goed nieuws ingrid!
op naar 6 en 12 januari!
geniet van de feestdagen!
studie combi Trametinib en Dabrafenib
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
we gaan nu overschakelen van ziekenhuis maar dat verloopt niet van een leien dakje
eerst de nieuwe oncoloog proberen te pakken te krijgen met deze feestdagen
ct regelen, verwarring alom bij de verschillende diensten, eindelijk geregeld
ct kan pas op 18/1 maar volgens ons protocol van de studie moet dat voor 15/1 dus moesten we aanvragen om een voorraad pillen te krijgen om die 3 dagen te overbruggen, dat mag blijkbaar niet. dus terug alles annuleren wat we net geregeld hadden en gaan voor de CT op 15/1 in ons oude ziekenhuis
blijkt dat daar nog altijd geen nieuwe oncoloog is, men weet niet precies wie onze scan zal bestuderen "dat zal de oncoloog zijn die op die dag aanwezig is" ja maar WIE is dat is??? KENT die ons dossier? De ziekte? de studie???" "dat weet ik allemaal niet"
hoe moeten wij dat dan weten?
jongens jongens
eerst de nieuwe oncoloog proberen te pakken te krijgen met deze feestdagen
ct regelen, verwarring alom bij de verschillende diensten, eindelijk geregeld
ct kan pas op 18/1 maar volgens ons protocol van de studie moet dat voor 15/1 dus moesten we aanvragen om een voorraad pillen te krijgen om die 3 dagen te overbruggen, dat mag blijkbaar niet. dus terug alles annuleren wat we net geregeld hadden en gaan voor de CT op 15/1 in ons oude ziekenhuis
blijkt dat daar nog altijd geen nieuwe oncoloog is, men weet niet precies wie onze scan zal bestuderen "dat zal de oncoloog zijn die op die dag aanwezig is" ja maar WIE is dat is??? KENT die ons dossier? De ziekte? de studie???" "dat weet ik allemaal niet"
hoe moeten wij dat dan weten?
jongens jongens
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hoi Tom,
Wat een operatie zeg!
Naar welk ziekenhuis ga je overschakelen ? Je had het in Antwerpen over professor Neyns. Je wou proberen bij hem te komen toch?
Geef niet op, als er één ding is wat je geleerd hebt hier op het forum is wel dat je zelf de regie in handen moet houden. Dat is niet altijd makkelijk helaas! Ik snap je frustratie! Maar je weet waar je het voor doet en tot nu toe heb je dat heel goed gedaan. Komt vast goed!
veel sterkte en succes hiermee.
Groetjes Lucina
Wat een operatie zeg!
Naar welk ziekenhuis ga je overschakelen ? Je had het in Antwerpen over professor Neyns. Je wou proberen bij hem te komen toch?
Geef niet op, als er één ding is wat je geleerd hebt hier op het forum is wel dat je zelf de regie in handen moet houden. Dat is niet altijd makkelijk helaas! Ik snap je frustratie! Maar je weet waar je het voor doet en tot nu toe heb je dat heel goed gedaan. Komt vast goed!
veel sterkte en succes hiermee.
Groetjes Lucina
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Beste Tom,
Wat naar om te lezen dat het nu even niet van een leien dakje gaat.
Ik kan me voorstellen dat dat frustreert!
Vooral omdat het zó ontzettend belangrijk is dat alles goed wordt gedaan, goed wordt bekeken en besproken.
Houd moed, geef niet op en blijf je vooral 'vastbijten' in deze kwestie en laat je niet afschepen!
Het komt vast goed!
Liefs, Patricia K.
Wat naar om te lezen dat het nu even niet van een leien dakje gaat.
Ik kan me voorstellen dat dat frustreert!
Vooral omdat het zó ontzettend belangrijk is dat alles goed wordt gedaan, goed wordt bekeken en besproken.
Houd moed, geef niet op en blijf je vooral 'vastbijten' in deze kwestie en laat je niet afschepen!
Het komt vast goed!
Liefs, Patricia K.
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Weet je al wat meer Tom?
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hey Lucina,
sowieso scan 15/1 in Leuven.
Wie hem gaat beoordelen, nog geen idee.
Daar bel ik dinsdag voor.
Blijkbaar is er pas vanaf maart een vervanger voor Wolter.
Waarom informeren ze patiënten niet met een duidelijke brief?
Van een andere patiente hoorde ik ook dat het systeem is aangepast.
Nu is het scan en 2u daarna heb je je uitslag. Nu wordt het 2 DAGEN.
