studie combi Trametinib en Dabrafenib

[Louise]

Hoi Tom,
Bedankt voor je reactie. Ik weet heel goed dat het super positief is dat er geen meer metastasen zijn. Het was alleen erg verschieten dat prof Wolter de reeds operatief verwijderde meta's als hematogeen en dus fase iv benaderd. Als ik jullie verhalen lees dan weet ik dat ik positief dien te zijn maar soms ben ik gewoon bang.
Er zijn nu geen studies en ook geen medicatie. Afwachtende houding.
Ik wens jou en je zus heel veel succes.
Groetjes
Louise

[Tom]

Hoi Louise,

dat is inderdaad onbeschrijflijk schrikken. En absoluut ben je soms bang want het is zo overweldigend veel allemaal. Ik hoop dat je bij je familie en vrienden terecht kunt.
Je kan idd niet veel meer doen dan afwachten maar bij prof Wolter, een prof die door het vuur en recht door zee gaat, zit je super...
Hou ons zeker op de hoogte, wij duimen!

Groetjes
Tom

[Tom]

Vrijdag bloedtesten gehad: alles in orde.
Haar bloeddruk is hoger maar niet alarmerend.
Ze heeft wel terug van die vetweefselontstekingen en deze keer krijgt ze ze niet weg met een brufen.
Heeft iemand dit nog?

[korrel69]

Hallo Tom,

Ik heb ook onderhuidse ontstekingen maar ik krijg er prednisolon voor 10 mg daar kan ik ze goed mee onderdrukken. Wel geprobeerd minder maar dan komen ze weer terug. Ook slik ik nog 2x per dag 1000 mg paracetamol. Ik weet niet of het de combi is of alleen de prednisolon maar het werkt in ieder geval.

Groetjes Marjon

[Tom]

Hoi Marjon,

bedankt voor de nuttige info! Dat gaan we eens vragen als onze onc terug uit vakantie is.

Nu neemt ze niets meer want brufen haalt niets uit en de onc is niet zo happig om te veel dingen te combineren met de pillen. Ze heeft er wel wat pijn aan (krampachtig) maar dat is natuurlijk peanuts als de combi zijn werk maar blijft doen...
Maar we gaan het zeker eens vragen! Bedankt nogmaals!

Hoe lang ben jij al bezig? Alles gaat nog goed? Zus heeft scanners op 9 mei dan zitten we in de 9 de maand...

[korrel69]

Ik zit in de 6de maand en gaat best goed. Tumoren nemen langzaam wat af. Volgende week weer voor een ct-scan en bloed, hopelijk gaat het nog steeds goed blijft spannend. Het meeste heb ik last van moeheid en ontstekingen ook onder de voeten. Loopt niet echt lekker . Maar voor mij helpt die prednisolon goed dus blijf ik slikken zolang ik mag. Hoop dat het bij je zus ook werkt.

Groetjes Marjon

[korrel69]

Nou gisteren dus geweest in het AVL voor controle. Alles zag er goed uit zover hij het zelf kan zien. Ik word dinsdag gebeld want dan is het CT-scan helemaal nagekeken. Wat mij wel onrustig maakt is die tumor marker, je moet onder de 0,1 zitten wat ik ook zit 0,08 maar omdat hij toch stiekem wat omhoog gaat. (kom van 0,05) krijg ik daar toch de kriebels van en denk ik steeds daar gaan we weer. Weet iemand hoe dat werkt en of het ook wel weer eens naar beneden zakt. Ik hoop dat jullie me wat gerust kunnen stellen.

[Tom]

We zullen sowieso duimen voor je resultaten!

Geen idee ivm de tumormarkers! Eerlijk gezegd, wordt die info ons nooit medegedeeld. We krijgen meestal een 'alles in orde, zelfs beter dan de vorige keer' of 'alles is geruststellend'... Zou dus niet weten wat belangrijk is in het bloed of hoe het werkt...

We duimen, komt goed, hou ons op de hoogte!

[theo muller]

Hallo lotgenoten.

Na 8 jaar succesvol zelf klussen met wat nog steeds kwakzalverij genoemd wordt, is de klont aangetaste lymfeklieren in lies en buik dermate gegroeid dat ik moest besluiten om de hier genoemde behandeling ( ook in het AVL ) uit te proberen, maar dan niet in onderzoekverband.
Dit vooral dankzij de inzet van Cees Braam van kanker-actueel zonder wie ik nooit op dit idee gekomen zou zijn.
Jammer dat de werkingsduur beperkt is tot niet langer dan een jaar, maar dat zie ik dan wel weer.
Per slot van rekeningen gaan de positieve ontwikkelingen met betrekking tot personalised medicine en immuuntherapie
inmiddels razendsnel en ga ik er vanuit dat er dan waarschijnlijk wel een opvolgend middel gevonden is.
Ik wens jullie en degenen die jullie lief zijn allemaal heel veel sterkte en geluk bij het omgaan met alle '' ellendige" gevolgen van de huidkanker die melanoom genoemd wordt.

theo muller,
doordrammer@xs4all.nl

[Serena99]

Hoi,

Ben geinteresseerd om hoe in contact te geraken met prof wolters in leuven om deel te nemen aan studie drafanebib / anti pd1 indien mogelijk.
Vlaming in buitenlànd zou kunnen overwegen om bij familie te verblijven ....

Melanoom wegsesneden 16jaar geleden .... Wait ans see tot oct. 2013 begin van lange lijdingsweg .... Uitzaaing in lies ... 6cm !
Zelboraf voor 10 dagen ... Leverhepatitis .... Mag nooit meer nemen sta op verboden lijst .... Risico voor mij
Liesdissectie ..... Recurrence ..... Flipflap constructie .... Huidtransplant (maand ziekenhuis) revalidatie ....
Radiotherapie ..... Recurrence ... Chemeo ....2kuren cisplatines .... Dtic ....
2 goede pet scans dec en maart.
In urgentie in ziekenhuis opgenomen .... Hersenuitzaaiing ...
Spreken van operatie ...

Enig idee van studies ?