Patricia, heel fijn om te lezen dat onze ervaringen je hoop geven!
Ik volg je zeker, ook in een andere topic
studie combi Trametinib en Dabrafenib
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
bedankt lieve vrienden!
Patricia, heel fijn om te lezen dat onze ervaringen je hoop geven!
Ik volg je zeker, ook in een andere topic
Patricia, heel fijn om te lezen dat onze ervaringen je hoop geven!
Ik volg je zeker, ook in een andere topic
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
hallo allemaal,
even een kleine update van deze kant,vandaag in het umcg geweest en voor ons gevoel een prettig gesprek gehad meer dan een uur bij de arts binnen geweest.alles werd ons echt in jip en janneke taal uitgelegd wat erg fijn voor mijn man was,ik zoek wel alles uit maar hij laat het pas tot zich toe wanneer het door een specialist verteld wordt.mijn man is dus stadium IV, hartfilmje is er vandaag gemaakt en bloed geprikt de ldh waarde is 414 de s100b horen we nog had wat meer tijd nodig.verder is er een petscan voor het hele lichaam aangevraagd en een mri voor het hoofd om een duidelijk geheel te krijgen.ze verwacht dat we tussen nu en 2 weken dat hebben afgerond en gestart zullen zijn met de combi trametenib/dabrafenib.niet in studie verband.maar omdat er geen ander topic hiervan is plaats ik het hier.ook hebben we de plannen ,b,c,d even doorgenomen.al met al ben ik tevreden met het plan en heb er een goed gevoel bij.verder wil ik alle mensen die mee doen aan de studies bedanken want dankzij jullie krijgen wij deze kans,TOPPERS!!!.wordt vervolgd.
groetjes ingrid
even een kleine update van deze kant,vandaag in het umcg geweest en voor ons gevoel een prettig gesprek gehad meer dan een uur bij de arts binnen geweest.alles werd ons echt in jip en janneke taal uitgelegd wat erg fijn voor mijn man was,ik zoek wel alles uit maar hij laat het pas tot zich toe wanneer het door een specialist verteld wordt.mijn man is dus stadium IV, hartfilmje is er vandaag gemaakt en bloed geprikt de ldh waarde is 414 de s100b horen we nog had wat meer tijd nodig.verder is er een petscan voor het hele lichaam aangevraagd en een mri voor het hoofd om een duidelijk geheel te krijgen.ze verwacht dat we tussen nu en 2 weken dat hebben afgerond en gestart zullen zijn met de combi trametenib/dabrafenib.niet in studie verband.maar omdat er geen ander topic hiervan is plaats ik het hier.ook hebben we de plannen ,b,c,d even doorgenomen.al met al ben ik tevreden met het plan en heb er een goed gevoel bij.verder wil ik alle mensen die mee doen aan de studies bedanken want dankzij jullie krijgen wij deze kans,TOPPERS!!!.wordt vervolgd.
groetjes ingrid
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Beste Ingrid,
Fijn te horen dat je zo een goed gesprek hebt gehad in het UMCG.
Laten we hopen dat de trial zijn werk doet.
De komende tijd wordt spannend, maar zoals je in dit draadje kunt lezen, zijn de berichten hoopgevend.
Houd ons op de hoogte!
Liefs, Patricia
Fijn te horen dat je zo een goed gesprek hebt gehad in het UMCG.
Laten we hopen dat de trial zijn werk doet.
De komende tijd wordt spannend, maar zoals je in dit draadje kunt lezen, zijn de berichten hoopgevend.
Houd ons op de hoogte!
Liefs, Patricia
-
vriendinvanineke
- Berichten: 7
- Lid geworden op: wo 04 nov 2015, 21:38
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hallo, mijn zieke vriendin reageert slecht op de Nivolumab. Veel vocht in haar buik, ernstige rugpijn en een groeiend verdikking op haar buik (zo lijkt het). Vandaag krijgt ze een echo en halen ze vocht weg. Ze voelde zich veel beter toen ze Dabrafinieb gebruikte. Maar ze mag dat niet langer dan 6 maanden gebruiken (volgens AVL) en een combi met immuuntherapie (de nivolumab) is onmogelijk. Wat ik me afvraag: is dat onmogelijk om medicinale redenen of zijn de redenen financieel. Weet iemand dat? En heeft iemand andere ervaringen in Belgie? Ik hoor steeds vaker dat ze daar wel combitherapie doen en dat de reden om het niet te doen dus een financiele is....
Verder sterkte allemaal. Als ik het zo lees (en nu ervaring heb via die vriendin) is het een grote beslissing om over te stappen van iets wat redelijk schijnt te werken (maar slechts tijdelijk gebruikt kan worden) naar immuuntherapie. Dat laatste heeft tijd nodig om aan te slaan en die tijd moet je wel hebben.