Héél benieuwd naar de beweegreden hier achter. Ik vind het maar niets.
Vanaf de volgende controle zullen we bij Neyns in Brussel zijn.
Nog even wat formaliteiten én zeker zijn dat het geen gevolgen heeft voor de studie.
Groetjes,
Tom
sowieso scan 15/1 in Leuven.
Wie hem gaat beoordelen, nog geen idee.
Daar bel ik dinsdag voor.
Blijkbaar is er pas vanaf maart een vervanger voor Wolter.
Waarom informeren ze patiënten niet met een duidelijke brief?
Van een andere patiente hoorde ik ook dat het systeem is aangepast.
Nu is het scan en 2u daarna heb je je uitslag. Nu wordt het 2 DAGEN.
Héél benieuwd naar de beweegreden hier achter. Ik vind het maar niets.
Vanaf de volgende controle zullen we bij Neyns in Brussel zijn.
Nog even wat formaliteiten én zeker zijn dat het geen gevolgen heeft voor de studie.
Groetjes,
Tom
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hoi Tom,
Ik duim 15 januari weer voor jullie!
Gek dat jullie zo slecht zijn geïnformeerd rondom het vertrek van Wolter. Dit is weer zo'n typisch voorbeeld van weinig begrip voor de belangen van patiënt. Het is voor jullie, en voor alle patiënten heel belangrijk om te weten waar je aan toe bent en zeker als je in studieverband bezig bent!
Hoezo nu 2 dagen wachten terwijl het eerder 2 uur was? Is er logistiek dan zoveel veranderd dat ze dit niet meer zo kunnen plannen? En dat hoor je dan van een andere patiënt! Ik vind dat niet kunnen.
Jou kennende ga je dit zeker aankaarten in eerstvolgende gesprek met ....ja , dat weet je ook nog niet. Echt raar!
Ik begrijp je frustratie. Maar geef niet op he? Blijf vragen en doorvragen, uiteindelijk bereik je daar het meeste mee.
Gelukkig ga je bij volgende controle naar Neyns. Hij kwam op mij over als een zeer deskundige man met veel kennis van zaken maar vooral ook begrip voor de belangen van de patiënt. Mijn vriendin heeft toen in Antwerpen nog even met hem gepraat over dit onderwerp. Zijn vrouw is , naar wat ik begreep, psychologe en komt veel in contact met patiënten die zeg maar een "doodvonnis" kregen en toch gewoon doorleefden met een gunstige prognose. Deze patiënten hebben het heel moeilijk. Durven niet te genieten van een goede uitslag en strubbelen echt met de vraag hoe je nou verder moet. Komt jou vast ook bekend voor! Ben echt blij voor jullie dat jullie bij hem terecht komen!
Veel sterkte komende week voor jullie allebei!
Liefs Lucina
Ik duim 15 januari weer voor jullie!
Gek dat jullie zo slecht zijn geïnformeerd rondom het vertrek van Wolter. Dit is weer zo'n typisch voorbeeld van weinig begrip voor de belangen van patiënt. Het is voor jullie, en voor alle patiënten heel belangrijk om te weten waar je aan toe bent en zeker als je in studieverband bezig bent!
Hoezo nu 2 dagen wachten terwijl het eerder 2 uur was? Is er logistiek dan zoveel veranderd dat ze dit niet meer zo kunnen plannen? En dat hoor je dan van een andere patiënt! Ik vind dat niet kunnen.
Jou kennende ga je dit zeker aankaarten in eerstvolgende gesprek met ....ja , dat weet je ook nog niet. Echt raar!
Ik begrijp je frustratie. Maar geef niet op he? Blijf vragen en doorvragen, uiteindelijk bereik je daar het meeste mee.
Gelukkig ga je bij volgende controle naar Neyns. Hij kwam op mij over als een zeer deskundige man met veel kennis van zaken maar vooral ook begrip voor de belangen van de patiënt. Mijn vriendin heeft toen in Antwerpen nog even met hem gepraat over dit onderwerp. Zijn vrouw is , naar wat ik begreep, psychologe en komt veel in contact met patiënten die zeg maar een "doodvonnis" kregen en toch gewoon doorleefden met een gunstige prognose. Deze patiënten hebben het heel moeilijk. Durven niet te genieten van een goede uitslag en strubbelen echt met de vraag hoe je nou verder moet. Komt jou vast ook bekend voor! Ben echt blij voor jullie dat jullie bij hem terecht komen!
Veel sterkte komende week voor jullie allebei!
