Hallo allemaal,
Bij mij werd in 2009 melanoom op het rechterbovenbeen vast gesteld met uitzaaiingen in de lymfeklier in de lies. Na de operatie waarbij deze werden verwijderd was ik 'schoon'. Binnen een jaar had ik een dozijn uitzaaiingen terug op hetzelfde bovenbeen en een plek op de lever. Vanuit Maastricht werd ik doorverwezen naar DdH voor een consult. Daar kreeg ik binnen 5 minuten te horen dat ik niet te behandelen was en werd mij letterlijk de deur gewezen. Na bijgekomen te zijn van deze ontstellende ervaring ben ik op internet gaan zoeken en via via op het NKI geattendeerd. Ik heb de telefoon gepakt en binnen 5 minuten had ik een eerste afspraak twee weken later bij Dr. Blank. Ik moest wel nog even via mijn huisarts een verwijzing regelen maar dat was zo gebeurt.
Van juli 2010 t/m maart 2011 heb ik als één van de eersten in Nederland Vemurafenib (toen nog gewoon PLX 4032 genoemd) gekregen en binnen een maand waren, op een paar kleinere kleinere na, alle tumoren weg inclusief de plek op de lever. Ik heb wel dik een maand de op dit forum al herhaaldelijk genoemde bijverschijnselen gehad maar die werden daarna ook snel minder, m.u.v. een droge huid en gevoeligheid voor zonlicht. In maart werkte de PLX niet meer en verdubbelden de drie resterende tumoren wekelijks in omvang. Binnen een maand had ik 6 tumoren aan de buitenkant van mijn been zo groot als een ei, maar gelukkig bleef die op de lever definitief weg.
Toen mocht ik in april '11 aan Yervoy (Ipi) beginnen wat gelukkig wel de explosieve groei een beetje afremde maar waar ik verder geen meetbaar of zichtbaar effect van ondervond. In juni was de basistumor zo groot als een vuist en had ik nog 12 andere tumoren ter grootte van een ei op mijn been. Regelmatig knapte er een adertje aan de buitenkant van die tumoren en had ik ineens een broek vol met bloed. Ook duwden 8 van die tumoren zich door de huid en die lekten ook nog eens een grote hoeveelheid vocht en stonken verschrikkelijk. Mijn hele bovenbeen ging 3 x per dag in speciale absorptiepleisters. Halverwege juni heb ik de meest lastige en pijnlijke tumoren operatief laten verwijderen, maar kreeg ik ook te horen dat er voorlopig nog geen studie met een nieuwe remmer (Anti-PD1) in Nederland zou plaats vinden. Gezien de snelle progressie en bij geen spoedig uitzicht op een andere behandeling, kreeg ik de prognose dat ik dan nauwelijks nog een jaar te leven had. Heel shockerende mededeling als je verder volledig gezond bent, 46 jaar, met een dochter van 4 en tot op dat moment nog gewoon fulltime werkend.
Begin juli werd ik gebeld door NKI dat men mij een geschikte kandidaat vond voor de TIL-behandeling, wat men met drie patienten wilde proberen. Ik heb geen moment hoeven na te denken en volmondig ja gezegd. Tijdens mijn voorbehandelingen in juli werden net de opnames gemaakt voor de uitzending van 'Over leven met kanker' over de TIL-behandeling, waarover ook elders op dit forum is geschreven. Ik was de laatste van de drie en de man in de uitzending nummer 2. Eerste zou ik in september aan de behandeling beginnen maar door een bacterie in één van de open tumoren werd dit uitgesteld tot oktober.