Vreselijke ziekte blijft het toch....ondanks het toegenomen aantal mogelijkheden.
Verder sterkte allemaal. Als ik het zo lees (en nu ervaring heb via die vriendin) is het een grote beslissing om over te stappen van iets wat redelijk schijnt te werken (maar slechts tijdelijk gebruikt kan worden) naar immuuntherapie. Dat laatste heeft tijd nodig om aan te slaan en die tijd moet je wel hebben.
Vreselijke ziekte blijft het toch....ondanks het toegenomen aantal mogelijkheden.
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hallo vriendin van Ineke,
Hopelijk gaat het nu wat beter met je vriendin. Op al je gestelde vragen kan ik zo geen antwoord geven, alleen is het zo dat gebruik van remmers (in jullie geval Dabrafenib) alleen wordt gestopt als de artsen aanwijzing hebben dat ze niet meer werken. Dus niet dat je ze niet langer dan 6 maanden mag gebruiken maar waarschijnlijk waren ze bij je vriendin uitgewerkt na 6 maanden.
Sterkte verder!
Groet,
Sofie
Hopelijk gaat het nu wat beter met je vriendin. Op al je gestelde vragen kan ik zo geen antwoord geven, alleen is het zo dat gebruik van remmers (in jullie geval Dabrafenib) alleen wordt gestopt als de artsen aanwijzing hebben dat ze niet meer werken. Dus niet dat je ze niet langer dan 6 maanden mag gebruiken maar waarschijnlijk waren ze bij je vriendin uitgewerkt na 6 maanden.
Sterkte verder!
Groet,
Sofie
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Maandag bij een andere melanoomspecialist geweest hier in Belgie.
Hij gaf me wel wat nieuwe informatie over deze combinatie. Pas op, voornamelijk veronderstellingen, nog niet bewezen!
- Er is een kleine marge/staartgroep die met deze combinatie nog altijd aan het 'werk' is.
Na 24 - 26 maand dat de curve ongeveer horizontaal blijft.
Hij vermoedt dus dat deze groep zeer langdurig of zelf onbepaald kan doorgaan met deze therapie. (!vermoeden)
- Hijzelf heeft 3 patiënten die zelfs gestopt zijn met deze therapie en geen progressie meer maakten of hervielen. (1 patient al meer dan 1 jaar)
- Hij gelooft ook in de drug holiday: dat na een pauze na resistentie die therapie bij sommige patiënten terug kan op gestart worden. Vaak zelfs met minder bijwerkingen en voor langere tijd.
- hij sprak ook van mogelijke 'vertraagde' bijwerkingen op langere termijn
- als er na een jaar resistentie nog geen herval was, verkleinde de kans op hersenmetastasen.
opnieuw: let op, veronderstellingen gebaseerd op zijn ervaring en expertise!
Benieuwd waar dit naar toe leidt! (en hopen we dat in de staartgroep zitten natuurlijk)
Hij gaf me wel wat nieuwe informatie over deze combinatie. Pas op, voornamelijk veronderstellingen, nog niet bewezen!
- Er is een kleine marge/staartgroep die met deze combinatie nog altijd aan het 'werk' is.
Na 24 - 26 maand dat de curve ongeveer horizontaal blijft.
Hij vermoedt dus dat deze groep zeer langdurig of zelf onbepaald kan doorgaan met deze therapie. (!vermoeden)
- Hijzelf heeft 3 patiënten die zelfs gestopt zijn met deze therapie en geen progressie meer maakten of hervielen. (1 patient al meer dan 1 jaar)
- Hij gelooft ook in de drug holiday: dat na een pauze na resistentie die therapie bij sommige patiënten terug kan op gestart worden. Vaak zelfs met minder bijwerkingen en voor langere tijd.
- hij sprak ook van mogelijke 'vertraagde' bijwerkingen op langere termijn
- als er na een jaar resistentie nog geen herval was, verkleinde de kans op hersenmetastasen.
opnieuw: let op, veronderstellingen gebaseerd op zijn ervaring en expertise!