Liefs Lucina
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Sterkte met dit alles Tom en de vijftiende houd ik m'n "fingers crossed".
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Kankerpatiënte Ann Van der Velde (30) leeft al 2,5 jaar langer dan voorspeld
Voor sommige mensen is een nieuw jaar letterlijk verbazingwekkend: onverwacht, onvoorspeld, onverhoopt. Voor Ann Van der Velde (30) uit Pulle is dat zelfs al twee jaar op rij zo. De mama van de 5-jarige Nyo kreeg in 2013 de diagnose terminale kanker en leeft nu al bijna driedubbel zo lang als voorspeld. “Meer tijd krijgen is het mooiste nieuwsjaarsgeschenk dat je kan krijgen.”
Het Nieuwsblad.
“Ik had nooit gedacht dat ik in januari 2016 mijn zoontje nog zou afhalen van school. Dat ik hem naar me zou zien toelopen op de speelplaats. Ik ben daar zo gelukkig mee”
ieuwjaarke zoete, het varken heeft vier voeten. Vier voeten en een staart, is dat geen centje waard? Nog nooit heeft Ann zo genoten van zoontje Nyo, die deur aan deur ging nieuwjaarszingen. “Ik zong bijna mee, maar dan had hij geen centje gekregen.”
Ann is blij en opgelucht dat ze 2016 heeft gehaald. Dat had ze nooit gedacht toen de artsen op 8 juli 2013 zeiden dat ze niet lang meer zou leven. Dat ze nog wel een experimentele behandeling zou krijgen, maar dat die – als ze al zou aanslaan en de kans was klein – haar leven slechts elf maanden zou verlengen. Ze heeft een uitgezaaid melanoom. Kanker, overal. Dat er iets op haar lever ligt, zegt ze sindsdien al lachend. En dat is letterlijk. Er zijn uitzaaiingen, klieren, tumoren, vlekken.
"Leef de resterende dagen, weken en maanden een zo normaal mogelijk leven”, zei haar oncoloog. Ann zucht. “Doe dat maar eens, hé. Een zo normaal mogelijk leven leiden met een voorspelde dood. Ik was het eerste jaar na het verdict heel erg bang. En verdrietig. Dat ik mijn zoon niet meer zou kunnen beschermen, dat ik hem niet van een fuif veilig zou horen thuis komen, dat hij me niet meer zou herinneren. Je leven wordt gedomineerd door die gedachte. Door die angst. Maar de behandeling bleef maar aanslaan en 2015 werd langzaamaan een jaar waarin ik soms vergat dat ik ziek was.”
Ze schuift een doos met eclairs naar me toe. “Moet je er een hebben? Zelf mag ik niet, want ik ben aan het diëten. Zie je, dat is nog zoiets. Diëten. Ik doe weer de normale dingen. Wil zelfs afvallen en het lukt nog ook. Ik ga ook weer sporten en werk af en toe in een broodjeszaak. Alsof er niets aan de hand is. Vroeger sms’te iedereen me als ik weer eens op controle moest. En ik sms’te hen om te zeggen hoe het afgelopen was. Nu niet meer. Ik vergeet het om het te melden en omgekeerd. Onbewust begin ik gewoon te geloven in een lang leven.”
“Maandelijks wordt mijn bloed gecontroleerd en driemaandelijks moet ik onder de scan. Let op, voor die scan ben ik nog altijd zenuwachtig. Toch zal ik heel hard schrikken als de resultaten plots niet meer goed zouden zijn. Terwijl mijn oncoloog altijd zegt: Weet dat het waarschijnlijk zal terugkomen. Dat je op een bepaald moment doodziek zal zijn.”
“In het begin wilde ik nog een bucket list afwerken. Dingen die ik per se nog moest doen voor ik stierf. Bungeejumpen en zo. Maar toen ik die lijst maakte, besefte ik dat ik gewoon met mijn zoon, vrienden en familie wou samen zijn. De eerste maanden toch. Maar uiteindelijk ging ik ook weer gewoon reizen. Ik ben met een vriendin naar New York geweest. Ze had tegen een man verteld over het feit dat we daarnaartoe wilden, maar dat we nog aan het sparen waren. Ze zei ook dat ik ongeneeslijk ziek was. Die man was zo gepakt door het verhaal dat hij de reis sponsorde. Hij vond dat we geen tijd te verliezen hadden. Het klinkt raar, maar door ziek te zijn, gaat ook een wereld open. Je krijgt intensere momenten. Weet je dat mijn broer zelfs is begonnen met een patiëntenvereniging voor mensen met een kwaadaardig melanoom? Om lotgenoten samen te brengen en zo veel mogelijk informatie te delen. Het doet goed dat ik mijn ziekte ook positief kan benaderen. Dat ik er iets mee doe.”
