ANTI-PD1 Merck (EAP) VERKRIJGBAAR !!!!!

[Jennifer]

Tsjeetje Mieke, wat een rot nieuws! Sterkte.

Groet Jennifer

[Jennifer]

Hallo Kees,

Ik hoop dat je schoon blijft en dat de ontwikkelingen in de medische wetenschap versnellen!,

Greets Jennifer

[rick1981]

Vorige week het goede nieuws gekregen dat mijn man in het EAP van Merck mee mocht doen, vrijdag 25 juli voor behandeling naar het ziekenhuis. Vandaag, 23 juli, een telefoontje van de arts; omdat mijn man in de studie meegedaan heeft (hij kreeg Ipi, hij zat in de controle groep) mag hij nu niet meedoen in de EAP
Even flink last van frustraties hier

Wat een rot bericht. Ook apart trouwens, omdat ik juist hoorde dat om in aanmerkinge te komen voor Nivolumab (de concurrent van Merck), je juist WEL eerst ipi gehad moet hebben. Is dat geen optie dan?
Over de EAP van Merck, heb je hier nog meer info over? Via welk ziekenhuis loopt dit?

Gr, Rick

[Miekje]

Hoi Rick,

Wat ik begrepen heb van onze arts is dat de fabrikant mijn man nu niet in de EAP (van Merck) wil laten meedoen omdat hij in de controlegroep met Ipi zat. Met andere woorden het zou de studieresultaten kunnen beïnvloeden als hij nu in de EAP meedoet (volgens mij valt dat wel mee want hij heeft de kuur niet kunnen afmaken omdat de Ipi niet werkte). Dat was ons jammer genoeg niet eerst verteld en onze arts wist het ook niet. Hij baalde er net zo erg van.
Verder over de EAP van Merck weet ik niet zo heel veel. De arts moet een behoorlijke vragenlijst invullen en naar Merck opsturen, wat bij ons geen probleem was. Ik weet dat het AvL in Amsterdam en het Radboud in Nijmegen er mee bezig zijn.
Onze arts heeft nog geprobeerd om volgens mij Nivolumab aan te vragen, maar dat was blijkbaar nog niet open en omdat de conditie van mijn man sinds de 24e erg achteruit is gegaan is het twijfelachtig of hij nog kan wachten op het beschikbaar komen van het middel. Wij hebben besloten alle behandelingen (behalve pijnstilling) te stoppen en te gaan genieten van de tijd die we nog samen met ons gezin hebben.

groeten

Miekje

[Tom]

Hoi Miekje,

maar als je man nog geen anti-pd1 gehad heeft, moet hij toch in aanmerking komen?
Dat is toch onlogisch?
Misschien wat verduidelijking vragen aan de oncoloog en desnoods een 2de opinie of een 2de aanvraag.
Als hij nog geen anti-pd1 gehad heeft, is dit ongegrond. Je moet net al ipi GEHAD hebben om in aanmerking te komen.
Ik zou het niet zomaar laten passeren hoor!
Ik kan eens rondvragen als je wil bij andere patiënten ofzo?

Hou ons op de hoogte, we duimen voor jullie!

[Miekje]

Hoi Tom,

Heel hartelijk dank voor je aanbod, maar ik zal er geen gebruik van maken.
De conditie van mijn man gaat nu zo snel achteruit dat verder behandelen niet mogelijk is. We steken onze tijd nu in ons gezin en mensen die ons na staan.

Groeten,

Miekje

[Tom]

Hey Miekje,

ik wens jullie nog een intens mooie tijd toe.

Veel liefs,
Tom

[rick1981]

Miekje, inderdaad - sterkte de komende tijd en hopelijk nog veel mooie momenten samen!

[Tom]

FDA heeft pembrolizumab goed gekeurd in USA!!!!!!