Benieuwd waar dit naar toe leidt! (en hopen we dat in de staartgroep zitten natuurlijk)
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hallo allemaal
Vandaag weer naar het umcg geweest.afgelopen dinsdag is er een petscan en mri gemaakt vandaag de beelden besproken met de arts,we wisten dat t al flink was uitgezaaid maar toch nog best wel schrikken als je dan de beelden ziet het zit eigenlijk overal organen lymfeklieren botten en ook in de hersenen veel kleine metastasen grootste 6mm.ondanks al deze uitzaaiingen voelt mijn man zich erg goed en werkte tot gisteren nog volledig in de bouw.aan de andere kant fijn dat zn conditie zo goed is.we krijgen de combi maar omdat de trametinib nog niet is goedgekeurd eerst alleen de dabrafenib meegekregen en vanavond zijn zoals onze dochter ze noemt de eerste soldaten naar binnen gegaan.erg spannend allemaal. Over 2 weken controle en hopelijk ook de trametinib. De arts wil dat we dit ongeveer 2 tot 3 maanden gebruiken en daarna over op pembrolizumab. Veel gemengde gevoelens vandaag,teleurgesteld in de hoeveelheid uitzaaiingen. Blij dat we eindelijk beginnen met de kuur en toch ook bang voor wat komen gaat.
T hoe gaat het verder bij iedereen?
Groetjes ingrid
Vandaag weer naar het umcg geweest.afgelopen dinsdag is er een petscan en mri gemaakt vandaag de beelden besproken met de arts,we wisten dat t al flink was uitgezaaid maar toch nog best wel schrikken als je dan de beelden ziet het zit eigenlijk overal organen lymfeklieren botten en ook in de hersenen veel kleine metastasen grootste 6mm.ondanks al deze uitzaaiingen voelt mijn man zich erg goed en werkte tot gisteren nog volledig in de bouw.aan de andere kant fijn dat zn conditie zo goed is.we krijgen de combi maar omdat de trametinib nog niet is goedgekeurd eerst alleen de dabrafenib meegekregen en vanavond zijn zoals onze dochter ze noemt de eerste soldaten naar binnen gegaan.erg spannend allemaal. Over 2 weken controle en hopelijk ook de trametinib. De arts wil dat we dit ongeveer 2 tot 3 maanden gebruiken en daarna over op pembrolizumab. Veel gemengde gevoelens vandaag,teleurgesteld in de hoeveelheid uitzaaiingen. Blij dat we eindelijk beginnen met de kuur en toch ook bang voor wat komen gaat.
T hoe gaat het verder bij iedereen?
Groetjes ingrid
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hallo Ingrid, heel veel sterkte voor jou en je gezin. Ik blijf het bijzonder vinden dat iemand zoveel uitzaaiingen kan hebben en zich toch goed voelt. Bij het werken in de bouw zou je toch denken dat je ergens iets van zou moeten merken....
Sterkte en houd jullie taai
Groeten Wendy
Sterkte en houd jullie taai
Groeten Wendy
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
Hallo allemaal
Nadat ik eerder deze week contact had met stichting melanoom over de trametinib en zij mij vertelden dat het beschikbaar was heb ik gelijk het umcg gebeld.vandaag langs geweest.bloed gecontroleerd en een hartfilmpje alles in orde dus vanaf vandaag helemaal aan de combi.ldh was 6 november 414.19 november 353.vandaag 239 dat ziet er goed uit over ongeveer 7 weken weer Door de scan.tot nu toe nog geen bijwerkingen van de dabrafenib gehad.en over 2 weken weer controle.
Groetjes ingrid
Nadat ik eerder deze week contact had met stichting melanoom over de trametinib en zij mij vertelden dat het beschikbaar was heb ik gelijk het umcg gebeld.vandaag langs geweest.bloed gecontroleerd en een hartfilmpje alles in orde dus vanaf vandaag helemaal aan de combi.ldh was 6 november 414.19 november 353.vandaag 239 dat ziet er goed uit over ongeveer 7 weken weer Door de scan.tot nu toe nog geen bijwerkingen van de dabrafenib gehad.en over 2 weken weer controle.
Groetjes ingrid
Re: studie combi Trametinib en Dabrafenib
hallo allemaal,
vandaag weer op controle geweest,waardes waren weer gezakt,hartfilmpje was prima.mijn man voelt zich nog steeds goed,wel een klein beetje een droge huid maar daar is wel een zalfje voor.nog wel even een foto gemaakt van de ribben rechts,is wat pijnlijk bij diep inademen maar er wordt gedacht aan een spier,plek verplaatst zich namelijk,mochten ze wat zien dan worden we gebeld.so far so good.6 januari volgende controle en 12 januari de scan we zijn zeer benieuwd.
groetjes ingrid
vandaag weer op controle geweest,waardes waren weer gezakt,hartfilmpje was prima.mijn man voelt zich nog steeds goed,wel een klein beetje een droge huid maar daar is wel een zalfje voor.nog wel even een foto gemaakt van de ribben rechts,is wat pijnlijk bij diep inademen maar er wordt gedacht aan een spier,plek verplaatst zich namelijk,mochten ze wat zien dan worden we gebeld.so far so good.6 januari volgende controle en 12 januari de scan we zijn zeer benieuwd.
groetjes ingrid