Succesvolle TIL-behandeling

[Hein]

Dat is inderdaad zo. Als de bloed-breinbaan eenmaal is doorbroken, is het nauwelijks meer te remmen. In het lichaam werken de remmers wel, maar in de hersenen om de een of andere reden niet. Er zijn wel mogelijkheden om hersentumoren met het gammaknife te behandelen maar de kans op terugkeer van tumoren is erg groot.

Bij mij was het vooral het been maar ik had ook een tumor op de lever, die laatste was echter al met de Vemurafenib verdwenen. Maar zo lang het nog niet in de hersenen zit blijft er hoop, ook al zit het in nog zo veel organen. Als een remmer namelijk werkt, werkt hij in het hele lichaam en zullen dus alle tumoren kleiner worden. Het is alleen de vraag hoe lang het werkt en hoeveel tumoren volledig afgebroken kunnen worden.

[fikretay]

Hallo voor iedereen die dit leest. Ik ben een melanoom patient sinds juni 2011 en heb inmiddels een lobectomie gehad van de rechter boven kwab van mijn long en verwijderen van een moedervlek op mijn schouder. Dit jaar in Juni een Tumor metastasis verwijderd uit de dunne darm. Op dit moment ben ik begonnen met een Dentritic cell therapie en de 18de september moet ik voor controle. Ik heb ook veel gelezen over de TIL Therapie en de resultaten hiervan.
Kan iemand mij vertellen of er in Nederland een clinical trial gaande is met de TIL (Tumor Infiltrating Lymphocytes).

Fikret Aytug

[Hein]

De enige trial hier in Nederland wordt/werd gedaan in het NKI in Amsterdam. Hierin was ik nummer drie en na mij zijn nog twee patienten geweest. Volgens mij is de trial voorlopig gesloten totdat nieuwe funding gevonden is. De resultaten van deze eerste serie zijn echter zo veelbelovend dat KWF de onderzoekers gevraagd heeft om de trial te verlengen. Ik zit half oktober weer bij professor Haanen voor controle en zal hem dan naar de stand van zaken vragen.
Waar wordt je momenteel behandeld en in welke fase zit je?

Hein

[Leon]

Hallo,

ik ben januari 2012 geopereerd aan uitzaaiingen van een melanoom in mijn lympfeklieren in de oksel en de daarop volgende petscan gaf aan dat er niets te zien was dat leek op uitzaaiingen.
Begin Juni kwam ik terug van een vakantie in Turkye en was mijn eet lust weg en zag ik geel(leek op geelzucht) ter controle in het ziekenhuis geweest en na enkele testen via een echo en bloed onderzoeken moest ik door naar het LUMC in Leiden en die vertelde mij dat ik uitzaaiingen had in mijn pancraskop bijnier en sloten twee tumoren mijn galleider af.
Ik moest direct met Zelboraf beginnen en anders een operatie ondergaan om een stand in mijn galleider te plaatsen maar daar had ik gezien de ernst geen tijd voor oftewel mijn medicijnen moesten direct aanslaan anders kon het niet goed aflopen met me dit kreeg ik te horen op 28 juni.
Nu ben ik in het AVL ziekenhuis gewweest voor een second opinion bij Dr. Blank en ik begon ook direct over de TIL behandeling.
Dr. Blank vertelde mij dat deze trail was gesloten en voorlopig niet open gaat maar er genoeg andere trails op komst zijn die fysiek beter te hanteren zijn.
Hij vertelde mij dat mijn medische weg die ik nu volg goed is dus: zelboraf dan IPI en daarna komen nog Dentritic cell therapie en Antipd-1 deze zijn waarschijnlijk volgens Dr. Blank misschien nog wel beter en veel minder zwaar dan TIL.
Vraag ook hier na bij je behandelend arts en eventuele andere trails die er nog aan zitten te komen eind 2012 en begin 2013.
De levens verwachtingen kunnen goed uitpakken mits de behandelingen aanslaan natuurlijk.

Groeten,

Leon.

[Hein]

Gisteren voor mijn 3-maanden checkup geweest. Alles is nog steeds helemaal schoon en in mijn bloed is geen spoortje te vinden dat ik ooit kanker heb gehad, alles volledig normaal. Aanstaande donderdag de 11de is het precies 1 jaar geleden dat ik mijn nieuwe T-cellen kreeg. Geloof me maar dat ik die eerste verjaardag goed ga vieren met een aantal zeeeeer dierbaren.

Ook nog goed nieuws over aankomende studies. Prof Haanen vertelde me dat ze nog voor het eind van dit jaar met een Anti-PD1-trial gaan starten en NKI gaat samen met Christie's in Manchester en het Deens kankercentrum een grote vervolgstudie naar de TIL opzetten. Ze zijn nu nog bezig om de funding rond te krijgen maar het gaat komen.

Hein

[tineke]

Fantastisch toch, Wat een feestdag 11 november, heel hartelijk dank Hein dat je dit heel goede nieuws met ons wil delen. Je hebt er hard voor geknokt, en het resultaat is ongelooflijk goed.

Ook je informatie over de aanstaande veelbelovende studies, hoop dat heel veel mensen hiermee goede resultaten boeken.

Bedankt en bouw er maar een mooi feestje van-en op naar de volgende mijlpaal!

Tineke

[Sandra]

Wat geweldig nieuws Hein!!
Heel fijn om positief nieuws te horen, geeft de burger weer moed.

Ik ga morgen een borrel meedrinken.
Groetjes Sandra

[Rial]

Helemaal geweldig Hein,
Wat een goed nieuws, dit geeft de burger weer moed.
Fijn dat je via dit forum ons op de hoogte houdt. Drink ook morgen wel een borrel met je mee!

Groeten Ria

[Brenda7]

Wat een goed nieuws.. hoop voor iedereen die dit ondergaat dat het gaat aanslaan. daar gaan we allemaal voor!.

[Hein]

Dank jullie wel voor de hartelijke felicitaties.

Afgelopen zaterdag meegeholpen bij een collecte voor het Manchester United stadion bij een thuiswedstrijd. Geweldige ervaring en allemaal georganiseerd door Mark Roberts van Eliseforlife. In drie uurtjes met ruim 50 vrijwilligers 10.000 Britse pond opgehaald voor het TIL-onderzoek van Christie´s in Manchester. Mark gaat voor 1 miljoen pond en doet dat met veel spectaculaire acties. Chapeau!