Vanaf dat moment vloog de tijd: 3 oktober opname en een week chemo's (niet misselijk, niet beroerd, helemaal niets), 11 oktober mijn 'opgepimpte' T-cellen gekregen (196 miliard, helemaal geen bijverschijnselen), 4 porties IL2 (telkens een uur hele zware griepverschijnselen) totdat mijn nieren ermee ophielden, 2 dagen IC om de nieren weer op gang te brengen, een weekje weerstand opbouwen en herstel, 22 oktober naar huis, 31 oktober eerste controle en al 30% procent kleinere tumoren, 1 november weer aan het werk gegaan, 15 november tweede controle en meer dan de helft kleinere tumoren, 25 november derde controle en de meeste tumoren waren alleen nog leeg littekenweefsel en de grote tumor alleen nog vocht.
Op 15 december kreeg ik te horen dat er geen actieve cellen meer in mijn bloed of weefselbiopten waren aangetroffen en op 12 januari waren alle bloedwaardes volledig normaal en ben ik dus momenteel in feite volledig gezond. Ik ben weliswaar nog een beetje gevoelig voor virussen maar verder kerngezond, blakend van de energie en met een enorme levensvreugde. Ik ben daarmee de eerste in Nederland (en zover bekend ook de eerste in Europa) waar deze behandeling volledig aanslaat. Van de andere twee patienten weet ik dat de eerste er nauwelijk baat van heeft gehad en de tweede (uit de TV-serie) in ieder geval tot januari geen progressie meer heeft gehad en de resterende tumoren inmiddels operatief verwijderd zijn.
De TIL-behandeling is echter absoluut geen behandeling voor iedereen en, in tegenstelling tot de andere twee patienten, heb ik het bij lange na niet zo zwaar gehad. Vandaar ook een heel nauwgezet selectieproces. Mede naar aanleiding van o.a. mijn behandeling, ontstaat meer en meer het vermoeden dat de combinatie van leeftijd, een goeie celgroei met sterke cellen, een goede verdere fysieke gesteldheid en met name een voorbehandeling met Yervoy zonder dat dit in eerste instantie aanslaat, een combinatie is die de beste vooruitzichten op volledige genezing lijkt te bieden. Dit blijkt ook uit een webinar van Dr. Weber van het Moffit Centre in Amerika onlangs op de site van Melanoma International Foundation (zie http://www.safefromthesun.org/news/webi ... tive1.html).
NKI is voorzover ik weet nog zoekende naar een vijftal andere patienten voor een vervolgonderzoek. Dus iedereen die zich in het bovenstaand profiel herkent, kan ik alleen maar aanraden om eens contact op te nemen met professor Haanen bij het NKI. Het is een geweldige arts met een superteam in een voortreffelijk ziekenhuis.
Succesvolle TIL-behandeling
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Hallo Hein,
Wat ontzettend goed om te lezen dat het momenteel zo goed met je gaat en hopelijk in de toekomst goed blijft gaan.
Bij mij is in 2007 een melanoom ontdekt in rechter bovenbeen. Deze is in 2008 en begin 2011 uitgezaaid, maar "gelukkig" allemaal nog rondom het oorspronkelijke melanoom. Er waren geen uitzaaiingen in de lympheklieren.
Ik ben wel iedere 3 maanden onder controle maar ik weet dat er op enig moment er weer uitzaaiingen zullen komen alleen is de vraag waar en wanneer.
Maar jou verhaal geeft mij hoop dat het dan per definitie je leven afgelopen is. Ik zou het fijn vinden, tenminste als je dat zelf wilt, om het verloop van je te horen.
Rial
Wat ontzettend goed om te lezen dat het momenteel zo goed met je gaat en hopelijk in de toekomst goed blijft gaan.
Bij mij is in 2007 een melanoom ontdekt in rechter bovenbeen. Deze is in 2008 en begin 2011 uitgezaaid, maar "gelukkig" allemaal nog rondom het oorspronkelijke melanoom. Er waren geen uitzaaiingen in de lympheklieren.
Ik ben wel iedere 3 maanden onder controle maar ik weet dat er op enig moment er weer uitzaaiingen zullen komen alleen is de vraag waar en wanneer.
