studie combi Trametinib en Dabrafenib

[Patricia]

Super Tom, gefeliciteerd!!

[Louise53]

Wat fijn!
Van harte met dit top nieuws

[Lucina]

Fantastisch! Zoo blij voor jullie! toch weer spannend idd.
Ga het lekker vieren dit weekend!
x

[Anouk]

Super Tom! Gefeliciteerd. Extra fijn om zo het weekend in te gaan!

[Tom]

dank jullie wel...
iedereen is hier zo lief!

[PatriciaK]

Beste Tom,

Beter laat dan nooit: alsnog van harte gefeliciteerd met de goede uitslag van de scan van jouw zus!! Zij is een voorbeeld voor ons allen en ik hoop dat met alle huidige kennis, medicatie en behandelmethoden deze ziekte nog heel lang bij haar en bij ons cq onze naasten wegblijft.

Ik hoop dat we nog vaak positief nieuws mogen horen over jouw zus!!

Lieve groet, Patricia Konings

[Ofeel]

Beste Tom,
Geweldig nieuws! Je zus is toch lange tijd onder behandeling geweest.

Bij mij werkt de combi niet echt. Ik ben in oktober begonnen met alleen Dabrafenib. In februari bleek deze verminderd te werken. Op uitzaaiingen in de hersenen helemaal geen werking. In februari zelf Trametinib erbij gevraagd en gekregen. Had even merkbaar effect op een opgezette halsklier, maar die komt nu weer terug.

Ik mag nu starten met een trial bij Prof. Dr. Schellens in het AVL met een middel genaamd Vorinostat. Dr. Blank zei dat hij er onlangs mee op tv is geweest bij DWDD. Heb het helaas niet gezien. Het schijnt hoopgevend te zijn.

[Tom]

Dankjewel Patricia!

Oei Ofeel, ... Inderdaad in het overgrote deel van de gevallen werkt een BRAF/MEK inhibitor maar tijdelijk helaas...

Was het dit?
http://dewerelddraaitdoor.vara.nl/media/301653

Ik hoop voor jou het beste. Ik duim voor je!

[Tom]

gisteren scanners: nog steeds alles proper!

wel een verhoogde creatine kinasen maar zou het gevolg zijn van veel sporten van de zus dus normaal niets om zorgen over te maken.
Ik las net ook dat het een welgekend neveneffect is van Trametinib blijkbaar.

Psychologisch is het heftiger.
Onc zei ook dat met immuuntherapie we voorzichtig kunnen aannemen dat mensen na Xjaar nog kankervrij zijn, genezen kunnen noemen maar met BRAF/MEK weten ze nog dat allemaal nog niet. Vooral nu ook dat mijn zus niet zo'n "bijzonder" geval blijkt: 22% heeft na 3 jaar nog geen progressie. Zus zit nu in maand 38.

toch weer blij!

[Tom]

nog altijd alles clear!
maand 41, here we come!