studie combi Trametinib en Dabrafenib

[Tom]

Dankjewel iedereen!

[Tom]

Vandaag dag op dag 4 jaar geleden sinds de diagnose!

[sofie]

Bijzonder!!
Slikt je zus nu nog steeds de remmers Tom?

Groet, Sofie

[Tom]

ja klopt!

[Tom]

mijn zus heeft heel hard het gevoel lichamelijk en mentaal uitgeput te zijn door de braf/mek pillen.
dus we hebben het daarstraks nog eens opgegooid
de assistent zegt dat prof. Neyns (de oncoloog) nu zou overschakelen VOOR er resistentie is.
Hij wacht eigenlijk een beetje tot dat mijn zus het aan geeft.

Ik denk dat dat nu is. Ze is echt hemelsbang dat er ooit resistentie komt, ook na 4 jaar en dan kan het mogelijks te laat zijn...
maar gaat zij ook reageren op de anti-pd1? welke bijwerkingen? wat geeft zij mogelijks nu op (geen bijwerkingen)?
Zal zij nog terug response hebben indien de ant-pd1 niet werkt?

zoveel waar me over nadenken...

[marijke]

Hallo Tom,

Je bericht klinkt niet zo optimistisch deze keer. Wat een moeilijke beslissing voor je zus, ja, jammer dat ze zo moe is van de medicatie.
Het positieve is wel dat het nog steeds goed gaat en jullie laatste scan zo'n goede uitslag had.
Begrijp heel goed dat je je toch zorgen maakt en blijft maken, het blijft maar een ongrijpbaar iets.

Wens jullie in elk geval heel veel sterkte met de voortgang en het maken van keuze's en hoop van harte dat je zus weer een beetje energie terug krijgt.

Wens jullie het allerbeste, lieve groetjes, Marijke

[Tom]

Ja klopt, medisch gezien is alles prima
maar ze voelt dat haar lichaam moe is en haar geest nog meer (de onzekerheid)

Plus de oncoloog gaat er van uit na recente data dat IEDEREEN vroeg of laat resistent zal worden.
Dat knaagt nog harder en we weten dat het moeilijker/heftiger wordt om na resisentie over te gaan naar immuuntherapie.
Soms zijn de cellen dan agressiever plus je moet de tijd kunnen overbruggen voordat de immuuntherapie werkt. Dat kan een belangrijke periode zijn.
Gaan we dat riskeren?

[sofie]

Ha Tom,
Heb je zojuist een pb gestuurd.
Groet,
Sofie

[Patricia]

Hoi Tom,
Ik wens je zus en jou veel sterkte en wijsheid met het nemen van deze beslissing.
Het verhaal over drug holiday was toch ook van toepassing op deze combi?

Lieve groet,
Patricia

[Tom]

sorry dat het hier zo stil is
veel werk voor Melanoompunt vzw en de rest van het leven.

Zus doet het nog altijd super.
Mentaal minder.
Ze gaat NIET overschakelen.


Vanavond is de neef van mijn partner overleden. Ook aan melanoom, net als hun grootmoeder.
Zo jong gezin getroffen. Beide kanten van onze familie wordt aangevallen door melanoom.
We blijven verweesd achter, hadden de diagnose in augustus zelfs nog niet verteerd...