Maar jou verhaal geeft mij hoop dat het dan per definitie je leven afgelopen is. Ik zou het fijn vinden, tenminste als je dat zelf wilt, om het verloop van je te horen.
Rial
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Dag Rial,
Gelukkig dat het bij jou tot op heden nog heel beheersbaar is. Dat dit vooral heel lang zo mag blijven.
Als je meer achtergrond wilt weten over de TIL-behandeling kan ik je absoluut aanbevelen om eens naar het webinar van Dr. Weber te kijken op http://www.safefromthesun.org/news/webi ... tive1.html.
Ondanks dat de TIL een heftige behandeling is en het eigenlijk logisch lijkt om eerste minder heftige middelen en behandelingen te proberen, is hij van mening dat de kans op volledig herstel veel groter is als de TIL juist zo vroeg mogelijk wordt gedaan. Hij baseert zich daarbij op het resultaat bij patienten die voor het overige nog goed gezond zijn, nog een sterke eigen weerstand hebben en nog zo weinig mogelijk uitzaaiingen. Ik wil de TIL absoluut niet heilig verklaren maar hij heeft daarbij wel een punt en het was uiteindelijk ook de reden waarom de TIL bij mij zo goed aansloeg. Het succes van de TIL zit namelijk niet in hoeveel chemo je lichaam kan verdragen maar in de kracht en hoeveelheid van je 'eigen' T-cellen die opgekweekt kunnen worden zodat je afweercellen weer de kankercellen kunnen herkennen en vernietigen.
Het is natuurlijk heel fijn dat je je nu nog geen zorgen hoeft te maken maar ik kan je uit eigen ervaring vertellen dat het heel veel rust geeft als je van te voren al een beetje kennis hebt van de mogelijke behandelmethodes, zeker op het gebied van melanoom. De standaard behandelmethodes in de meeste ziekenhuizen kunnen namelijk meer kwaad dan goed doen in het geval van melanoom en die achtergrondkennis maakt je mondiger, wat als melanoompatient (helaas) al te vaak letterlijk van levensbelang kan zijn. Met name operaties aan lymfeklieren en standaardchemo's kunnen juist de verspreiding van melanoom versnellen en verergeren. De voornaamste reden daarvoor is een kennisachterstand bij de behandelende artsen omdat er pas in de laatste jaren heel veel nieuwe inzichten zijn gekomen in hoe melanoom 'werkt'. Zelfs academische ziekenhuizen zijn helaas (uit eigen ervaring) bij lange na niet altijd op de hoogte van de laatste stand van zaken. Mocht je huidige toestand dus verergeren ( wat ik je uiteraard niet toewens) zou mijn advies zijn om in ieder geval eerst eens voor een second opinion naar het NKI of het Radboud in Nijmegen te gaan alvorens ook maar met welke behandeling dan ook in te stemmen. Een hele goede bron om patientenervaringen met de diverse trials en behandelingen op te doen (als je de engelse taal goed machtig bent) is de site http://forum.melanomaintl.org/toastforums/toast.asp.
Ik hoop dat ik je hiermee heb geholpen.
Gelukkig dat het bij jou tot op heden nog heel beheersbaar is. Dat dit vooral heel lang zo mag blijven.
Als je meer achtergrond wilt weten over de TIL-behandeling kan ik je absoluut aanbevelen om eens naar het webinar van Dr. Weber te kijken op http://www.safefromthesun.org/news/webi ... tive1.html.
