Dag Hein,
Ook ik vind het geweldig om te lezen dat het met jou goed gaat. Net wat Jon in zijn vorige bericht aangaf dat melanoom niet per definitie een dichtgeslagen deur is, daar ben jij een voorbeeld van.
Ik ben ook van mening dat er over de nieuwe mogelijkheden mbt uitgezaaid melanoom veel te weinig bekend is in de regionale ziekenhuizen. Zelf moet je als patient mondig en communicatief zijn naar artsen. Zelf moet je ook al veel informatie hebben over melanomen om niet direct met een kluitje in het riet gestuurd te worden.
"Gelukkig" zijn de uitzaaiingen momenteel bij mij alleen nog in het bovenbeen, geen uitzaaiingen in klieren.
Maar buiten dat geeft het verhaal van jou mij moed, wanneer er weer opnieuw uitzaaiingen geconstateerd worden (de vraag is alleen waar en wanneer, niet of) dat er dan hopelijk nog mogelijkheden zijn.
Ik hoop jou ontwikkelingen te mogen blijven volgen.
Groet Ria
Succesvolle TIL-behandeling
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Bedankt Ria,
9 juli a.s. ga ik weer onder de scan en bloedonderzoek. Uiteraard zal ik dan weer laten weten hoe het ervoor staat, maar ik verwacht dat nog steeds alles goed is. Ik voel me namelijk helemaal super en vol positieve energie.
Hein
9 juli a.s. ga ik weer onder de scan en bloedonderzoek. Uiteraard zal ik dan weer laten weten hoe het ervoor staat, maar ik verwacht dat nog steeds alles goed is. Ik voel me namelijk helemaal super en vol positieve energie.
Hein
-
jonvdvlies
- Berichten: 2
- Lid geworden op: di 19 jun 2012, 18:42
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Dag Hein,
A.s. zaterdag komt er weer een stuk over jou verhaal in de Volkskrant, en ik ga het zeker lezen. Met mij hoop ik dat vele, wel en niet direct betrokkenen, dit ook zullen doen.
Ik vind het geweldig om te zien dat je jou verhaal vooral in ieders oor wil toeteren om duidelijk te maken dat we er weliswaar nog niet zijn, maar.....dat Melanoomkanker in de nabije toekomst een controleerbare ziekte wordt en geen per definitie: "einde verhaal - verhaal" Jij bent het (vrolijk) wandelend bewijs daarvan.
Volgende week heb ik weer een afspraak staan met Dr.Blank en zal hem zeker de groeten van je doen. Verder ga ik het inderdaad over plan B, en verder met hem hebben. Ik zit qua Vemurafenib nu op 5 maanden, dus ik vind het nu wel tijd worden voor de "what's next" - vraag/actie.
Carpe Diem kerel.
Hartelijke groet
Jon.
A.s. zaterdag komt er weer een stuk over jou verhaal in de Volkskrant, en ik ga het zeker lezen. Met mij hoop ik dat vele, wel en niet direct betrokkenen, dit ook zullen doen.
Ik vind het geweldig om te zien dat je jou verhaal vooral in ieders oor wil toeteren om duidelijk te maken dat we er weliswaar nog niet zijn, maar.....dat Melanoomkanker in de nabije toekomst een controleerbare ziekte wordt en geen per definitie: "einde verhaal - verhaal" Jij bent het (vrolijk) wandelend bewijs daarvan.
Volgende week heb ik weer een afspraak staan met Dr.Blank en zal hem zeker de groeten van je doen. Verder ga ik het inderdaad over plan B, en verder met hem hebben. Ik zit qua Vemurafenib nu op 5 maanden, dus ik vind het nu wel tijd worden voor de "what's next" - vraag/actie.
Carpe Diem kerel.
Hartelijke groet
Jon.
-
willemencis
- Berichten: 6
- Lid geworden op: di 06 mar 2012, 16:01
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Hoi Hein
Mag ik vragen hoeveel uitzaaingen jij toen had ? Heeft dat misschien ook te maken met het succes van deze behandeling.
Ik heb gelezen dat degene die ook mee heeft gedaan in januari 2012 is overleden. Die man deed mee met het programma op tv.
Volgens mij zijn er nog niet veel positieve resultaten op jou na dan kan ik er geen 1 vinden.
Mag ik vragen hoeveel uitzaaingen jij toen had ? Heeft dat misschien ook te maken met het succes van deze behandeling.
Ik heb gelezen dat degene die ook mee heeft gedaan in januari 2012 is overleden. Die man deed mee met het programma op tv.
Volgens mij zijn er nog niet veel positieve resultaten op jou na dan kan ik er geen 1 vinden.
-
KeesdeGraaf
- Berichten: 37
- Lid geworden op: zo 06 mar 2011, 21:35
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Hoi Willemencis,
In het artikel in de Volkskrant van afgelopen zaterdag staat dat wereldwijd enkele honderden mensen met een uitgezaaid melanoom aan het TIL-experiment hebben deelgenomen. De helft heeft baat bij de behandeling. Bij 10 tot 15% vedwijnen de tumoren volledig en bij ca 30% komt de ziekte "tot stilstand".