“Ik ga nu ook parachutespringen. Toch een beetje die bucket list afwerken. Zot, hé? Maar ik moet die dingen niet uitstellen. Ik moet dat gewoon nu doen. En het is gewoon fijn. Ik had echt nooit gedacht dat ik in januari 2016 mijn zoontje nog zou afhalen van school. Dat ik hem nog met zijn groene rugzakje in de vorm van een krokodil naar me zou zien toelopen op de speelplaats. Ik ben daar zo gelukkig mee.”
Sinds Ann te horen kreeg dat ze ongeneeslijk ziek is, maakt ze ook een herinneringendoos voor haar zoon. Een doos met spulletjes en brieven voor later. Voor belangrijke momenten in zijn leven. “Maar ik blijf maar leven, dus die doos wordt voller en voller. Dat is goed, desnoods maak ik een tweede doos. Hoe langer ik bij mijn zoon kan zijn, hoe beter.”
Terwijl ze het zegt, kijkt Nyo televisie. “Ik doe graag zot met mama”, zegt hij. “Dan dansen we samen op kabouter Plop.” Of hij weet dat mama nog altijd ziek is? Hij pakt haar vast en geeft haar zoentjes. “Ik weet dat mama nog vecht tegen de beestjes in haar buik. Maar ze vecht goed.” Ann lacht. “In het begin had ik het er wel met Nyo over. Nu niet meer. Het lijkt soms gewoon alsof ik niet meer ziek ben. Alsof ik zijn hele leven nog zal meemaken.”
“Mijn oma is gestorven rond kerst. Mijn opa drie maanden voor ik ziek werd. Het was confronterend, omdat ik echt wel bang ben voor de dood. Maar aan de andere kant was het ook oké. Ze had haar leeftijd en ze was op. Het is zoals het moet in het leven. Zoals de natuur dat eigenlijk voorschrijft. Ik ben niet eerder gegaan dan zij. Ik hoor geregeld mensen praten over iemand die gestorven is aan kanker. Hij was nog jong, amper 60 jaar, hoor ik dan. En dan denk ik: Ja, maar ik ben nog maar 30, dat is pas heel jong.”
Niet alles is rozengeur en maneschijn. “Af en toe zit ik diep. Ik zal het nooit doen, maar ik begrijp wel dat mensen die ziek zijn hun kind meenemen in de dood. Gewoon omdat je hem niet wil achterlaten. Dat je hem niet meer kan beschermen. Maar ik zou dat nooit, nooit doen.”
Lust for life, dat blijft de rode draad. “Ik wil nog zo genieten van het leven en ik ben eigenlijk echt wel gelukkig. Een oncoloog vertelde me dat er een vrouw in Amerika is bij wie dezelfde behandeling al zes jaar aanslaat. Misschien lukt me dat ook. Ik ben nu al 2,5 jaar over tijd. Dat ze er nog maar vier jaar bij doen. Of nog veel meer.”
“Een liefde vinden, dat zou me helemaal gelukkig maken. Ik had wel een goeie klik met een man die twee kindjes had. Maar toen ik zei dat ik ongeneeslijk ziek was, heeft hij erover nagedacht en uiteindelijk gezegd dat hij dat zijn kindjes niet wou aandoen. Dat hij dat risico niet wou nemen. Ik begrijp dat wel, maar ergens kan niemand garanderen dat hij gezond blijft. Dat hij niet onder een auto zal terechtkomen en overlijden. Ik voelde me toen een ziek schaap dat uit de kudde werd verstoten. Maar ik blijf hopen. En genieten van Nyo, het leven, de vele reizen. Op oudjaar wensten mijn ouders, mijn zus en broer me een goeie gezondheid toe. Het was nog nooit zo gemeend. En ik hoop dat ik eind dit jaar weer de kerstboom kan uithalen, hem samen met Nyo kan versieren en hem weer Nieuwjaarke Zoete zal horen zingen.”
www.melanoompunt.be
Voor sommige mensen is een nieuw jaar letterlijk verbazingwekkend: onverwacht, onvoorspeld, onverhoopt. Voor Ann Van der Velde (30) uit Pulle is dat zelfs al twee jaar op rij zo. De mama van de 5-jarige Nyo kreeg in 2013 de diagnose terminale kanker en leeft nu al bijna driedubbel zo lang als voorspeld. “Meer tijd krijgen is het mooiste nieuwsjaarsgeschenk dat je kan krijgen.”