Ondanks dat de TIL een heftige behandeling is en het eigenlijk logisch lijkt om eerste minder heftige middelen en behandelingen te proberen, is hij van mening dat de kans op volledig herstel veel groter is als de TIL juist zo vroeg mogelijk wordt gedaan. Hij baseert zich daarbij op het resultaat bij patienten die voor het overige nog goed gezond zijn, nog een sterke eigen weerstand hebben en nog zo weinig mogelijk uitzaaiingen. Ik wil de TIL absoluut niet heilig verklaren maar hij heeft daarbij wel een punt en het was uiteindelijk ook de reden waarom de TIL bij mij zo goed aansloeg. Het succes van de TIL zit namelijk niet in hoeveel chemo je lichaam kan verdragen maar in de kracht en hoeveelheid van je 'eigen' T-cellen die opgekweekt kunnen worden zodat je afweercellen weer de kankercellen kunnen herkennen en vernietigen.
Het is natuurlijk heel fijn dat je je nu nog geen zorgen hoeft te maken maar ik kan je uit eigen ervaring vertellen dat het heel veel rust geeft als je van te voren al een beetje kennis hebt van de mogelijke behandelmethodes, zeker op het gebied van melanoom. De standaard behandelmethodes in de meeste ziekenhuizen kunnen namelijk meer kwaad dan goed doen in het geval van melanoom en die achtergrondkennis maakt je mondiger, wat als melanoompatient (helaas) al te vaak letterlijk van levensbelang kan zijn. Met name operaties aan lymfeklieren en standaardchemo's kunnen juist de verspreiding van melanoom versnellen en verergeren. De voornaamste reden daarvoor is een kennisachterstand bij de behandelende artsen omdat er pas in de laatste jaren heel veel nieuwe inzichten zijn gekomen in hoe melanoom 'werkt'. Zelfs academische ziekenhuizen zijn helaas (uit eigen ervaring) bij lange na niet altijd op de hoogte van de laatste stand van zaken. Mocht je huidige toestand dus verergeren ( wat ik je uiteraard niet toewens) zou mijn advies zijn om in ieder geval eerst eens voor een second opinion naar het NKI of het Radboud in Nijmegen te gaan alvorens ook maar met welke behandeling dan ook in te stemmen. Een hele goede bron om patientenervaringen met de diverse trials en behandelingen op te doen (als je de engelse taal goed machtig bent) is de site http://forum.melanomaintl.org/toastforums/toast.asp.
Ik hoop dat ik je hiermee heb geholpen.
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Goedenavond Hein,
Wat een verhaal en wat een positieve ontwikkeling. Dat geeft weer moed.
Mijn naam is Frank Stolk, 54 jaar en ben bij het AVL bij Dr.Blank in behandeling en 1 februari van dit jaar met Vemurafenib begonnen na dat bij mij in december 2011 diverse uitzaaiingen zijn geconstateerd.
26 maart as. Scans en de 29e hoor ik of de vemurafenib is aangeslagen.
De bijwerkingen zijn goed te doen en ook ik werk nog enkele uren per dag, probeer ook samen met mijn gezin,
zoveel mogelijk te genieten van de dagelijkse dingen, ben zeer positief ingesteld en vergeet gelukkig vaak dat ik ziek ben. Veel mensen in mijn omgeving zeggen vaak ; we zien niets aan je.
Ik ga absoluut meer lezen over de Til-behandeling want als ik jouw verhaal lees zou ik per direct ja zeggen, ik denk pas als de vemurafenib niet meer werkt dat ik daar evt.voor in aanmerking kan komen.
Wellicht lees ik nog bevindingen van je op dit forum.
Succes en sterkte met alles.
Frank Stolk
Wat een verhaal en wat een positieve ontwikkeling. Dat geeft weer moed.
Mijn naam is Frank Stolk, 54 jaar en ben bij het AVL bij Dr.Blank in behandeling en 1 februari van dit jaar met Vemurafenib begonnen na dat bij mij in december 2011 diverse uitzaaiingen zijn geconstateerd.
26 maart as. Scans en de 29e hoor ik of de vemurafenib is aangeslagen.
De bijwerkingen zijn goed te doen en ook ik werk nog enkele uren per dag, probeer ook samen met mijn gezin,
zoveel mogelijk te genieten van de dagelijkse dingen, ben zeer positief ingesteld en vergeet gelukkig vaak dat ik ziek ben. Veel mensen in mijn omgeving zeggen vaak ; we zien niets aan je.