Dus m.i. zeker een hoopvolle ontwikkeling, al zijn we er natuurlijk nog niet
Kees
In het artikel in de Volkskrant van afgelopen zaterdag staat dat wereldwijd enkele honderden mensen met een uitgezaaid melanoom aan het TIL-experiment hebben deelgenomen. De helft heeft baat bij de behandeling. Bij 10 tot 15% vedwijnen de tumoren volledig en bij ca 30% komt de ziekte "tot stilstand".
Dus m.i. zeker een hoopvolle ontwikkeling, al zijn we er natuurlijk nog niet
Kees
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Willemencis,
Voorzover ik weet van professor Haanen was het bij de patiënt uit de TV-serie tot stilstand gekomen en zijn de resterende tumoren operatief verwijderd. Deze info is echter wel al van januari. Ik ben volgende week weer in het NKI voor controle en zal hem in ieder geval naar een update vragen.
Ik had ruim een dozijn uitzaaiingen, allemaal op mijn rechterbovenbeen/rechterlies. Het maakt in theorie echter niet uit waar en hoeveel tumoren er zijn, de T-cellen doen hun werk in het hele lichaam. Wat de meest doorslaggevende factor is (voorzover nu bekend) is de hoeveelheid T-cellen die gekweekt kunnen worden. Bij mij waren dat bijna 200 miljard, meer dan 2 keer zoveel als bij mijn twee Nederlandse voorgangers. Wereldwijd hebben inmiddels zo'n 200 mensen een TIL gehad, waarvan de eersten inmiddels al ruim 7 jaar volledig ziektevrij of stabiel zijn. Daaruit is wel gebleken dat de ondergrens voor 'stilstand' rond de 100 miljard cellen ligt en de ondergrens voor volledig ziektevrij rond de 150 miljard. Men vermoed echter ook een verband tussen wel of geen resultaat van Yervoy, de leeftijd en algemene fysieke gesteldheid. Door meer studies te doen, kan men ook meer overeenkomsten vast stellen en zodoende steeds meer inzicht krijgen hoe, bij wie en waarom het werkt. Tot op heden zijn bij iedere studie dezelfde succespercentages behaald, hier in Nederland ontbreekt echter nog aan de grotere aantallen behandelde patiënten. Op het forum van Melanoma International Foundation kun je met enig zoeken wel een paar reacties van Amerikaanse en Israëlische TIL-lers vinden, die ook sinds hun behandeling al kankervrij of stabiel zijn. Op de site van MIF vindt je ook een webinar met prof. Weber over de TIL (Adoptive Cell Therapy) waarbij hij ook onderzoeksresultaat laat zien en voorlopige conclusies.
Hein
Voorzover ik weet van professor Haanen was het bij de patiënt uit de TV-serie tot stilstand gekomen en zijn de resterende tumoren operatief verwijderd. Deze info is echter wel al van januari. Ik ben volgende week weer in het NKI voor controle en zal hem in ieder geval naar een update vragen.
Ik had ruim een dozijn uitzaaiingen, allemaal op mijn rechterbovenbeen/rechterlies. Het maakt in theorie echter niet uit waar en hoeveel tumoren er zijn, de T-cellen doen hun werk in het hele lichaam. Wat de meest doorslaggevende factor is (voorzover nu bekend) is de hoeveelheid T-cellen die gekweekt kunnen worden. Bij mij waren dat bijna 200 miljard, meer dan 2 keer zoveel als bij mijn twee Nederlandse voorgangers. Wereldwijd hebben inmiddels zo'n 200 mensen een TIL gehad, waarvan de eersten inmiddels al ruim 7 jaar volledig ziektevrij of stabiel zijn. Daaruit is wel gebleken dat de ondergrens voor 'stilstand' rond de 100 miljard cellen ligt en de ondergrens voor volledig ziektevrij rond de 150 miljard. Men vermoed echter ook een verband tussen wel of geen resultaat van Yervoy, de leeftijd en algemene fysieke gesteldheid. Door meer studies te doen, kan men ook meer overeenkomsten vast stellen en zodoende steeds meer inzicht krijgen hoe, bij wie en waarom het werkt. Tot op heden zijn bij iedere studie dezelfde succespercentages behaald, hier in Nederland ontbreekt echter nog aan de grotere aantallen behandelde patiënten. Op het forum van Melanoma International Foundation kun je met enig zoeken wel een paar reacties van Amerikaanse en Israëlische TIL-lers vinden, die ook sinds hun behandeling al kankervrij of stabiel zijn. Op de site van MIF vindt je ook een webinar met prof. Weber over de TIL (Adoptive Cell Therapy) waarbij hij ook onderzoeksresultaat laat zien en voorlopige conclusies.
Hein
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Bijgaand het artikel over de TIL uit de Volkskrant van afgelopen zaterdag 23 juni. Met dank aan de Volkskrant, Ellen de Visser, fotograaf Peter Lipton en het NKI voor hun toestemming om dit artikel te mogen plaatsen.