Het Nieuwsblad.
“Ik had nooit gedacht dat ik in januari 2016 mijn zoontje nog zou afhalen van school. Dat ik hem naar me zou zien toelopen op de speelplaats. Ik ben daar zo gelukkig mee”
ieuwjaarke zoete, het varken heeft vier voeten. Vier voeten en een staart, is dat geen centje waard? Nog nooit heeft Ann zo genoten van zoontje Nyo, die deur aan deur ging nieuwjaarszingen. “Ik zong bijna mee, maar dan had hij geen centje gekregen.”
Ann is blij en opgelucht dat ze 2016 heeft gehaald. Dat had ze nooit gedacht toen de artsen op 8 juli 2013 zeiden dat ze niet lang meer zou leven. Dat ze nog wel een experimentele behandeling zou krijgen, maar dat die – als ze al zou aanslaan en de kans was klein – haar leven slechts elf maanden zou verlengen. Ze heeft een uitgezaaid melanoom. Kanker, overal. Dat er iets op haar lever ligt, zegt ze sindsdien al lachend. En dat is letterlijk. Er zijn uitzaaiingen, klieren, tumoren, vlekken.
"Leef de resterende dagen, weken en maanden een zo normaal mogelijk leven”, zei haar oncoloog. Ann zucht. “Doe dat maar eens, hé. Een zo normaal mogelijk leven leiden met een voorspelde dood. Ik was het eerste jaar na het verdict heel erg bang. En verdrietig. Dat ik mijn zoon niet meer zou kunnen beschermen, dat ik hem niet van een fuif veilig zou horen thuis komen, dat hij me niet meer zou herinneren. Je leven wordt gedomineerd door die gedachte. Door die angst. Maar de behandeling bleef maar aanslaan en 2015 werd langzaamaan een jaar waarin ik soms vergat dat ik ziek was.”
Ze schuift een doos met eclairs naar me toe. “Moet je er een hebben? Zelf mag ik niet, want ik ben aan het diëten. Zie je, dat is nog zoiets. Diëten. Ik doe weer de normale dingen. Wil zelfs afvallen en het lukt nog ook. Ik ga ook weer sporten en werk af en toe in een broodjeszaak. Alsof er niets aan de hand is. Vroeger sms’te iedereen me als ik weer eens op controle moest. En ik sms’te hen om te zeggen hoe het afgelopen was. Nu niet meer. Ik vergeet het om het te melden en omgekeerd. Onbewust begin ik gewoon te geloven in een lang leven.”
“Maandelijks wordt mijn bloed gecontroleerd en driemaandelijks moet ik onder de scan. Let op, voor die scan ben ik nog altijd zenuwachtig. Toch zal ik heel hard schrikken als de resultaten plots niet meer goed zouden zijn. Terwijl mijn oncoloog altijd zegt: Weet dat het waarschijnlijk zal terugkomen. Dat je op een bepaald moment doodziek zal zijn.”
“In het begin wilde ik nog een bucket list afwerken. Dingen die ik per se nog moest doen voor ik stierf. Bungeejumpen en zo. Maar toen ik die lijst maakte, besefte ik dat ik gewoon met mijn zoon, vrienden en familie wou samen zijn. De eerste maanden toch. Maar uiteindelijk ging ik ook weer gewoon reizen. Ik ben met een vriendin naar New York geweest. Ze had tegen een man verteld over het feit dat we daarnaartoe wilden, maar dat we nog aan het sparen waren. Ze zei ook dat ik ongeneeslijk ziek was. Die man was zo gepakt door het verhaal dat hij de reis sponsorde. Hij vond dat we geen tijd te verliezen hadden. Het klinkt raar, maar door ziek te zijn, gaat ook een wereld open. Je krijgt intensere momenten. Weet je dat mijn broer zelfs is begonnen met een patiëntenvereniging voor mensen met een kwaadaardig melanoom? Om lotgenoten samen te brengen en zo veel mogelijk informatie te delen. Het doet goed dat ik mijn ziekte ook positief kan benaderen. Dat ik er iets mee doe.”
“Ik ga nu ook parachutespringen. Toch een beetje die bucket list afwerken. Zot, hé? Maar ik moet die dingen niet uitstellen. Ik moet dat gewoon nu doen. En het is gewoon fijn. Ik had echt nooit gedacht dat ik in januari 2016 mijn zoontje nog zou afhalen van school. Dat ik hem nog met zijn groene rugzakje in de vorm van een krokodil naar me zou zien toelopen op de speelplaats. Ik ben daar zo gelukkig mee.”