Ik ga absoluut meer lezen over de Til-behandeling want als ik jouw verhaal lees zou ik per direct ja zeggen, ik denk pas als de vemurafenib niet meer werkt dat ik daar evt.voor in aanmerking kan komen.
Wellicht lees ik nog bevindingen van je op dit forum.
Succes en sterkte met alles.
Frank Stolk
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Dag Frank,
Ik ben tot de TIL ook bij Blank onder behandeling geweest, het is een geweldige dokter. Hij heeft mij in juli ook voor de TIL voorgesteld en is gedurende de TIL de nodige keren bij me langs geweest. Vraag hem maar eens of je voor de TIL in aanmerking zou kunnen komen. Hij is heel direct en eerlijk in zijn antwoorden en dat waardeer ik enorm aan hem en ook aan Haanen. Blank is ook betrokken bij de ontwikkeling van Anti-PD1, een nieuwe remmer waarvan momenteel echter nog geen studies in Nederland plaats vinden.
De vemurafenib kan heel goed werken en de kans is redelijk groot dat het bij je aanslaat. De werking is gemiddeld ongeveer een half jaar. Bij mij heeft het deels heel goed geholpen, een aantal tumoren waren helemaal verdwenen en zijn nadien ook niet meer terug gekomen. Daarna heb ik dus Yervoy gekregen, wat bij mij niets deed. Volgens de webinar van Dr. Weber (http://www.safefromthesun.org/news/webi ... tive1.html) geeft de combinatie van eerst Yervoy (wat dan niet aanslaat) en daarna de TIL volgens de onderzoeken de meeste kans op een volledig resultaat van de TIL.
Verdiep je er maar eens in, Blank vind het heel prettig als een patient met enig verstand van zaken meepraat. Vraag hem gerust naar al dit soort behandelingen, hij zal dan ook absoluut zijn best doen om je daar in te helpen als het nodig blijkt. Het geeft voor jezelf veel rust als je met hem een plan A, B en C uitstippelt: als het één niet meer werkt, wat volgt dan.
Succes en geniet vooral van het leven!
Ik ben tot de TIL ook bij Blank onder behandeling geweest, het is een geweldige dokter. Hij heeft mij in juli ook voor de TIL voorgesteld en is gedurende de TIL de nodige keren bij me langs geweest. Vraag hem maar eens of je voor de TIL in aanmerking zou kunnen komen. Hij is heel direct en eerlijk in zijn antwoorden en dat waardeer ik enorm aan hem en ook aan Haanen. Blank is ook betrokken bij de ontwikkeling van Anti-PD1, een nieuwe remmer waarvan momenteel echter nog geen studies in Nederland plaats vinden.
De vemurafenib kan heel goed werken en de kans is redelijk groot dat het bij je aanslaat. De werking is gemiddeld ongeveer een half jaar. Bij mij heeft het deels heel goed geholpen, een aantal tumoren waren helemaal verdwenen en zijn nadien ook niet meer terug gekomen. Daarna heb ik dus Yervoy gekregen, wat bij mij niets deed. Volgens de webinar van Dr. Weber (http://www.safefromthesun.org/news/webi ... tive1.html) geeft de combinatie van eerst Yervoy (wat dan niet aanslaat) en daarna de TIL volgens de onderzoeken de meeste kans op een volledig resultaat van de TIL.
Verdiep je er maar eens in, Blank vind het heel prettig als een patient met enig verstand van zaken meepraat. Vraag hem gerust naar al dit soort behandelingen, hij zal dan ook absoluut zijn best doen om je daar in te helpen als het nodig blijkt. Het geeft voor jezelf veel rust als je met hem een plan A, B en C uitstippelt: als het één niet meer werkt, wat volgt dan.
