de mogelijkheid van bepaalde cellen om een molecuul tegen een gradiënt in te verplaatsen. Er wordt als het ware tegen de stroom ingepompt; dit kost energie.) De barrière bestaat verder nog uit een extra dikke basale membraan en uit de eindvoetjes van astrocyten.
Medicijnen die in de hersenen hun werk moeten doen.
Behandeling van hersenziekten wordt bemoeilijkt, doordat het lastig is medicijnen te krijgen waar ze nodig zijn. De barrière houdt namelijk naast schadelijke, ook belangrijke stoffen tegen die de diagnose zouden kunnen doen stellen, of als behandeling zouden kunnen dienen. Medicijnen kunnen door de voordeur proberen binnen te komen, achterom. ‘’Door de voordeur" houdt in, dat de barrière doorlaatbaar wordt gemaakt door osmose, op biochemische wijze, of zelfs door blootstelling aan hoog-energetisch ultrageluid.[7] Andere toegepaste middelen maken gebruik van de endogene transportsystemen, zoals de “carrier”systemen voor glucose en de aminozuren, de transcystose, vervoer door de cel, via een receptor, zoals voor insuline en transferrine en het blokkeren van actieve naar buiten pompende transporteurs zoals p-glycoproteïne. Methoden om medicijnen achter de bloed-hersenbarrière te krijgen zijn: inplanten in de hersenen; Om medicijnen achter de bloed-hersenbarrière te krijgen kan men denken aan toediening via een hersenimplantaat of een ruggenprik, of via langzaam druppelen rechtstreeks in de hersenen. Men gebruikt daar mannitol voor.[8] Niet zo lang geleden hebben geleerden geprobeerd om liposomen te maken die ze konden laden met nanodeeltjes.
Medicijnen afleveren door de bloed–hersenenbarrière is een veelbelovende toepassing van de nanotechnologie in de neuro-wetenschappen. Nanopartikels kunnen potentieel geprogrammeerd worden om meer dan drie taken uit te voeren , een
eigenschap als je het over medicatie hebt. Op dit gebied wordt er veel onderzoek gedaan naar de om nanopartikels medicijnen tegen kanker af te laten leveren in het centrale zenuwstelsel. Bijvoorbeeld werd radio-actief polyethyleenglycol met een coating van hexadecylcyanoacrylaat gericht afgestuurd naar een gliosarcoom van een rat en bleek zich daar ook te verzamelen.[9] Deze methode is echter nog niet geschikt voor onderzoek bij patiënten, omdat de nano-bolletjes zich ook ophoopten in het gezonde weefsel om de tumor heen. Zowel de endotheelcellen van de haarvaten als de daarmee samenhangende pericyten, zijn dikwijls afwijkend in een tumor; de bloed-hersenbarrière is dikwijls niet intact. Vaak is er ook geen volledige basale membraan. Er kunnen nog andere factoren zijn zoals de astrocyten die er aan bijdragen dat hersentumoren zo moeilijk te behandelen zijn. [10][11]
De rest van het artikel is minder interessant voor ons melanoompatienten.
Gewoon om dingen een beetje meer in hun perspectief te zien.
Er is nog steeds niets tegen melanomen dat bewezen geneest en er wordt braanberekend werk verricht op dit moment, maar (gelukkig) is de medische wetenschap wel aan ethische commissies en protocollen gebonden. Anders zou het een wild west worden en dat dient te allen tijde voorkomen te worden.
Wat nogmaals niet wegneemt dat ik de boosheid , frustratie en het verdriet volkomen begrijp! Ik leef met jullie mee en weet hoe groot de kans is voor mijzelf of anderen om in de toekomst ook met je rug tegen de muur te komen staan.
Je wereld stort op zo'n moment in.
En ik ben er bij dergelijke trials ook zeker voorstander van dat iemand toch - buiten de trial om - zou moeten kunnen proberen als hij dat wil, indien daar ook ethisch en financieel en medisch gezien de mogelijkheden voor zijn.
Desnoods een trial te maken voor mensen met hersenmetastases en oogmelanomen als daar kansen voor gezien worden.
Maar voor ons allen is het denk handig om te weten waarom onze kansen om een medicijn te vinden dat aanslaat zoveel kleiner wordt als de metastases zich in je hersenen gaan openbaren. We zitten voorlopig nog met de " blood-brain barrier".
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Hallo Gine en Hugo,
Eigenlijke nik erg nieuwsgierig hoe het met jullie gaat en of de kuur al merkbaar aanslaat of dat jullie ook bijwerkingen hebben?
Ik heb afgelopen dinsdag een Scan gehad. Volgende week maandag uitslag. Heb veel vertrouwen in een goede scan.
Bijwerkingen heb ik inmiddels wel. Pijnlijke gewrichten in zijn algemeenheid is de grootste klacht. En snel moe. Mijn energie goed verdelen.
En jullie?
En Tom, hoe is het met jouw zusje?
Eigenlijke nik erg nieuwsgierig hoe het met jullie gaat en of de kuur al merkbaar aanslaat of dat jullie ook bijwerkingen hebben?
Ik heb afgelopen dinsdag een Scan gehad. Volgende week maandag uitslag. Heb veel vertrouwen in een goede scan.
Bijwerkingen heb ik inmiddels wel. Pijnlijke gewrichten in zijn algemeenheid is de grootste klacht. En snel moe. Mijn energie goed verdelen.
En jullie?
En Tom, hoe is het met jouw zusje?
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Hoi Martje!
we duimen voor jou!
Mijn zus doet het heel goed met trametinib/dabrafenib combi, we gaan onze 7de maand in: behalve ook vermoeidheid geen bijwerkingen, geen vuiltje aan de lucht eigenlijk. Onze oncoloog heeft een aantal mensen die al aan 14+ maanden zitten met deze combi en hopen op dezelfde weg verder te gaan!
Vrijdag bloedonderzoek, 14 maart scanners.
We denken en duimen voor je!
we duimen voor jou!
Mijn zus doet het heel goed met trametinib/dabrafenib combi, we gaan onze 7de maand in: behalve ook vermoeidheid geen bijwerkingen, geen vuiltje aan de lucht eigenlijk. Onze oncoloog heeft een aantal mensen die al aan 14+ maanden zitten met deze combi en hopen op dezelfde weg verder te gaan!
Vrijdag bloedonderzoek, 14 maart scanners.
We denken en duimen voor je!
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Op 26 februari heb ik de scan en op 5 maart de uitslag.
Ik heb geen bijwerkingen.
Hugo
Ik heb geen bijwerkingen.
Hugo
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Ik heb morgen de scan en volgende week donderdag de uitslag. Geen ernstige bijwerkingen, wel af en toe wat misselijk en een zeer lichte uitslag op mijn armen sinds enkele dagen. Verder voel ik me prima, maar heb geen idee of het aanslaat, ik heb immers geen voelbare uitzaaiingen. We hopen op het beste!
Groet, Gine
Groet, Gine
Re: Trial fase 3 nivolumab en/of ipilimumab in het AVL
Ik vind dat echt raar dat jullie zo lang moeten wachten, wij hebben de resultaten na een 2 tal uren