Sinds Ann te horen kreeg dat ze ongeneeslijk ziek is, maakt ze ook een herinneringendoos voor haar zoon. Een doos met spulletjes en brieven voor later. Voor belangrijke momenten in zijn leven. “Maar ik blijf maar leven, dus die doos wordt voller en voller. Dat is goed, desnoods maak ik een tweede doos. Hoe langer ik bij mijn zoon kan zijn, hoe beter.”
Terwijl ze het zegt, kijkt Nyo televisie. “Ik doe graag zot met mama”, zegt hij. “Dan dansen we samen op kabouter Plop.” Of hij weet dat mama nog altijd ziek is? Hij pakt haar vast en geeft haar zoentjes. “Ik weet dat mama nog vecht tegen de beestjes in haar buik. Maar ze vecht goed.” Ann lacht. “In het begin had ik het er wel met Nyo over. Nu niet meer. Het lijkt soms gewoon alsof ik niet meer ziek ben. Alsof ik zijn hele leven nog zal meemaken.”
“Mijn oma is gestorven rond kerst. Mijn opa drie maanden voor ik ziek werd. Het was confronterend, omdat ik echt wel bang ben voor de dood. Maar aan de andere kant was het ook oké. Ze had haar leeftijd en ze was op. Het is zoals het moet in het leven. Zoals de natuur dat eigenlijk voorschrijft. Ik ben niet eerder gegaan dan zij. Ik hoor geregeld mensen praten over iemand die gestorven is aan kanker. Hij was nog jong, amper 60 jaar, hoor ik dan. En dan denk ik: Ja, maar ik ben nog maar 30, dat is pas heel jong.”
Niet alles is rozengeur en maneschijn. “Af en toe zit ik diep. Ik zal het nooit doen, maar ik begrijp wel dat mensen die ziek zijn hun kind meenemen in de dood. Gewoon omdat je hem niet wil achterlaten. Dat je hem niet meer kan beschermen. Maar ik zou dat nooit, nooit doen.”
Lust for life, dat blijft de rode draad. “Ik wil nog zo genieten van het leven en ik ben eigenlijk echt wel gelukkig. Een oncoloog vertelde me dat er een vrouw in Amerika is bij wie dezelfde behandeling al zes jaar aanslaat. Misschien lukt me dat ook. Ik ben nu al 2,5 jaar over tijd. Dat ze er nog maar vier jaar bij doen. Of nog veel meer.”
“Een liefde vinden, dat zou me helemaal gelukkig maken. Ik had wel een goeie klik met een man die twee kindjes had. Maar toen ik zei dat ik ongeneeslijk ziek was, heeft hij erover nagedacht en uiteindelijk gezegd dat hij dat zijn kindjes niet wou aandoen. Dat hij dat risico niet wou nemen. Ik begrijp dat wel, maar ergens kan niemand garanderen dat hij gezond blijft. Dat hij niet onder een auto zal terechtkomen en overlijden. Ik voelde me toen een ziek schaap dat uit de kudde werd verstoten. Maar ik blijf hopen. En genieten van Nyo, het leven, de vele reizen. Op oudjaar wensten mijn ouders, mijn zus en broer me een goeie gezondheid toe. Het was nog nooit zo gemeend. En ik hoop dat ik eind dit jaar weer de kerstboom kan uithalen, hem samen met Nyo kan versieren en hem weer Nieuwjaarke Zoete zal horen zingen.”
www.melanoompunt.be
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Lieve Tom,
Wat een mooi interview met jouw zus.
Ik heb het met ingehouden adem gelezen.
Wat een kanjer is jouw zus.
En wat een sterk lichaam en sterke geest heeft zij toch.
Ik houd me vast aan haar positieve verhaal en haal daar hoop uit voor mezelf.
Ik hoop nog vaak goede berichten over jouw zus te mogen lezen.
Liefs, Patricia K.
Wat een mooi interview met jouw zus.
Ik heb het met ingehouden adem gelezen.
Wat een kanjer is jouw zus.
En wat een sterk lichaam en sterke geest heeft zij toch.
Ik houd me vast aan haar positieve verhaal en haal daar hoop uit voor mezelf.
Ik hoop nog vaak goede berichten over jouw zus te mogen lezen.
Liefs, Patricia K.