Succes en geniet vooral van het leven!
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Dag Hein,
Wat laat maar hartelijk dank voor je bericht...
Hoe gaat het met je ?
Ik ga as. Donderdag naar Dr.Blank in het AVL om te horen of de Vemurafenib is aangeslagen.
Ga zeker de overige mogelijkheden waaronder de TIL behandeling bespreken.
Heb me redelijk ingelezen in de materie wat tenslotte mijn welzijn kan bepalen.
Ik blijf positief en op een wondertje hopen.
Vriendelijke groet,
Frank
Wat laat maar hartelijk dank voor je bericht...
Hoe gaat het met je ?
Ik ga as. Donderdag naar Dr.Blank in het AVL om te horen of de Vemurafenib is aangeslagen.
Ga zeker de overige mogelijkheden waaronder de TIL behandeling bespreken.
Heb me redelijk ingelezen in de materie wat tenslotte mijn welzijn kan bepalen.
Ik blijf positief en op een wondertje hopen.
Vriendelijke groet,
Frank
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Frank,
Goed gedaan.
Met mij gaat het uitstekend, nog twee dagen en dan ben ik ook van antibiotica af en volledig 'pillenvrij'.
Veel succes donderdag en doe Blank mijn hartelijke groeten.
Hein
Goed gedaan.
Met mij gaat het uitstekend, nog twee dagen en dan ben ik ook van antibiotica af en volledig 'pillenvrij'.
Veel succes donderdag en doe Blank mijn hartelijke groeten.
Hein
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Gisteren heb ik een PET-scan gehad, 6 maanden na de TIL. Professor Haanen zei letterlijk "de vlag mag uit!" Geen enkele activiteit van kankercellen te vinden, ook mijn bloed is volledig normaal.
Hij vertelde verder dat ze nog steeds zoekende zijn naar geschikte patiënten voor de TIL-studie. Ze hadden weliswaar een paar kandidaten gevonden maar allemaal bleken ze al uitzaaiingen in de hersenen te hebben.
Hij overweegt nu om een TIL-behandeling helemaal naar voren te schuiven in het behandeltraject, indien nodig daarna pas gevolgd door remmers als Yervoy, Vemurafenib, e.a. Dit is vooral omdat patiënten aan het begin van fase IV nog de best mogelijke conditie hebben (essentieel voor een flinke celgroei) en de minste uitzaaiingen, vooral niet naar de hersenen.
Hein
Hij vertelde verder dat ze nog steeds zoekende zijn naar geschikte patiënten voor de TIL-studie. Ze hadden weliswaar een paar kandidaten gevonden maar allemaal bleken ze al uitzaaiingen in de hersenen te hebben.
Hij overweegt nu om een TIL-behandeling helemaal naar voren te schuiven in het behandeltraject, indien nodig daarna pas gevolgd door remmers als Yervoy, Vemurafenib, e.a. Dit is vooral omdat patiënten aan het begin van fase IV nog de best mogelijke conditie hebben (essentieel voor een flinke celgroei) en de minste uitzaaiingen, vooral niet naar de hersenen.
Hein
Re: Succesvolle TIL-behandeling
SUPER HEIN!!! Jij geeft de melanoom patienten weer moed!!
Re: Succesvolle TIL-behandeling
Hallo Hein,
Wat een GEWELDIG goed nieuws voor je. Zo geef je melanoom patiënten een stro halm om aan vast te kunnen houden. Het geeft mij in ieder geval hoop voor de toekomst.
Hopelijk blijft het goed met je gaan en hopen dit kunnen blijven lezen.
Groet Ria
Wat een GEWELDIG goed nieuws voor je. Zo geef je melanoom patiënten een stro halm om aan vast te kunnen houden. Het geeft mij in ieder geval hoop voor de toekomst.
Hopelijk blijft het goed met je gaan en hopen dit kunnen blijven lezen.
Groet Ria