Mocht het te klein zijn om te kunnen lezen: ga dan met de muis op de foto staan, klik rechtermuisknop en kies 'Afbeelding opslaan als', het opgeslagen bestand kun je dan openen en vergroten.
Hein
Mocht het te klein zijn om te kunnen lezen: ga dan met de muis op de foto staan, klik rechtermuisknop en kies 'Afbeelding opslaan als', het opgeslagen bestand kun je dan openen en vergroten.
Hein
- Bijlagen
-
- Volkskrant 1
- 120623 Volkskrant_Pagina_1.jpg (212.15 KiB) 23842 keer bekeken
-
- Volkskrant 2
- 120623 Volkskrant_Pagina_2.jpg (226.41 KiB) 23842 keer bekeken
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Inmiddels staat het artikel ook als een pdf op de site van Stichting Melanoom: www.melanoom.nfk.nl/nieuws/_pid/content ... d/1_474726 .
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Vandaag weer 3-maanden CT en bloedcontrole gehad. De CT is helemaal schoon en ook het bloed is volkomen normaal.
De patiënt net vóór mij, uit de TV-serie "Over leven met kanker", is inderdaad inmiddels overleden aan hersentumoren, die ondanks de TIL toch waren ontstaan. Inmiddels zijn na mij nog twee patiënten met de TIL behandelt: bij de één is de ontwikkeling tot stilstand gekomen en zijn de resterende tumoren inmiddels operatief verwijderd, bij de ander zijn ook alle tumoren volledig verdwenen, zelfs binnen een maand. Dat brengt het totaal voorlopig op 5 behandelde patiënten in Nederland, verdeeld in: 2 volledig kankervrij, 1 stabiel en 2 waarbij de behandeling niet/niet volledig genoeg aansloeg.
NKI gaat in ieder geval door met de TIL en er staan nu nog een drietal nieuwe patiënten gepland. Ze zijn momenteel volop bezig om de funding voor een uitgebreidere vervolgstudie te zoeken. Ze selecteren NIET op leeftijd.
De patiënt net vóór mij, uit de TV-serie "Over leven met kanker", is inderdaad inmiddels overleden aan hersentumoren, die ondanks de TIL toch waren ontstaan. Inmiddels zijn na mij nog twee patiënten met de TIL behandelt: bij de één is de ontwikkeling tot stilstand gekomen en zijn de resterende tumoren inmiddels operatief verwijderd, bij de ander zijn ook alle tumoren volledig verdwenen, zelfs binnen een maand. Dat brengt het totaal voorlopig op 5 behandelde patiënten in Nederland, verdeeld in: 2 volledig kankervrij, 1 stabiel en 2 waarbij de behandeling niet/niet volledig genoeg aansloeg.
NKI gaat in ieder geval door met de TIL en er staan nu nog een drietal nieuwe patiënten gepland. Ze zijn momenteel volop bezig om de funding voor een uitgebreidere vervolgstudie te zoeken. Ze selecteren NIET op leeftijd.
-
willemencis
- Berichten: 6
- Lid geworden op: di 06 mar 2012, 16:01
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Hoi Hein.
Ik lees net je bericht en ik had het dus inderdaad goed dat die man is overleden. Dat komt dus ook omdat hij het in zijn hersenen heeft zitten. Er is verteld dat de tumoren in je hersenen veel moeilijker reageren op welk medicijn dan ook. Meestal wordt er ook met een experiment van te voren gekeken of het daar ook zit want dan beginnen ze er niet aan omdat het slagingspercentage dan heel laag of nihil zal zijn.
Ben wel blij voor je dat het bij jou allemaal goed werkt. En wie weet komt er ooit voor iedereen met deze nare kankersoort een medicijn. Ook als je overal al uitzaaiingen hebt en niet alleen op 1 plaats. Bij jou was het je been toch? Bij mijn man zit het overal waar je maar kunt bedenken. Hij heeft dit in januari gehoord en zou eind februari niet halen. Maar wat denk je!!!! Hij is er nog steeds en pijnvrij. Dus we genieten gewoon elke dag ( tuurlijk wel wat beperkingen zoals energieverlies en eetlust)
Ik lees net je bericht en ik had het dus inderdaad goed dat die man is overleden. Dat komt dus ook omdat hij het in zijn hersenen heeft zitten. Er is verteld dat de tumoren in je hersenen veel moeilijker reageren op welk medicijn dan ook. Meestal wordt er ook met een experiment van te voren gekeken of het daar ook zit want dan beginnen ze er niet aan omdat het slagingspercentage dan heel laag of nihil zal zijn.
Ben wel blij voor je dat het bij jou allemaal goed werkt. En wie weet komt er ooit voor iedereen met deze nare kankersoort een medicijn. Ook als je overal al uitzaaiingen hebt en niet alleen op 1 plaats. Bij jou was het je been toch? Bij mijn man zit het overal waar je maar kunt bedenken. Hij heeft dit in januari gehoord en zou eind februari niet halen. Maar wat denk je!!!! Hij is er nog steeds en pijnvrij. Dus we genieten gewoon elke dag ( tuurlijk wel wat beperkingen zoals energieverlies en eetlust)